תרופה אקזמה בעור

[תמי אחת]

לא הבנתי על מה יצא הקצף...

אין תחליף לרופא נקודה. ואת זה גם כתבת...

לא באופן חד משמעי.
כמו שיש רמות של כוויה שעדיף לא להיעזר בבתי חולים (ברמות כוויה חמורות - חייבים להיעזר בבתי חולים. אבל במצב הקודם - עדיף שלו, והדברים ידועים), כך באטופיק דרמטיטיס.
הידע שלהם מוגבל, הם מעמיסים תרופות על בסיס קורטיזון שעוזרות באופן זמני בלבד (לעיתים יש צורך בהם, אבל לא כהמלצה גורפת), הם מסרבים להכיר בשיטות טיפול אלטרנטיביות שעשויות לעזור יותר.
כן, וחשוב לדעת את זה, לפני שבוחרים איש מקצוע.
יכולה להעיד שכשאחיין שלי הגיע לרמה של אשפוז, הצוות הרפואי ביקש מאמו שתגיע ותלמד אותם איך לחבוש אותו - בהתאם להמלצות שהיא קיבלה מהעמותה (!!!)

בפורום ציבורי יש אחריות על פרסום דברים, במיוחד כשהם יכולים לגרום לאנשים ללכת לכל מיני שרלטנים ויש הרבה בתחום,

זה תמיד, ומי שהולך לשרלטנים/ הבין שזו ההמלצה כאן - בעיה שלו.
המלעצו על ארגון ספציפי שממוקד האטופיק. שום שרלטנים

 

[תורה שבע"פ]

נראה לי שזה הדופיקסנט זה כמו עט אמפולה שמזריקים לבד והמחיר שלו משוגע

הבן שלי בהליך אישור של התרופה הזו,

עד כמה שידוע לי ישנה אפשרות לקבל דרך הקופה עם טופס 29ג

אבל אין לי מושג למי מאשרים...

 

[תורה שבע"פ]

לא באופן חד משמעי.
כמו שיש רמות של כוויה שעדיף לא להיעזר בבתי חולים (ברמות כוויה חמורות - חייבים להיעזר בבתי חולים. אבל במצב הקודם - עדיף שלו, והדברים ידועים), כך באטופיק דרמטיטיס.
הידע שלהם מוגבל, הם מעמיסים תרופות על בסיס קורטיזון שעוזרות באופן זמני בלבד (לעיתים יש צורך בהם, אבל לא כהמלצה גורפת), הם מסרבים להכיר בשיטות טיפול אלטרנטיביות שעשויות לעזור יותר.
כן, וחשוב לדעת את זה, לפני שבוחרים איש מקצוע.
יכולה להעיד שכשאחיין שלי הגיע לרמה של אשפוז, הצוות הרפואי ביקש מאמו שתגיע ותלמד אותם איך לחבוש אותו - בהתאם להמלצות שהיא קיבלה מהעמותה (!!!)

זה תמיד, ומי שהולך לשרלטנים/ הבין שזו ההמלצה כאן - בעיה שלו.
המלעצו על ארגון ספציפי שממוקד האטופיק. שום שרלטנים

כנראה שלא קראתם את מה שכתבתי...

ודאי שיש רופאים לא מוצלחים לאטופיק אבל פשוט אל תלכו אליהם.

ואני יכול להעיד שכשהבן שלי עשה חבישות בקומי עורי עוד לא ידעו עדיין במה מדובר....

מי שהולך לרופא שלא על בסיס המלצות קונקרטיות שלא יתלונן

 

[נס שאני כאן]

לא הבנתי על מה יצא הקצף...

אין תחליף לרופא נקודה. ואת זה גם כתבת...

בפורום ציבורי יש אחריות על פרסום דברים, במיוחד כשהם יכולים לגרום לאנשים ללכת לכל מיני שרלטנים ויש הרבה בתחום,

וכמו בכל דבר, יש רופאים טובים ויש כאלו שלא, ובודאי שאפשר וכדאי להתיעץ עם העמותה לאיזה רופא ללכת אבל לא במקום...

ומי שהולך סתם לרופא בקופה בגלל טענה מטופשת שכל רופא בקופה הוא רופא טוב, שיתמודד אח"כ עם התוצאות...

יש רופאים מעולים ויש מספיק אפשרויות לברר עליהם כולל כאן בפורום,

ובודאי שאין יועצות שמבינות יותר מרופאים, אולי ספציפית לך עזרו יותר כי הייתם אצל רופא שלא מתמחה בתחום וזו כבר בעיה שלכם לא של הרופאים [גם ברפואת עור ישנם הרבה תתי תחומים, וצריך ללכת לרופא שמומחה לטיפול באטופיק ואם מדובר בילד אז למומחה לילדים].

ואישית למרות שפחות נעזרתי בקומי עורי אפי' שאני מאד מעריך אותם, ב"ה הגעתי לרופאים מעולים ולהרבה ידע בתחום, כך שזה לא תורה מסיני אלא ראש בריא לאיזה רופא ללכת ואם הוא לא עוזר אז לברר לאיזה רופא ללכת,

בהצלחה

האמת, קראתי אחר כך
וכנראה המשקעים והקושי בהתמודדות שלי התפרצו במקום הלא נכון.
אולי גם השעה והעייפות
אז התנצלותי.

ומה שחשוב לי לומר שלא כל אדם זוכה לסייעתא דשמיא כמו שלך ומבין ש:

ומי שהולך סתם לרופא בקופה בגלל טענה מטופשת שכל רופא בקופה הוא רופא טוב, שיתמודד אח"כ עם התוצאות...

הרבה אנשים הולכים לרופא בקופה. מקבלים תרופות ועושים ה שאומרים להם
לוקח להם המון זמן נסיונות וקשיים עד שקולטים שהגיעו לאדם הלא נכון.

סיפור ששמעתי..... הזוי אבל קרה
ולצערינו זה לא הטעויות היחידות שקורות

אישה סיפרה שהבן שלה בן שנה וחצי היה עם אטופיק
הלכה לרופא ונתן לה אלוקום
מרחה וראתה כי טוב
ביקשה עוד מרשם וקיבלה
בגיל 4 !!!!!!!!!
ראתה שהילד מתחיל להצמיח שערות בכל מקום אפשרי (איך זה קרה רק אחרי יותר משנתיים??)
התקשרה לעמותה
אמרו לה
א. אסור למרוח כ"כ הרבה זמן אלוקום
ב. אסור למרוח את המשפחה הזו בפנים. היא מידי חריפה
ג. לא מורחים קורטיזון לפני שיוצאים לשמש, נגרמים כתמים בעור כשהשמש פוגשת קורטיזון

ואת כל זה, רופאים בד"כ לא אומרים!
חד וחלק
אין להם זמן לתת הסברים
אני הייתי תובעת את הרופא הזה
מה זה לתת קורטיזון כ"כ הרבה זמן?
ככה להנפיק מרשמים שנים ברצף?

לכן, היה חשוב לי להדגיש, שחשוב לפנות לעמותה
לא במקום רופא. אבל אפשר לפני הרופא
ואפשר במקביל ואפשר אחרי
אבל לעמותה יש מכלול של ידע ששום רופא לא נותן
ואם הולכים לרופא מאד מומחה, בזמן שמחכים בתור, אפשר לפנות לעמותה כדי למנוע את הסבל ולהקל על המצב

אז סליחה שכתבתי את הדברים בסערת רגשות ובצורה לא מתאימה
מקווה שעכשיו הדברים מובנים יותר טוב

אין לי מניות בעמותה.
לא משווקת אותם כי הם מרוויחים מזה
הם עמותה, רוצים לעזור, ונותנים ייעוץ והכוונה בחינם!
אחרי שנעזרתי בהם, מתפללת שאנשים יפגשו איתם לפני כל הניסיונות עוגמת הנפש והכספים הרבים שנוזלים
על מטפלים שמבטיחים בלי כיסוי (יכול להיות שלמטפלים יש הצלחות. אבל זה לא גורם שכל מי שמגיע אליהם נרפא. ולצערי רובם מבטיחים ריפוי)

 

[נס שאני כאן]

אבל אין לי מושג למי מאשרים...

בד"כ מאשרים אחרי שמיצו ניסיונות ריפוי אחרים.
התרופה מאד יקרה לקופה, ולכן היא דורשת שינסו דברים בסיסיים לפני שהולכים על זה

 

[צפורה לוי]

מי שהולך לרופא שלא על בסיס המלצות קונקרטיות שלא יתלונן

סה"כ אמרו כאן, שאפשר לקבל מ"קומי עורי" המלצות קונקרטיות, וגם המלצות נוספות חשובות.
רק מי שעבר מסלול ייסורים של שנים, ידע להעריך את הארגון המופלא הזה (שלא על מנת לקבל פרס!! הכל ללא תשלום!)

 

[נס שאני כאן]

ומי שכן נעזר בעמותה
או רוצה לעזור לאחרים להיעזר
ויש לו אפשרות לתרום
אז בבקשה

 

[תורה שבע"פ]

סה"כ אמרו כאן, שאפשר לקבל מ"קומי עורי" המלצות קונקרטיות, וגם המלצות נוספות חשובות.
רק מי שעבר מסלול ייסורים של שנים, ידע להעריך את הארגון המופלא הזה (שלא על מנת לקבל פרס!! הכל ללא תשלום!)

סה"כ גם אני אמרתי את זה כדאי לקרוא את מה שכותבים

לצערי עברתי ועדיין עובר כזה מסלול עם שנים מילדי ואני יודע היטב במה מדובר,

 

[תורה שבע"פ]

בד"כ מאשרים אחרי שמיצו ניסיונות ריפוי אחרים.
התרופה מאד יקרה לקופה, ולכן היא דורשת שינסו דברים בסיסיים לפני שהולכים על זה

נכון
הבנתי מרופא שלמי שיש ביטוח רפואי פרטי זה יותר קל אז מי שיש לו כדאי לברר.

 

[זושא כץ]

קורטיזון וסטרואידים עוזרים במידי אבל אח"כ זה מתפרץ הרבה יותר גרוע
אין תרופה לזה באמת שעוזרת לתמיד
אבל פוטותרפיה זה עוזר לאותה התפרצות לטווח ארוך יחסית
לא מצאתי משהו יותר טוב מפוטותרפיה
אגב פעם רופא עור אמר לי שאין באמת תרופה לזה

 

[גלבוע]

אקזמה בעור שלא עוברת כבר אחרי שלוש סוגי אנטיביוטיקות ורק הולך ומחמיר תעזרו דחוףף

למה נתנו אנטיביוטיקה לאקזמה?
ומה זה 'בעור'?
ואיזה גיל?
והאם נתנו סטרואידים ו-או טיפול אנטיהיסטמיני?
האם נתנו טיפול במשפחות?
מתי ארעה ההתפרצות?

 

[גלבוע]

עם כל הכבוד, ויש לי הרבה מאד כבוד לעמותת קומי עורי שעושים הרבה חסד ועוזרים המון, הם לא תחליף לשום רופא...

יש ללכת לרופא עור טוב, ויש כאן המון אשכולות בפורום עם המלצות לרופאים טובים, ואם הרופא מאבחן שזה אטופיק ונותן דרך טיפול, תמיד זה טוב ומועיל להתייעץ גם עם קומי עורי שיש להם הרבה מה להוסיף,

הם גם לא מנסים להיות תחליף לשום רופא.
להיפך, אחת המלצות העמותה היא להיות במעקב רופא עור קבוע (מה שרוב האנשים לא כל כך עושים).

 

[גלבוע]

חבל על כל העצות בתור אחד שסוחב אקזמה של העור (בלשון מקצועית אטופיק דרמטיטיס)

אטופיק זה נישה אחת של אקזמות. יש עוד כמה.

 

[גלבוע]

. היום יש תרופה חדשנית בצורת אמפולות של זריקות אני לא זוכר כרגע את השם אבל מבטיח לבדוק שמזריקים וזה מרפא כמובן אחרי סדרת זריקות עדיין אין לזה הרבה נסיון בארץ משהו כמו שנתיים אבל יש רופאים שממש ממליצים על זה כדאי לברר אני כבר ביררתי גם באינטרנט וגם אצל הרב צ’ולק ועוד אבל נמנעתי בגלל סיבות כספיות העברת דירה ועוד אבל שוב אני ידגיש היום זה הטיפול המדובר אצל המומחים לכן שווה לבדוק

לאטופיק כרונית וממושכת. לא מתחילים טיפול ביולוגי בגלל התפרצות חד פעמית.

 

[גלבוע]

נראה לי שזה הדופיקסנט זה כמו עט אמפולה שמזריקים לבד והמחיר שלו משוגע

הוא בסל לזכאים.

 

[גלבוע]

אבל אין לי מושג למי מאשרים...

למי שיש אטופיק כרונית קשה שלא מגיבה לטיפולים אחרים.
ואחרי שניסו 3 חודשים מתוטרקסט או משהו דומה (לכל הפחות, אחרי שקנו מתוטרקסט בבית מרקחת למשך שלושה חודשים, וד"ל).

 

[גלבוע]

ואני יכול להעיד שכשהבן שלי עשה חבישות בקומי עורי עוד לא ידעו עדיין במה מדובר...

המייסדת של קומי עורי מכירה חבישות הרבה לפני שהיא הקימה את הארגון, מידיעה ומהיכרות.
אז משהו במשפט הזה קצת .
אולי המזכירה של הארגון או מתנדבת או מישהו ספציפי לא הכיר.

 

[גלבוע]

חזרה לפותח האשכול:
כולם רצו פה מהר מהר מאקזמה לאטופיק.
יש עוד כמה סוגי מחלות עור אקזמטיות.
ובכלל, הסיפור הפותח לא ברור בכלל ויש בו הרבה חלקים חסרים לפני שאפשר להתחיל עם המלצות.

 

[תורה שבע"פ]

הם גם לא מנסים להיות תחליף לשום רופא.
להיפך, אחת המלצות העמותה היא להיות במעקב רופא עור קבוע (מה שרוב האנשים לא כל כך עושים).

ברור

זה מה שכתבתי שכדאי להתייעץ איתם רק שהם לא רופאים

המייסדת של קומי עורי מכירה חבישות הרבה לפני שהיא הקימה את הארגון, מידיעה ומהיכרות.
אז משהו במשפט הזה קצת .
אולי המזכירה של הארגון או מתנדבת או מישהו ספציפי לא הכיר.

אולי
חלילה לא באתי לזלזל בקומי עורי שעושים מלאכת קודש, רק הדגשתי שהם לא תחליף לרופא עור, ורופא עור מומחה לאטופיק בדר"כ יודע את מה שהם מייעצים שהרי הם מייעצים את מה שהרופאי עור המומחים שלהם ממליצים

 

[גלבוע]

חלילה לא באתי לזלזל בקומי עורי שעושים מלאכת קודש, רק הדגשתי שהם לא תחליף לרופא עור, ורופא עור מומחה לאטופיק בדר"כ יודע את מה שהם מייעצים שהרי הם מייעצים את מה שהרופאי עור המומחים שלהם ממליצים

במקרה זה ספציפית זה עובד אחרת, רופאי העור המומחים לומדים משולמית שלומדת בחו"ל וממחקרים עדכניים, וממליצים בעקבותיה למטופליהם.
היא גם שותפה בפורומים בינלאומיים, למשל - היא חברה בוועדה המייעצת של פייזר כמומחית לתחום האטופיק.
היכרתי מקרוב ממש.