מידע שימושי קרניוסינוסטוזיס - איחוי מוקדם של עצמות הגולגולת

  • הוסף לסימניות
  • #1
הי,
אשמח לדעת מבעלי ניסיון מה עשיתם.
איפה עשיתם ניתוח ואיך היה.

אשמח לשמוע גם על ההחלמה.

תודה!

אשמח גם לשמוע מאנשים שמכירים מישהו שהיה לו את זה כדי לדעת עד כמה זה נפוץ באוכלוסיה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #5
  • הוסף לסימניות
  • #6
ואיך הייתה ההחלמה, כמה זמן אחר צריך לשמור על הילד שלא יקבל מכות בראש?
ומתי יהיה אפשר לשלוח בלב שקט למטפלת?
 
  • הוסף לסימניות
  • #7
אנחנו כבר מחכים אצלו לניתוח.
אשמח לדעת פרטים על ההחלמה ואיך עבר הניתוח.

אין לי מושג על המונח הרפואי הנ"ל, כלומר נתקלתי בזה, אבל לא חוויתי מקרוב.

אזהרת קריאה-זה מאוד מאוד נדיר איך היה אצל הבן שלי, רוב רובם של הילדים משתחררים תוך שבוע שמחים ומחייכים!
אבל-
אצל הבן שלי זה היה נקרא יומיים ט"נ ועוד 4 ימים בנוירוכירורגית ומעקבים כל שבוע אח"כ כל חודש, היום כל שנה.
אבל במקרה של הבן שלי זו מציאות שניתנת לשינוי כל הזמן, לא יודעת מה במקרה שלכם.
תכל'ס,
הוא היה בן 8 ח', עבר את זה קשה,
היה שבוע בט"נ ועוד שבוע בנוירוכירורגית מוגברת,
בט"נ קיבל מנות דם, הגיע להמוגלובין 5.4, העלה והוריד חום, היתה לו נזילה מהפצע של הניתוח ונאלצו לתפור מסביב ל"הידוקים"
הוזן דרך זונדה, בגלל שלא הצליח לאכול בלי להקיא הcfs לא היה צלול והם פחדו נורא להוציא אותו מט"נ, הוא קיבל 5 סוגי אנטיביוטיקות שונות, הפך מתינוק עירנו ושמח ושמנמן לתינוק עצוב, התדרדר מבחינה פיזית מאוד והגיע לתת-תזונה.
בסוף כשראו שזה לא תכל'ס חיברו אותו לרישום גלי מוח ואז העבירו לנוירוכירורגית ושם החום עלה וירד ללא סיבה, הוא קיבל אנטיביוטיקה שוב ושוב שלא עזרה עשו לו סיטי ואם.אר.איי בלי לדעת למה.
בסוף חתמנו על שחרור עם המון לחץ, ב"ה איך שהוא חזר הפסיק לעלות לו החום.
 
  • הוסף לסימניות
  • #8
ואיך הייתה ההחלמה, כמה זמן אחר צריך לשמור על הילד שלא יקבל מכות בראש?
ומתי יהיה אפשר לשלוח בלב שקט למטפלת?
בן כמה הילד?
לגבי מכות בראש-אצל הבן שלי-לא היתה בעיה :) כי אצלו הניתוח לא היה בגולגולת, למרות שניסרו אותה, הניתוח היה ספציפית בגזע המוח, אז אולי אצל הילד שלך ההחלמה תהיה קלה יותר.
כי אם לא מתעסקים במוח לגוף קל יותר להתגבר
 
  • הוסף לסימניות
  • #9
ועוד דבר, יש לך את הטלפון שלו, נכון? תתקשרי אליו ותדברי איתו
אנחנו משויכים לפרופסור יונתן רוט, הם מנתחים יחד, לטעמי אנושי יותר מקונסטנטיני, והיה זמין לנו כל שעה (עוד דבר, אצלנו זה היה סוג של ניתוח חרום, כלומר ניסו להציל מה שאפשר קבעו לנו מראשון ליום שלישי בבוקר)
 
  • הוסף לסימניות
  • #10
אין לי מושג על המונח הרפואי הנ"ל, כלומר נתקלתי בזה, אבל לא חוויתי מקרוב.

אזהרת קריאה-זה מאוד מאוד נדיר איך היה אצל הבן שלי, רוב רובם של הילדים משתחררים תוך שבוע שמחים ומחייכים!
אבל-
אצל הבן שלי זה היה נקרא יומיים ט"נ ועוד 4 ימים בנוירוכירורגית ומעקבים כל שבוע אח"כ כל חודש, היום כל שנה.
אבל במקרה של הבן שלי זו מציאות שניתנת לשינוי כל הזמן, לא יודעת מה במקרה שלכם.
תכל'ס,
הוא היה בן 8 ח', עבר את זה קשה,
היה שבוע בט"נ ועוד שבוע בנוירוכירורגית מוגברת,
בט"נ קיבל מנות דם, הגיע להמוגלובין 5.4, העלה והוריד חום, היתה לו נזילה מהפצע של הניתוח ונאלצו לתפור מסביב ל"הידוקים"
הוזן דרך זונדה, בגלל שלא הצליח לאכול בלי להקיא הcfs לא היה צלול והם פחדו נורא להוציא אותו מט"נ, הוא קיבל 5 סוגי אנטיביוטיקות שונות, הפך מתינוק עירנו ושמח ושמנמן לתינוק עצוב, התדרדר מבחינה פיזית מאוד והגיע לתת-תזונה.
בסוף כשראו שזה לא תכל'ס חיברו אותו לרישום גלי מוח ואז העבירו לנוירוכירורגית ושם החום עלה וירד ללא סיבה, הוא קיבל אנטיביוטיקה שוב ושוב שלא עזרה עשו לו סיטי ואם.אר.איי בלי לדעת למה.
בסוף חתמנו על שחרור עם המון לחץ, ב"ה איך שהוא חזר הפסיק לעלות לו החום.

את מדברת על קרניוסינוסטוזיס?
מה זאת אומרת - במקרה של הבן שלי זו מציאות שניתנת לשינוי כל הזמן?
הבת שלי בת 8.5 חודשים
 
  • הוסף לסימניות
  • #11
ועוד דבר, יש לך את הטלפון שלו, נכון? תתקשרי אליו ותדברי איתו
אנחנו משויכים לפרופסור יונתן רוט, הם מנתחים יחד, לטעמי אנושי יותר מקונסטנטיני, והיה זמין לנו כל שעה (עוד דבר, אצלנו זה היה סוג של ניתוח חרום, כלומר ניסו להציל מה שאפשר קבעו לנו מראשון ליום שלישי בבוקר)
הבת שלי בת 8.5 חודשים
באיזה גיל זה היה אצלכם?
 
  • הוסף לסימניות
  • #12
את מדברת על קרניוסינוסטוזיס?
מה זאת אומרת - במקרה של הבן שלי זו מציאות שניתנת לשינוי כל הזמן?
הבת שלי בת 8.5 חודשים
לא, על ניתוח ראש
לבן שלי יש משהו אחר, הוא עבר ניתוח מוח, כלומר היו צריכים לטפל לו בתוך המוח ולא רק בעצמות.
הבת שלי בת 8.5 חודשים
באיזה גיל זה היה אצלכם?
8 ח'
 
  • הוסף לסימניות
  • #13
קיים הבדל עצום בין גזע המח לגולגולת... אין מה להשוות כלל

עברנו את זה
ויש לי הרבה מידע לומר לך
יותר נח בטלפון
0504172383
 
  • הוסף לסימניות
  • #14
לא, על ניתוח ראש
לבן שלי יש משהו אחר, הוא עבר ניתוח מוח, כלומר היו צריכים לטפל לו בתוך המוח ולא רק בעצמות.

8 ח'
כבר הלחצת אותי...
נושמת בהקלה :)
ורפואה שלמה לבן שלכם, שיהיה בריא כל החיים ותזכו לראות ממנו שמחה והמון המון נחת!
 
  • הוסף לסימניות
  • #15
כבר הלחצת אותי...
נושמת בהקלה :)
ורפואה שלמה לבן שלכם, שיהיה בריא כל החיים ותזכו לראות ממנו שמחה והמון המון נחת!

מאחלת לכם שתעברו בקלות (אולי יעודד אותך, מכירה אחד שעבר את הניתוח הזה בגיל שנה הוא כבר אבא לילד, הכל ב"ה בסדר ועבר בקלות ממש)
 
  • הוסף לסימניות
  • #16
בעקרון מומלץ עד גיל 6 חודשים
תלוי איזה תפר נסגר
רק שתדעי כמה שקונסטנטיני טוען שהוא עושה את הניתוח- הוא לא!!
הוא רק נוכח
בכל המסמכים שאנחנו קיבלנו היה רשום שהוא ניתח

אצלינו הביאו אותו לנתח את הבן שלי
ועסקן רפואי, בין הגדולים ביותר בארץ שלח אותנו אליו, בגלל המומחיות.
אני מבינה שפרו' יונתן רוט ניתח?
אומרים היום שהוא משתווה לקונסטנטיני ברמה ובהכל, אבל פחות יח"צ...
 
  • הוסף לסימניות
  • #17
אצלינו הביאו אותו לנתח את הבן שלי
ועסקן רפואי, בין הגדולים ביותר בארץ שלח אותנו אליו, בגלל המומחיות.
אני מבינה שפרו' יונתן רוט ניתח?
אומרים היום שהוא משתווה לקונסטנטיני ברמה ובהכל, אבל פחות יח"צ...
לא, לא רוט
זה היה שם אחר
מתמחה
ראינו אותו
בחור צעיר
הניתוח הזה הוא ניתוח קוסמטי לגמרי
אם עשיתי אותו בשביל אסטטיקה והוא לא יצא מושלם
אז בשביל מה עברנו את כל הסיוט הזה?
 
  • הוסף לסימניות
  • #18
@ילילי יקרה יש לי הרבה ידע גם על החלמה וגם על איפה כדאי לעשות
אם נמצא דרך לתקשר באופן פרטי
 
  • הוסף לסימניות
  • #19
רק מציינת לגבי ההגנה על הראש, ראיתי אצל מטופל שלי כובע שמזכיר גימבורי, כמו קסדה עם חורים אבל יותר רכה מקסדה, כמו מזרן גימבורי. יכולה לברר אצלם אם רלוונטי
 
  • הוסף לסימניות
  • #20
לילי, יש דרך ליצור איתך קשר באישי?
אשתף מנסיון.
בריאות שלמה.
בינתיים - זה לא מפחיד כמו שזה נראה...
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

פוסטים חדשים שאולי לא קראת....

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה