הנושאים החמים
בס"ד
שתים עשרה שנה עברו מאז...
ישבנו כולנו סביב שולחן השבת, המרק היה טעים כרגיל, אמא שמה הרבה חוויג' -
בזו אחר זו התרוקנו הצלחות, אני ואחי הצעירים רגילים ויודעים – עכשיו הזמן לשיר...
עוד לפני שהספקנו לפתוח בשירת 'כל מקדש' בנוסח ישיבתי, אחותי הבכורה נטלה את רשות הדיבור והחלה מספרת על היותה מתנדבת מידי יום שישי במסגרת עזרה למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים.
היא תיארה בהתלהבות לפרטי פרטים את מעלליהם של השובבים המיוחדים שדרשו את שלהם בדרכם המיוחדת, המתנדבות מצידן ואחותי בתוכן באו עם טונות של כח רצון, סבלנות אדירה, ואהבה ענקית לנשמות גבוהות...
תוך כדי שהיא מתארת את המסירות נפש שנדרשת במקומות כאלו כשהיא מספרת על חוויות לא נעימות שהיא עברה שם, אבי עצר את שטף דבריה בשאלה מוזרה...
'את כל כך מתלהבת מלעזור ולסייע לילדים המיוחדים האלה, וזה יפה וראוי להערכה', פתח אבי והמשיך -
'אני רוצה שתעני לי בכנות, אם הייתה לך אחות כזאת, גם אז היית מתלהבת, דואגת ועוזרת במרץ, או שקל יותר לעזור כשנפגשים עם התמודדות שכזאת דווקא כשהיא נמצאת מחוץ לבית'
'ממש לא' קפצה אחותי כנשוכת נחש, 'הייתי מתנהגת אותו הדבר בדיוק, אם לא יותר'
'ואתה' פנה אלי אבי, 'איך אתה היית מקבל אחות כזאת'
'אני מעדיף לא לענות', אמרתי, 'למה לדבר על זה, שלא יקרה ח"ו, לא רוצה לפתוח פה...'
'זה כבר קרה' אמר אבי, והטיל את הפצצה על שולחן השבת.
כולנו, חוץ מאמא ואבא כמובן, היינו המומים, שתקנו, לא ידענו מה לומר,
אחותנו הקטנטונת? מההה? מיכלי? תסמונת? מי חלם? מי חשב על זה בכלל?
לא ראינו עליה כלום, לא חשדנו בשום דבר, גם לא הרגשנו במוזרות כלשהיא.
את האמת, באחת הפעמים, כשהתבוננתי באחותי השוכבת בעריסה וניסיתי לצוד את עיניה בניסיון לצייר חיוך על שפתיה, עידכנתי את אמי שלדעתי היא קצת פוזלת...
אמא הרגיעה אותי ואמרה לי שזה קורה הרבה לתינוקות בשבועות הראשונים עד שהראייה שלהם מתחזקת,
היום אני יודע, שבאותם רגעים אמא הייתה צריכה לתפוס את הלשון ולא להסגיר את הסוד שהם החליטו לשמור עליו חודש וקצת.
דקות ארוכות סירבנו להאמין, היינו בטוחים שאבא ואמא החליטו לעשות לנו מתיחה, אבל איזה הורים עושים מתיחה לילדים בנושאים כאלה
אבא החליט לעשות לנו ניסוי חברתי הזוי? או שזו המציאות כבר חודש ימים, כשאין לנו מושג על כך, תהיתי ביני לבין עצמי,
שוב ושוב שאלנו אותם - באמת? היא תסמונת?
בזה אחר זה ניגשנו לעריסה לבחון את המתוקונת
התבוננו במאפיינים החיצוניים המתאימים עם האבחנה הרפואית,
עברנו על הקווים בידיה הקטנות,
הבטנו בעיניה המלוכסנות מעט,
ניסינו להבין האם יהיה לה לשון בחוץ וזה מצב בלתי הפיך, וגילינו שעם תרגילים נכונים אפשר כמעט להעלים את התופעה
אחותי החלה מנשקת אותה, מוכיחה לכולם שאהבתה למיכלי לא נפגעה כי הוא זה אחרי שהתוודעה להגדרה הרפואית של אחותה החמודה ו...מהיום גם – המיוחדת
אבא קרא לנו לחזור לשולחן השבת
אמא חתמה את האירוע הדרמטי באמירה חכמה לשעתה -
'אתם יכולים להמשיך לחשוב שיש לכם אחות רגילה, ולהתייחס אליה גם כן, בצורה רגילה'...
היום אנחנו יודעים שלילדים 'מיוחדים'! יש להתייחס בצורה 'מיוחדת'!
עם סייעתא דשמייא עצומה בגידול ארוך ומורכב מהרגיל -
אחרי ריצות והתרוצצויות בין רופאים, אנשי מקצוע, מטפלים, ויועצים
אחרי השקעה אינסופית, בראש ובראשונה של הורי היקרים, עם עזרה בלתי פוסקת מהצד, של אחי ואחיותי, וגם אני פה ושם,
ניתן לומר שיש לנו 'אחות מיוחדת' של ממש,
אחות שאנחנו גאים בה ומאושרים בה,
ומודים לה' על המתנה המיוחדת' שזכינו לה.
תמיד טוב לחזור ולומר למי שאולי לא מכיר ולא מעריך
זו 'שליחות מדהימה' כמו שאמא אומרת, המלמדת רבות על סבלנות, התמודדות עם קשיים, והבנת הזולת על כל קשייו וצרכיו, גם אם איננו לוקה בתסמונת רפואית מוכרת.
הייתי ממליץ לכם/ן לקרוא קטע נוסף שכתבתי
www.prog.co.il
קרדיט: שרה שלום
יש לי אחות מיוחדת!
שתים עשרה שנה עברו מאז...
ישבנו כולנו סביב שולחן השבת, המרק היה טעים כרגיל, אמא שמה הרבה חוויג' -
בזו אחר זו התרוקנו הצלחות, אני ואחי הצעירים רגילים ויודעים – עכשיו הזמן לשיר...
עוד לפני שהספקנו לפתוח בשירת 'כל מקדש' בנוסח ישיבתי, אחותי הבכורה נטלה את רשות הדיבור והחלה מספרת על היותה מתנדבת מידי יום שישי במסגרת עזרה למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים.
היא תיארה בהתלהבות לפרטי פרטים את מעלליהם של השובבים המיוחדים שדרשו את שלהם בדרכם המיוחדת, המתנדבות מצידן ואחותי בתוכן באו עם טונות של כח רצון, סבלנות אדירה, ואהבה ענקית לנשמות גבוהות...
תוך כדי שהיא מתארת את המסירות נפש שנדרשת במקומות כאלו כשהיא מספרת על חוויות לא נעימות שהיא עברה שם, אבי עצר את שטף דבריה בשאלה מוזרה...
'את כל כך מתלהבת מלעזור ולסייע לילדים המיוחדים האלה, וזה יפה וראוי להערכה', פתח אבי והמשיך -
'אני רוצה שתעני לי בכנות, אם הייתה לך אחות כזאת, גם אז היית מתלהבת, דואגת ועוזרת במרץ, או שקל יותר לעזור כשנפגשים עם התמודדות שכזאת דווקא כשהיא נמצאת מחוץ לבית'
'ממש לא' קפצה אחותי כנשוכת נחש, 'הייתי מתנהגת אותו הדבר בדיוק, אם לא יותר'
'ואתה' פנה אלי אבי, 'איך אתה היית מקבל אחות כזאת'
'אני מעדיף לא לענות', אמרתי, 'למה לדבר על זה, שלא יקרה ח"ו, לא רוצה לפתוח פה...'
'זה כבר קרה' אמר אבי, והטיל את הפצצה על שולחן השבת.
כולנו, חוץ מאמא ואבא כמובן, היינו המומים, שתקנו, לא ידענו מה לומר,
אחותנו הקטנטונת? מההה? מיכלי? תסמונת? מי חלם? מי חשב על זה בכלל?
לא ראינו עליה כלום, לא חשדנו בשום דבר, גם לא הרגשנו במוזרות כלשהיא.
את האמת, באחת הפעמים, כשהתבוננתי באחותי השוכבת בעריסה וניסיתי לצוד את עיניה בניסיון לצייר חיוך על שפתיה, עידכנתי את אמי שלדעתי היא קצת פוזלת...
אמא הרגיעה אותי ואמרה לי שזה קורה הרבה לתינוקות בשבועות הראשונים עד שהראייה שלהם מתחזקת,
היום אני יודע, שבאותם רגעים אמא הייתה צריכה לתפוס את הלשון ולא להסגיר את הסוד שהם החליטו לשמור עליו חודש וקצת.
דקות ארוכות סירבנו להאמין, היינו בטוחים שאבא ואמא החליטו לעשות לנו מתיחה, אבל איזה הורים עושים מתיחה לילדים בנושאים כאלה
אבא החליט לעשות לנו ניסוי חברתי הזוי? או שזו המציאות כבר חודש ימים, כשאין לנו מושג על כך, תהיתי ביני לבין עצמי,
שוב ושוב שאלנו אותם - באמת? היא תסמונת?
בזה אחר זה ניגשנו לעריסה לבחון את המתוקונת
התבוננו במאפיינים החיצוניים המתאימים עם האבחנה הרפואית,
עברנו על הקווים בידיה הקטנות,
הבטנו בעיניה המלוכסנות מעט,
ניסינו להבין האם יהיה לה לשון בחוץ וזה מצב בלתי הפיך, וגילינו שעם תרגילים נכונים אפשר כמעט להעלים את התופעה
אחותי החלה מנשקת אותה, מוכיחה לכולם שאהבתה למיכלי לא נפגעה כי הוא זה אחרי שהתוודעה להגדרה הרפואית של אחותה החמודה ו...מהיום גם – המיוחדת
אבא קרא לנו לחזור לשולחן השבת
אמא חתמה את האירוע הדרמטי באמירה חכמה לשעתה -
'אתם יכולים להמשיך לחשוב שיש לכם אחות רגילה, ולהתייחס אליה גם כן, בצורה רגילה'...
היום אנחנו יודעים שלילדים 'מיוחדים'! יש להתייחס בצורה 'מיוחדת'!
עם סייעתא דשמייא עצומה בגידול ארוך ומורכב מהרגיל -
אחרי ריצות והתרוצצויות בין רופאים, אנשי מקצוע, מטפלים, ויועצים
אחרי השקעה אינסופית, בראש ובראשונה של הורי היקרים, עם עזרה בלתי פוסקת מהצד, של אחי ואחיותי, וגם אני פה ושם,
ניתן לומר שיש לנו 'אחות מיוחדת' של ממש,
אחות שאנחנו גאים בה ומאושרים בה,
ומודים לה' על המתנה המיוחדת' שזכינו לה.
תמיד טוב לחזור ולומר למי שאולי לא מכיר ולא מעריך
זו 'שליחות מדהימה' כמו שאמא אומרת, המלמדת רבות על סבלנות, התמודדות עם קשיים, והבנת הזולת על כל קשייו וצרכיו, גם אם איננו לוקה בתסמונת רפואית מוכרת.
הייתי ממליץ לכם/ן לקרוא קטע נוסף שכתבתי
שיתוף - לביקורת - יש לי אחות מיוחדת!
כהמשך לקטע יש לי אחות מיוחדת! שעלה כמאמר בפרוג. אני מרגיש צורך להעלות גם מונולוג אישי שלי על אחותי שנוגע קצת יותר להתמודדויות היומיומיות שמלוות משפחות לילדים מיוחדים. ראוי לציין שהקטע הנוכחי מושפע בעיקר מההיכרות שלי עם אחותי, כשאינני מתיימר לייצג בזה את כלל המתמודדים עם ילדים מיוחדים. אשמח לקבל...
www.prog.co.il
