דרוש מידע מחלות נדירות

הירשם עכשיו!
  • הוסף לסימניות
  • #1
זכור לי שפעם מישהי סיפרה לי שיש ארגון שמתווך ביו משפחות שמתמודדות עם מחלות נדירות,
אם אני זוכרת טוב בעלת הארגון היא מביתר,
מישהו מכיר או יודע?
או למי יש מידע על ארגון שנותן מידע על מחלות נדירות?
 
  • הוסף לסימניות
  • #2
יש את האגודה לזכויות החולה שיכולים לתווך. יש להם מחלה של מחלות נדירות וארגונים המסייעים בכך.
יתכן ואוכל לסייע גם כן
 
  • הוסף לסימניות
  • #3
רפואה שלמה לכל חולי ישראל.
 
  • הוסף לסימניות
  • #4
נכתב ע"י תמי אחת:
יש את האגודה לזכויות החולה שיכולים לתווך. יש להם מחלה של מחלות נדירות וארגונים המסייעים בכך.
יתכן ואוכל לסייע
לחצ/י כדי להרחיב...
מה זה האגודה הזאת?
האמת שבבית חולים תיווכו לנו משפחה עם מקרה דומה, אבל מדובר במשפחה רוסיה ,אפילו לא בטוחה שיהודים. וכן היינו רוצים למצוא מישהו יותר חרדי.
במה את יכול לעזור?
 
  • הוסף לסימניות
  • #5
אני לא יודע איזה מחלה זו
אבל קודם כל יש עמותות ואגודות למחלות נדירות
צריך לעשות חיפוש ראשוני באינטרנט לראות אם יש כזו למה שאתם מחפשים

אם זה משהו שמצריך טיפולים תמידיים בבית החולים
אפשר להתייעץ עם האחות אם היא מכירה
 
  • הוסף לסימניות
  • #6
נכתב ע"י ניחוחות:
מה זה האגודה הזאת?
האמת שבבית חולים תיווכו לנו משפחה עם מקרה דומה, אבל מדובר במשפחה רוסיה ,אפילו לא בטוחה שיהודים. וכן היינו רוצים למצוא מישהו יותר חרדי.
במה את יכול לעזור?
לחצ/י כדי להרחיב...
היא אגודה כללית, אבל יש בה מחלקה שמתייחסת למחלות נדירות.
יצא לי, במסגרת עבודתי, להיחשף להרבה עמותות של מחלות נדירות. אולי מדובר במחלה שיש לי פרטי התקשרות עם העמותה. יתכן גם שלא, ויתכן שאין בכלל עמותה. בכל מקרה, אוכל לתת לך פרטי התקשרות עם מנהלי המחלקה באגודה לזכויות החולה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #7
נכתב ע"י ayys:
אני לא יודע איזה מחלה זו
אבל קודם כל יש עמותות ואגודות למחלות נדירות
צריך לעשות חיפוש ראשוני באינטרנט לראות אם יש כזו למה שאתם מחפשים

אם זה משהו שמצריך טיפולים תמידיים בבית החולים
אפשר להתייעץ עם האחות אם היא מכירה
לחצ/י כדי להרחיב...
לא תמיד יש להם אתר. שוחחתי עם כמה וכמה מנהלי עמותות שלא הגיעו עדיין להקמת אתר.
בגדול יש 4 מחלקות בארץ שמתעסקים עם מחלות נדירות. יש לי גם פרטי התקשרות עם מנהלי המחלקות הללו.
שוב, אם אוכל לעזור - בשמחה.
בשורות טובות.
 
  • הוסף לסימניות
  • #8
נכתב ע"י תמי אחת:
לא תמיד יש להם אתר. שוחחתי עם כמה וכמה מנהלי עמותות שלא הגיעו עדיין להקמת אתר.
בגדול יש 4 מחלקות בארץ שמתעסקים עם מחלות נדירות. יש לי גם פרטי התקשרות עם מנהלי המחלקות הללו.
שוב, אם אוכל לעזור - בשמחה.
בשורות טובות.
לחצ/י כדי להרחיב...
ברור

מניסיון שלי עם מחלה נדירה וההתמודדות
היה אתר מיושן אחד שלא תופעל תקופה ארוכה
ועמותה חדשה שקמה לה בדיוק (ועדיין באמצע..)
ודף פייסבוק שהייתי עם גישה מאוד מוגבלת אליו

בסופו של יום כמובן שצריך כל מקרה לגופו
להבין מה רוצים ומה צריכים בהתאגדות הזאת

רק בריאות לכולם בעז"ה
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת
עליך להתחבר או להירשם כדי להשיב כאן.

אשכולות דומים

  • 63
    • ש
    דרוש מידע בקשת עזרה דחופה לאיתור מי שמכר תמונות ונשארנו חייבים לו כסף
  • שומע בקול ד' //
    • היום בב''ב ברח' רבי עקיבא בין בית-הכנסת הגדול לדוכן הפיס הסמוך
    עמד יהודי קצת מבוגר עם פיאות מסולסלות ומכר תמונות נדירות של רבנים בשחור לבן 1 בשלש 5 בעשר ש''ח
    אמרנו לו שאנחנו הולכים להביא 15 ש''ח שנשארנו חייבים לו
    וכשחזרנו הוא כבר לא היה.
    אח''כ גילינו שיש עוד 2 תמונות נוספות שלא שילמנו עליהם
    אנא כל מי שמזהה או יודע בדל מידע מי המוכר נא לעדכן כדי להציל אותנו מהחוב הזה
    (הוא סיפר שהיה מישהו שפינה מחסן ורצה לזרוק את זה והוא קנה ממנו את הארגזים עם התמונות)
    לא מדובר במכירת הקישוטים שעל המדריגות של בה''ג.
    תודה על כל מידע
    • עצוב
    Reactions: רק משיח1 //
    1 תגובות
    לכל התגובות
     תגובה אחרונה 
    ש
    שומע בקול ד'
    מה יהיה? זה מעיב על כל שמחת החג
  • 3
    • ה
    דרוש מידע חברת בוני הנגב, ת"א
  • הוא יבוא //
    • דרוש לי מידע בדחיפות על חברת בוני הנגב האם יש שם עובדות חרדיות, מישהו יודע??
    0 תגובות
    פרסום בפרוג ←

    הצטרפות לניוזלטר

    מאשר/ת קבלת תוכן חם למייל
    בשליחת הטופס אני מסכים/ה שבית פרוג תשתמש במידע למטרות שיווק, דיוור ישיר ומשלוח פרסומות באמצעי הקשר שמסרתי, ותכלול אותו במאגר המידע של החברה, והכל בכפוף למדיניות הפרטיות של החברה.
    להסרה בעתיד פנה/י לדוא"ל office@prog.co.il או לטלפון: 072-2201430

    איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

    מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

    לוח לימודים

    מסלולי לימוד שאפשר להצטרף
    אליהם ממש עכשיו:

    26.04

    ט' אייר


    קורס עימוד ועיצוב ספרים

    ההרשמה בעיצומה

    30.04

    י"ג אייר


    קורס בוטים ואוטומציות עיסקיות

    ההרשמה בעיצומה

    10.05

    כ"ג אייר


    קורס שיווק ופרסום דיגיטלי

    נפתחה ההרשמה

    14.05

    כ"ז אייר


    קורס שמאות רכוש

    נפתחה ההרשמה

    14.06

    כ"ט סיוון


    קורס אדריכלות עיצוב פנים

    נפתחה ההרשמה
    לכל מסלולי הלימוד

    לוח מודעות

    הפרק היומי

    הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


    תהילים פרק כה

    אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
    סמן אחרי הקריאה
    לקריאה בפורום
    נקרא  2  פעמים
    פיקוח של ועדת הרבנים 'שמור'
    למעלה