אטופיק דרמטיטיס אצל תינוקות קטנים!

[DvoraVidman]

מה עדיף ליפיקאר או לקטופיל?

עניין של התאמה אישית.
כמובן אזכיר שוב שמי שאלרגי לחלב לא משתמש בלקטופיל.

 

[רפרפת]

אני פתחתי את האשכול הזה לפני 5 חודשים מיואשת לגמרי עם תינוק בן 4 חודשים מתגרד , אדום, עם דלקות בקפלים וקשקשים בקרקפת, בוכה כל היום וממש לא רגוע.
היום ב"ה המצב ממש השתפר, חיצונית לא רואים עליו כלום, הדלקות עברו לגמרי והוא נהיה הרבה יותר רגוע.
מה עשיתי?
ניסיתי כמעט כל מה שכתבו כאן....
שמנים/ שיבולת שועל/קירור משחות למיניהן
בסופו של דבר מה שעזר:
שימוש קבוע יומיומי בקרם גוף לקטופיל, אבקת כביסה עדינה, אלוקום מיד כשמתחיל להתפתח מוקד קצת אדום.....
(קורה בעיקר מאחורי האוזניים ובצוואר)
שמן רחצה של ליפיקאר (גם מוסטלה היה טוב)
לקרקפת עזר רק בטא קורטן ג'י. שום דבר אחר לא הועיל.
אני הפחתתי צריכת מוצרי חלב - הוא יונק...
לפריחה קלה / אדמומית ממש קלה - בייבי פסטה

גם העובדה שהוא התחיל לזחול ולזוז עזרה כי הגוף שלו נהיה הרבה יותר מאוורר (מרים ראש, פותח ידיים..)

טיפים שלמדתי-
לא לתת לו להזיע בשום אופן
לא להתפתות אפילו חד פעמי לוותר על הקרם/ האבקת כביסה או השמפו המיוחדים. (ניסיתי פעם כשנגמר לי והתוצאות מיד ניכרו בשטח.....)
תינוקות קטנים ששמים להם גרביים על הידיים שלא יגרדו - חובה להוריד אותם לזמנים קבועים, לבן שלי לקח זמן עד שהתחיל להשתמש בידיים (לתפוס / להושיט)


כיום ב"ה הדלקות הנוראיות האלו ממש עברו וגם הקילופים בקרקפת.
מה שכן נשאר -
הוא מאד מתגרד באיזור העיניים , האוזניים ולפעמים גם בקרקפת למרות שאני לא רואה כלום.
אין פריחה וגם לא אדמימות אבל עדיין הוא מתגרד הרבה ומתעורר מזה בלילה.
ניסיתי כבר הרבה דברים ולא מצאתי פיתרון, כל המשחות שעזרו בשאר הגוף - באיזור העיניים לא השפיעו..
כל פעם שהוא מתעורר - מתחיל טקס גירודים של 2 דקות וגם כשהוא הולך לישון.
שמתי לב שהשעות שקשות לו בעיקר זה הערב והלילה, לא ככ הבנתי מה ההבדל אבל המציאות היא שביום הוא הרבה יותר רגוע וכמעט לא נוגע בפנים...


תודה רבה רבה לכל מי שעזרה וסייעה!!!
ואם יש למישהי רעיון מה עושים לגבי הגירוד בפנים -עיניים ואוזניים (מפחיד אותי למרוח לו משחות חזקות כי הוא נוגע ויכול להכניס לעיניים) אני אשמח מאד!!

מקפיצה (בטח התינוק שלך כבר עושה חלאקה
פשוט קראתי תיאור 1/1 של הבייבי שלי.
סבל נוראי. היא מתעוררת ומתגרדת כמו שכתבת בעיקר בערבים ובלילות.
לא רגועה..
וגם אני מתחבטת מה לעשות באזור העיניים, שם היא הכי משפשפת.
אני ממש חסרת אונים.
מה עם הילד שלך היום? עדיין סובל? יש לך משהו להוסיף לי?

 

[כבי צישינסקי]

מנסיון שלי ילד בן שנתיים עם אטופיק מגיל 3 חודשים:
סבון של פוראוור מאד הרגיע, פלוס סבון נגד זיהומים האדום שיש בבתי חולים- ספטל סקראב, על הפצעים.
למרוח קרם לחות/ ואזלין 4 פעמים ביום כדי שהעור לא יהיה יבש.
ב"ה שיש גם תקופות של חורף בשנה שנותנות קצת רגיעות...
משחות קורטיזונים, סטרואידים וכו' רק על פצעים ממש ולהתקמצן כדי שהעור לא יתרגל, הכי טוב לערבב עם קרם לחות ולמרוח ככה. אני הגעתי למצב ששום משחה כבר לא עזרה. הרגשתי שאני מורחת לו מים. הא היה אומלל כל כך, בכה כל הלילה, ואני ישבתי איתו ובכיתי גם, לא היה לי מה לעזור לו. לא פניבסטיל לא משחות, כלום לא עזר.
זה היה מייאש. אני כבר חושבת ברצינות על טיסה לדאבוס, כמה שזה לא ריאלי להשאיר משפחה לחודש פלוס, לא יודעת מה יהיה...
רופא טען לי שאין לי מה לבדוק אלרגיה כיון שזו אלרגיה של העור, ולכן לא יראו בבדיקת דם כלום.

הגשתי בקשה לוועדה רפואית וקיבלתי 50% נכות לילד.
לקח לי המון זמן לשלוח, כי מי ששאלתי אמרו לי שלא מקבים על זה, למרות שהילד מאד מאד סובל, וגורם לעצמו נזקים בכך שהוא לא מצליח לעצור בעצמו מלגרד את עצמו עד זוב דם.
ואני תמהה איך יתכן שיש אלרגיות פשוטות שלא מזיקות ולא נתקלים בהם כמעט, עד כדי כך שמישהי אמרה לי שמקבלת קצבה על פעם אחת בלבד(!) שהילד קיבל אדמומיות במעון, ולא חזר לו מאז אבל אצל רופא אלרגיה אובחנה אלרגיה לביצים ונתן גם מרשם לאפיפן. אז למה ילד שכל כך סובל זה לא ברור מאליו שמגיע לו?

 

[זה זה וזהו זה]

הגשתי בקשה לוועדה רפואית וקיבלתי 50% נכות לילד.
לקח לי המון זמן לשלוח, כי מי ששאלתי אמרו לי שלא מקבים על זה, למרות שהילד מאד מאד סובל, וגורם לעצמו נזקים בכך שהוא לא מצליח לעצור בעצמו מלגרד את עצמו עד זוב דם.
ואני תמהה איך יתכן שיש אלרגיות פשוטות שלא מזיקות ולא נתקלים בהם כמעט, עד כדי כך שמישהי אמרה לי שמקבלת קצבה על פעם אחת בלבד(!) שהילד קיבל אדמומיות במעון, ולא חזר לו מאז אבל אצל רופא אלרגיה אובחנה אלרגיה לביצים ונתן גם מרשם לאפיפן. אז למה ילד שכל כך סובל זה לא ברור מאליו שמגיע לו?

הגשת את הבקשה לבד או דרך חברה כלשהיא?
כי עכשיו אני בתהליך כזה, הגשתי דרך חברה (שלוקחת אחוזים גבוהים מאד...) כי הבנתי שקשה להשיג לבד קצבה לאטופיק

 

[GRN]

הגשתי בקשה לוועדה רפואית וקיבלתי 50% נכות לילד.

תוכלי לשתף בתהליך??

 

[כבי צישינסקי]

הגשת את הבקשה לבד או דרך חברה כלשהיא?
כי עכשיו אני בתהליך כזה, הגשתי דרך חברה (שלוקחת אחוזים גבוהים מאד...) כי הבנתי שקשה להשיג לבד קצבה לאטופיק

הגשתי דרך חברה שלקחה לי 10%, אבל אני יכולה להגיד לך מה בדיוק הם הגישו.
הם ביקשו ממכבי את כל התיק הרפואי + הבאתי להם מסמכים של רופאים פרטיים שהייתי אצלם מחוץ לקופה.
הם צריכים לראות עומס טיפולי, להיות אצל רופא עור כל שבועיים וכו'
הם כתבו מכתב כאילו מהגננת, כמה הילד סובל ועסוק בעצמו ובהתגרדות ולכן הוא "לא מתפתח" כי הוא לא פנוי לזה.
להראות להם כביכול שזה מפריע לו בהתפתחות. הם הגישו גם מכתב ממני שבו כתבתי כמה הוא סובל ושום דבר לא עוזר לו וכו'. ממש שפכתי שם את הלב שלי. צרפנו תמונות מזעזעות של פצעים מוגלתיים וזבים דם, ואדמומיות בכל הגוף.

ספוילר

וכמה שזה קשה לקרוא את זה, לראות ולחיות את זה היה קשה יותר

בתחילה הם עשו לי פרצופים ולא רצו להגיש לי בגלל שלאטופיק קשה לקבל
אבל אחרי שהם ראו את הילד, הם ממש התרככו ועשו לי בשמחה, למרות שלא היו לי הרבה טיפולים אצל רופא עור,

ספוילר

כי איפה שאני גרה אין רופא נורמלי

בועדה ממש בכיתי להם, והם שאלו אותי איך הוא מתפתח ובאיזה מסגרת הוא נמצא, ומה עשינו חוץ ממשחות, ובין לבין הכנסתי משפטים כמה הוא סובל ומסכן ויש לי עוד ילדים בבית ואני לא מצליחה לתפקד עם הכל יחד כי הוא דורש המון יחס ועזרה בגלל שהוא מתגרד והוא קטן ולא יכול להפסיק לגרד.

 

[elis56]

מקפיצה (בטח התינוק שלך כבר עושה חלאקה
פשוט קראתי תיאור 1/1 של הבייבי שלי.
סבל נוראי. היא מתעוררת ומתגרדת כמו שכתבת בעיקר בערבים ובלילות.
לא רגועה..
וגם אני מתחבטת מה לעשות באזור העיניים, שם היא הכי משפשפת.
אני ממש חסרת אונים.
מה עם הילד שלך היום? עדיין סובל? יש לך משהו להוסיף לי?

התינוק שלי כבר עשה חלאקה מזמן....
אני לא זוכרת בדיוק בן כמה הוא היה כשכתבתי את ההודעה האחרונה,
כן זוכרת שלגירוד בעיניים חיפשתי פיתרון הרבה זמן
ואחרי כמה חודשים זה פשוט חלף.
היה רופא שאמר לי שזה לא חיצוני - סביב העין אלא סוג של אלרגיה שמצריכה טיפות עיניים
אבל זה היה כשהגירודים כמעט חלפו אז לא ניסיתי.

מגיל שנה קיבלתי ילד חדש, הקפדתי על קרמים ואבקת כביסה עדינה למשך עוד תקופה,
אבל קרוב לגיל שנתיים כבר הפסקתי בהדרגה .
והיום ב"ה אין כמעט כלום, נותרה רק נטייה לעור יבש מעט.

מבינה אותך לגמרי, זה קשה ומתסכל.
מקווה שתמצאי את המשחה שתתאים לה
ותתעודדי - הרבה פעמים זה פשוט נעלםם

 

[רפרפת]

מאתמול שמה קרם של א-דרמה ויש שיפור לפחות במראה של הפנים.
לקרקפת שמתי בטאקורטן בלית ברירה... (בפעם ה... )

היה רופא שאמר לי שזה לא חיצוני - סביב העין אלא סוג של אלרגיה שמצריכה טיפות עיניים

ממש מעניין,
גם לי הייתה כמה פעמים פריחה סביב העיניים, וטיפות עיניים עזרו.
אולי שווה לנסות..

 

[DvoraVidman]

האחרונה,
כן זוכרת שלגירוד בעיניים חיפשתי פיתרון הרבה זמן
ואחרי כמה חודשים זה פשוט חלף.
היה רופא שאמר לי שזה לא חיצוני - סביב העין אלא סוג של אלרגיה שמצריכה טיפות עיניים
אבל זה היה כשהגירודים כמעט חלפו אז לא ניסיתי.

דלקת עיניים אביבית - סוג של דלקת אלרגית שהיא כמו אטופיק אבל בתוך העיניים.
מאד קריטי לטפל - זה יכול להגיע לקרעים בקרנית וניתוחים.




כשזה רק סביב העיניים מספיק משחות מתאימות.

 

[רפרפת]

כשזה רק סביב העיניים מספיק משחות מתאימות.

יש לך שמות של משחות?

 

[DvoraVidman]

יש לך שמות של משחות?

בראש ובראשונה ויטAפוס, משחת ויטמין A - כמובן ללא מרשם רופא.
גם ללה רוש פוזה יש משחה טובה לאזור העיניים, נראה לי שקוראים לה טולרנס.

 

[מטרנה]

אני האמת כבר מיואשת הילד שלי מתוק בן שנה וחצי בוכה בלילות מגרודים,
ניסיתי ליפקאר , אמול , לקטופיל, וכלום לא עוזר,
מה עוד אפשר אני מורחת לו משחות קרמים ....., ניסיתי להמנע מחלבי בקיצור ניסיתי המון אשמח לעזרתה מכאלה עם נסיון מה עוד אפשר, וגם שכחתי לציין כמובן טיפות פנסטיל וסירופ בשם לורתרים, אבל תכל'ס בינתיים אין שפור לצערי, מי יכולה לעזור לי??????

 

[מטרנה]

רציתי להוסיף שלפני תקופה מרחתי לו משחה של ד"ר וולדמן וקרם ליפיקאר והכל עבר פלאים אבל משום מה זה חזר לו,
(ובמשחה של ד"ר וולדמן אין קורטיזון וסטרואידים) ועכשיו זה חזר ובגדול

 

[nc]

אני האמת כבר מיואשת הילד שלי מתוק בן שנה וחצי בוכה בלילות מגרודים,
ניסיתי ליפקאר , אמול , לקטופיל, וכלום לא עוזר,
מה עוד אפשר אני מורחת לו משחות קרמים ....., ניסיתי להמנע מחלבי בקיצור ניסיתי המון אשמח לעזרתה מכאלה עם נסיון מה עוד אפשר, וגם שכחתי לציין כמובן טיפות פנסטיל וסירופ בשם לורתרים, אבל תכל'ס בינתיים אין שפור לצערי, מי יכולה לעזור לי??????

מטופלים אצל רופא עור?
בהתפרצות הוא צריך טיפול רפואי,לא קרמים..

 

[מטרנה]

מטופלים אצל רופא עור?
בהתפרצות הוא צריך טיפול רפואי,לא קרמים..

כן וכל פעם נותנים לי עוד משחות כמו פוליקוטן טרידרם וטבע קוטן אפלומיצין ועוד ומשום מה זה לא עובר

 

[מטרנה]

עכשיו יש לו שוב באזור הטיטול כמו כויה והיא התפשטה למעלה על הבטן מזעזע, מה עושים????

 

[תורה שבע"פ]

אני האמת כבר מיואשת הילד שלי מתוק בן שנה וחצי בוכה בלילות מגרודים,
ניסיתי ליפקאר , אמול , לקטופיל, וכלום לא עוזר,
מה עוד אפשר אני מורחת לו משחות קרמים ....., ניסיתי להמנע מחלבי בקיצור ניסיתי המון אשמח לעזרתה מכאלה עם נסיון מה עוד אפשר, וגם שכחתי לציין כמובן טיפות פנסטיל וסירופ בשם לורתרים, אבל תכל'ס בינתיים אין שפור לצערי, מי יכולה לעזור לי??????

כן וכל פעם נותנים לי עוד משחות כמו פוליקוטן טרידרם וטבע קוטן אפלומיצין ועוד ומשום מה זה לא עובר

נשמע כמו אטופיק קשה...

השאלה אצל איזה רופא עור מטפלים, ישנם רופאי עור שמתמחים במיוחד באטופיק לילדים, יש ככ הרבה מה לעשות מעבר למשחות קורטיזון וכדו' ולגבי קרם לחות, הוא טוב בעיקר לתחזוקה.
צריך ללכת לרופא עור מומחה בתחום ולהקפיד על ביקורות פעם בכמה חודשים לפי הצורך.

לי ידוע על פרופ' ורד מולכו בהדסה ע"כ אבל יש כאן בפורום המלצות על רופאי עור מעולים נוספים, וגם אפשר להתיעץ עם עמותת 'קומי עורי'.

 

[אנונימי_]

פרופ' ורד מולכו ממש מומלצת, עושה מאוד סדר בראש. הגענו אליה לפני שנה פלוס עם ילדה בת חצי שנה עם אטופיק קשה מאוד בכל הגוף, מאז אנחנו אצלה עם ביקורות כל חודשיים בערך... והיום הילדה במצב ממש טוב!! תודה לה' (בעיקר אטופיק בפנים, אבל הגוף ב"ה חלק)

 

[5699]

אני ממליצה לבדוק חוץ מקרמים מה גורם להתפרצות. אולי זה אלרגיה למשהו מסוים. לא דווקא חלב.גיסי בדק באלקטרודות ויצא שהוא אלרגי לקיווי ואגוזים. וזה גרם לו להתפרצות.

 

[כבי צישינסקי]

אני האמת כבר מיואשת הילד שלי מתוק בן שנה וחצי בוכה בלילות מגרודים,
ניסיתי ליפקאר , אמול , לקטופיל, וכלום לא עוזר,
מה עוד אפשר אני מורחת לו משחות קרמים ....., ניסיתי להמנע מחלבי בקיצור ניסיתי המון אשמח לעזרתה מכאלה עם נסיון מה עוד אפשר, וגם שכחתי לציין כמובן טיפות פנסטיל וסירופ בשם לורתרים, אבל תכל'ס בינתיים אין שפור לצערי, מי יכולה לעזור לי??????

איי איזה קשה לקרוא את זה.
אני מבינה אותך כל כך.
זה כואב
זה מתסכל
זה מגרד נוראאאאא
זה מדמם
זה מייאש בפירוש.

מה שצריך עכשיו זה לשגע את העור.
לשים משחה אחת עד שכבר לא עובדת ואז לשנות למשחה אחרת, אני שמתי 3 סוגים כל שעה סוג אחר ואז זה נרגע.

פרופ' משיח נתן מרשם ל-
גנטתרים
נרידרם
פראפין רך לבן-
לערבב את שלושתם יחד ולמרוח.

אם יש מוגלה לשים סבון ספטאדין מחטא באמבטיה, מאד עוזר (אפילו יותר מאקנומיקה) ואפשר גם לתת אנטיביוטיקה.
ובמצב ששום שום דבר לא עוזר לבקש מרופא סטרואידים דרך הפה.

למרוח על העור קרם לחות כל הזמן - כשהקרם נבלע בעור לשים שוב ושוב.


כשהעור רגוע לא להזניח אותו, כי זה חוזר מאד מהר שוב.
לשים קרם לחות כל הזמן מעורב עם קצת משחת אלוקום-קורטיזון, ממש קצת כדי שהעור יהיה רגוע ומצד שני לא יתרגל למשחה.

המון הצלחה ובשורות טובות.

וכן כדאי גם לשגע את רופא העור, לבוא כל שבוע ולשאול 'מה הלאה???' אולי בסוף ישלח אותך לדאבוס...