דרוש מידע תינוקת עם התפתחות לא תקינה

[נמש =)]

למה לא?
מתואר כאן עיכוב התפתחותי ממש משמעותי ואם האמא לא מודאגת [קצת מוזר בעיניי] אז יכול להיות שההערה מהגיסה תעשה את זה...
אפילו שזה נשמע לא תרבותי, לפעמים לא להתערב זה אכזריות
כמובן לא לחפור או לעשות את זה בחוסר טקט, אלא בהרבה חכמה...
וכל שכן אם הגיסה עצמה רוצה לדבר כמו שכתבה פותחת האשכול

כי יש לה זוג הורים!
מאיפה את יודעת שהאמא לא עושה כלום?
אולי היא עושה ולא מעוניינת לשתף?
למה אנשים צריכים להתערב לשני בחיים?

 

[פ.נ]

עם האמא מיתקשרת ברור שצריך להגיד לה שתפנה לבדיקה ולזרז אותה אבל הדרך להמליץ לה על שמות שטובים ללכת וכמובן לעודד אותה שהכל יהיה בסדר(לפעמים זה חוסר מודעות של ההורים ולכן כן צריך לידע אותה בפרט שהיא מיתקשרת לשאול אותך שזה בא מימנה)

 

[ניחוחות]

וכאן השאלה, עד עכשיו גיסתי היתה רגוע (מה שאני לא) כרגע הם מנסים לבדוק מה יש לה..... רק לא מבינה למה רופא ילדים לא מפנה אותם ל101 בדיקות.
איך הם אמורים לבדוק זאת???? בהתפתחות הילד??? בדיקות דם???
כמו כן, היא התקשרה לבעלי השבוע ממש בוכה. אני רוצה לדבר איתה. מה לומר למה?
כבר תקופה די ארוכה שאמרתי לה שתלך לפיזיוטרפיה וכו',,, (בסוף הלכה בפרטי, אבל לבנתיים היא לא עומדת)

אני רוצה לעלות כיוון נוסף,
אולי ההורים בדקו ולא רוצים לשתף?
בתור אמא לילד עם קושי התפתחותי ובעיה נדירה,
אני זוכרת שהאחית והגיסות המסורות ניסו לבדוק אם אני בודקת?
ולמה אני אדישה,
ולא הייתי מעוניינת לשתף אותם בכל הריצות לרופאים, הנרולוגים וגנטיקאים-
למרות שהייתי איתם בקשר מאד חזק ורצוף

 

[כוכב103]

בגלל שהיא בכורה חשוב לוודא שהיא מטופלת
כי שמעתי כמה פעמים על הורים שלא שמו לב לחריגות בגלל שהילד היה ראשון ולא ידעו להשוות לנורמה.
אבל- לא לחפור ולהתערב!
כמו שכתבו יש מצב שהם מטופלים ולא רוצים לשתף
מצד שני- להקשיב, לתמוך, לעודד
לא לברוח מהם ולהתרחק- מאוד מאוד חשוב!!

 

[מיכל ב']

אני רוצה לעלות כיוון נוסף,
אולי ההורים בדקו ולא רוצים לשתף?
בתור אמא לילד עם קושי התפתחותי ובעיה נדירה,
אני זוכרת שהאחית והגיסות המסורות ניסו לבדוק אם אני בודקת?
ולמה אני אדישה,
ולא הייתי מעוניינת לשתף אותם בכל הריצות לרופאים, הנרולוגים וגנטיקאים-
למרות שהייתי איתם בקשר מאד חזק ורצוף

בתור סביבה לכל מיני-
ממליצה להורים להגיד:
אנחנו בתוך העניין. זה בסדר.
ולגמור סיפור.

כי תכלס, לפעמים הסביבה מרגישה שהם חייבים לעורר את ההורים, מתוך דאגה כנה,
וממש לא מתוך רצון להתערב.
ואני יודעת על מקרה בו בת משפחה עוררה את אחיה לבדוק מקרה רפואי, שזעק שבטח ההורים כבר שמו לב,
אבל הם לא שמו לב, וזה היה מאוחר מדי.
אז כן חלה חובת אחריות מסוימת על הסביבה,
אבל אחרי שיידעו את ההורים, לא לחפור אם אינ מעוניינים.

אבל לפי התיאור של פותחת האשכול- בשלב מסוים המשפחה/הסביבה תדע מן הסתם,
כי ילד שלא נעמד בגיל שנתיים- מקומו במעון שיקומי, וכמה אפשר להסתיר..
רק שיש בהחלט שלב של הכחשה, ואם ההורים עומדים בו, כדאי לעורר אותם בעדינות.
בלי חפירה, ולהגיד: בטח שמתם כבר לב, ואתם מבררים על מעון שיקומי,
ויודעים שמגיעה לכם קצבת נכות.
רק אם אתם צריכים עוד מידע, אז אני יכולה לברר לכם.
נוסח כזה בערך..
זו יכולה להיות תסמונת מסוימת, ויכול להיות גם פגיעה מהלידה שבי"ח לא טרח לספר להורים,
ואז לילדה יש שיתוק מוחין.

 

[החכמה שבנשים]

הילדה במעון רגיל.
גם רשמה לשנה הבאה למעון רגיל.

לדעתי הם עדיין לא מבינים שהם חייבים לברר מה איתה.
עד עכשיו הם היו בטוחים שבסוף היא תלך איך שהוא : כי בסוף כולם הולכים. לא??

 

[*שפרה*]

מוזר מאד שבמעון לא מעוררים את תשומת ליבה
ועוד קיבלו אותה לשנה הבאה עם ילדים שכבר והלכים ומדברים ושרים ורוקדים
לא נשמע הגיוני שמנהלת מעון אישרה דבר כזה בלי לעשות כלום

 

[החכמה שבנשים]

מוזר מאד שבמעון לא מעוררים את תשומת ליבה
ועוד קיבלו אותה לשנה הבאה עם ילדים שכבר והלכים ומדברים ושרים ורוקדים
לא נשמע הגיוני שמנהלת מעון אישרה דבר כזה בלי לעשות כלום

גם אני חשבתי על זה בשבת

 

[tzivya7]

כי יש לה זוג הורים!
מאיפה את יודעת שהאמא לא עושה כלום?
אולי היא עושה ולא מעוניינת לשתף?
למה אנשים צריכים להתערב לשני בחיים?

כי אולי הורים לא שמים לב???.
וחבל על כל יום שעובר?

(רחמים על תינוקת בת למעלה משנתיים שעוד לא עומדת !!!!!
היא הייתה חייבת מעון שיקומי כבר מגיל חצי שנה (במיוחד שאין מיקוד מבט)
יכול להיות שיש לה תסמונת נדירה,
אולי אוטיזם ואולי משהוא אחר ....)

תסבו תשומת לב !! בעדינות ורגישות (אולי דרך ההורים)
אבל אחרי שעשיתם זאת-
לא מעניינכם מה ההורים עשו עם המידע!!

 

[המאחד]

כמו שכתבו, מוזר שבטיפת חלב לא הציפו את הבעיה.

אפשר לספר בכלליות לאן הלכת כשחששת כשלאחד הילדים שלך יש בעיה. ולהמליץ על דמויות רלוונטיות.

לא לחפור אח"כ, מה עשתה ולמה.

לא לייעץ עצות.

כן לתת אוזן קשבת, אהבה והכלה.

זו תקופה קשה כשאול, בה הלב שותת להורה.

כשכל נגיעה לא במקום, יכולה להכאיב מאד!

 

[Harmonyapro]

לא נשמע הגיוני שמנהלת מעון אישרה דבר כזה בלי לעשות כלום

הגיוני ביותר.
בדידי הווה עובדא.
חוויתי מקרה כזה על בשרי לפני כמה וכמה שנים.
ואם לא שהפכתי עולם בזמנו אין לי מושג איפה הילד הזה היה היום.
ולא, ההורים לא הזניחו בכלל,
הוא לא היה ילד בכור היו כמה וכמה לפניו, כשהבכור על הרצף בתפקוד נמוך מאד ונדמה לי שהיתה עוד בעיה ברקע,

(בנוסף לכל הם היו גם חוציניקים-עוד סרט...)

ככה שההורים למרות שידעו מצוין שהוא גם בכיוון מאד מסוים ניסו לדחות את זה כל הזמן כדי לא להאמין שזה אכן קורה שוב.
עד היום אני לא שוכחת את השאלות של האם, שידעה מצוין ורצתה להבין אם אני מאשרת את החששות שלה.
לא מאחלת לאף אחד את התענוג הזה.

רק שיש בהחלט שלב של הכחשה, ואם ההורים עומדים בו, כדאי לעורר אותם בעדינות.
בלי חפירה, ולהגיד: בטח שמתם כבר לב, ואתם מבררים על מעון שיקומי,
ויודעים שמגיעה לכם קצבת נכות.

מניחה שכתבת את הדברים מתוך הכרות וניסיון.
באופן אישי הייתי נזהרת מאד מניסוח שכזה.
לא יודעת מה לומר במקרה הזה, נכון שלפעמים אסור לשתוק אבל גם כשמדברים צריך להיות סופר זהירים כי זה ממש דיני נפשות.
גם דברים שנראה שהתקבלו באדישות אף אחד לא באמת יודע למה הם גרמו.
''במסתרים תבכה נפשי'' את כאב הנפש בנ''א בוכה בסתר.

 

[פ.נ]

במצב של היום כל דבר לוקח זמן
עד שמפנים לטיפולים עד שמאבחנים והכל ניגרר ובינתיים הילד רק מיתדרדר...
לכן חובה ללחוץ על הגורמים הלוונטים ולהגיד שזה פיקוח נפש(לאו דווקא ספציפי למקרה הזה אלא בכללי)

 

[Panda]

עו"ד תגר

מי זה/זאת?

 

[אנוכי]

אגב, יתכן מאוד שזו בעית ראיה לדוג', (לא בעיה קלה בדווקא) שגורמת לכך שהילד לא יכול לעשות דברים שמצריכים פיקוח של הראיה,
בכל מקרה מעון שיקומי הוא המקום, והוא יפנה את ההורים לכלל המעטפת שהילד נזקק לה.

 

[ש.ב.א]

קרוב משפחה שלי היה בדיוק ככה, אולי חוץ מהריור. בגיל 9 אובחן על הרצף.

 

[מיכל ב']

מניחה שכתבת את הדברים מתוך הכרות וניסיון.
באופן אישי הייתי נזהרת מאד מניסוח שכזה.
לא יודעת מה לומר במקרה הזה, נכון שלפעמים אסור לשתוק אבל גם כשמדברים צריך להיות סופר זהירים כי זה ממש דיני נפשות.
גם דברים שנראה שהתקבלו באדישות אף אחד לא באמת יודע למה הם גרמו.
''במסתרים תבכה נפשי'' את כאב הנפש בנ''א בוכה בסתר.

מסכימה איתך מאד לגבי עדינות.
אבל לפעמים עדיף שיבכו עכשיו, ויטפלו, מאשר יבכו אחכ.
ורוב האנשים מעדיפים לטמון ראשם ולא להגיד, כדי שלא לפגוע, ולצאת טוב.
ואחכ ההורים עלולים לבכות יותר.
וכל מקרה לגופו, לדעת איך להאיר תשומת לב, מי יגיד את זה, ובאיזה עיתוי.

וילד לפי התאור פה חייב מעון שיקומי.
מיקוד מבט יכול להגיד על הרצף, ויכול להגיד גם על לקות ראיה, וכן לקות ראיה מוחית (CVI).
אם הילד לא במעון שיקומי, ולא בחלופת מעון, משמע מישהו חייב להעיר את תשומת לב ההורים.
עם כל הכאב שבדבר. ויש כאב גדול מאד. אבל התעלמות לא תעזור לו, להפך.

 

[חנה חיה]

אני הייתי הולכת לאבחון במ.ד.ק. הם מומחים גם בילדים עם תסמונות
ויכולים מאוד להועיל

 

[החכמה שבנשים]

האבסורד הכי גדול שיש לי גיסה אחרת שלה בת הקטנה מהילדה הזו ב-4 חודשים.
היא כבר מזמן רצה, הולכת, מדברת, שרה (אולי אפילו מפותחת לגילה)

זה כ"כ בולט לעין ההבדל ואני יודעת במיליון אחוז שהם לא בדקו כלוםםם...

 

[מירימ]

@החכמה שבנשים יכול להיות שאני הגיסה???
אני לא.
אבל יכול להיות שהיא גם בפרוג??
נתת פרטים מדויקים שיכולים לגרום לזיהוי...

הרבה בריאות לכולם! ומעריכה את האכפתיות והרגישות.

 

[מאפינס]

האבסורד הכי גדול שיש לי גיסה אחרת שלה בת הקטנה מהילדה הזו ב-4 חודשים.
היא כבר מזמן רצה, הולכת, מדברת, שרה (אולי אפילו מפותחת לגילה)

זה כ"כ בולט לעין ההבדל ואני יודעת במיליון אחוז שהם לא בדקו כלוםםם...

מאיפה הביטחון שהם לא בדקו??