דרוש מידע מה אומרים לאחות צעירה שילדה תסמונת מותק?

[shny]

היא משדרת חוזק אבל היא ובעלה עצובים מאד.וכמובן אמא שלי.
מה אנחנו כמשפחה יכולים לעזור ולהקל על ההלם?

 

[פוקה פוקה]

בלי ניחום אבלים
להיות טבעיים

 

[נדב י.]

אין מה להגיד
עדיף בנתיים לשתוק

 

[ליבה ארזי]

להגיד כשמסתכלים עליו כמה הוא חמוד ומתוק, והוא בטוח כזה, כל הילודים מתוקים.

 

[פיר]

לא להתעלם מהרגשות של אחותך להקשיב לגלות הרבה אמפטיה
להבחין איםה שהיא צריכה עזרה ואז להיות לצידה.
כותבת זאת מתוך נסיון .
יהיו גם עליות וירידות העקר שהילדה תהיה בריאה ותתפתח בעזרת השם.

 

[sol key]

להתנהג כאילו זה תינוק רגיל!!!!
גם לחברה שלי נולד אח תיסמונת וובהתחלה היה קשה
כמובן שהסביבה התנהגה בצורה רגילה זה מאוד עזר למשפחה להתרגל למציאות שקצת לפעמים קשה
וכיום הם משוגעים עליו!!!!!!


וכמובן ש-לתת תמיכה לאחותך ולהקשיב ולשמוע מהצד שלה מה היא מרגישה ואיך היא מתמודדת
אני בטוחה שהיא תשתף והיא תיפתח...

 

[Deleted 66182]

להקשיב
גם למה שלא נאמר...
אפילו לדברים טכניים..
לשאול אותה אם רוצה לדבר עם אמא לתינוק תיסמותק
ואם כן-יש אמהות צדיקות שמוכנות לבא ולשוחח
לקנות בגד מתוק בלונים לפנק אותה במה שאוהבת לעזור לה לישון ולהתחזק
לשאול אם צריך עזרה מול קופ"ח/עמותה/ביטוח לאומי/זכויות רפואיות-הבירוקרטיה גוזלת הרבה כוחות-אם את בעניין
לשדר ולומר שהוא מתוק כי באמת נשמה כ"כ טהורה כ"כ מתוקה
לסכם איתה שתגיד לך מה צריכה ורוצה לכל אורך הדרך ואת לא נעלבת אם לא מתחשק לה לענות/לדבר/לראות מישהו

לא לשכוח גם את הבעל
לפעמים קשה להם יותר

 

[שמעון גוטליב]

אל תשכחו שה' נותן לבן אדם דברים שנראים קשים
אבל אם הוא נותן זה סימן שנותן גם את הכוחות להתמודד עם זה

 

[shny]

אל תשכחו שה' נותן לבן אדם דברים שנראים קשים
אבל אם הוא נותן זה סימן שנותן גם את הכוחות להתמודד עם זה

הכי קל לאמר את זה מהצד השני.אף אחד לא רוצה ליהות זה שהקב"ה בוחר בו

 

[שמעון גוטליב]

100 אחוז

 

[קומבינה]

אם היא אחת שאת מלבנת איתה את רגשותיה הייתי מעבירה לה את המסר הבא:
מה שלא תרגישי זה בסדר וזה נורמלי
לפעמים תחושת האשמה מהאכזבה, אובדן (כן, יש גם סוג של אובדן של חלום הילד הרגיל שנעלם פתאום), דחיה/ ווטאבר, יותר גרועים מהרגש עצמו.

תשאלי אותה אם יקל עליה שתתקשרי לעדכן אנשים שהיא מכירה כדי לחסוך לה את התגובות הראשוניות

לחילופין אולי יקל עליה לשוחח עם אימהות שחוו את אותו הדבר (ולא הגיבורות המופלאות שהיו מאושרות כשהן שמעו את הבשורה, אלא דווקא כאלו שהיה להן קשה מאוד. אין כמו אדם שחווה משהו דומה בשביל להקל על המשא.

 

[ZX]

זמן עיכול ואז עצות!!!​

 

[לאנגער]

ולא הגיבורות המופלאות שהיו מאושרות כשהן שמעו את הבשורה,

אל תקני את הסיפורים האלו, יש בהחלט גיבורות שהתמודדו ומתמודדות בגבורה, אבל מפה ועד להיות מאושרות כששמעו לראשונה שיש להן תסמונת...

 

[קומבינה]

אל תקני את הסיפורים האלו, יש בהחלט גיבורות שהתמודדו ומתמודדות בגבורה, אבל מפה ועד להיות מאושרות כששמעו לראשונה שיש להן תסמונת...

ברור שהקצנתי.
פשוט ישבתי פעם באירוע לאמהות לילדים מיוחדים
על הבמה ישבו כמה אמהות שג"כ מתמודדות עם ילדים מיוחדים
אבל איכשהו הגל של השיח שם עלה על סיפורי מופת (שיש לכל אחת)
איך הן מתמודדות בגבורה הן ובעליהן ואיך יש להן עמוד שדרה חזק מול הסביבה.
אמא אחרת שישבה לידי אמרה לי בתסכול שהיא מרגישה שזה פשוט מחליש אותה
ניגשתי למנחה ואמרתי לה בשתי מילים את הנקודה
השאלה הבאה כיוונה לכיוון ההפוך, והופה, החיים האמיתיים יצאו לאור.

 

[למאי נפקא מינה]

מכיר זוג הורים לילד תסמותק המתקשרים לחזק ולשמח הורים טריים שכאלו.

ניתן לפנות אל zlygbtmn בגימייל.

 

[חני בנני]

כאמא לילד דאון מהמם אשמח לדבר איתה
המיל שלי meorot10
ולא מתכוונת לומר לה כמה הם זכו ונשמה גבוהה ושטויות כאלה......

 

[ליאונרדו]

ושטויות כאלה......

קנקנים חזקים.....

 

[יהודי-פשוט]

היא משדרת חוזק אבל היא ובעלה עצובים מאד.וכמובן אמא שלי.

למה זה בא בתור אבל?

 

[נני5]

אל תקני את הסיפורים האלו, יש בהחלט גיבורות שהתמודדו ומתמודדות בגבורה, אבל מפה ועד להיות מאושרות כששמעו לראשונה שיש להן תסמונת...

מכירה כאלה שממש משדרות כאילו הן התפללו לקבל תסמותק. [אני אישית לא מאמינה לזה. צר לי]

יש לי אחות תסמותק. לקח לי כמה שנים ארוכות עד שהצלחתי לקבל אותה...!

 

[דיאלוג]

וכמובן ש-לתת תמיכה לאחותך ולהקשיב ולשמוע מהצד שלה מה היא מרגישה ואיך היא מתמודדת
אני בטוחה שהיא תשתף והיא תיפתח...

זה בעיקר כרגע. להקשיב ולחבק
ולתת להם כפליים מנוחה (כמו לקחת את הילד המתוק לכמה שעות)