בקשה סיפורים שמחים על אפילפסיה בילדים

[קלואי]

מעריכה מאד. לצערי התברר שהילד סובל מגידול במח ולכן היו פרכוסים. אבל תודה על הרצון הטוב

וואי,
רפואה שלימה במהרה!!

 

[מי מכיר מי יודע]

מעריכה מאד. לצערי התברר שהילד סובל מגידול במח ולכן היו פרכוסים. אבל תודה על הרצון הטוב

בשורות טובות!!!

 

[ברדקד]

שלום רב
יש לנו בת בת שנה וחצי עם אפלפסיה, היא מעוכבת התפתחותית, והיא לומדת במעון שיקומי
אשמח לדעת אם כל אלו שכתבו פה שהם מכירים קרובי משפחה/חבירים עם אפילפסיה והם מפותחים מצוין,
האם יש ביניהם גם כאלו שהיו מעוכבים התפתחותית בגיל צעיר, ואח''כ השלימו את הפער?

עוד דבר שאשמח לדעת, הבת שלנו לוקחת קפרה (לפני זה לקחה סברילן), והרופאה אומרת שזה רק מאזן שלא יהיה פרכוסים, אבל המח ממשיך לעבוד עם הפרעות, אשמח לדעת אם יש מישהו שיש לו מידע אחר

תודה רבה

 

[מי מכיר מי יודע]

שלום רב
יש לנו בת בת שנה וחצי עם אפלפסיה, היא מעוכבת התפתחותית, והיא לומדת במעון שיקומי
אשמח לדעת אם כל אלו שכתבו פה שהם מכירים קרובי משפחה/חבירים עם אפילפסיה והם מפותחים מצוין,
האם יש ביניהם גם כאלו שהיו מעוכבים התפתחותית בגיל צעיר, ואח''כ השלימו את הפער?

עוד דבר שאשמח לדעת, הבת שלנו לוקחת קפרה (לפני זה לקחה סברילן), והרופאה אומרת שזה רק מאזן שלא יהיה פרכוסים, אבל המח ממשיך לעבוד עם הפרעות, אשמח לדעת אם יש מישהו שיש לו מידע אחר

תודה רבה

האם הבת שלכם מאובחנת עם סיפי?
אני מבינה שאם לקחה סברילן היא אובחנה עם אפילפסיה מסוג היפסאריתמיה. נכון?
האם הסברילן עזר לבדו? לא נזקקה לטיפול בסטרואידים?

לגבי העיכוב התפתחותי. עיכוב כשמו כן הוא. עיכוב. יתכן שתשלים פערים ובעז"ה תגדל ותתפתח רגיל
ויתכן שיהיו עוד קשיים. אין לדעת
אם יש עיכוב התפתחותי כל העניין הוא כרגע העבודה היומיומית איתה, גם בבית ולא רק במעון.
אם היא רק עם קפרה ואין עוד פרכוסים קליניים והמוח יחסית נרגע מההיפסאריתמיה, אז זה באמת שייך לפגיעה
שיש לה (מהלידה? פגות ? )
הלב שלי איתכם, מכירה את הסיפור הזה מקרוב מאוד מאוד

 

[ברדקד]

האם הבת שלכם מאובחנת עם סיפי?
אני מבינה שאם לקחה סברילן היא אובחנה עם אפילפסיה מסוג היפסאריתמיה. נכון?
האם הסברילן עזר לבדו? לא נזקקה לטיפול בסטרואידים?

לגבי העיכוב התפתחותי. עיכוב כשמו כן הוא. עיכוב. יתכן שתשלים פערים ובעז"ה תגדל ותתפתח רגיל
ויתכן שיהיו עוד קשיים. אין לדעת
אם יש עיכוב התפתחותי כל העניין הוא כרגע העבודה היומיומית איתה, גם בבית ולא רק במעון.
אם היא רק עם קפרה ואין עוד פרכוסים קליניים והמוח יחסית נרגע מההיפסאריתמיה, אז זה באמת שייך לפגיעה
שיש לה (מהלידה? פגות ? )
הלב שלי איתכם, מכירה את הסיפור הזה מקרוב מאוד מאוד

נראה שיש לך מלא ידע, אשמח ליצור איתך קשר. 0548543100.

 

[ארבעים וחמש]

שלום.
לנו יש ילדה בת 10 שגילו לה אפילפסיה.
וההתקפים שלה זה בניתוקים.
נשמח לקבל המלצה על רופא מומחה לאפילפסיה.
ואם יש עוד מידע חשוב.

תודה רבה

 

[הטעם המושלם]

שלום.
לנו יש ילדה בת 10 שגילו לה אפילפסיה.
וההתקפים שלה זה בניתוקים.
נשמח לקבל המלצה על רופא מומחה לאפילפסיה.
ואם יש עוד מידע חשוב.

תודה רבה

קודם כל זה הסוג הכי פחות מסוכן, אבל עדיין צריך להזהר.
דבר שני אם נתתם ריטלין ודומיו- להפסיק מייד. לא כולם, אבל יש כאלו שמאובחנים בטעות בהתחלה כקש"ר. לחולי אפילפסיה אסור לקחת ריטלין ודומיו
לגבי רופא מומלץ- איזה קופה אתם ומאיפה אתם?

 

[ליליאן]

הסיפור המשמח שלי הוא, על בחור מקרבה משפחתית ראשונה אלי, שהתפרצה לו אפילפסיה, וכעבור מספר שנים כשעבר שלב ההתבגרות הנוירולוגית שלו או איך שקוראים לזה, בחסדי שמים גם האפילפסיה עברה כלא היתה. (הסיפור נכתב כאן לאחר שנים שהוא כבר בלי כדורים וללא סרך התקף.)
אין לי מושג האם מדובר במקרה נדיר או שלא, אני רק יכול לומר שמי שידע לאבחן כבר בהתחלה שככה"נ זה יחלוף עם הגיל זה היה פרופ' וטמברג מכפר סבא.
מסקנה שלי: ככה"נ יש מה להתפלל ולהתעודד ואולי זה לא תפילת שווא. (ואולי גם שווה ללכת לפרופסור המומחה הנ"ל)

ממה שאני יודעת
אם האפילפסיה היא נזק מפגיעה נוירולוגית נרכשת
היא יכולה ואף צפויה להשתפר עם הזמן
אם היא מוגדרת מחלה,
פחות.
(כן איזון. לא שינוי של המנגנון עד העלמות)

 

[ארבעים וחמש]

לא משנה לי מהקופה.
אני רוצה רופא פרטי טוב
אני מירושלים
אבל לא משנה לי מאיפה רוצה רופא טוב

 

[מי מכיר מי יודע]

קודם כל זה הסוג הכי פחות מסוכן, אבל עדיין צריך להזהר.
דבר שני אם נתתם ריטלין ודומיו- להפסיק מייד. לא כולם, אבל יש כאלו שמאובחנים בטעות בהתחלה כקש"ר. לחולי אפילפסיה אסור לקחת ריטלין ודומיו
לגבי רופא מומלץ- איזה קופה אתם ומאיפה אתם?

זה לא כל כך נכון שזה הסוג הכי פחות מסוכן
דווקא להפך
זה סוג שקשה לקלוט אותו ובינתיים הסערה במוח מתלקחת ועלולים להגיע למצבים מסוכנים מאוד
אנחנו לא קלטנו שהבן שלנו במצב הזה והגיע למצבים של חוסר הכרה או פרכוסי סטטוס רק בגלל שלא קלטנו שיש לו בכלל ניתוקים!!!
אנשים נוטים לחשוב שטוני קלוני הוא הכי מסוכן וזה גם לא נכון! זה רק הרבה הרבה יותר מפחיד ומסוכן שחלילה יקבלו פגיעה בראש אם נופלים

 

[מי מכיר מי יודע]

והפרכוסים הכי הכי מסוכנים הם הפרכוסים המוחיים שלא רואים
כיוון שזה עלול כמו הניתוקים להגיע לפרכוס קשה של אובדן הכרה חלילה ולא נוסיף...

 

[הטעם המושלם]

זה לא כל כך נכון שזה הסוג הכי פחות מסוכן
דווקא להפך
זה סוג שקשה לקלוט אותו ובינתיים הסערה במוח מתלקחת ועלולים להגיע למצבים מסוכנים מאוד
אנחנו לא קלטנו שהבן שלנו במצב הזה והגיע למצבים של חוסר הכרה או פרכוסי סטטוס רק בגלל שלא קלטנו שיש לו בכלל ניתוקים!!!
אנשים נוטים לחשוב שטוני קלוני הוא הכי מסוכן וזה גם לא נכון! זה רק הרבה הרבה יותר מפחיד ומסוכן שחלילה יקבלו פגיעה בראש אם נופלים

את מדברת על מצבי קיצון
במקרים רגילים זה הכי פחות מסוכן כי אין אובדן הכרה ממושך. בא נומר שטוני קל7ני שמגיע לסיטורציה של שישים ולאורך של ארבעים דקות וצפונה הרבה יותר מסוכן…. לא אמרתי שזה לא מסוכן אלא שזה הכי פחות מסוכן

 

[מי מכיר מי יודע]

את מדברת על מצבי קיצון
במקרים רגילים זה הכי פחות מסוכן כי אין אובדן הכרה ממושך. בא נומר שטוני קל7ני שמגיע לסיטואציה של שישים ולאורך של ארבעים דקות וצפונה הרבה יותר מסוכן…. לא אמרתי שזה לא מסוכן אלא שזה הכי פחות מסוכן

אלו לא מצבי קיצון
רוב רובם של הסיפורים עם הניתוקים בכלל לא קלטו שזה ניתוקים והגיעו בדקה 99.9 לצערי
במצב של פרכוס סטטוס עם ניתוק אחר ניתוק או באובדן הכרה
ברור שביום יום כשזה קורה במצב שיחסית מאוזנים זה פחות מדאיג אך זה בהחלט מדאיג להמשך כי עלול להגיע למצבים קשים

 

[הטעם המושלם]

רק מציינת שכבר ראיתי הכל. כן גם סטטוסים של ניתוקים.... גם סטטוסים של ניתוקים שלקחו שעה.

במקרים רגילים זה הכי פחות מסוכן כי אין אובדן הכרה ממושך. בא נומר שטוני קל7ני שמגיע לסיטורציה של שישים ולאורך של ארבעים דקות וצפונה הרבה יותר מסוכן…. לא אמרתי שזה לא מסוכן אלא שזה הכי פחות מסוכן

גם זה מהכרות קרובה ביותר....

 

[מיכלילוש]

דבר שני אם נתתם ריטלין ודומיו- להפסיק מייד. לא כולם, אבל יש כאלו שמאובחנים בטעות בהתחלה כקש"ר. לחולי אפילפסיה אסור לקחת ריטלין ודומיו

לא מדויק.
חיבים ללכת לניורולג מקצועי. אני מכירה ילדים עם אפילפסיה שקיבלו טיפול לקשב (במצב הכרחי)

 

[הטעם המושלם]

לא מדויק.
חיבים ללכת לניורולג מקצועי. אני מכירה ילדים עם אפילפסיה שקיבלו טיפול לקשב (במצב הכרחי)

במצב הכרחי, אחרי ששלו שטיפול באפילפסיה לא פותר את הבעיה...

 

[מיכלילוש]

במצב הכרחי, אחרי ששלו שטיפול באפילפסיה לא פותר את הבעיה...

ברור!!

 

[הטעם המושלם]

ברור!!

ולכן אמרתי קודם כל להפסיק, אחר כך אפשר בהמשך לבדוק אם ניתן.

 

[ארבעים וחמש]

אבל אף אחד לא הביא לי שם של נורולוג
שמומחה לאפלסיה

תודה

 

[חדזי]

זה ממש לא נכון שניתוק לא מסוכן. אני התלוננתי שלתינוק /שלי יש ניתוקים לפני שהתחיל ופצח בסדרת הפרכוסים. ובגלל שחשבו שאני מדמיינת פספסו את המצב. רק כשהתחיל ממש לפרכס אחרי חודש שאני אומרת שמשהו לא בסדר עם הילד שלי התייחסו אלי ברצינות. ואני יודעת איך נראים ניתוקים אני חובשת. ועשו ממני צחוק .