דרוש מידע למשפחה שמתמודדת עם מחלה נדירה לילד.

  • הוסף לסימניות
  • #1
משפחה המתמודדת עם מחלה נדירה לילד, (אחד למליון) באופן שמגביל אותם מלהתפרנס ומלנהל משק בית תקין, התינוק מבחינה קוגנטיבית מפותח ונורמלי, אך מבחינה גופנית מחובר למכשירים במשך כל שעות היום ודורש טיפול מסיבי רפואי של 24/7 ולהשגחה צמודה של שני הוריו באופן שאינם יכולים לעזוב אותו גם לא לדקות בודדות.
המשפחה אינה מצליחה לקבל מענה מארגונים שנותנים עזרה ספציפית למחלות כגון אונקולוגיה, כליה ועוד.
כל פניה שהם מנסים לבקש עזרה נתקלת בחסמים שונים.
המשפחה מעוניינת לדעת אילו ארגונים יכולים לתת לה מענה כגון: ימי הבראה לבני המשפחה, סיוע לילד בציוד ריהוט רפואי, הגשמת חלום לילדים. נסיעות, ממתקים ומשחקים לילדים וכו', כל עזרה שמקבלים במקרים של מחלות אחרות ואצלם אין מענה.
נשמח לקבל שמות מדויקים על פי ידיעה מקרוב, ולא הפניה כללית לארגוני חסד שכשאתה פונה אליהם הם יכולים לתת מענה רק למחלות הידועות והמוכרות.

התבקשתי על ידי המשפחה להציג את השאלה כאן, נשמח לכל עזרה ומידע מפורום חשוב זה, ואין לשער את הזכות הרבה והתועלת העצומה שתוכלו לתת על ידי המידע והתשובות. תזכו למצוות רבות.
 
  • הוסף לסימניות
  • #2
מידע לגבי מחלות נדירות
אתרי אינטרנט שכדאי להכיר:
https://www.rdisrael.org.il/הקואליציה למחלות נדירות בישראל
https://www.nedirim.com/עמותת נדירים
https://www.weizmann.ac.il/rare-diseases/diseasesמאגר מידע על מחלות נדירות
מרכזים מתמחים למחלות נדירות בישראל- מידע שהועבר מטעם הקואליציה למחלות נדירות בישראל
זכאים להיות מופנים לאבחון במרכזים המתמחים מטופלים, אשר יש לגביהם חשד כי לקו במחלה נדירה וטרם אובחנו וחולים במחלה נדירה שאין עבורה מרכז ספציפי המתמחה במחלתם. כדי לתאם מפגש יש להעביר למרכז המתמחה הקרוב למקום מגוריך הפניה מהרופא המטפל בקופת החולים, הכוללת היסטוריה רפואית של המטופל . בנוסף, קיימים מרפאות שהוכרו כמרכז רפואי מתמחה למחלות פרטניות – פרוט ראה באתר "כל זכות" בעמוד 'שירות רפואי מתמחה' לתשומת לבך: חוק ביטוח בריאות ממלכתי מחייב את קופת החולים לתת לך התחייבות )טופס 17( למרכז רפואי מתמחה, ובמקרה ותתקל בבעיה בקבלתו, הנך מוזמן להתקשר לקואליצייה למחלות נדירות בישראל באמצעות טלפון ,03-5750503 . <לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי> במייל
שם בית החוליםכתובת מיילמספרי טלפון
מרכז רפואי סורוקה (ב"ש)OrnaSC#clalit.org.il
מרכז רפואי העמק (עפולה)<לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>,04-495576
riham_ab#clalit.org.il04-495446
מרכז רפואי וולפסון (חולון)ifat#wmc.gov.il03-028536
מרכז רפואי שיבא (תל השומר רמת גן)Mirp.Yeladim#sheba.health.gov.il03-303098
03-5302685
מרכז רפואי איכילוב (תל אביבannes#tlvmc.gov.il03-6974115
 
  • הוסף לסימניות
  • #3
יש קובץ של אנשי טיפול בו יש ריכוז של מידע על מחלות נדירות, עמ"נ לקשר בין משפחות עם מחלות זהות כדי לאפשר תמיכה.
מעתיקה פה את רשימת המחלות הרשומות בטופס. במידה ומדובר באחד ממחלות אילו, צרו קשר איתי ואבדוק אם יש אפשרות לקשר בינכם.
במידה והמחלה לא ברשימה, ניתן לתת לי פרטים ואוכל להוסיף לרשימה, כדי שאם איש מקצוע נוסף יפגוש אדם עם מחלה דומה יהיה אפשר לקשר.
DYRK1A
mandibulofacial dysostosis with microcephaly EFTUD2
תסמונת קבוקי
תסמונת אלזאמי Alazami
Haploinsufficiency of POU4F1
שינוי הטרוזיגוטי דה נובו בגן DDX3X
תסמונת kid
תסמונת bor
וולף הירשהורן
לנדאו קלפנר
Floating harbur syndrom
תסמונת נונאן
DiGeorge syndrome - Velo cardio facial (‏VCFS
Phelan McDermid
ווילסון
היפותירואידיזם מרכזי. החוסר הוא t4 שמשפיע על t3. יש לבקש לבדוק תפקודי תריס: tsh t4 t3
CONGENITAL MUSCULAR DYSTROPHY MEROSIN NEGATIVE
Spinal Muscular Atrophy Type 1
Alternating Hemiplegia of childhood 
תסמונת MENKES
לנדאו קלפנר
תסמונת BOR
תסמונת BOR
מייס 2
Dravet
נוירופיברומטוזיס
FOXG1
BCAP31
Tetrasomy 9p
שינוי פתוגני בגן 1KCNMA.
ATR-X
Collagen 6 deficiency
16p11.2 deletion syndrome
תסמונת ראסל סילבר
ארתרוגריפוזיס
תסמונת אלכוהול עוברי, תסמונת פראדר ווילי
תסמונת בקווית׳ וויידמן
אריתרומללגיה
White-Sutton syndrome
BCAP31
פינילקטנוריה
אנגלמן
Carey-Fineman-Ziter syndrome (CFZS)
תסמונת TAR
CMT- Charcot Marie Tooth
תסמונת מלאן -; גדילה מואצת
Potocki lupski
 
  • הוסף לסימניות
  • #4
משפחה המתמודדת עם מחלה נדירה לילד, (אחד למליון) באופן שמגביל אותם מלהתפרנס ומלנהל משק בית תקין, התינוק מבחינה קוגנטיבית מפותח ונורמלי, אך מבחינה גופנית מחובר למכשירים במשך כל שעות היום ודורש טיפול מסיבי רפואי של 24/7 ולהשגחה צמודה של שני הוריו באופן שאינם יכולים לעזוב אותו גם לא לדקות בודדות.
המשפחה אינה מצליחה לקבל מענה מארגונים שנותנים עזרה ספציפית למחלות כגון אונקולוגיה, כליה ועוד.
כל פניה שהם מנסים לבקש עזרה נתקלת בחסמים שונים.
המשפחה מעוניינת לדעת אילו ארגונים יכולים לתת לה מענה כגון: ימי הבראה לבני המשפחה, סיוע לילד בציוד ריהוט רפואי, הגשמת חלום לילדים. נסיעות, ממתקים ומשחקים לילדים וכו', כל עזרה שמקבלים במקרים של מחלות אחרות ואצלם אין מענה.
נשמח לקבל שמות מדויקים על פי ידיעה מקרוב, ולא הפניה כללית לארגוני חסד שכשאתה פונה אליהם הם יכולים לתת מענה רק למחלות הידועות והמוכרות.

התבקשתי על ידי המשפחה להציג את השאלה כאן, נשמח לכל עזרה ומידע מפורום חשוב זה, ואין לשער את הזכות הרבה והתועלת העצומה שתוכלו לתת על ידי המידע והתשובות. תזכו למצוות רבות.
לגבי הבראה יש את מנוחה וישועה הם עוזרים ממש בשמחה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #8
הוא מונשם?
אם הוא מונשם או נתמך נשימה ברמה גבוהה, אז מלבד גמלת ילד נכה יש גם קצבת מונשמים.
זה לגבי ביטוח לאומי.
אם הוא מונשם אז יש את נושמים לרווחה- ארגון עצמאי שאמא לילד מונשם פתחה.
השבת יש להם יציאה להורים לשבת התאחדות.

יש בעזר מציון את המרכז לקהילה- שמאגדים משפחות למונשמים, או ילדים מורכבים רפואית,
או ילד עם אפילפסיה/ניוון שרירים ועושים מעת לעת פעילות, בעיקר לאמהות,
ובמקרי אשפוז גם דואגים לאוכל.

אם הילד עד גיל 3- אז יש פעמיים בשנה בערך נופשון של מאיר קווין- מחוברים.
הנופשון הוא להורים+ התינוק. שווה מאד ללכת לשם. נותן מלא כח והעצמה.

לאחים- יש את בלב אחד. יש להם עכשיו מרכז חדש בביתר.
והם עושים בחופש יום פעילות שווה לאחים. תעשו גוגל ותרשמו אליהם כמה שיותר מהר.
(הם מקבלים ילדים מורכבים בד"כ החל מגיל 3, אבל יש מקרים שגם קודם לכן).

אם רוצים מידע ממוקד, אז תשלחו לי הודעה באישי, אנסה לראות במה עוד אפשר לעזור.
זה גם תלוי באיזו עיר הם גרים. כי יש ערים שיש שם מרכז למשפחה, ושם יש פעילות למשפחה מעת לעת.
 
  • הוסף לסימניות
  • #9
אין מילים, אתם פשוט מדהימים, העברתי להם, נשמח מאד לרעיונות.
יש הגשמת משאלות? אם יש צורך גדול מאד שיכול להועיל רפואית אך כרוך בהוצאה כספית?
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

אשכולות דומים

לאחר שיטוט אחרי מאמרים אודות גיל הרך, נתקלתי במאמר פורץ מחשבה מאת יעל דיין באתר של ד"ר עדה בקר וליזי דוידי
כבן משפחה של גננת בגיל הרך הבנתי שכל מילה במאמר הינו אמיתי ויש כאן משהו המצריך חשיבה, נשמח לקרוא את דעתכן

1837.

פרידריך פרבל
מקים את גן הילדים הראשון בעולם. ממציא את השם – "גן ילדים".
בשם זה רוצה להדגיש את מהותו של המוסד כמקום המאפשר לילדים וילדות לגדול ולהתפתח כפרחים בגינה – באופן חופשי, עצמאי, על פי טבעם הייחודי.
בגן הזה יהיו פעילים, ישחקו, יטיילו בטבע, יטפלו בגינה, יעסקו במוסיקה ושירה ויזכו לכבוד.
גן הילדים יהווה סביבה בה קיימת הרמוניה ואחדות בין האדם, הטבע והבריאה, בין המשפחה והגן, בין הגוף, הנפש והאינטלקט.
בגן הילדים יכולים הילד והילדה לשהות עם חבריהם מחוץ למגבלות שמטילה המשפחה ובסביבה מוגנת.
הוא גם המציא את מקצוע ה"גננת" ולצורך הכשרתה הקים סמינר לגננות ראשון בעולם.

פרבל היה כנראה זה שטמן בנו את רעיון המפגש.
הוא תיאר את סדר היום בגן וציין שבבוקר כולם מתכנסים לשירה משותפת, שרים שירי בוקר טוב, שירים על מזג האוויר, עונות השנה ומנהלים שיחה על נושא כלשהו. מאז ועד היום כל הילדים והילדות בגן, כנראה בכל העולם, מתכנסים בבוקר למפגש.

איך קרה שהמפגש מתקיים כבר 180 שנה ואף אחת לא שואלת למה? מי צריך את זה?
אולי החשיבות שאנחנו מייחסות למפגש נובעת מהחשש שיחשבו שאנחנו טיפשות?


כ-70 שנה מאוחר יותר, בשנת 1907, מקימה מריה מונטסורי, (1870 – 1952) את גן הילדים הראשון באיטליה. כמו פרבל, גם מונטסורי דוגלת בפיתוח העצמאות של הילדים והילדות בגן ומעודדת חופש ובחירה.
יחד עם זאת, כאשר היא כותבת את ההנחיות למפגש בספרה "שיטת מונטסורי" (1909), ניתן לראות כי אין התייחסות לעצמאות או בחירה של הילדים והילדות.

על פי ההנחיות של מונטסורי, הגננת מסבירה לילדים ולילדות שצריך ללכת בשקט למקום הישיבה הקבוע, לשבת כשהרגליים נוגעות ברצפה והידיים על השולחן, הראש זקוף. בדרך זו, מסבירה מונטסורי, היא מלמדת יציבות ואיזון. אחר כך הילדים והילדות קמים כדי לשיר.

הגננת מסבירה שבזמן הקימה והישיבה אין צורך להרעיש. הגננת יכולה גם להסב את תשומת הלב לילד שהגיע נקי, חדר שסדרו יפה ומעשים אחרים הראויים לשבח.

אחר כך פותחת הגננת בשיחה. היא שואלת מה עשו אתמול, כיצד התנהגו, במה שיחקו, כיצד התייחסו להורים, האם דברו בנימוס, האם עזרו לאמם, האם ספרו בבית מה למדו בגן. ביום שני (אצלנו ביום ראשון), השיחות ארוכות יותר והגננת מבקשת שיספרו כיצד בילו בסוף השבוע.

אם מישהו מספר שאכל משהו לא ראוי (אצלנו: ממתקים), הגננת מסבירה שזה מזיק. השיחות נסובות על ימי הולדת, מסיבות ואירועים אחרים במשפחה או בשכונה וכך היא מלמדת על מה ראוי לשוחח ומפתחת את השפה.

הדמיון שבין תיאור זה למפגשים המתקיימים כיום מעיד על השפעת מונטסורי על הגנים בארץ.

האם התיאור הזה מעורר בנו אי נחת? למה?

בי מעורר התיאור הזה אי נחת מכיוון שהוא מציג גננת השולטת בילדים ובילדות ודורשת מהם ציות. הם צריכים ללכת בצורה מסוימת, לשבת בצורה מסוימת, לדבר בצורה מסוימת. הם פסיביים, נשלטים על ידי הגננת. אין מקום ליוזמה, לבחירה, למגוון של התנהגויות ולביטוי של הבדלים אינדיבידואלים. שליטת הגננת היא מוחלטת גם אם נעשית בצורה נעימה ורגועה. זהו אילוף.

זו גם דעתי על המפגשים המתקיימים כיום בגן. אמנם, הדרישה להליכה או ישיבה מסוימת, קיימת פחות היום, אבל משפטים כמו "שבי יפה", "תקשיבי" "תהיו בשקט" "לא מדברים כשאני מדברת" "לא מחזיקים חפץ ביד", רווחים בהחלט. המפגש, מעצם מהותו, כשכל כך הרבה ילדים וילדות נדרשים לשבת ביחד, מאלץ את הגננת לשלוט בהם.
קשה מאד בסיטואציה כזו להתייחס לכל ילד או ילדה באופן אישי, להתחשב ברצונות או בצרכים של כל אחד ואחת. זו סיטואציה המאלצת את הגננת להסתכל עליהם כקבוצה הומוגנית שצריך לשלוט בה. השליטה של הגננת באמצעות הדרישה להתנהג על פי אמות המידה שהיא קובעת, הופכת את הילד או הילדה לאובייקטים חסרי אונים.

אם כך, מדוע המפגש, שלדעתי זו הפעילות הכי פחות מוצלחת בגן, מחזיק מעמד כבר מאה ושמונים שנה ונתפש כפעילות חשובה והכרחית? כנראה שיש לכולנו צורך בשליטה, כנראה שאנחנו מפחדות לאבד שליטה. המפגש נותן לנו מסגרת מצוינת לשלוט.

הבעיה היא שכפי שלכל אחת מאתנו יש צורך בשליטה, הרי אנחנו מתקוממות כשמנסים לשלוט בנו ולהצר את האוטונומיה שלנו. כשמנסים לשלוט בנו אנחנו רוצות להתנער מהשליטה, אנחנו שואפות לאוטונומיה. זה הפרדוכס של המפגש – מצד אחד הגננת מתרגלת את הצורך שלה בשליטה אבל בצד השני, אצל חלק מהילדים והילדות מתעורר מרי, התנגדות שישלטו בהם. התנגדות זו נתפשת על ידי הגננת כ"הפרעה". הטיפול בהפרעה הוא יתר שליטה. יתר שליטה עלול להוביל לעוד ועוד הפרעות או במצבים חמורים יותר לפחד מפני הגננת. כך נוצר מעגל בו כולם – גננת ילדים וילדות חווים תסכול, חוסר אונים וייאוש.

כשאנחנו חוות תסכול וחוסר אונים אנחנו מחפשות אשמים. כך ילדים או ילדות ש"מורדים" במפגש ומתנגדים לציית לגננת, הופכים לילדים או ילדות עם "קשיי התנהגות" "קשיי קשב וריכוז" וכך הדמוי העצמי שלהם נפגע מאד. צריך להבין שלא בהם טמונה הבעיה אלא במפגש. מצד שני סטודנטיות או גננות שלא מעוניינות או לא מצליחות "לשלוט" נתפשות כגננות לא ראויות, הן לא מספיק "אסרטיביות" וכך הדימוי המקצועי שלהן נפגע מאד.

כל השיח השיפוטי הזה היה נמנע אם לא היה מפגש בגן. אם לא היה פרק הזמן הזה שהוא חממה ליצירת קונפליקטים, אבוד שליטה, תסכול וכעס.

יש גננות המתגאות שמשך המפגש שלהן הוא ארוך מאד "אצלי יושבים במפגש יותר מחצי שעה", על מה הגאווה? על יכולת השליטה והאילוף? כמה מכן באמת מצליחות לשבת שעור שלם בקשב מוחלט למורה? בלי לחלום, בלי SMS, אם אתן לא יכולות, למה זה מצופה מילדים וילדות בגן? הרי זו האשליה הגדולה של המפגש, האשליה שהם אכן מקשיבים ולומדים. הם בסך הכול למדו להשתעמם בשקט, להעמיד פנים, לשבת כך שלא ישימו לב אליהם עד שיוכלו לחזור בשלום למשחקיהם. למידה משמעותית מתרחשת תוך כדי פעילות, לא בישיבה פסיבית. אז בשביל מה מפגש?

המפגש מפריע לפעילות השוטפת, מנתק את הילדים והילדות מעיסוקיהם, מייצר מעבר תזזיתי של סדור הגן ומבטל את הייחודיות של כל פרט בקבוצה. תארו לכן גן ללא מפגש, אין פרק זמן תזזיתי של סדור הגן לפני מפגש, אין קטיעת פעילות, אין כעס על אלו המתחמקים לשתייה, לשירותים, רק כדי "להרוויח" עוד שתי דקות מהמפגש. הפעילות ממשיכה לזרום, הגן ממשיך להתנהל בשקט ובשלווה.

בואו נודה על האמת, המפגש הוא פעילות שרוב השותפים לה – גננת, ילדים וילדות – היו שמחים לותר עליה.

אפשר אולי בסוף היום לקיים מפגש פרידה קצרצר, כפי שגדעון לוין (1921 – 2004), מכנה זאת "התכנסות חברתית". לוין קובע: "המפגש בנוי על יסוד עיקרי אחד: הוא חייב לאפשר השתתפות פעילה למירב הילדים באותו זמן", שירה בצוותא ומשחקי חברה.

כן, מפגש הוא חשוב, המפגש בין גננת או סייעת לילדים וילדות, מפגש של החלפת דעות ורעיונות, מפגש של סיפור ספורים, מפגש של משחק, מפגש של תכנון, מפגש של פתרון בעיות, כן מפגש הוא חשוב, המפגש בין ילדים וילדות לבין עצמם, מפגש של חברות, מפגש של עזרה הדדית, של למידה הדדית, מפגש של התחשבות, של משחק, של חוויה מהנה, של אתגר משותף. המפגש מתרחש כל רגע ורגע במרחב הגן. אבל למה צריך מפגש של כולם ביחד, למי זה טוב?
0 תגובות

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה