דרוש מידע יש לכם ילד מרותק לכיסא גלגלים? מישהו פינק אתכם פעם?

[רב-גונית]

באמת, האם זכיתם לצאת פעם לשבת גיבוש עם עוד הורים לילדים נכים?
האם זכו אימהות או אבות לילדים נכים לצאת פעם לערב גיבוש מעצים ברמה מפנקת כפי המגיע להם\ן?
וכן הלאה על זה הדרך...

אנחנו כהורים לילד מתוק וצדיק אך גם חולה מאוד ומרותק לכיסא גלגלים
כמובן שעברנו ועוברים איתו עומס ונטל פיזי ורגשי לא פשוט בכלל

העניין הוא שאנחנו מאוד מאוד תמהים איך ייתכן שאף אירגון מכול עשרות או מאות האירגונים הנפלאים והמיוחדים שארצינו מבורכת בהם, לא יזם משהו כזה עד היום?! או שפשוט פספסנו משהו?!?!

ולא שיש לנו חס וחלילה טענה כלפי מישהו או משהו, אלא להיפך תהייה ושאלה האם יש מישהו ?
כי לנו זה מאוד חסר ואנחנו שמים לב להרבה פירסומים בסגנון הזה מטעם ארגונים אחרים שמתעסקים לא עלינו ולא עליכם עם התמודדויות בתחומים אחרים. אז מדוע שם יש ופה אין?!?!?

(שימו לב אנחנו לא מדברים כאן על נופשונים לילדים עצמם אלא משהו להורים דווקא. ובכלל הנופשונים מתאימים רק מגיל 5 ומעלה . אז מה עם ה 5 שנים הראשונות שהן לפעמים הקשות והמשברות ביותר?!)

אגב, בחו"ל יש שבתות מדהימות ברמה מפנקת במיוחד עם תוכניות עשירות והמון תמיכה המיועדות להורים לילדים מתמודדים.

מה דעתכם בעניין? האם ניתן לקדם משהו בנושא שהעלינו כאן?

 

[דפה]

באמת, האם זכיתם לצאת פעם לשבת גיבוש עם עוד הורים לילדים נכים?
האם זכו אימהות או אבות לילדים נכים לצאת פעם לערב גיבוש מעצים ברמה מפנקת כפי המגיע להם\ן?
וכן הלאה על זה הדרך...

אנחנו כהורים לילד מתוק וצדיק אך גם חולה מאוד ומרותק לכיסא גלגלים
כמובן שעברנו ועוברים איתו עומס ונטל פיזי ורגשי לא פשוט בכלל

העניין הוא שאנחנו מאוד מאוד תמהים איך ייתכן שאף אירגון מכול עשרות או מאות האירגונים הנפלאים והמיוחדים שארצינו מבורכת בהם, לא יזם משהו כזה עד היום?! או שפשוט פספסנו משהו?!?!

ולא שיש לנו חס וחלילה טענה כלפי מישהו או משהו, אלא להיפך תהייה ושאלה האם יש מישהו ?
כי לנו זה מאוד חסר ואנחנו שמים לב להרבה פירסומים בסגנון הזה מטעם ארגונים אחרים שמתעסקים לא עלינו ולא עליכם עם התמודדויות בתחומים אחרים. אז מדוע שם יש ופה אין?!?!?

(שימו לב אנחנו לא מדברים כאן על נופשונים לילדים עצמם אלא משהו להורים דווקא. ובכלל הנופשונים מתאימים רק מגיל 5 ומעלה . אז מה עם ה 5 שנים הראשונות שהן לפעמים הקשות והמשברות ביותר?!)

אגב, בחו"ל יש שבתות מדהימות ברמה מפנקת במיוחד עם תוכניות עשירות והמון תמיכה המיועדות להורים לילדים מתמודדים.

מה דעתכם בעניין? האם ניתן לקדם משהו בנושא שהעלינו כאן?

את בטוחה שאין?????
נשמע הצורך הכי בסיסי להורים שמתמודדים עם ילד נכה, הכי בעולם הם צריכים שחרור, תמיכה, פינוק.
לדעתי יותר מכל התמודדות אחרת, אבל לא רוצה לפגוע באנשים כאובים שמתמודדים עם כל צרה שהיא

 

[חדזי]

דברי עם מאיר קווין יש לו שבתות כאלו
יש פה בבית וגן שבתות הקלה רבות
בטוחה שלעזר מציון יהיה מענה לכל השאלות הנ"ל

 

[חיים יפים מאד]

ד' שולח לכם ניסיון
ולכאורה הוא בלי היגיון
אך הוא יודע הכי טוב על מי 'להפיל'
ואין ספק שאת שכרכם גם יכפיל
מגיע, כן מגיע לכם, הרבה שבתות
אין חולק, לפי כל השיטות
כל ישראל ערבים, האחד לשני
אם לא אתם, אז אני
אתם עושים את תפקידינו שלנו
הוא לא רק שלכם, הוא של כולנו
הנותן כח יתן לכם הלאה כוחות
ותראו במהרה ישועות ושמחות

 

[ארבע]

ד' שולח לכם ניסיון
ולכאורה הוא בלי היגיון
אך הוא יודע הכי טוב על מי 'להפיל'
ואין ספק שאת שכרכם גם יכפיל
מגיע, כן מגיע לכם, הרבה שבתות
אין חולק, לפי כל השיטות
כל ישראל ערבים, האחד לשני
אם לא אתם, אז אני
אתם עושים את תפקידינו שלנו
הוא לא רק שלכם, הוא של כולנו
הנותן כח יתן לכם הלאה כוחות
ותראו במהרה ישועות ושמחות

איזה שיר מקסים!
אתם חיברתם?
אפשר להפיץ?

 

[חיים יפים מאד]

איזה שיר מקסים!
אתם חיברתם?
אפשר להפיץ?

תודה רבה, מחמם את הלב
בשמחה
זה חיבור שלי

 

[קומבינה]

ארגון נותנים שם חלק ניכר מתשומת הלב על ההורים
ימי גיבוש לאמהות (עשו גם פעם לאבות)
וכל קייטנה/ תוכנית לילדים הם מתייעצים קודם עם ההורים באיזה שעות זה הכי יקל עליהם
דואגים שבכל חופש כמו יום העצמאות/תשעה באב וכדו' תהיה לילדים קיטנה
הם פעילים במודיעין עילית בעיקר.

 

[מיכל ב']

באמת, האם זכיתם לצאת פעם לשבת גיבוש עם עוד הורים לילדים נכים?
האם זכו אימהות או אבות לילדים נכים לצאת פעם לערב גיבוש מעצים ברמה מפנקת כפי המגיע להם\ן?
וכן הלאה על זה הדרך...

אנחנו כהורים לילד מתוק וצדיק אך גם חולה מאוד ומרותק לכיסא גלגלים
כמובן שעברנו ועוברים איתו עומס ונטל פיזי ורגשי לא פשוט בכלל

העניין הוא שאנחנו מאוד מאוד תמהים איך ייתכן שאף אירגון מכול עשרות או מאות האירגונים הנפלאים והמיוחדים שארצינו מבורכת בהם, לא יזם משהו כזה עד היום?! או שפשוט פספסנו משהו?!?!

ולא שיש לנו חס וחלילה טענה כלפי מישהו או משהו, אלא להיפך תהייה ושאלה האם יש מישהו ?
כי לנו זה מאוד חסר ואנחנו שמים לב להרבה פירסומים בסגנון הזה מטעם ארגונים אחרים שמתעסקים לא עלינו ולא עליכם עם התמודדויות בתחומים אחרים. אז מדוע שם יש ופה אין?!?!?

(שימו לב אנחנו לא מדברים כאן על נופשונים לילדים עצמם אלא משהו להורים דווקא. ובכלל הנופשונים מתאימים רק מגיל 5 ומעלה . אז מה עם ה 5 שנים הראשונות שהן לפעמים הקשות והמשברות ביותר?!)

אגב, בחו"ל יש שבתות מדהימות ברמה מפנקת במיוחד עם תוכניות עשירות והמון תמיכה המיועדות להורים לילדים מתמודדים.

מה דעתכם בעניין? האם ניתן לקדם משהו בנושא שהעלינו כאן?

יש נופשון להורים לתינוקות עם נכויות עד גיל 3.
זכור לי שהבן שלך גדול יותר, לא?
בכל מקרה, מנהל העמותה של רפואה ושמחה, מאיר קווין, התחיל לארגן כאלו נופשים,
ויש עוד מעט אחרי שבועות בע"ה.
תפני לעמותה בגוגל, ויתנו לך פרטים.

בהצלחה!

ואגב, באמת עד לפני שנה לא היו כאלו נופשונים, ומאיר קווין, (בנאדם מדהים, בעל לב ענק) ראה את הצורך,
והרים את העניין הזה.
והוא בחר דווקא במשפחות עם ילדים עד גיל 3 שעוד לא מקבלים ימי הקלה מהרווחה,
וזקוקים לנופש כמו אויר לנשימה.

חוץ מזה, מקוה שאתם רשומים ל'בלב אחד'. כדי שיהיה לילדים שלך את ימית 2000 בחופש.

 

[tbh]

במפגש של אחיות צמי"ד בצעירותי (10 שנים?), זכור לי כמה שהכירו אחת את השניה מ"שבתון למשפחות ילדים נכים".
אין לי דרך לברר על איזה ארגון מדובר,
אבל ודאי לי שהיו כאלו, ולא מדובר על ילדים קטנים.

 

[מיכל ב']

במפגש של אחיות צמי"ד בצעירותי (10 שנים?), זכור לי כמה שהכירו אחת את השניה מ"שבתון למשפחות ילדים נכים".
אין לי דרך לברר על איזה ארגון מדובר,
אבל ודאי לי שהיו כאלו, ולא מדובר על ילדים קטנים.

יש לילדים עם תסמונת דאון.
אולי זה?

ויתכן שבעבר היה.
ראיתי לפחות 2 עמותות שכתוב באודות שהן עושות כאלו נופשונים,
ואני יודעת שהיום כבר לא. אז אולי היה בעבר.
אדרבה, יועיל להורים לדעת על זה,
אם יש לך מידע, תכתבי פה.

 

[tbh]

יש לילדים עם תסמונת דאון.
אולי זה?

ויתכן שבעבר היה.
ראיתי לפחות 2 עמותות שכתוב באודות שהן עושות כאלו נופשונים,
ואני יודעת שהיום כבר לא. אז אולי היה בעבר.
אדרבה, יועיל להורים לדעת על זה,
אם יש לך מידע, תכתבי פה.

לא. היה מדובר בנכות פיזית בלבד.
באמת חבל אם כבר אין. הבנות האלו ממש התעודדו שם.

 

[מיכל ב']

לא. היה מדובר בנכות פיזית בלבד.
באמת חבל אם כבר אין. הבנות האלו ממש התעודדו שם.

אולי צאנס.

 

[tbh]

אולי צאנס.

צ'אנס זה לא רק בנות?
אני מדברת כאן על משפחות שיש להם מישהו נכה. כרגע נזכרתי שזה היה לא רק לילדים- היו שם גם כאלו עם הורה נכה.
שבת במלון.

 

[שירה:)]

באמת, האם זכיתם לצאת פעם לשבת גיבוש עם עוד הורים לילדים נכים?
האם זכו אימהות או אבות לילדים נכים לצאת פעם לערב גיבוש מעצים ברמה מפנקת כפי המגיע להם\ן?
וכן הלאה על זה הדרך...

אנחנו כהורים לילד מתוק וצדיק אך גם חולה מאוד ומרותק לכיסא גלגלים
כמובן שעברנו ועוברים איתו עומס ונטל פיזי ורגשי לא פשוט בכלל

העניין הוא שאנחנו מאוד מאוד תמהים איך ייתכן שאף אירגון מכול עשרות או מאות האירגונים הנפלאים והמיוחדים שארצינו מבורכת בהם, לא יזם משהו כזה עד היום?! או שפשוט פספסנו משהו?!?!

ולא שיש לנו חס וחלילה טענה כלפי מישהו או משהו, אלא להיפך תהייה ושאלה האם יש מישהו ?
כי לנו זה מאוד חסר ואנחנו שמים לב להרבה פירסומים בסגנון הזה מטעם ארגונים אחרים שמתעסקים לא עלינו ולא עליכם עם התמודדויות בתחומים אחרים. אז מדוע שם יש ופה אין?!?!?

(שימו לב אנחנו לא מדברים כאן על נופשונים לילדים עצמם אלא משהו להורים דווקא. ובכלל הנופשונים מתאימים רק מגיל 5 ומעלה . אז מה עם ה 5 שנים הראשונות שהן לפעמים הקשות והמשברות ביותר?!)

אגב, בחו"ל יש שבתות מדהימות ברמה מפנקת במיוחד עם תוכניות עשירות והמון תמיכה המיועדות להורים לילדים מתמודדים.

מה דעתכם בעניין? האם ניתן לקדם משהו בנושא שהעלינו כאן?

המרכז למשפחה ירושלים, מארגן פעילות למשפחות של בעלי צרכים מיוחדים.
זה כולל מועדון ממלה - מפגשים לאמהות בערך פעם בחודש.
סדנאות לאבות ואמהות בנושאים שונים
ופעילות לאחים.
פרטי התקשרות:
מייל familycenter1234 בגימייל.
טלפון 02-6578259
בנוסף, יש מוסדות שעושים להורים פעם בשנה נופש של כמה ימים, כולל דאגה לסידור לילדים המיוחדים, אני יודעת על שיח סוד, ההורים חוזרים מוטענים ומחוזקים. אבל מאמינה שלא תעבירי ילד מוסד בשביל כזה דבר...
בהצלחה! ושתמיד יהיה לך כח

 

[לא כמו כולם]

יש לי קרובת משפחה שהיא CP
ואמא שלה יוצאת מדי פעם עם כל מיני ארגונים לימי כייף ונופשים,
אני יכולה לשאול אותה
השאלה אם זה אותם ארגונים או שזה משו אחר?

 

[דינמיק]

יש ארגונים מדהימים שמספקים מענה להרבה מאד קשיים
אבל עדיין קיים חוסר מודעות לקושי במחלה לא מיוחצנת, בלי דרמה של חיים ומוות ח"ו,
אלא כזו כרונית, מתמשכת, שמקיפה ומשפיעה על כל החיים ואין לה סוף, לא טוב ולא רע
והיא מורכבת ממיליון התמודדויות שמי שלא חי אותן לא יבין.

@רב-גונית שה' ישלח לכם הרבה כוח ובריאות

 

[**דשי**]

יש את רגע קסום

 

[יוגורט]

באשדוד קופת החסד מארגנת משו כזה להורים, נראה לי בתשלום סימלי.

 

[מיכל ב']

יש לי קרובת משפחה שהיא CP
ואמא שלה יוצאת מדי פעם עם כל מיני ארגונים לימי כייף ונופשים,
אני יכולה לשאול אותה
השאלה אם זה אותם ארגונים או שזה משו אחר?

תשאלי. מעניין.

 

[לא כמו כולם]

תשאלי. מעניין.

אוקיי, אז זו תשובתה-

פעם בשנה יוצאת לנופש לאמהות מטעם ביה"ס מש"י שם הבת שלה לומדת.
עוד פעם מאיזה ארגון של אמהות לילדי חנ"מ בעיר רחובות (שם היא גרה)

לתסמונת דאון- יש את ארגון "יד על הלב" או לשמיעה יש את "שמע קולינו".

ממליצה בעיקר לברר עם אמהות מהמסגרת שם הילד לומד כי ברוב המקרים אותם ארגונים יתאימו,
אמרה שלבני ברקים חנ"מ יש ביום העצמאות נסיעה לקיפצובה.
(אבל אין לי מדי פרטים, אם זה רלוונטי אני אחפור לה )