אוטיזם? אספרגר? איזו מילה מפחידה...

[לושלוש]

אין לי שום בעיה ששואלים, ממש בשמחה.

נורות אדומות היו מאז ומתמיד, ביישנות קיצונית, התרחקות מחברה ומסיטואציות חברתיות באופן קיצוני (לא מזמינה חברות, לא הולכת, לא יוצאת מהבית אם לא צריך, סובלת מאד בכל פעילות חברתית בביהס), חוסר יכולת לבקש עזרה ממבוגרים.
בשילוב עם רגישות חושית, התנהגויות טקסיות, חוסר יכולת להתמודד עם שינויים בשגרה, ואינטליגנציה גבוהה ותחומי ענין לא תואמי גיל.
הנקודה, שאני כאמא צעירה עם ילדה בכורה, לא הכרתי בכלל את התחום הזה. (כל הפרטים שאני מציינת כאן, רק עכשיו מצטברים באופן קבוצתי) במשך כל השנים גיששתי באפילה בנסיונות למצוא דרכים לעזור לילדה, בדרכים המוכרות של ילדים רגילים.
בשלב מסוים, שלחתי אותה דרך הכללית פלטינום לקבוצת של פיתוח כישורים חברתיים. לאחר תקופה, מנחת הקבוצה, שהיא מקצועית יותר ממני, ומכירה את הבעיות, אמרה לי שלדעתה זה לא רק ביישנות ויש כאן משהו יותר עמוק, וכדאי ללכת לאבחון, גם השלב הזה נמשך הרבה זמן, עד שהבנתי למי ללכת, ואיך להתנהל, ואז גם חיכינו הרבה זמן לתור אצל מישהי מקצועית שגם עובדת עם ילדות גדולות בתפקוד גבוה (יש הבדל במאפיינים בין בנים לבנות על הרצף, בנות יודעות יותר להסתיר את הבעיות ולהסתדר איכשהו, וזה בהחלט נחשב שיש תת אבחון אצל בנות גדולות בתפקוד גבוה).

ואוו כמה שאני מזדהה עם הסיפור הזה.
מאחלת לכם הרבה הרבה הצלחה וס"ד!

 

[חנה פכמן]

ממש תודה! כרגע אנחנו עוד לא בשלב טיפול, אלא בשלב אבחון, וצריכים את האבחון במהירות כדי לקבל שעות סיוע בביה"ס בשנה הבאה, לכן זה בכל זאת פרטי.

בדיוק.

לפי משרד החינוך, לא מספיק תור, אבל אנסה לבדוק שוב. אשמח ממש לשמוע שמות של רופאים, השאלה אם הוא מטפל בתחום הזה של אוטיזם.

זה לא מדויק
אפשר וצריך לדרוש (במייל, שיהיה תיעוד למענה)
ועדת חריגים דחופה, ומספיק הגשה של אבחון פסיכולוגי, ולכתוב שאתם בתהליך של השלמת האבחון
קוראים לזה 'ועדה תלויה' - אישור החלטת הועדה תלוי בהשלמת האבחון

 

[ZX]

אין לי שום בעיה ששואלים, ממש בשמחה.

נורות אדומות היו מאז ומתמיד, ביישנות קיצונית, התרחקות מחברה ומסיטואציות חברתיות באופן קיצוני (לא מזמינה חברות, לא הולכת, לא יוצאת מהבית אם לא צריך, סובלת מאד בכל פעילות חברתית בביהס), חוסר יכולת לבקש עזרה ממבוגרים.
בשילוב עם רגישות חושית, התנהגויות טקסיות, חוסר יכולת להתמודד עם שינויים בשגרה, ואינטליגנציה גבוהה ותחומי ענין לא תואמי גיל.
הנקודה, שאני כאמא צעירה עם ילדה בכורה, לא הכרתי בכלל את התחום הזה. (כל הפרטים שאני מציינת כאן, רק עכשיו מצטברים באופן קבוצתי) במשך כל השנים גיששתי באפילה בנסיונות למצוא דרכים לעזור לילדה, בדרכים המוכרות של ילדים רגילים.
בשלב מסוים, שלחתי אותה דרך הכללית פלטינום לקבוצת של פיתוח כישורים חברתיים. לאחר תקופה, מנחת הקבוצה, שהיא מקצועית יותר ממני, ומכירה את הבעיות, אמרה לי שלדעתה זה לא רק ביישנות ויש כאן משהו יותר עמוק, וכדאי ללכת לאבחון, גם השלב הזה נמשך הרבה זמן, עד שהבנתי למי ללכת, ואיך להתנהל, ואז גם חיכינו הרבה זמן לתור אצל מישהי מקצועית שגם עובדת עם ילדות גדולות בתפקוד גבוה (יש הבדל במאפיינים בין בנים לבנות על הרצף, בנות יודעות יותר להסתיר את הבעיות ולהסתדר איכשהו, וזה בהחלט נחשב שיש תת אבחון אצל בנות גדולות בתפקוד גבוה).

סליחה שאני קופץ.
היה לכם נורות אדומות גם בנוגע להתפתחות של הילד כשהיה תינוק?
פשוט זה נצרך לי מאוד לדעת.
כל הכבוד על האומץ.
ורק בריאות איתנה

 

[קלילית]

יש לי הרבה מידע מניסיון אישי עשיר בתחום, גם אני ממודיעין עילית וממש אשמח לשתף אותך במידע ספציפי שיוכל לעזור לך בבירוקרטיה ופרקטיקה ואנשי מקצוע. אם את מעוניינת תכתבי לי במייל YHASDHER בג'ימייל.

 

[קלילית]

זה לא מדויק
אפשר וצריך לדרוש (במייל, שיהיה תיעוד למענה)
ועדת חריגים דחופה, ומספיק הגשה של אבחון פסיכולוגי, ולכתוב שאתם בתהליך של השלמת האבחון
קוראים לזה 'ועדה תלויה' - אישור החלטת הועדה תלוי בהשלמת האבחון

מניסיון במודיעין עילית עם וועדת חריגים בסיטואציה כזאת לא עזר שהיה לי אבחון פסיכולוגי, עד שלא היה בידי אבחון רפואי לא הסכימו בשום אופן שהגיש את הילד לוועדה, הוועדות התלויות זה כשמגישים בזמן ועדיין אין את המסמכים, לחריגים הם מאד נוקשים. אבל בסוף משיגים את זה, גם אם זה לוקח זמן. אצלי זה כלל טלפונים יומיומיים לעירייה למחלקת חינוך והשפ"ח וביקור סדיר בתורנות, ולא עזר כלום! גם כשלילד לא הייתה מסגרת! אף אחד לא התרשם מתיעודים ועניינים... גם אחרי שכבר היה אבחון רפואי זה לא נגמר בהוקוס פוקוס

 

[זהבית87]

מעולה! קבעתי אכן תור אליו. תודה רבה! עזרת לי ממש ממש.

אם בכל אופן תרצי פסיכיאטר לקביעת אוטיזם, יש לי מישהו בבית שמש.
אבל לא מאמינה שיהיו תורים בחודש הקרוב.

הרבה הצלחה!

 

[א.ר.ז.]

אם בכל אופן תרצי פסיכיאטר לקביעת אוטיזם, יש לי מישהו בבית שמש.
אבל לא מאמינה שיהיו תורים בחודש הקרוב.

הרבה הצלחה!

אשמח לשמוע את השם.

מעולה! קבעתי אכן תור אליו. תודה רבה! עזרת לי ממש ממש.

למתי?
מענין אותי זמינות התורים אליו.

 

[במבונה]

אין פה ענין של שווי ורווח מסוים. כן כדאי ומומלץ, בשביל הנוחות של ההגשה והמעקב אחר התביעה.
[ניהלתי ואני מנהלת תביעות גם דרך התיק של ההורים בלבד.
הרבה פחות נוח. ומסורבל יותר. אי אפשר לראות, לדוגמא, את הפרוטוקולים דרך שם.
אבל אם ההורים לא הצליחו להגיע עדיין לסניף לפתוח את האזור האישי של הילד,
לא נעכב הגשת תביעה בשל כך.]

אף אחד לא דיבר על עיכוב ההגשה.
הדיבור היה על זה שרק דרך האיזור האישי אפשר להוריד את הפרוטוקול שנצרך לרווחה.
ולפעמים מאבדים זמן יקר עד שמחכים לו בדואר.
לכן רצוי לפתוח כמה שיותר מהר.

וואו, מידע ממש ממש חשוב. במקרה שלנו, הנחתי שההמתנה לקופח תהיה ארוכה מאד מאד. כמו"כ הילדה היא גדולה ובתפקוד גבוה, זה דורש אבחון מאד מקצועי ששם לב לכל הפרטים הקטנים, לא בטוחה שכל רופא היה מאבחן אותה ככזו באופן חד משמעי.
והאמת, קצת מלחיץ, שיש לנו רק אבחונים פרטיים, מתפללת שיעבור בשלום.

במקרה של אבחון ברור ומסודר אין בעיה דרך פרטי לאלו שמתמחים בתחום.
אצל כאלו שיודעים בדיוק מה צריך לכתוב.
[כמובן אבחון אמיתי. רק יודעים באיזה צורה צריך לכתוב בשביל ביטו"ל]

כדאי להתייעץ עם עזר מציון ,
ידוע לנו על מקרה שסידרו בו תוך 3 ימים פגישה ראשונה עם עו"ס קלינית.
האבחון היה במהירות גדולה מאד [כמה מפגשים תוך שבוע.] והתקבל בביטו"ל.
כדאי להתייעץ אתם על ההההכככל!
יש להם את הנסיון הכי גדול למי לשלוח.
מחשבון שלי כל יום של התמהמהות שוה 100 ש"ח.
בהצלחה בכל!

 

[יענקל בעל עגלה]

הדיבור היה על זה שרק דרך האיזור האישי אפשר להוריד את הפרוטוקול שנצרך לרווחה.

היכן אפשר להוריד, אני כלל לא רואה את הפרוטוקול באתר

 

[במבונה]

רק אם יש איזור אישי לילד בעצמו.
לא מופיע אצל ההורים.

 

[א.ר.ז.]

סליחה שאני קופץ.
היה לכם נורות אדומות גם בנוגע להתפתחות של הילד כשהיה תינוק?
פשוט זה נצרך לי מאוד לדעת.
כל הכבוד על האומץ.
ורק בריאות איתנה

אם תרצו, אוכל לעזור לכם במייל של הגמ"ח:
8480300 בג'מייל.

המענה קצת איטי, אבל בסוף מתקיים.

 

[א.ר.ז.]

הדיבור היה על זה שרק דרך האיזור האישי אפשר להוריד את הפרוטוקול שנצרך לרווחה.
ולפעמים מאבדים זמן יקר עד שמחכים לו בדואר.

רק לידיעה:
לא כל רווחה דורשת את הפרוטוקול.
משפחות שהגישו אצלינו נדרשו רק למסמכים הבסיסיים כדי לקבל הכרה ברווחה.

 

[יענקל בעל עגלה]

רק אם יש איזור אישי לילד בעצמו.
לא מופיע אצל ההורים.

ניסיתי כעת לפתוח.
איך פותחים לילד עצמו, אין להם תאריך הנפקת ת"ז?

 

[במבונה]

רק לידיעה:
לא כל רווחה דורשת את הפרוטוקול.
משפחות שהגישו אצלינו נדרשו רק למסמכים הבסיסיים כדי לקבל הכרה ברווחה.

הלוואי על כולם.
יש מקומות שהרווחה נותנת הרגשה רעה שמעיזים לפתוח תיק.

 

[במבונה]

ניסיתי כעת לפתוח.
איך פותחים לילד עצמו, אין להם תאריך הנפקת ת"ז?

אין אפשרות דרך האתר.
בשביל לקבל סיסמה פעם ראשונה לילד צריך להגיע פיזית למקום.

 

[קלילית]

ממש לא!

בדיוק השבוע עניתי לאמא על אבחון ששלחה לי לעבור עליו, לראות אם עונה על הדרישות להגשה לביטו"ל.
התשובה שלי היתה: אבחון מצוין, אבל הכי מצחיק הוא שהשורה הכי קריטית בו היא.. שורת הכותרת.
[ספוילר: סמל של הקופ"ח ]

אותו אבחון אם היה מגיע מרופא פרטי, היה מתקבל אחרת לחלוטין בביטו"ל.
ולא בגלל שהוא לא כתוב נכון. רק בגלל שהוא פרטי.


לא פוסלת הליכה באופן פרטי.
אבל רק אחרי שמיצינו את האפשרויות הרשמיות של קופ"ח / התפתחות הילד / בית חולים.
מבחינת ביטוח לאומי, הם האבחונים היותר קבילים ויותר חלקים.
ויש סניפים של ביטו"ל בארץ שלא הכי כדאי להתחיל איתם עם פרטי.
כך שההליכה לאבחון פרטי אמנם היא אופציה, אבל ממש ממש לא ראשונה.

ושווה להמתין שלושה חודשים וגם ארבעה לאבחון רשמי
ולהגיש נכון וחלק יותר.
לא מדברת על המתנה של 9 חודשים. כן?


מקרה אחר בו אשלח לפרטי:
כשרופאי הקופה לא נותנים את הסחורה המבוקשת.
אם נפלנו על רופא שעד שהילד לא דופק את הראש בקיר, מבחינתו לא קיים המושג 'אוטיזם'
אעזוב אותו ואלך אל המומחים באמת בתחום. גם פרטי.

לגבי אבחונים פרטיים, מאד תלוי לאיזה סניף בביטוח לאומי את ם שייכים, בירושלים מאד קשה עם אבחונים פרטיים. סניף רמלה, שמטפל בתיקים של מודיעין יעלית זרמו אצלנו ואצל כל מי ששמעתי עם אבחונים פרטיים, העיקר שהמאבחן הוא מוסמך ושהביא הוכחות שיש את כל המאפיינים לפי DSM 5 ועבד עם כלי אבחון קביל.
בהגשה דרך האינטרנט קיבלנו בקלות בתוך שבועיים.
אין צורך למהר ולהילחץ להגיש, הם נונתים את הגמלה מהתאריך שכתוב על האבחון הראשון שנעשה, גם אם הבקשה הוגשה אחרי כמה חודשים בשל המתנה לאבחון השני. רטרו לשנה אחורה יינתן בדרך כלל כאשר יש תיעוד של טיפול מהעבר, איזה מסמך מהתפתחות הילד או אולי אפילו סיכום של טיפול רגשי מהעבר. רק להוכיח שניסיתם לטפל קודם.
בגיל מעל גיל 6 מאד קשה לקבל אבחון שהוא לא פרטי... המקסימום הוא לקבל המלצה מרופא ללכת לאבחון פסיכולוגי... ולחכות לאבחון מוכר ממש, כמו אבחון בבית חולים זה כמעט תמיד המתנה ארוכה, שחבל להמתין כאשר הילד בזמן הזה לא יכול לקבל מענה מדוייק. המתנה ארוכה הכוונה עשרה חודשים עד שנה...

 

[חנה פכמן]

מניסיון במודיעין עילית עם וועדת חריגים בסיטואציה כזאת לא עזר שהיה לי אבחון פסיכולוגי, עד שלא היה בידי אבחון רפואי לא הסכימו בשום אופן שהגיש את הילד לוועדה, הוועדות התלויות זה כשמגישים בזמן ועדיין אין את המסמכים, לחריגים הם מאד נוקשים. אבל בסוף משיגים את זה, גם אם זה לוקח זמן. אצלי זה כלל טלפונים יומיומיים לעירייה למחלקת חינוך והשפ"ח וביקור סדיר בתורנות, ולא עזר כלום! גם כשלילד לא הייתה מסגרת! אף אחד לא התרשם מתיעודים ועניינים... גם אחרי שכבר היה אבחון רפואי זה לא נגמר בהוקוס פוקוס

על פי חוק הם חייבים לתת ועדת חריגים לASD,
פניה מתועדת לפיקוח של החנ''מ
יחד עם פניה למבקר המדינה יעזרו.
(במקרה שלילד אין מסגרת,
מומלץ לבוא איתו למשרד מחלקת חנ''מ בעירייה עוזר פלאים)

 

[Sped]

אשמח ממש לשמוע שמות של רופאים, השאלה אם הוא מטפל בתחום הזה של אוטיזם.

כן.הפניתי כמה ילדים עליו לאבחון של ASD. הוא מאבחן וממש מקשיב למה שההורים מספרים ולוקח את זה בחשבון. (אני לא מבטיחה שתקבלו את האבחנה, כמובן.) הוא מקבל פרטי וגם בכללית, וראיתי אבחונים שהוא חתם עם חותמת של הקופה. אם את מעונינת, אתן לך פרטים.

 

[א.ר.ז.]

הם נונתים את הגמלה מהתאריך שכתוב על האבחון הראשון שנעשה, גם אם הבקשה הוגשה אחרי כמה חודשים בשל המתנה לאבחון השני. רטרו לשנה אחורה יינתן בדרך כלל כאשר יש תיעוד של טיפול מהעבר, איזה מסמך מהתפתחות הילד או אולי אפילו סיכום של טיפול רגשי מהעבר. רק להוכיח שניסיתם לטפל קודם.

דיוק:
הזכאות ניתנת מהיום בו הוגשה התביעה לגמלה.
לא יום אחד קודם.
אפשרות לקבל רטרו עד 12 חודש אחורה מתאריך הגשת התביעה.



אם ניתנה זכאות אחורה, רק מתאריך האבחון, זה חבל.
אפשר לערער ולדרוש רטרו מלא.
בדרך כלל בASD אין צורך להוכיח על עומס טיפולי.

כן מומלץ מאד לבקש שבאבחון יצויין במפורש (בפסקת ההמלצות, לדוגמא):
'מיצוי זכויות כמקובל בהפרעת ASD המופיעה מינקות.'
[משפט שהחזיר תיק לועדה מבית משפט!]

 

[במבונה]

אם ניתנה זכאות אחורה, רק מתאריך האבחון, זה חבל.
אפשר לערער ולדרוש רטרו מלא.
בדרך כלל בASD אין צורך להוכיח על עומס טיפולי.

לא הבנתי, מה זה רטרו מלא? ממתי?, יותר משנה?