התייעצות תסמונת פארדר וילי PWS

  • הוסף לסימניות
  • #1
אשמח לשמוע אם יש מישהו בקהל שנתקל בזה.
(מידע מגוגל כבר יש לי...)
יותר מעניין לשמוע מקרוב התנהלות יומיומית
וכן האם יש תמיכה/עמותה משלנו למשפחות?

תודה!

@טאלנטית , בחיפוש ראיתי שהזכרת את התסמונת הזו.
מוכר לך?
 
  • הוסף לסימניות
  • #2
מכירה, היו לי מס' תלמידים עם פראדר-ווילי
מה את מעוניינת לדעת?
 
  • הוסף לסימניות
  • #3
מצב קוגנטיבי?
מראה פנים?

איך האוכל? מתנפלים על אוכל? בולעים רגיל?
האם ישנוניים במשך היום?
מסגרת רגילה??
 
  • הוסף לסימניות
  • #5
מצב קוגנטיבי?
מראה פנים?

איך האוכל? מתנפלים על אוכל? בולעים רגיל?
האם ישנוניים במשך היום?
מסגרת רגילה??
דבר ראשון , כל כל התלמידים שהיו לי עם פראדר וילי הי מתוקים ברמה אחרת!!
הם נוגעים ללב, מאד חמים ואוהבים תקשורת! כולם אהבו מוזיקה ושירים ואפילו היו טובים באומנות.
יש להם זיכרון חזותי מעולה והם אוהבים שגרה וסדר יום קבוע.
מבחינת המצב קוגניטיבי- היו לי תלמידים גבוהים יותר ופחות, לא היה קו מנחה ממש, לכולם היתה הנמכה קוגניטיבית, אבל אחת היתה ממש כמעט תקינה לגמרי מבחינה קוגניטיבית- היו לה קשיים לימודים אבל יחסית היתה גבוהה, ידעה לקרוא מעולה, לכתוב כמעט ללא שגיאות, הבינה קטעים ברמה סבירה וכד', והשאר היו נמוכים יותר ברמת מוגבלות שכלית בינונית.
מראה פנים- לא היה משהו ממש משותף לכולם - אבל כן היה ראש קטן יותר, עיניים ואף גם קטנים יותר.
מבחינת אוכל- עשינו בשיתוף עם הבית דיאטה מטורפת, זו הדרך הכי טובה להתמודד עם התסמונת, זה לא היה קל- היה לי תלמיד שבבית שלו המטבח נעול וגם כל הארונות היו נעולים, בכיתה לא היה אוכל ואפילו לא שאריות על השולחנות, הכל היה בהשגחה מתמדת! הם כל הזמן חיפשו אוכל, בלי הפסקה,אבל כשהם ידו מאש את סדר היום ובאיזה שעה הם יקבלו אוכל ואיזה אוכל בדיוק- זה מאד הקל עליהם. מבחינת אוכל- הם אכלו מאד מהר והיינו איתם קבוע כדי להשגיח שהאכילה תהיה איטית ומבוקרת.
לא ישנוניים בכלל- הפוך! מאד מאד פעילים ומתוקים!!
 
  • הוסף לסימניות
  • #7
אני עבדתי בהוסטל אם ילדה כזו, האחות היתה צריכה לעבור קורס מיוחד בשביל זה (ההורים לא רצו לשלוח להוסטל חילוני ייעודי) היא היתה בסיור שם הארונות מטבח נעולים במנעולי מתכת
ההיא שהיתה בדירה היתה מאד מתוחכמת בעניין האוכל (תחשבי שזה הישרדות אצלם, הם מרגישים תמידדד רעב) היא היתה גונבת לבנות מהתיק אוכל, בלילה היינו נועלות את המטבח ומחביאות את המפתח לפעמים היא מצאה אותו, היא יכלה להוציא פרי או ירק מהמקרר ולא הסתכלת חלקיק שנייה והיא הבריחה עוד משהו, אבל בכל דבר פרסים זה דבר שנותן להם הרבההה מוטיבציה, כל יום היתה נשקלת, כך שכל עליה יש מחלקה בשערי צדק (אז, אני לא יודעת מה היום) שמגיעה כל 3 חודשים ואם ירדה במשקל קבלה הרבה יחס ופרסים ואם עלתה היו מאד כועסים וכו', היה לה הרבה מוטיבציה לרצות את הרופאים שם, אבל לפעמים לא הצליחה לעמוד בזה, היו סיפורים על משהי כזו שהיתה בשילוב בסמינר הישן והיתה מבקשת אוכל מבנות ויש שלא הבינו ונתנו לה, לכן למרות שמבחינה קוגנטיבית אולי יכלו יותר להשתלב, בפועל זה מאד בעייתי
 
  • הוסף לסימניות
  • #8
שלום רב,
אני חושבת שהמידע שעלה כאן מהשטח מקצועי ואמין
חשוב לדעת על מרפאת פראדר ווילי בשערי צדק המהווה מקום ייעודי לטיפול רב תחומי ויכולה אף להוות מקור סיוע עבור צוות בית הספר או המסגרת החינוכית לצורך מתן מידע ו/או ליווי
פרפ' לארי הינו ממומחה לתחום זה ויכול לתת מידע רב אף בתחום ההתנהגותי לימודי ולסייע רבות.
הטלפון שלו הוא 0547000422
בבריאות והצלחה רבה.
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה