מידע שימושי תסמונת PFAPA - פאפא

[tzivya7]

האם יכול להיות שילד שמפתח חום כל כ -3-4 שבועות ללא שום תסמינים נוספים (לפעמים כאבי רגלים)גם חולה במחלה הזו?
החום עובר כעבור כ 48 שעות ואחרי נטילת נורופן הוא מתנהג כרגיל ,(הרופאים חושבים שזה משהו ראומטלוגי אבל לא יודעים מה )

 

[מתעניינת2020]

אני יודעת שפאפה אמנם מגיע עם חום גבוה מאד, אבל גם כאב גרון חזק, נפיחות בשקדים, תפליטים על השקדים וכו' כך שלא נשמע לי. תתייעצו עם רופא ילדים. מנסיון רופאי המשפחה לא כל כך מכירים את התופעה.
ואגב לכל הדעות פאפה היא לא מחלה אלא תסמונת (ראיתי שמישהו בשרשור 'נבהל' מהמילה. תסמונת הכוונה אוסף של תסמינים..)

 

[tnt 2]

מנסיון לא לצרוך קקאו וזה אומר גם שוקולד ופלים וכו כל מה שמכיל קקאו

מנסיון של הבת שלי לא לצרוך קקאו כלל וכלל ולקחת ויטמין B קומפלקס ולשתות הרבה מים הרבה מאוד!!
וכן אפילו לפני זמני התקף הערתי את הבת שלי לשתות באמצע הלילה מים .
זה הטיפול שעשינו,
לאחר חודש ההתקף היה קטן משמעותית וכן כך כל התקף חום ירד משמעותי עד ללא הרגשה
ותוך פחות מחצי שנה ב"ה אין חום כלל וכלל .
זה שלא לצרוך קקאו שמעתי מאיש מקצוע מאוד מוכר בירושלים הבודק רגישיות למזון.
וכן את הויטמין B קומפלקס ,
לשתות הרבה מים -הרגשתי ממש שלאחר כל התקף חום בעת ההחלמה היא שותה המון מים ואף באמצע השינה
אני לא אשת מקצוע בתחום אך הרבה הרבה שימת לב מה הילד דורש מה טוב לו וכן מה לא טוב לו.
וזה עובר לכולם באיזה שהוא גיל אך אפשר בהחלט להקדים.
וכעת מדי פעם היא אוכלת קקאו ולא עושה לה שום דבר - אך עם המון שימת לב!!
שימו לב הנ"ל מנסיון אישי בלבד

 

[tnt 2]

כמובן כמובן לא לצרוך סטרואידים אמנם זה פתרון קל ומהיר אך לטווח רחוק הוא גורם להתקפי חום קצרים יותר

 

[.h.p]

מנסיון של הבת שלי לא לצרוך קקאו כלל וכלל ולקחת ויטמין B קומפלקס ולשתות הרבה מים הרבה מאוד!!
וכן אפילו לפני זמני התקף הערתי את הבת שלי לשתות באמצע הלילה מים .
זה הטיפול שעשינו,
לאחר חודש ההתקף היה קטן משמעותית וכן כך כל התקף חום ירד משמעותי עד ללא הרגשה
ותוך פחות מחצי שנה ב"ה אין חום כלל וכלל .
זה שלא לצרוך קקאו שמעתי מאיש מקצוע מאוד מוכר בירושלים הבודק רגישיות למזון.
וכן את הויטמין B קומפלקס ,
לשתות הרבה מים -הרגשתי ממש שלאחר כל התקף חום בעת ההחלמה היא שותה המון מים ואף באמצע השינה
אני לא אשת מקצוע בתחום אך הרבה הרבה שימת לב מה הילד דורש מה טוב לו וכן מה לא טוב לו.
וזה עובר לכולם באיזה שהוא גיל אך אפשר בהחלט להקדים.
וכעת מדי פעם היא אוכלת קקאו ולא עושה לה שום דבר - אך עם המון שימת לב!!
שימו לב הנ"ל מנסיון אישי בלבד

הקקאו זה מדעית? או סתם נסיון שלך?
ו-ויטמין B קומפלקס?
לא ראיתי את זה בשום מקום וממש מעניין אותי
ומים - לא כל ילד הוא אחד שמסוגל לשתות

 

[מעבר]

חייבים לעצור את זה עם סטרואידים
בטנוזול- כדורים ורודים שנמסים בתוך מים
לנו הרופאה אמרה בזמנו, לשים 3 כדורים במים ישר כשמתחיל החום
וזה עוצר את ההמשך של המחלה.
אנחנו שמנו רק אחד, וזה עזר.
אנשים לא יודעים ולוקחים את זה מאוחר מידי
או שלא לוקחים בכלל.
מה עדיף לכם ילד חולה כל חודש שבוע?
מי שקיבלה מה רופא שלה בטנוזול..
זה לא סתם.

וזה בד"כ עובר אחרי איזה שנה.
מה שכן..
גורם להתנפחות של הילד.
אבל זה הכל שווה לעומת ילד חולה פעם בחודש במחלה קשה וארוכה.

 

[.h.p]

לא בטוח שזה כזה טוב
ולא אמור לעבור אחרי שנה - אלא אם כן זה נס
בוודאות גם עם וגם בלי זה דבר שלוקח זמן

ולא תמיד אפשר לקחת מיד
אצלנו דורשים לעשות משטח גרון קודם
ואז התשובות הם כעבור יומיים מינימום....

 

[מעבר]

יש היום משטחים שאפשר לקנות בבתי מרקחת
עולה 45 שקל.
והרופאים מסתמכים על זה
ונותנים אנטיביוטיקה אם יוצא חיובי.

 

[יראת]

איך אתם נותנים לילד קטן סטרואידים? זה מר מאוד!

 

[.h.p]

יש היום משטחים שאפשר לקנות בבתי מרקחת
עולה 45 שקל.
והרופאים מסתמכים על זה
ונותנים אנטיביוטיקה אם יוצא חיובי.

ממש לא!
והיינו אצל כמה...

 

[מעבר]

במכבי כבר פגשתי 3 רופאים שנתנו אנטיביוטיקה אחרי משטח כזה.
אפילו הראתי לרופא פסון ממש דקיק
ונתן אנטיביוטיקה במקום
ועוד שניים בלי לראות אפילו.
למה לא?
strep a
מסתובב עכשיו בצורה לא נורמלית
חייבים לטפל

 

[.h.p]

שזה חיובי - זה וודאי חיובי
שזה שלילי - לא בטוח....
צריך לחכות למשטח של הקופת חולים
כי אם נותנים סטרואידים בכזה מצב - זה עלול להעלות את החום
ולהיות מפחיד!

 

[tnt 2]

הקקאו זה מדעית? או סתם נסיון שלך?
ו-ויטמין B קומפלקס?
לא ראיתי את זה בשום מקום וממש מעניין אותי
ומים - לא כל ילד הוא אחד שמסוגל לשתות

לגבי קקאו שמעתי מאיש מקצוע שבודק רגישיות למזון -אחד מאוד מוכר בירושלים....
והוא גם המליץ לי להוסיף ויטמין B קומלקס ואף הוא הראה לי זאת במכשיר - בדק האם יש לבת שלי רגישות לקקאו ואכן היה ואז הוא הוסיף ויטמין B קומלפקס וזה איזן
לגבי מים ממש הרגשתי זאת על הבת שלי וזה תחושה אישית שלי בלבד
אם קשה לשתות מים ממליצה לעבור לשתיה ממותקת לניסיון בלבד

ואגב לא לתת סטרואידים נכון אם נותנים החום הולך והכל טוב אך אין זה פתרון יעיל כי עוד חודש יהיה עוד התקף חום ומה אין זה פתרון סופי .....
לתת רק אם יש סיבה מוצדקת אירוע, טיול...
אני ב"ה כבר יצאתי מזה וכבר שכחנו מה זה ב"ה
ממליצה מאוד לא לתת קקאו ולנחם את הילד/ה שזה עוד מעט יעבור

אתם יכולים ללכת לאנשי מקצוע שבודקים רגישות למזון / אי סבילות למזון
ויבדקו ויגידו את אותה תשובה- חוסכת לכם דמי טיפול...

 

[לאונת]

איזה קומפלקס בי נתתם לילדים? באיזה מינון?

 

[tnt 2]

איזה קומפלקס בי נתתם לילדים? באיזה מינון?

ואו אני ממש לא זוכרת ולא נראה לי משנה העיקר ויטמין B12 שנספג טוב , ותואם גיל

 

[tnt 2]

ועוד משהו
כל אלו שנותנים סטראידים שידעו שהם שמים פלסטר והפצע ממשיך לדמם -תשאלו כל רופא יגיד כך,
אין זה פיתרון סופי החום יחזור שוב במחזוריות קבוע,
אם רוצים למגר את התופעה צריך למצוא פיתרון אחר ,
אני ניסיתי ברפואה אלטרנטיבית וב"ה הצלחתי יש קשר בין קקאו לבין PFAPA ,

 

[אמנם לא גרפיקאית]

ברוכה הבאה למעודון הבן שלי אובחן עם פאפה ב 99 אחוז.. סיוט מתמשך...
כל חודש וחצי-חודשיים חום מטורףףףף(40+) שלא יורד ונמשך בין 5 ימים לשבוע מלא של ילד כמעט מושבת...
דוקא לא כואב לו הגרון במיוחד אבל תמיד בבדיקת רופא הגרון מושלג... הזוי , ויש גם אפטות.
השאלה שלי למומחיות פה בעניין היא: נכנעתי לבנטזול בגלל הערב חג וכו.. היה מורכב להתנהל עם ילד במצב כזה..
עזר פלאים....היינו בהלם.. אבל------ חזר אחרי שבוע בול! לא הכרתי כזה רצף...
האם זה אומר שאולי האבחנה שגויה? (הרופא אמר שזה עוד לא 100 אחוז..)
האם זה אומר אולי שהמינון היה נמוך? (4 ל 14 ק"ג נשמע מספיק לגמרי..)
או האם זה אומר שהכניעה לסטרואדים צמצמה את המרווחים (כמו שהכינו אותנו לזה..) אבל עד כדי כך?? מחודשיים לשבוע?? נשמע מוגזם..
אודה לעצתכם. ומי שיש לה נסיון אם משו טבעי אשמח גם לדעת..

 

[.h.p]

כן בהחלט
סטרואידים בהתחלה
מצמצם את הרווחים
נראה לי כתוב את זה גם פה באשכול

כתבו פה להוריד קקאו מהתפריט
אולי שווה....

אנחנו ניסינו
רפלקסולוגיה
דיקור סיני
ועוד
ולצערנו....

משום מה גם מערכת החיסון חלשה
אז בכלל
כל שני וחמישי עוד משהו
וכל פעם לפענח אם זה פאפא
חיידק
או משהו אחר....

תגידו
מתי זה עובר לגמרי??????

 

[אמנם לא גרפיקאית]

כמה זמן אתם עם זה? שנדע להכין את עצמינו הבן שלי רק בן4...
חלק כתבו פה שזה מצמצם רווחים וחלק כתבו שאצלם ההפך- הסטרואידים העלים כמעט , מוזר קצת
אבל גם בצמצום לא חלמתי שתוך שבוע נחזור לסרט.. אין לי לב לתת סטרואידים תוך שבוע.. מוגזם לחלוטין
איך יודעים שמערכת חיסון חלשה? יש לזה אבחון ברור? או רק בגלל התחלואות החוזרות?
אצלי האמת גם הורפא לא אמר שזה רק 99 אחוז שזה זה כי אין אבחנה מוגמרת בענין
אבל אני כן למדתי לזהות את זה כי זה הצקים ממש שונים מוסגם מסתם מחלת חום אצל ילד...
החום הוא משו לא הגיוני שלא מגיב למשככים כמעט, המספרים, וגם המשך שלו.. מזעזע..
וירוס אמור לעבור אחרי גג 72 שעות, וחיידק אחרי 48 עם אנטיבידיטיקה
פה אני מדברת על מצב של 5 ימים מלאים של 39-41 ורק בשישי (לפעמים גם אחרי) זה מתחיל להשבר לאט...
אם גם אצלכם זה ככה משערתת שזה כן זה..אבל יתכן שזה גם אינדיבדואלי לילד
בכולופן תודה על המידע
אם עוד מישהי תדע להחכמיני מנסיונה עם משו שעוזר לזה מעבר לסטוראידים - אודה

 

[.h.p]

לצערי שנים .....
מה שאמרו כולם שבהתחלה זה מצמצם רציני ממש
ולכן היתה לי התלבטות אם לתת

מוכר מוכר מוכר
5 ימים מלאים של חום שלא יורד
נורופן
אקמול
לסירוגין
והחום בעננים
תמיד אמרתי שהוא יותר חם מתנור אפיה....