דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[דדד]

אני לא מעודכן להיום, אבל נכון ללפני מספר שנים, לפני קבלת אישור לתרופה ביולוגית (שעןלה עשרות אלפי שקלים), צריך למצות את האפשרויות הטיפול הזולות.
ולכן כנראה אין ברירה אלא לסבול את התקופת נסיון של האימורן.

ממש לא. במיוחד אם היא מטופלת בתזונה, ותוכיח שזה טיפול קו 1 שכשל.
וגם בתוך "אפשרויות הטיפול הזולות", יש תרופה שנחשבות לבטוחות יותר מאימורן.

הדיון הזה הוא חשוב לדעתי.
הוא נותן פתח למידע, לחשיבה, לבדיקה, לציבור שאין לו כמעט מאיפה להחשף לידע הזה.
הוא כמובן לא תחליף לשום ייעוץ רפואי מקצועי.

 

[rubi]

אני כרגע על תזונה ואמורה להתחיל אימורן.... (כן, אני יודעת שזה מיותר אבל אין מה לעשות גם את השלב הזה צריך לעבור....)

בטוח אימורן? למה לא לנסות בילוגיות? ואם הולכים על כימי, אולי עדיף מטוטרקסט?

ולכן כנראה אין ברירה אלא לסבול את התקופת נסיון של האימורן.

למרות שאינני רוצה להיכנס לוויכוחים בענין,
כי כמו שכתבי לעיל, כל אחד יכול להיות לו חולה בדרגה אחרת, ומועיל לו טיפול באופן שונה,
ולכן אני די נדהם מהשיח כאן, לקבוע שאימורן זה טיפול נסיוני ומיותר / טיפול פחות טוב וכו',
למה לתת ציונים???
יש כאלו שזה מאוד עוזר להם! ויש כאלו שזה ממש לא טיפול נסיוני ומיותר.

אז בבקשה אני חוזר שוב על מה שכבר כתבתי:

חכמים היזהרו בדבריכם!!

 

[ארזה]

למרות שאינני רוצה להיכנס לוויכוחים בענין,
כי כמו שכתבי לעיל, כל אחד יכול להיות לו חולה בדרגה אחרת, ומועיל לו טיפול באופן שונה,
ולכן אני די נדהם מהשיח כאן, לקבוע שאימורן זה טיפול נסיוני ומיותר / טיפול פחות טוב וכו',
למה לתת ציונים???
יש כאלו שזה מאוד עוזר להם! ויש כאלו שזה ממש לא טיפול נסיוני ומיותר.

אז בבקשה אני חוזר שוב על מה שכבר כתבתי:

חכמים היזהרו בדבריכם!!

@rubi אתה רופא? אתה מדבר מנסיון? יש לך היכרות קרובה עם אימוראן ודומותיה ועם ההתמודדות המדוברת באשכול??
אין מה להדהם מהשיח, זה פשוט מנסיון

גם לדעתי אימוראן היא תרופה מיושנת ודפוקה! ( סליחה על החריפות) בטיפול במחלות מעיים
ולדעתי אין שום חוסר אחריות בלשמוע על נסיונות של אחרים

בד"כ אנשים לא לוקחים תרופות על דעת עצמם (בין היתר משום שצריך מרשם...) וע"כ ההמלצה היחידה שיכולה להשתמע מהדברים שנכתבו לגבי האימוראן היא לנסות להתיעץ שוב עם הרופא המטפל ולבקש לדלג על שלב האימוראן במידה ואינו הכרחי
(כלומר אם בנסיבות של הפצינט מסתבר שהאימוראן עשוי לעזור - קרוב לודאי שהרופא יסביר את זה וינסו, ואם זה רק שלב טכני כדי 'לדעת שניסו' ושיוכלו לאשר תרופות אחרות - יש סיכוי טוב שיוכלו לחסוך את השלב המעצבן הזה)

ושוב סליחה על החריפות

 

[rubi]

@rubi אתה מדבר מנסיון? יש לך היכרות קרובה עם אימוראן ודומותיה ועם ההתמודדות המדוברת באשכול??

כן

 

[68]

האימורן זו תרופה ישנה שמשפיעה על מערכת החיסון בספקטרום רחב, והרבה פחות יעיל.
מה שאמר לי הרופא שהוא היה מדלג על זה (לתרופות בילוגיות הרבה יותר מדוייקות ואפקטיביות), ורק בגלל התוויות משרד הבריאות הוא נותן את זה קודם.
אבל בוודאי שעדיף לקחת אימורן ממחלה פעילה, ומי שזה עוזר לו בטוח צריך להמשיך לקחת.

 

[68]

ממש לא. במיוחד אם היא מטופלת בתזונה, ותוכיח שזה טיפול קו 1 שכשל.
וגם בתוך "אפשרויות הטיפול הזולות", יש תרופה שנחשבות לבטוחות יותר מאימורן.

הדיון הזה הוא חשוב לדעתי.
הוא נותן פתח למידע, לחשיבה, לבדיקה, לציבור שאין לו כמעט מאיפה להחשף לידע הזה.
הוא כמובן לא תחליף לשום ייעוץ רפואי מקצועי.

טוב לדעת, שיש תחליף עדיף לאימורן, כשאני עמדתי לפני הביולוגי הרופא הציע לי רק את האימורן (והסביר שהוא מוכרח בגלל שביולוגי זה קו שלישי אחרי רפאסל ואימורן).

ואגב מנסיוני זה נכון מאוד, בעיקר לגבי הרופאי משפחה, שהרבה פעמים אין להם מושג בסוגי התרופות או בהליכים הבירוקטיים של הקופות - וא"א לסמוך רק על הרופאים.
הרבה פעמים קרה שהייתי צריך להסביר לרופאים על תרופות או בדיקות שהייתי צריך.

 

[LEALE G]

בטוח אימורן? למה לא לנסות בילוגיות? ואם הולכים על כימי, אולי עדיף מטוטרקסט?
באמת סליחה על ההתערבות הבוטה כאן בפומבי, אם מתאים לך לדבר אשמח שתפני בפרטי.

קודם כל תודה על הדאגה...
גם אני חושבת שזה די מיותר האימורן בעיקר בגלל שמנסיון קודם שלי (עם תרופות יותר קלות...) היה לי כל מני תופעות מוזרות (רעד בידיים וכו') ועל הנסים והפלאות שהאימורן עושה כבר הספקתי לשמוע... אני פשוט יודעת שזה שלב שצריך לעבור ואין מה לעשות.
אני הייתי 3 חודשים על סטרואידים במינון גבוה וזאת הייתה האופציה היחידה לבנתיים (בגלל שכל תרופה אחרת שקיבלתי- לא עזרה / עשתה תופעות לוואי)
אני עברתי בשנה הזאת כבר 3 פעמים קולונוסקופיה ורק עכשיו הבינו שזה קרוהן אז כרגע האימורן נראה להם הכי מתאים... נתקדם ונראה...
ביולוגי כבר קיבלתי (הומירה) לא עשה לי טוב כ"כ (לצערי!)
מקווה שימצאו את הטיפול הנכון והטוב בשבילי!

 

[68]

קודם כל תודה על הדאגה...
גם אני חושבת שזה די מיותר האימורן בעיקר בגלל שמנסיון קודם שלי (עם תרופות יותר קלות...) היה לי כל מני תופעות מוזרות (רעד בידיים וכו') ועל הנסים והפלאות שהאימורן עושה כבר הספקתי לשמוע... אני פשוט יודעת שזה שלב שצריך לעבור ואין מה לעשות.
אני הייתי 3 חודשים על סטרואידים במינון גבוה וזאת הייתה האופציה היחידה לבנתיים (בגלל שכל תרופה אחרת שקיבלתי- לא עזרה / עשתה תופעות לוואי)
אני עברתי בשנה הזאת כבר 3 פעמים קולונוסקופיה ורק עכשיו הבינו שזה קרוהן אז כרגע האימורן נראה להם הכי מתאים... נתקדם ונראה...
ביולוגי כבר קיבלתי (הומירה) לא עשה לי טוב כ"כ (לצערי!)
מקווה שימצאו את הטיפול הנכון והטוב בשבילי!

בעז"ה בסוף ימצא...
אני עברתי 5 תרופות בילוגיות (חלק מחקר), עד שב"ה הגעתי לתרופה (מחקר) שעוזרת לי כבר תקופה.
כל הזמן יש תרופות חדשות ובעז"ה המצב ישתפר.

 

[יעקב שמשון]

בטוח אימורן? למה לא לנסות בילוגיות? ואם הולכים על כימי, אולי עדיף מטוטרקסט?
באמת סליחה על ההתערבות הבוטה כאן בפומבי, אם מתאים לך לדבר אשמח שתפני בפרטי.

מנסיוני הקצר אחרי סטרואידים ורפאסאל, נתנו לי רמיקייד בשילוב עם אימוראן

 

[דדד]

ביולוגי כבר קיבלתי (הומירה) לא עשה לי טוב כ"כ (לצערי!)
מקווה שימצאו את הטיפול הנכון והטוב בשבילי!

מחזקת את ידייך... נשמע מסלול לא קל בכלל.
אם כבר היית בביולוגי, למה לא רמיקייד?

 

[משה110]

למרות שאינני רוצה להיכנס לוויכוחים בענין,
כי כמו שכתבי לעיל, כל אחד יכול להיות לו חולה בדרגה אחרת, ומועיל לו טיפול באופן שונה,
ולכן אני די נדהם מהשיח כאן, לקבוע שאימורן זה טיפול נסיוני ומיותר / טיפול פחות טוב וכו',
למה לתת ציונים???
יש כאלו שזה מאוד עוזר להם! ויש כאלו שזה ממש לא טיפול נסיוני ומיותר.

אז בבקשה אני חוזר שוב על מה שכבר כתבתי:

חכמים היזהרו בדבריכם!!

אני גם מכיר מתמודדים שהם על אימוראן שנים רבות וזה עוזר להם

אני חושב שסיכומו של דבר כשם שפרצופיהם שונים כך גם הטיפול משתנה מאחד לאחד ומי שהולך לרופא גסטרו טוב במכון גסטרו שמכבד את עצמו ועושה עבודה יסודית ולא לרופא משפחה!!!! (שזה נושא בפני עצמו שאני לא מבין איך מישהו חושב ללכת לטיפול אצל רופא משפחה בטיפול במחלות מעי זה כמו ללכת לרופא משפחה לטפל בשבר ברגל....)
ושוב אני אומר שאם מתמודד מטופל במכון גסטרו טוב אז בד"כ ובעז"ה מוצאים עבורו את הטיפול הביולוגי או התזונתי ובעז"ה ובס"ד אפשר לחיות עם זה ולנהל חיים תקינים
רק בריאות!!!!

 

[ארזה]

כן

סליחה

אגב מנסיוני זה נכון מאוד, בעיקר לגבי הרופאי משפחה, שהרבה פעמים אין להם מושג בסוגי התרופות או בהליכים הבירוקטיים של הקופות - וא"א לסמוך רק על הרופאים.
הרבה פעמים קרה שהייתי צריך להסביר לרופאים על תרופות או בדיקות שהייתי צריך.

אני חושב שסיכומו של דבר כשם שפרצופיהם שונים כך גם הטיפול משתנה מאחד לאחד ומי שהולך לרופא גסטרו טוב במכון גסטרו שמכבד את עצמו ועושה עבודה יסודית ולא לרופא משפחה!!!! (שזה נושא בפני עצמו שאני לא מבין איך מישהו חושב ללכת לטיפול אצל רופא משפחה בטיפול במחלות מעי זה כמו ללכת לרופא משפחה לטפל בשבר ברגל....)
ושוב אני אומר שאם מתמודד מטופל במכון גסטרו טוב אז בד"כ ובעז"ה מוצאים עבורו את הטיפול הביולוגי או התזונתי ובעז"ה ובס"ד אפשר לחיות עם זה ולנהל חיים תקינים
רק בריאות!!!!

לגמרי, מדויק!!

קודם כל תודה על הדאגה...
גם אני חושבת שזה די מיותר האימורן בעיקר בגלל שמנסיון קודם שלי (עם תרופות יותר קלות...) היה לי כל מני תופעות מוזרות (רעד בידיים וכו') ועל הנסים והפלאות שהאימורן עושה כבר הספקתי לשמוע... אני פשוט יודעת שזה שלב שצריך לעבור ואין מה לעשות.
אני הייתי 3 חודשים על סטרואידים במינון גבוה וזאת הייתה האופציה היחידה לבנתיים (בגלל שכל תרופה אחרת שקיבלתי- לא עזרה / עשתה תופעות לוואי)
אני עברתי בשנה הזאת כבר 3 פעמים קולונוסקופיה ורק עכשיו הבינו שזה קרוהן אז כרגע האימורן נראה להם הכי מתאים... נתקדם ונראה...
ביולוגי כבר קיבלתי (הומירה) לא עשה לי טוב כ"כ (לצערי!)
מקווה שימצאו את הטיפול הנכון והטוב בשבילי!

וואו, המון הצלחה ובריאות שלמה!!! תרגישי טוב!

 

[ציפור כחולה]

רציתי לשאול אני לוקחת קורטיזון והפסקתי מוצרי חלב, פעם אחת בטעות אכלתי מהלבן של הבן שלי הקטן ואחרי כמה שעות רצתי לשירותים כמה פעמים, אני באמצע בירור חושבים שיש לי קרון, השאלה כזאת אולי אני רק אלרגית לחלב?

 

[LEALE G]

מחזקת את ידייך... נשמע מסלול לא קל בכלל.
אם כבר היית בביולוגי, למה לא רמיקייד?

קודם כל תודה רבה!
בקשר לביולוגי...
זה קצת ארוך, הייתי שמחה לפרט לך בפרטי אבל משום מה האתר לא נותן לי...
אז בקצרה- במשך השנה ניסו כל מני תרופות לקוליטיס וראו ששום דבר לא עוזר/ שגרם לי לתופעות לוואי (הרפאסל לדוג' עשה אצלי פעולה הפוכה ורק החמיר את המצב) הדבר היחידי שעזר זה היה הסטרואידים, וככה הגעתי למצב של תלות בהם, לכן חשבו מה לתת ואמרו לי שיש 2 אופציות יומירה או רמיקייד ושאני צריכה להחליט.
אז בחרתי ביומירה בגלל שזה זריקות שעושים בבית וככה אני לא אצטרך כל הזמן לנסוע לשם (הייתי שם מספיק זמן)
קיבלתי 2 מנות העמסה 160 ואז 80 וכבר מהיום הראשון שקיבלתי את היומירה התחיל לי רעד מטורף ביד ורגל ימין, כמה שנסיתי לעצור אותו לא הצלחתי היו תופסים לי את היד והיא הייתי ממשיכה לזוז בצורה ממש מוזרה. (היום עוד נשאר לי קצת מרעד הזה לתזכורת)
בקיצור, אחרי שהגיעו להחלטה שמפסיקים לי את היומירה, הוחלט לעשות 'חישוב מסלול מחדש' ולהפסיק את הטיפול ל3 חודשים ולבנתיים לעשות שוב את כל הבדיקות ועוד כמה נוספות... (בדקו אם זה אולי הסעיף ע"ש מקל או משהו כזה)
בשלושה חודשים האלו התחילו לצאת לי מלא נגעים אדומים-סגולים כואבים, לא היה ברור ממה זה חשבו שזה גם מהיומירה (בסוף מסתבר שזה מהקרוהן) ואחרי חודשיים בערך עשו שוב קולונו- גסטרו והגיעו סוף סוף להבחנה הסופית- קרוהן.
אז כרגע העדיפו לתת אימורן... אני לא כ"כ רציתי בהתחלה אז הלכתי באופן פרטי לפרופסור מאוד גדול בתחום והוא גם אמר שאני צריכה אימורן. יותר מזה, הוא אמר שמההתחלה הייתי צריכה לקבל אימורן...
אז זה המצב כרגע....
מתפללת שהאימורן יעזור ולא יגרום לבעיות
וסליחה על החפירה

 

[עזרי מעיים]

רציתי לשאול אני לוקחת קורטיזון והפסקתי מוצרי חלב, פעם אחת בטעות אכלתי מהלבן של הבן שלי הקטן ואחרי כמה שעות רצתי לשירותים כמה פעמים, אני באמצע בירור חושבים שיש לי קרון, השאלה כזאת אולי אני רק אלרגית לחלב?

ציפור כחולה, חשוב מאד להיזהר, למרות שיש פה באשכול הרבה שמבינים בנושא, כמו שכתבו פה, שלא ייהפך האשכול לייעוץ רפואי, למרות שלעיתים ניסיון אישי מוסיף המון. גם אם יש לך קרוהן יכול להיות שבנוסף (בגלל הקרוהן) את אלרגית למוצרי חלב. זה לא אומר שום דבר. הרבה חולי קרוהן רגישים למוצרי חלב או ללקטוז שבחלב. כך שעדיף לשאול שאלות כאלו את הרופא המטפל. פחות נשמע הכיוון של טיפול בקורטיזון עם חדש של קרוהן, שאולי בעצם מדובר רק על אלרגייה לחלבי. אם ככה- היית רחוקה מהמקום הנוכחי.
שוב, גם זה אנחנו כותבים מניסיון ולא ייעוץ רפואי וחשוב להדגיש זאת.
בהצלחה ורק בריאות!

 

[עזרי מעיים]

עם חדש של קרוהן-

כמובן התכוונו למילה *חשד

 

[ארזה]

קודם כל תודה רבה!
בקשר לביולוגי...
זה קצת ארוך, הייתי שמחה לפרט לך בפרטי אבל משום מה האתר לא נותן לי...
אז בקצרה- במשך השנה ניסו כל מני תרופות לקוליטיס וראו ששום דבר לא עוזר/ שגרם לי לתופעות לוואי (הרפאסל לדוג' עשה אצלי פעולה הפוכה ורק החמיר את המצב) הדבר היחידי שעזר זה היה הסטרואידים, וככה הגעתי למצב של תלות בהם, לכן חשבו מה לתת ואמרו לי שיש 2 אופציות יומירה או רמיקייד ושאני צריכה להחליט.
אז בחרתי ביומירה בגלל שזה זריקות שעושים בבית וככה אני לא אצטרך כל הזמן לנסוע לשם (הייתי שם מספיק זמן)
קיבלתי 2 מנות העמסה 160 ואז 80 וכבר מהיום הראשון שקיבלתי את היומירה התחיל לי רעד מטורף ביד ורגל ימין, כמה שנסיתי לעצור אותו לא הצלחתי היו תופסים לי את היד והיא הייתי ממשיכה לזוז בצורה ממש מוזרה. (היום עוד נשאר לי קצת מרעד הזה לתזכורת)
בקיצור, אחרי שהגיעו להחלטה שמפסיקים לי את היומירה, הוחלט לעשות 'חישוב מסלול מחדש' ולהפסיק את הטיפול ל3 חודשים ולבנתיים לעשות שוב את כל הבדיקות ועוד כמה נוספות... (בדקו אם זה אולי הסעיף ע"ש מקל או משהו כזה)
בשלושה חודשים האלו התחילו לצאת לי מלא נגעים אדומים-סגולים כואבים, לא היה ברור ממה זה חשבו שזה גם מהיומירה (בסוף מסתבר שזה מהקרוהן) ואחרי חודשיים בערך עשו שוב קולונו- גסטרו והגיעו סוף סוף להבחנה הסופית- קרוהן.
אז כרגע העדיפו לתת אימורן... אני לא כ"כ רציתי בהתחלה אז הלכתי באופן פרטי לפרופסור מאוד גדול בתחום והוא גם אמר שאני צריכה אימורן. יותר מזה, הוא אמר שמההתחלה הייתי צריכה לקבל אימורן...
אז זה המצב כרגע....
מתפללת שהאימורן יעזור ולא יגרום לבעיות
וסליחה על החפירה

איתך בתפילה...
תתעודדי: לי האימוראן עזרה בזמנו, כשלקחתי אותו (הפסקתי מסיבות שונות )
אז למרות שאני לא בעדה, היא יכולה לעזור, כמו שכתבו פה כבר קודם
רפואה שלמה!

 

[אמימ]

היום גיליתי את האשכול ועקבתי אחרי כל הפרקים אשר נכתבו בצורה כ"כ יפה ומענינת שמשדרת את הקושי העצום אך גם את ההסתכלות הנכונה והיפה על ההתמודדות.

 

[ארזה]

לגבי חלבי, אצלי, בזמנים שהקוליטיס פעילה, מוצרי חלב הם אחד הגורמים לכאבי בטן וכו באופן מידי ממש
גם רופאי גסטרו שונים שדיברו איתי על תזונה המליצו לי להמנע מצריכת מוצרי חלב
אבל לא חקרתי את הנושא וברור שזה רק שיתוף מנסיון ולא מידע כללי משום סוג

 

[המוכשר !!!]

קודם כל תודה רבה!

בקשר לביולוגי...
זה קצת ארוך, הייתי שמחה לפרט לך בפרטי אבל משום מה האתר לא נותן לי...
אז בקצרה- במשך השנה ניסו כל מני תרופות לקוליטיס וראו ששום דבר לא עוזר/ שגרם לי לתופעות לוואי (הרפאסל לדוג' עשה אצלי פעולה הפוכה ורק החמיר את המצב) הדבר היחידי שעזר זה היה הסטרואידים, וככה הגעתי למצב של תלות בהם, לכן חשבו מה לתת ואמרו לי שיש 2 אופציות יומירה או רמיקייד ושאני צריכה להחליט.
אז בחרתי ביומירה בגלל שזה זריקות שעושים בבית וככה אני לא אצטרך כל הזמן לנסוע לשם (הייתי שם מספיק זמן)
קיבלתי 2 מנות העמסה 160 ואז 80 וכבר מהיום הראשון שקיבלתי את היומירה התחיל לי רעד מטורף ביד ורגל ימין, כמה שנסיתי לעצור אותו לא הצלחתי היו תופסים לי את היד והיא הייתי ממשיכה לזוז בצורה ממש מוזרה. (היום עוד נשאר לי קצת מרעד הזה לתזכורת)
בקיצור, אחרי שהגיעו להחלטה שמפסיקים לי את היומירה, הוחלט לעשות 'חישוב מסלול מחדש' ולהפסיק את הטיפול ל3 חודשים ולבנתיים לעשות שוב את כל הבדיקות ועוד כמה נוספות... (בדקו אם זה אולי הסעיף ע"ש מקל או משהו כזה)
בשלושה חודשים האלו התחילו לצאת לי מלא נגעים אדומים-סגולים כואבים, לא היה ברור ממה זה חשבו שזה גם מהיומירה (בסוף מסתבר שזה מהקרוהן) ואחרי חודשיים בערך עשו שוב קולונו- גסטרו והגיעו סוף סוף להבחנה הסופית- קרוהן.
אז כרגע העדיפו לתת אימורן... אני לא כ"כ רציתי בהתחלה אז הלכתי באופן פרטי לפרופסור מאוד גדול בתחום והוא גם אמר שאני צריכה אימורן. יותר מזה, הוא אמר שמההתחלה הייתי צריכה לקבל אימורן...
אז זה המצב כרגע....
מתפללת שהאימורן יעזור ולא יגרום לבעיות
וסליחה על החפירה

לאלו שבתחום מאוד חשוב השיתוף ולראות עד כמה המחלה היא מגיעה לכל אחד ואחד בצורה שונה ומשונה
וזה ממש לא חפירה
ולאלו שזה חפירה הם לא נכנסים לפה...
בכל אופן בעז"ה שיעזור בהקדם
קרוב משפחתי שמתמודד עם זה כבר נמצא אחרי כל התרופות שבסל וגם חלק שמחוץ לסל ושום דבר לא עזר
כרגע תזונה עזרה בצורה פלאית ביותר
השיתוף של דרכי הפעולה
הם לא ייעוץ רפואי אבל זה נותן כיוון ודרכי פעולה

רפואה שלימה ובריאות איתנה