התייעצות אטופיק דרמטיטיס

[אמאל'ה קטנה :)]

אם בלי כל זה אתם נמצאים במצב מאוזן, ישנים בלילה ומחייכים ביום, ברכה והצלחה.
אין שום סיבה להשתגע.

ב"ה עכשיו אנחנו באמת נמצאים במצב הזה, והלוואי והוא יחלוף ויעלם לגמרי...
אך עד לא מזמן בני לא ידע מה זה לישון לילה רצוף. היה בוכה המון, מתגרד כל היום ומדמם מפצעיו בצורה מזעזעת.. הוא היה נראה זוועה
מאז שנסענו ליממלח לפני כחצי שנה.. ב"ה בלעיה"ר המצב יחסית סביר, ועכשיו אנחנו יותר בשלב של שימור.
(אבל אני מציאותית ויודעת שאוטוטו בא החורף ועמו היובש ו...... מעדיפה לא לחשוב הלאה)

 

[גלבוע]

ב"ה עכשיו אנחנו באמת נמצאים במצב הזה, והלוואי והוא יחלוף ויעלם לגמרי...
אך עד לא מזמן בני לא ידע מה זה לישון לילה רצוף. היה בוכה המון, מתגרד כל היום ומדמם מפצעיו בצורה מזעזעת.. הוא היה נראה זוועה
מאז שנסענו ליממלח לפני כחצי שנה.. ב"ה בלעיה"ר המצב יחסית סביר, ועכשיו אנחנו יותר בשלב של שימור.
(אבל אני מציאותית ויודעת שאוטוטו בא החורף ועמו היובש ו...... מעדיפה לא לחשוב הלאה)

כל אחד והבחירות שלו.
גם אם ההתמודדות לכאורה זהה,
לכל אחד יש את ה'בלתי אפשרי' שלו.

 

[גלבוע]

נזכרתי בדימוי ששמעתי בזמנו מגב' שולמית בורשטיין, מהעמותה לאטופיק, בקשר להימנעות מגורמים מגרים בסביבה.
הדימוי מסביר מאד יפה גם למה זה חשוב לתקוף בכל החזיתות, וגם למה זה מייאש ונראה שלא יוצא מזה כלום

נניח שבן אדם הולך עם נעל שנעוצות בה 20 מסמרים. כל פסיעה גורמת לו לכאבים עזים.
הוא מוציא את המסמר הראשון, מנסה ללכת חמש דקות, ולא מרגיש שום הקלה.
'אוקיי, אז הכאבים לא נובעים מהמסמר הזה' זאת המסקנה שהוא מגיע אליה. מחזיר את מסמר מספר אחת, מוציא את מסמר מספר שתיים.
ממשיך ללכת, הכאבים ממשיכים. 'אוקיי, זה גם לא מזה'. שוב מחזיר את מסמר מספר שתיים, ומוציא את מסמר מס' שלוש.
מובן לכולנו שהכאבים ברגל ימשיכו וימשיכו.
הדבר היחיד שיעזור זה להוציא את כל המסמרים, או לפחות חצי מהם, ורק אז תורגש ההקלה.
ככה גם אטופיק.
הרבה גורמים מגרים בסביבה מחמירים את הגרוי, את הדלקת, את הסבל.
מנסים להוציא אחד (למשל מפסיקים להלביש לילד סיננטי ומלבישים רק כותנה) עוד לא מרגישים כלום....
אבל להחזיר את המסמר בחזרה ולנסות להוציא מסמר אחר (כלומר, להגיד זה ממילא לא משנה מה הוא לובש) - זה בטוח לא יעזור.
רק הצטברות של עוד ועוד מסמרים שיסולקו הצידה יעשו בס"ד שינוי שיורגש בשטח.
(וכמו שהזכרתי, בניגוד למסמרים - כאן לא מרגישים את השינוי בתוך חמש דקות.... לפחות חודש לכל צעד, עד שתורגש ההשפעה)

 

[מידי פעם]

'רק' אטופיק לגבי חלק מהרופאים זה לא סיבה מספיקה לבדיקת אלרגיה.

אני הגעתי לאלרגולוג עם תינוק בן 6 חודשים עם "רק" אטופיק... ומייד הוא ביצע טסטים לאלרגיה, וגם שלח אותי לבדיקות דם,
ומאז שהתנזרתי מכל המאכלים האלרגניים: חלב, ביצים, בוטנים, אגוזים, דגים, שומשום, סויה וכו'- הילד ח-ל-ק!!!
וכל "זיוף" קטן- רואים במיידי!!!
חושבת שכן חשוב מאוד לבצע בדיקת אלרגיה, חבל שהילד יסבול!!!

ממש לא.
אין עדיין שום טעם לעשות בדיקות אלרגיה לפני שהוא אוכל בעצמו.
וחוץ מזה שרוב הסכויים שהאטופיק שלו היא לא נובעת כרגע מאלרגיה למזון (נדירים ביותר התינוקות שאלרגים לחלב אם).

זה לא נכון! אומנם הרופאים אומרים שזה לא עובר, אני ראיתי במוחש שכל דבר קטן משפיע!!!
לדוגמא, אכלתי קציצות עם קצת ביצים- ויום אח"כ הילד הרגיש זוועה...

 

[אמאל'ה קטנה :)]

למה הרופאים לא שולחים מעצמם לאלרגולוג?
ביקשתי ללכת לאלרגולוג והרופא הוריד אותי מהרעיון.. (לא זוכרת אפי' למה.. זה היה מזמן)

 

[מידי פעם]

למה הרופאים לא שולחים מעצמם לאלרגולוג?
ביקשתי ללכת לאלרגולוג והרופא הוריד אותי מהרעיון.. (לא זוכרת אפי' למה.. זה היה מזמן)

למה צריך לבקש מרופא?
התקשרתי לאלרגולוג, קבעתי תור, ובאתי...
(אפילו נתנו לי דחיפה, כי אמרתי שהילד סובל נורא... ריבלתי תור ליום אח"כ!!!)

 

[אמאל'ה קטנה :)]

למה צריך לבקש מרופא?
התקשרתי לאלרגולוג, קבעתי תור, ובאתי...

דרך הקופה או פרטי?

 

[מידי פעם]

דרך הקופה או פרטי?

דרך הקופה .
אני במאוחדת, והלכתי לד"ר בר-סלע, אלגולוג מומחה ואנושי!!!

 

[ariels]

מצטרפת ל"חגיגת" האטופיק.
הבן שלי בן שנתיים.
בגיל שלושה חודשים התפרצה אצלו אטופיק חריפה, בעיקר בפנים.
לדעתנו - על רקע לחץ משפחתי עקב מחלת בננו הבכור.

המצב שלו היה מאוד קשה, @גלבוע מזדהה עם התאורים שלך - לילות בלי שינה, ימים של צרחות על הידיים, ילד שרק מתגרד ולא משחק, נרדם ומעיר את עצמו בגרודים מדממים (עם שני זוגות גרביים, אבל העור היה כל כך פצוע שכל נגיעה דימם).

ארסנל של קרמים ומשחות, טבעיות, קונבנציונליות, ביתיות (למדתי להכין לבד משחה, הזמנתי שמנים אורגניים מיוחדים מחו"ל). חלק הקלו, חלק החמירו.

סטרואידים (השתמשנו בריכוז הכי נמוך שיש, בכמויות מזעריות ורק בצורה נקודתית - להקל על התפרצות רצינית) - מצד אחד הקלו, מצד שני גרמו לפריחה לצוץ במקומות אחרים בגוף, כמה מפתיע.

תזונה - נמנעתי מכל מה שחשוד כאלרגן, ליתר בטחון.
כשהוא התחיל לאכול מוצק הקפדנו מאוד מה נכנס לו לפה.
(הוא ילד מאוד חכם ב"ה, היום כשהוא רוצה לאכול משהו שלא טוב לא אומרים לו - זה אסור לך, והוא יודע בדיוק למה).
הבית שלנו באופן כללי מאוד בריא כך שאם הוא כבר אוכל משהו זה בד"כ פרי או ירק (או שייק ירוק ), קוואקר, לחם כוסמין מלא.

בדיקות אלרגיה (עם השריטות והכל, בגיל שנה ורבע) לא העלו דבר.

אבקת כביסה - עברנו לנוזל כביסה אקולוגי.

כמובן אמבטיה ללא סבון וכו', בשלב מסויים כשהמצב השתפר התחלנו להשתמש גם בסבון טבעי (ביתי) משמן זית. אבל זה רק בשלב שממש השתפר.

בגדי כותנה - כמה שהצלחנו למצוא.

כיום - הוא במצב הרבה יותר טוב, עם עליות (שאז זה לגמרי נעלם והעור חלק-חלק) וירידות (חוזרים קצת פצעים, לא במצב הנוראי שהיה פעם).

והרופאים חסרי אונים, לדעתי בגלל שפשוט לכל ילד יש רגישויות אחרות - אצל חלק מהילדים זו ממש אלרגיה למזון ספציפי, חלק זה שילוב, חלק משולב רגשי וחיסוני.

 

[נס שאני כאן]

ים המלח מאוד עוזר, אולי צריך באמת לבדוק אלרגיה ממה זה נגרם אבל אחרי שכבר נגרם..
מכירה תינוק שים המלח שיקם את העור ממש

צריך מ-א-ד להיזהר מים המלח
חייבים לדעת מינון חשיפה לשמש
ועם תינוקות זה בכלל לא פשוט
יש ילדים שגרם להחמרה משמעותית
שימו לב, אם הולכים, רק אחרי יעוץ והכוונה ממוקדת לילד
יש בים המלח גם סיכונים

 

[נס שאני כאן]

יש גברת אחת מרככסים שמכינה משחה לאוטופיק מחומרים טבעיים בלבד.
מי שמעונין שישלח לי הודעה באישי ואני אקשר אותו בלי נדר עם האשה הזו.
אגבב, אני אדם מבוגר וסובל מאוטופיק כבר 16 שנה ללא מענה.
לא גליתי עוד שום דבר שעזר לי לזמן ממושך לבד משינוי תזונתי מסויים.

סורי,
אבל יש הרבה שרוקחים ועושים דברים מדברים טבעיים בלבד.....
אבל
חייבים לשים לב ולבדוק איזה דברים טבעיים יש שם
יען כי הרבה מכניסים קורטיזון בכמות לא ידועה
ואיך יודעים את זה?
אם המשחה עוזרת באופן מהיר וטוב
וכשמפסיקים למרוח אותה, הפצעים חוזרים באותה מהירות שהלכו

חברה, אם היה משהו מועיל, טבעי וטוב
הוא לא היה נשאר אצל רוקחים/אנשי חסד/מגלי נוסחאות וכדומיהם
אם היה משהו טוב שבאמת עוזר, המידע עליו היה רץ מפה לאוזן ובכל מדיה אפשרית
העולם היום מספיק מפותח בשביל להעביר מידע בצורה מסודרת
אטופיק דרמטיטיס זה לא מחלה יתומה וחסרת אנשים שסובלים ממנה
אלפי רופאי עור מנסים למצוא נוסחה ומרפא ולא מצליחים
אז הצילו את עצמכם
אל תרוצו לאלטרנטיבות שיכולו להרוס יותר מלעזור
תבדקו טוב טוב מה נותנים לכם
ולצערי, מניסיון אישי
אסור להאמין לאיש
אפילו אם הוא ממש חרדי אמין ירא שמים וכו'
אנשים לא מספיק יודעים את חומרת הדברים ובתמימות (או בלי תמימות) מוכרים לאנשים דברים אסורים

 

[zyaeli]

אחרי כמה זמן עבר?
זה מעודד לחשוב שאולי יום אחד זה יעבור לה

בערך בגיל 5 /6
היום אוכלת חופשי אגוזים
אז גם מה שעלול להכיל אגוזים גרם להתפרצות חריפה
אגב גם שאר הילדים היו עם אטופיק קל יותר וגם עבר עד גיל 6

 

[הכלנית]

סורי,
אבל יש הרבה שרוקחים ועושים דברים מדברים טבעיים בלבד.....
אבל
חייבים לשים לב ולבדוק איזה דברים טבעיים יש שם
יען כי הרבה מכניסים קורטיזון בכמות לא ידועה
ואיך יודעים את זה?
אם המשחה עוזרת באופן מהיר וטוב
וכשמפסיקים למרוח אותה, הפצעים חוזרים באותה מהירות שהלכו

חברה, אם היה משהו מועיל, טבעי וטוב
הוא לא היה נשאר אצל רוקחים/אנשי חסד/מגלי נוסחאות וכדומיהם
אם היה משהו טוב שבאמת עוזר, המידע עליו היה רץ מפה לאוזן ובכל מדיה אפשרית
העולם היום מספיק מפותח בשביל להעביר מידע בצורה מסודרת
אטופיק דרמטיטיס זה לא מחלה יתומה וחסרת אנשים שסובלים ממנה
אלפי רופאי עור מנסים למצוא נוסחה ומרפא ולא מצליחים
אז הצילו את עצמכם
אל תרוצו לאלטרנטיבות שיכולו להרוס יותר מלעזור
תבדקו טוב טוב מה נותנים לכם
ולצערי, מניסיון אישי
אסור להאמין לאיש
אפילו אם הוא ממש חרדי אמין ירא שמים וכו'
אנשים לא מספיק יודעים את חומרת הדברים ובתמימות (או בלי תמימות) מוכרים לאנשים דברים אסורים

ממש לא נכון !!! חברות התרופות במטרה אחת להרוויח כמה שיותר כסף!!!
ולכן הם לא ימכרו משחות שיעזרו ב100% להעלים את המחלה בעור,
אני אישית מכיר אדם חרדי שהוא ממש רופא לעור ורוקח משחות לאטופיק שעוזרות ב 100% לפתרון הבעייה,
מי שמעוניין בטלפון ופרטים שיצור קשר באישי

 

[ariels]

אסור להאמין לאיש
אפילו אם הוא ממש חרדי אמין ירא שמים וכו'
אנשים לא מספיק יודעים את חומרת הדברים ובתמימות (או בלי תמימות) מוכרים לאנשים דברים אסורים

מזכירה לי מקרה...
הייתי בבית כנסת עם התינוק בשמחת תורה שעבר, אז בזמנו כשמצבו היה ממש קשה.
כמובן קיבלתי אינסוף תגובות מנשים טובות ורחומות שרצו לעזור, ובאמת הכל מרצון טוב.

ניגשה אלי מכרה וסיפרה לי בשמחה ש-
אין מה לדאוג, יש משחה מעולה, טבעית לגמרי! שעוזרת פלאים, הבת שלה משתמשת במשחה כבר שנים וזה טבעי לחלוטין. ותוך יום זה עוזר.
אני - אם זה עוזר תוך יום בטח יש בזה קורטיזון.
והיא עונה - כן, יש בזה טיפה קורטיזון, אבל "רק" שני אחוז, וכל השאר חומרים טבעיים מעולים, אין על המשחה, משהו פשוט פלאי.
אני - אם יש בזה קורטיזון זה לא טבעי.
היא - אבל רק שני אחוז, מה את מדברת, במשחה הרגילה יש 100% קורטיזון. בכל אופן צריך להזמין את זה בטלפון ושולחים לך הביתה, הם לא מפרסמים את המעבדה שלהם כי משרד הבריאות סגר להם כבר פעם.
אני -
[אחסוך לכם עוד מסכת שכנועים כמה כדאי לי לנסות]

אז מה, פשוט חוסר ידע, הרי במשחה הרגילה, הלא טבעית וכו' שהייתה לי בבית יש 1% קורטיזון.
ובמשחה הזו, העלומה, אין לי מושג מה יש, יכול להיות גם 10% קורטיזון ואף אחד לא בודק את זה (או שכן, אם משרד הבריאות רודף אותם...)

 

[ariels]

ממש לא נכון !!! חברות התרופות במטרה אחת להרוויח כמה שיותר כסף!!!
ולכן הם לא ימכרו משחות שיעזרו ב100% להעלים את המחלה בעור,
אני אישית מכיר אדם חרדי שהוא ממש רופא לעור ורוקח משחות לאטופיק שעוזרות ב 100% לפתרון הבעייה,
מי שמעוניין בטלפון ופרטים שיצור קשר באישי

לעניות דעתי, אם אין לך דו"ח מעבדה שלקחו דגימה ובדקו מה המשחה מכילה -
הייתי נזהרת יותר מהטבעית הזו, לעומת משחה קונבנציונלית שכתוב עליה בדיוק מה יש בה (גם אם זה לא מלבב, ואני ממש לא אוהבת את הרעיון של שימוש בסטרואידים בשום צורה).

אטופיק היא בגדול תופעה שמקורה במערכת החיסון, ולא בעור.
אלרגיה היא תופעה שקשורה לתגובות חיסוניות.
נכון שהרפואה הקונבנצינלית לא פותרת את הבעיה. הטיפול הוא סימפטומטי בלבד (מה חדש, כל מהותה של הרפואה המודרנית היא כזו, גם בטיפול בדברים הרבה יותר קשים ומסוכנים הם לא מציעים פתרונות).
אבל טיפול טבעי באטופיק צריך לבוא מנקודת מבט של מע' החיסון, ולא של העור.


(בכל אופן אם יש דו"ח כזה אשמח לקבלו, ואולי גם להיעזר ברופא)

 

[קוי דמיון]

להקפיד לקלח אותו רק עם תכשיר רחצה מתאים לאטופיים ולא עם סבון תינוקות רגיל.

איזה תכשירים מומלצים?
הכונה היא ל"אמול" ו"בלנאום" ? כי השמועות אומרות שיש בהם כימיקלים ורעלים ו.ו....ו..........
אפשר ממש להשתגע מרב מידע ועצות של אנשים .
על אותו מוצר -האחד ממליץ והשני מזהיר מפניו.

 

[גלבוע]

למה צריך לבקש מרופא?
התקשרתי לאלרגולוג, קבעתי תור, ובאתי...
(אפילו נתנו לי דחיפה, כי אמרתי שהילד סובל נורא... ריבלתי תור ליום אח"כ!!!)

אין בעל הנס מכיר בניסו
נפלתם על רופא נדיר בגישתו, ונשמע שהוא היה לכם ממש שליח טוב.
ברוך השם.

 

[גלבוע]

איזה תכשירים מומלצים?
הכונה היא ל"אמול" ו"בלנאום" ? כי השמועות אומרות שיש בהם כימיקלים ורעלים ו.ו....ו..........
אפשר ממש להשתגע מרב מידע ועצות של אנשים .
על אותו מוצר -האחד ממליץ והשני מזהיר מפניו.

אמול ובלנאום בעיניי דווקא ממש לא מומלצים.
לא בגלל הרעלים שיש או אין בהם,
אלא בגלל שלא ראיתי שששמני רחצה מקלים, אולי להיפך.
(במיוחד הבלנאום שמכיל שמן בטנים....)
יש כמה אפשרויות טובות של 'סבונים' טיפוליים או עדינים.
התאמה אישית לכל אחד לפי מה שטוב לו.
1. ג'ל רחצה ליפיקאר סינדט
2. מוסטלה שמפו
3. תחליב רחצה טופיק-מדיס
4. סבון ללא דמעות שקוף של ג'ונסון
5. דרמפון (הישן והטוב)
מס' 1-3 קונים בבית מרקחת.
מס' 4 ו- 5 מחפשים בסופרים.

 

[גלבוע]

ממש לא נכון !!! חברות התרופות במטרה אחת להרוויח כמה שיותר כסף!!!
ולכן הם לא ימכרו משחות שיעזרו ב100% להעלים את המחלה בעור,

חברות התרופות מתחרות זו בזו,
ולכן כל אחת מהן רוצה להיות הראשונה שתמצא את הפטנט, תקבל פרס נובל, ותגרוף את כל הקופה, והשאר - שיקפצו.
יש המון מחקר בנושא,
אבל אטופיק היא מחלת עור קשה מאד לפיצוח.
וכמו שהסבירה @ariels השורש הוא במערכת החיסון. לא בעור.

 

[גלבוע]

(בכל אופן אם יש דו"ח כזה אשמח לקבלו, ואולי גם להיעזר ברופא)

יש דו"ח מעבדה כזה על המשחה של אחד מהרופאים החרדיים ולכאורה יראי השמים.
במו עיני ראיתי.
10% קורטיזון סיננטי נאה ומזוקק.
להשוואה - באלוקום יש 0.1%.
פי מאה!!!!