מידע שימושי תסמונת PFAPA - פאפא

  • הוסף לסימניות
  • #1
צהריים טובים,
מישהי שמעה על המחלה הזו?
אשמח לשמוע פרטים, טיפול והרגעה (מלבד סטרואידים) וכל מידע שיש לכן ויכול לעזור.
תודה מראש!
 
  • הוסף לסימניות
  • #2
מהי פאפה?
תסמונת זו כוללת מקרים חוזרים של חום המלווה בפצעים בפה (אפטות), כאב ואודם בגרון, ולעיתים גם כתמים לבנים על השקדים והגדלת בלוטות הלימפה מתחת ללסת ובצוואר. פאפה מתרחשת בדרך כלל בילדים צעירים החל מגיל 2-4 שנים. תדירות המקרים פוחתת ברוב המקרים עד הפסקתם אחרי גיל 10. מחלה זו הוכרה לראשונה ב1987 ונקראה תסמונת מרשל.

האם המחלה נפוצה?
תדירות מקרי פאפה אינה ידועה אך עושה רושם שהמחלה נפוצה יותר ממה שחושבים וייתכן שהיא תסמונת החום החוזרת (שאיננה זיהומית) הנפוצה ביותר.

מה גורם לפאפה?
הסיבות למחלה אינן ידועות. טרם נמצא פגם גנטי בפאפה אך יש מקרים בהם יותר מבן משפחה אחד חולה. גם גורם זיהומי לא נמצא עד כה בפאפה והמחלה איננה מדבקת. ידוע שתהליך דלקתי מופעל בגוף בעת אירועי החום אך טרם ידוע מדוע התהליך הדלקתי מופעל.

מה הסימפטומים העיקריים?
הסימפטומים העיקריים הינם אירועים חוזרים של חום, מלווים בכאב גרון, כיבים בפה, או הגדלה של בלוטות הלימפה (שהינן חלק חשוב מן המערכת החיסונית בגוף) בצוואר. אירועי החום מתחילים לפתע ונמשכים כ-3-7 ימים. במהלך האירועים, הילד נראה חולה מאוד ומתלונן לגבי לפחות אחד משלושת הסימפטומים שצוינו. אירועי החום מתרחשים כל כמה שבועות ולפעמים המשפחה לומדת לצפות את היום המדויק בו יתחיל האירוע. לעיתים, ביום תחילת החום ירגיש הילד מעט חולה לפני תחילת האירוע. לא כל הילדים מפתחים את כל הסימפטומים, בפרט לגבי הפצעים בפה. לחלק מן הילדים יופיעו גם סימנים אחרים כגון: כאב מפרקים, כאב בטן, כאב ראש, הקאה או שלשול. בין ההתקפים הילדים בריאים לחלוטין.

כיצד מאבחנים פאפה?
אין בדיקות מעבדה או הדמיה המיוחדים לאבחון פאפה. המחלה מאובחנת על בסיס הסימפטומים והבדיקה הגופנית. תוצאות בדיקות דם מראה על מצב של דלקת פעילה כגון ספירת כדוריות דם לבנה גבוהה, שקיעת דם וחלבון הנקרא c-ריאקטיבי ברמות גבוהות. יש לשלול מחלות אחרות העלולות להתבטא בסימפטומים דומים (בפרט דלקת סטרפטוקוקלית בגרון). גם התגובה הדרמטית לטיפול (ראו בהמשך) מסייע באבחנת פאפה.

מה הטיפול בפאפה?
מטרת הטיפול להפחית את הסימפטומים במהלך אירועי חום, לקצר את משך האירוע ולמנוע הישנותם של אירועים דומים בעתיד. ברוב הילדים, המחלה חולפת מאליה בלא טיפול, בדרך כלל אחרי גיל 10 אך לא ניתן לצפות את הגיל המדויק. לרוב, החום אינו מגיב היטב לתרופות להורדת חום כגון אקמול או תרופות אנטי-דלקתיות שאינן סטרואידיות כגון איבופרופן (הידועות גם כ: אדוויל מוטרין או ניירופן). מתן מנה אחת של סטרואידים (לרוב פרדניזון) כאשר האירוע ממש בתחילתו הוכח כיעיל בקיצור משך האירוע ולפעמים אפילו גורם לסיום האירוע. אולם, טיפול זה עלול לקצר את משך הזמן בין שני אירועים ולקרב את מועד האירוע הבא. התרופות סימטידין/טגמט (תרופה המשמשת לטיפול בכיבי קיבה) או קולכיצין (תרופה המשמשת לטיפול במחלת השיגרון או הקדחת הים-תיכונית המשפחתית) עשויות למנוע אירועי חום אצל כ-30% מהמטופלים. בשנים האחרונות בוצעו מספר מחקרים אשר מצאו כי ניתוח להוצאת השקדים מרפא פאפה ברוב המוחלט של המטופלים (למעלה מ90%). משפחות אשר ילדיהם סובלים מהתקפים תכופים יבחרו לעיתים קרובות לעבור ניתוח זה. אולם יש לקחת בחשבון את הסיכון הקטן לסיבוכים חמורים בניתוח שקדים, בפרט דימום לאחר הניתוח.

מה מהלך המחלה בפאפה?
המחלה עלולה להימשך שנים אחדות. במשך הזמן, פרק הזמן בין האירועים מתארך ולרוב לאחר גיל 10 תחלוף המחלה מאליה. ילדים החולים בפאפה ממשיכים כל העת לגדול ולהתפתח בצורה תקינה.
פרופ' פנחס השקס, מנהל יחידת ראומטולוגיה ילדים במרכז הרפואי שערי צדק
 
  • הוסף לסימניות
  • #3
תודה רבה.
רציתי לשמוע גם מנשים שיש להן ידע מתוך ניסיון בתופעה הזו.
 
  • הוסף לסימניות
  • #4
מקפיצה...
יש עוד כאלו שמתמודדים עם התופעה?
אולי יש למישהו מידע מניסיון אישי?
האם לרפואה טבעית יש מענה?
תודה
 
  • הוסף לסימניות
  • #5
מקפיצה...
 
  • הוסף לסימניות
  • #6
מנסיון לא לצרוך קקאו וזה אומר גם שוקולד ופלים וכו כל מה שמכיל קקאו
 
  • הוסף לסימניות
  • #7
מנסיון. ב"ה עבר בגיל 10.5-11
מאמץ גופני ומתח נפשי - גורמים להתלקחות.
הסטרואידים באמת עושים פלא. אבל בדר"כ כשלקחנו סטרואידים, חזר אחרי כמה ימים.
לכן ממליצה להשתמש בזה רק כשיש צורך (למשל, אם קורה לפני מסיבה, טיול וכד')
זה באמת קשה. פתאום הילדה 'לא מדברת' (כ"כ חלשה, אין לה כח לדבר)
נשכבת כמו סמרטוט על המיטה..

בקיצור, ממליצה מאוד להשתדל שלא להגיע למאמץ רב (למשל לחזור מאוחר מחתונה) ולא ללחץ ורגשות מכאיבים.
 
  • הוסף לסימניות
  • #8
יראת שלום!
האם תוכלי לכתוב את המייל שלך
יש לי לשאול אותך כמה שאלות בעניין זה

תודה
 
  • הוסף לסימניות
  • #9
שלום רב,
יראת, מה הכוונה "להשתמש בזה רק כשיש צורך"?
אצלנו אם לא ניתן לו סטרואידים החום הגבוה לא יורד שבוע.... וזה מטורף
אשמח לשמוע עוד.
 
  • הוסף לסימניות
  • #10
אני שמחה לראות שיש עוד משהו שהרופא אבחן אצלם את הדבר המוזר הזה
יש לי ילד בן שבע שפעם בחודש מתלונן על כאבי ראש נוראיים/ כאבי גרון לפעמים חום
כל פעם עושים משטח ויוצא לרוב חיובי אך יש מקרים של שלילי
פעם קודמת הרופא נתן בטנזול
מה יהיה בהמשך, ה' יודע מקווים לטוב שגמרנו את זה בבטנזול ודי.
 
  • הוסף לסימניות
  • #11
לא נעים
אבל בהחלט משמח לראות עוד כאלה באותה הסירה
תמיד שאני אומרת לרופאה - איך יכול להיות שאני לא מכירה אף אחד חולה בזה
היא אמרה לי - אני מכירה עוד מקרים כאלה
בכל זאת אני רואה הרבה ילדים וזאת תופעה מוכרת
 
  • הוסף לסימניות
  • #12
הבן שלי אובחן בגיל 5 לאחר שכל 3 שבועות פיתח חום גבוה מאוד שלא ירד במשך שבוע, כאב גרון שתמיד במשטח יצא שלילי. יש פעמים עם אפטות בפה, כאבי בטן וברכיים ועיניים לחיים מעט נפוחות. כיום בן 7- נותנים סטרואידים כל פעם וכעבור שעה הכל חולף כלא היה. לא ראיתי קשר בין מתן הסטרואידים ותכיפות הופעת החום. אם כבר להפך, מרגע שהתחלנו לטפל יו הפסקות לזמן ארוך בין מקרה למשנהו. לאחרונה שוב עלתה התדירות.

הבעיה העיקרית שהרבה רופאים לא יודעים לאבחן זאת כי נראה דומה לדלקת גרון.
 
  • הוסף לסימניות
  • #13
לנו הרופאים אמרו במפורש שנותנים סטרואידים בתחילה הפעמים תכופות יותר
ובאמת זה הבעיה של התופעה הזאת
שלא כל רופא יודע לאבחן אותה בזמן
 
  • הוסף לסימניות
  • #14
הבת שלי (עכשיו כתה ה') סבלה מזה תקופה של יותר משנה לפחות פעם בחודש ואפילו יותר, רק סטרואידים עזרו להוריד את החום ותוך כמה שעות הילדה היתה חוזרת לחיים. זה באמת הגיע כל פעם בתקופות של לחץ או התרגשות .
תודה לה' בחודשים האחרונים זה הפסיק , מתפללת שזה לא יחזור...
 
  • הוסף לסימניות
  • #15
הבן שלנו בן 9, סובל מגיל 3 באופן קשה.
תדירות ההתקפים אחת לעשרה ימים עד חודש
הבטנזול עושה פלאים אבל לוקח לו יום- יומיים לחזור למסלול.
מה גם שיש פעמים לא רבות שזה בא לו ביחד סטרפ+פאפה ולכן תמיד אני עושה לו משטח.
אכן רופאים רגילים הרבה פעמים לא יודעים על מה מדובר, כי זו "מחלת" ילדים, רק רופאי ילדים מכירים.
(קרה לי לא מעט פעמים שנתקלתי ברופאי משפחה שעשו 'גוגל' מולי על פאפה..)
התקווה שלנו שאוטוטו יעבור כי ברוב המקרים זה חולף עד גיל 10, למרות שלפי הספרות הרשמית ההיתכנות היא עד 14 (אין לי כח לחשוב על אופציה כזו....)
מה שמוזר זה שבזמן האחרון הטווח בין ההתקפים מאד קטן, השבוע הוא חטף אחרי ששבוע שעבר חטף גם (ובאמצע היה גם קורונה:(.....
 
  • הוסף לסימניות
  • #16
אמן... הגיוני שאתם אחרי זה. זה הגיל. רפואה שלימה
הבת שלי (עכשיו כתה ה') סבלה מזה תקופה של יותר משנה לפחות פעם בחודש ואפילו יותר, רק סטרואידים עזרו להוריד את החום ותוך כמה שעות הילדה היתה חוזרת לחיים. זה באמת הגיע כל פעם בתקופות של לחץ או התרגשות .
תודה לה' בחודשים האחרונים זה הפסיק , מתפללת שזה לא יחזור...
 
  • הוסף לסימניות
  • #17
סליחה על הבורות בטנזול נכלל ברשימת הסטרואידים? :(
 
  • הוסף לסימניות
  • #19
גיסתי עברה את זה עם בנה
עבר לו בגיל 3
(פתחתי בעבר אשכול בנושא)
 
  • הוסף לסימניות
  • #20
לבן שלנו היה את זה.
היה מגיע בתדירות קבוע ולפי זה הרופא שלו עלה על זה.
הרגיע אותנו שזה לא ויראלי ולא חיידק ולא צריכים לחשוש מהדבקות.
לא נתנו לו סטרואידים כי הרופא אמר שזה מכפיל את התדירות של ההופעה.
חפרנו אם לרפואה האלטרנטיבית יש מענה. לפי מה שמצאנו בכתבי עת שפיטים, אין להומיאופטיה שום השפעה ולא אמורה להיות...
זה עבר לו כרגיל, עם הגיל, עכשיו הוא בן 11 ואני חושבת - הופה, כבר מזמן לא היה לו.
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

אשכולות דומים

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה