מידע שימושי שוויץ לאטופיק דרמטיטיס

[תמי אחת]

בבקשה אל תפרשי!
שום דבר לא אישי...

ולשאלתך,
כן, מורחים שם משחות לחות ומשחות רפואיות שמכילות קורטיזון...
יש חדר טיפולים, והילדים מגיעים פעמיים ביום.
היה גם ביקור של רופא משוויץ.

לא פירוש. אני מכירה את המערכת מעולה. אבל קומי עורי נגד תרופות עם קורטיזון, בוודאי שלזמן ממושך

 

[ליטאי פשוט]

יש לי בני דודים שנוסעים לבד בלי "קומי עורי" ואני יכול להעיד שהם חוזרים משם ילדים פשוט חדשים!

 

[תמי אחת]

אחיין שלי נסע שנתיים ברצף.
שנתיים הוא לא נסע (שנתיים כן, ושנתיים לא) והוא הגיע למצב קטסטרופלי. אין כל שינוי בחבישות ובמשחות. פשוט הוא לא היה בשוויץ כדי 'להוריד את גובה הלהבות'.
והם ממש לא נוסעים לנופש, כי זו קריעה בעבור משפחה מבורכת, שאחד מההורים נוסע עם הילד לבד לכל החופש (ההורים מתחלפים ביניהם, כך שעלות הטיסה כפולה, והם נמצאים רק יומיים שניהם ביחד...)

 

[כפרי]

מכירה משפחה שבאה מארה"ב במיוחד עם ילד שמאוד סובל
אין להם קשר עם קומי עורי בכלל הם שוכרים דירה לבד אין להם את המשחות של קומי עורי
והאמא אמרה לי אישית שזה הדבר היחיד שנותן לה חופש לפחות חצי שנה .................

לא מדובר במשחות של קומי עורי,
הם לא מייצרים תרופות...
מדובר במשחות קלאסיות כמו פוסידין.
הייתי שם וזה חלק מהתוכניה...

בוודאי שנופש יכול לעזור...
חיבור של גוף ונפש...
יציאה מהעיר לטבע למקום עם אוויר נקי והרבה עצים, מחוץ למסגרת יום יומית לוחצת, שהות עם ההורים לאורך התקופה, יכולה מאוד מאוד להועיל, אפשר למצוא מקומות כאלו גם באמריקה גם בישראל וגם באירופה...
את כל התוצאות המבורכות שאתם תולים בדאבוס
אפשר להשיג במרחק נסיעה מהבית...

כשגרנו בארץ ישראל דיברתי עם מנהל ארגון שיש לו בית נופש לחולי CF בים המלח, הוא היה מוכן לתת גם לחולי אטופיק דרמטיטיס להגיע לנפוש בתנאי שיבואו לתקופה של 6 שבועות כדי שיהיה לזה אפקטיביות.

לא מעבר לים...

 

[1zipi]

שלום חברים!

יש לנו נסיון קשה במיוחד עם אטופיק דרמטיטיס (תמונה מצורפת).

היינו בדאבוס פעמיים לתקופה של מספר שבועות.
ראינו עשרות ילדים לאורך התקופה, זה לא עזר לאף אחד!!!
אולי היו שינויים קוסמטיים קלים בעקבות מריחת המשחות נטילת אנטיביוטיקה וכד', בעידוד הצוות של "קומי עורי". אבל מיד אחרי שחוזרים לארץ והטיפול האינטנסיבי מסתיים הכל חוזר לקדמותו.
אנשים מעדיפים להשלות את עצמם שזה עוזר כי הם רוצים לחזור למקום המדהים הזה שוב פעם...
מי שהולך לשם כדי להתאוורר מהלחץ היומיומי של טיפול בילד אטופי שיקרא לזה בשם הנכון.
בפעם הראשונה שהלכנו השקענו קרוב לשלושים אלף ש"ח בטיסות שהייה אוכל בריא וכד', היינו בטוחים שאנחנו חוזרים עם ילד חלק - חזרנו לארץ במפחי נפש.
בפעם השניה נסענו כדי להתאוורר - ונהננו מכל רגע!!!
את הפתרון לאטופיק מצאנו בארץ!

רפואה שלמה לכולם!

גם אני לא מבינה על הדברים אמורים.
שנים מילדיי סובלים באופן קשה והשהות בשוויץ עוזרת!!!
(נשמע שיש לכם משהו עם הארגון)
ההינו שם שם שלוש פעמים ובכל פעם הילד יכול היה לישון בשקטטטט לפחות חצי שנה והיה שיפור משמעותי בפצעים ממש ירדו משמעותי (והוא אלרגי מאוד)
לגבי המשחות זה שטויות נכון מורחים קורטיזון אבל בלי השוואה לכמות שמרחנו בארץ אולי אחוז 1 של קורטיזון נכון הרבה קרם לחות.
(ואחרי הנסיעות לשוויץ המצב השתפר פלאים אין אשפוזים כבר כמט אין צורך במשחות חוץ מקרם לחות)
אז בבקשה לפני שמפרסים דברים בכדי "לעזור" כדאי לחשוב פעמיים.
ונראה לי אני מכירה את המשפחה שאתה מדבר עליהם שוויץ עוזר להם במשהו, אבל באמת הבת שלהם במצב קשה, עצם השהות שם היא יותר רגועה ונינוחה שווה! (כמובן מבחינת הפצעים)
(ולא נדבר על העזרה הרגשית בשהות הזו לילדים) ואין לי קשר לאגון או אחוזים מהם, פשוט נעזרתי בהם כל כך הרבה)

 

[1zipi]

לא מדובר במשחות של קומי עורי,
הם לא מייצרים תרופות...
מדובר במשחות קלאסיות כמו פוסידין.
הייתי שם וזה חלק מהתוכניה...

בוודאי שנופש יכול לעזור...
חיבור של גוף ונפש...
יציאה מהעיר לטבע למקום עם אוויר נקי והרבה עצים, מחוץ למסגרת יום יומית לוחצת, שהות עם ההורים לאורך התקופה, יכולה מאוד מאוד להועיל, אפשר למצוא מקומות כאלו גם באמריקה גם בישראל וגם באירופה...
את כל התוצאות המבורכות שאתם תולים בדאבוס
אפשר להשיג במרחק נסיעה מהבית...

כשגרנו בארץ ישראל דיברתי עם מנהל ארגון שיש לו בית נופש לחולי CF בים המלח, הוא היה מוכן לתת גם לחולי אטופיק דרמטיטיס להגיע לנפוש בתנאי שיבואו לתקופה של 6 שבועות כדי שיהיה לזה אפקטיביות.

לא מעבר לים...

ים המלח לא עוזר לאטופיק עפ"י ניסיוננו, ואגב שאלתי רופא עור והוא ממש המליץ על הנסיעה לשם שיש מחקרים שזה עוזר, ובאים לשם מכל קצוות תבל מאמריקה וכדומה (זה לא המשחות)

 

[מורמולדה]

אפשר למצוא מקומות כאלו גם באמריקה גם בישראל

אם תמצאו למו מקום כמו דאבוס בארץ אז אני נכנעת

 

[1zipi]

אם תמצאו למו מקום כמו דאבוס בארץ אז אני נכנעת

אין מקום כזה!
אומרים שאולי טלסטון אבל המשפחה שהלכה לגור שם לא מאוד עזר לבת שלהם...

 

[כפרי]

יונתן וייס????
השם ישמור, הבן שלי צא מטיפול אצלו במצב הרבה יותר גרוע,! בהתחלה היה נראה שעוזר אבל אח"כ הוא הגיע למצב בעור נורא.

מיונתן וייס קיבלנו פרוביוטיקה מסוג מסוים,
אפשר להשיג את זה באירופה, מצאתי את זה בזמנו בכמה אתרים. קיבלנו ממנו גם נרות שחורים ומשחה לבנה.
בדקתי את המרכיבים של המשחה ויש בה צמח עם מאפיינים של קורטיזון, התייעצתי עם נתורופט והוא לא שלל את זה אלא הזהיר משימוש שיכול להוביל לתלות. השתמשנו בה ממש מעט כדי לסגור לפעמים את העור.
בתקופה הראשונה כשהשתמשנו במשחות קורטיזון שקיבלנו מרופא עור, זה היה עוזר אבל העור היה נהיה דק והכל היה מתפרץ בשלב מאוחר יותר.
יונתן וייס עזר להרבה אנשים, משרד הבריאות עצרו את הפעילות שלו לפני שנתיים.

 

[מורמולדה]

אני מסכימה עם זה שדאבוס לא עוזר לכולם ,ויש עוד שיטות טיפול שעוזרות ובהחלט לא כל טיפול מתאים לכל אחד כל גוף מגיב אחרת לטיפול ,אבל באופן כללי אני מאוד נחרדתי לשמוע ממכם שאתם יודעים בוודאות שכל מי שהיה שם "דאבוס לא עזר לאטופיק אלא החופש" כי זה לא נכון ואת זה אתם יודעים מצויין....
אני מכירה אברך שים המלח עזר לו ,ודאבוס לא ,
במקרה שלנו ים המלח לא עזר כלום ......
אגב ואנחנו נוסעים לשם בעקבות המלצה מפרופסור פרטי גדול מאוד ,שאמר שדאבוס לאטופיק זה מבורך.....

 

[מורמולדה]

אין מקום כזה!
אומרים שאולי טלסטון אבל המשפחה שהלכה לגור שם לא מאוד עזר לבת שלהם...

חבל חשבתי שאני ימצא מקום בארץ שבחודשי הקיץ לא מזיעים.....+נוף יפה ....מה צריך יותר מזה

 

[23]

ים המלח מאד עוזר
אבל בכל המקרים הוא מעלים לחלוטין.
מכירה מישהי שחזר לה אחרי תקופה למרות שבועיים בים המלח, במשך כמה שנים.

מה זה שבועיים בים המלח??????????????????
ים המלח מרפא!!!!!!!!! נקודה
אבל בהדרכה מדוייקת
בדרך כלל לא מספיק סידרה של שבועיים!!!
מנסיון של אטופיק קשה!!!
לאחר הדרכה מדוייקת ומיוחדת
ולאחר כמה סדרות האטופיק נעלם
למרות תחזיות הרופאים שהדבר לא יעלם!

 

[מורמולדה]

מה זה שבועיים בים המלח??????????????????
ים המלח מרפא!!!!!!!!! נקודה
אבל בהדרכה מדוייקת
בדרך כלל לא מספיק סידרה של שבועיים!!!
מנסיון של אטופיק קשה!!!
לאחר הדרכה מדוייקת ומיוחדת
ולאחר כמה סדרות האטופיק נעלם
למרות תחזיות הרופאים שהדבר לא יעלם!

אז שוב...
אין כללים לא כל טיפול עוזר לכל אחד ....
למרות שאנחנו שהיינו בים המלח לפי הכללים זה לצערי לא עזר

 

[כפרי]

אני

אני מסכימה עם זה שדאבוס לא עוזר לכולם ,ויש עוד שיטות טיפול שעוזרות ובהחלט לא כל טיפול מתאים לכל אחד כל גוף מגיב אחרת לטיפול ,אבל באופן כללי אני מאוד נחרדתי לשמוע ממכם שאתם יודעים בוודאות שכל מי שהיה שם "דאבוס לא עזר לאטופיק אלא החופש" כי זה לא נכון ואת זה אתם יודעים מצויין....
אני מכירה אברך שים המלח עזר לו ,ודאבוס לא ,
במקרה שלנו ים המלח לא עזר כלום ......
אגב ואנחנו נוסעים לשם בעקבות המלצה מפרופסור פרטי גדול מאוד ,שאמר שדאבוס לאטופיק זה מבורך.....

הדיון הזה מתנהל כבר כמה שנים,
ויש כאן הרבה עדויות על נפלאות דאבוס,
אני מספר לכם על אלו שזה לא עוזר להם...
וכותב את דעתי רק מתוך הניסיון שלנו.
מאזן...

אנחנו לא נוכל להכריע את הדיון הזה,
כי לא נעשה מחקר רפואי מסודר וכל הדיון מסתמך על עדויות לכאן ולכאן...
יש אומרים שזה עוזר,
ויש אומרים שזה לא עוזר,
ויש שאומרים שמיטיב בגלל המשחות...

רק אכתוב למי שהחליט כן להשקיע בנסיעה לשם למטרה רפואית, שידע מראש לא לנסוע עם צפיות גבוהות, ואם זה יעזור - נפלא!!!

אדגיש, שהתייחסתי לאורך כל הדיון רק לדאבוס ולא למשפחה היקרה שהקימה את ארגון קומי עורי.

אם פגעתי במהלך הדיון במישהו,
אני מבקש סליחה מעומק לב!!!

 

[כפרי]

?
למה?

כנראה שיונתן וייס פעל בתחום שצריך רשיון...
מהניסיון שלנו המשחה שלו הייתה בלי תופעות הלוואי של משחות קונבנציונליות, והיה לו ידע משמעותי בתחום. בזמנו ניסיתי לשכנע אותו לעבוד בצמוד לאיש מקצוע מוסמך...

לפני כמה שנים משרד הבריאות אסרו לשווק את המשחה של היימליך.שתיהם השתמשו בצמח עם תכונות של קורטיזון.

הם ניסו לעצור גם את הפעילות של ג. שמטפלת בכוויות, ב"ה היא ממשיכה...

 

[מירי עוס]

צריכה בדחיפות פרטים של איש קשר מקומי עורי או אחר, אשר יודע להגיד האם ישנם בדאבוס יהודים/מנין וכו בתקופה 28.11-05.12 (חנוכה).
הענין דחוף לי מאוד.
בתודה רבה.

 

[גרפיש]

יש בדאבוס ישיבה שמתפקדת כל השנה ממילא יש מניין
לגבי אוכל צריך בדיקה

 

[מירי עוס]

יש בדאבוס ישיבה שמתפקדת כל השנה ממילא יש מניין
לגבי אוכל צריך בדיקה

עליהם בנינו, אבל אז הסתבר שהם בחופש מחמישי עד שני..
כבר הזמנו כרטיסים ודירה והכל..
לכן שאלת היהודים באטיניא כ"כ קריטית...

 

[דותוש']

מי שידע לענות לך תשובה זה לא קומי עורי אלא מי שאחראי על השכרת החדרים באתניה
קוראים לו קורניצר

 

[גדולים מהחיים]

משהו יודע אם בנופש בשוויץ יש צורך במתנדבות?