דרוש מידע ילדים עם תסמונת גנטית נדירה

  • הוסף לסימניות
  • #1
הבן שלי סובל מתסמונת נדירה ולא פשוטה, ההתמודדות עם התסמונת היא בעיקר בריאותית וקצת התנהגותית, חיצונית לא רואים שיש בעיה..

כיון שלא רואים חיצונית, ההתמודדות היא לבד וקשה ממש...(ולא, לא בא לי שכל השכונה תדע..)

רציתי לדעת האם יש ארגון כלשהו או קבוצת תמיכה, שעוזרת להורים במצב כזה?
 
  • הוסף לסימניות
  • #2
הבן שלי סובל מתסמונת נדירה ולא פשוטה, ההתמודדות עם התסמונת היא בעיקר בריאותית וקצת התנהגותית, חיצונית לא רואים שיש בעיה..

כיון שלא רואים חיצונית, ההתמודדות היא לבד וקשה ממש...(ולא, לא בא לי שכל השכונה תדע..)

רציתי לדעת האם יש ארגון כלשהו או קבוצת תמיכה, שעוזרת להורים במצב כזה?
יש נופשון של מחוברים שיש שם כל מיני משפחות שלילדים יש תסמונות.
תנסו לברר אצלם מתי הנופשון הבא.

חוץ מזה שאתם יכולים לנסות לברר על ילדים שיש להם כזו תסמונת, ואז לנסות לברר אם יש הורה חרדי שיוכלו לקשר אתכם. אם תכתבו פה איזו תסמונת זו, אנסה לבדוק אם יש מישהו שמתמודד איתה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #3
יש נופשון של מחוברים שיש שם כל מיני משפחות שלילדים יש תסמונות.
תנסו לברר אצלם מתי הנופשון הבא.

חוץ מזה שאתם יכולים לנסות לברר על ילדים שיש להם כזו תסמונת, ואז לנסות לברר אם יש הורה חרדי שיוכלו לקשר אתכם. אם תכתבו פה איזו תסמונת זו, אנסה לבדוק אם יש מישהו שמתמודד איתה.
איך מגיעים אליהם?

תוכלי לכתוב לי הודעה פרטית ואענה לך שם את השם של התסמונת לא רוצה לכתוב פה...
 
  • הוסף לסימניות
  • #4
אולי אפשר לשאול ארגונים שעוסקים בזה, כמו "תינוק בריא" והם יוכלו להפנות
 
  • הוסף לסימניות
  • #5
יש את מחוברים היה להם עכשיו נופשון וזה רק לילדים עד גיל 3

ויש את הקבוצת מיילים של רוגע שנותן המון מידע רפואי ויש שם עוד המון הורים שמתמודדים גם כן ...
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

פוסטים חדשים שאולי לא קראת....

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה