התייעצות מחלת ברגר כליות

[אבינועם]

שלום וברכה
אני צריך מידע על מחלת נטרופתיה של IGA בכליות IgA nephropathy
או בשמו הנוסף מחלת ברגר Berger’s disease
כל מי שמכיר או יש לו ידע כלשהו על מחלה זו
אשמח אם יצור עמי קשר במייל Z9922172 שטרודל וכו'
בברכת בריאות רבה

 

[אבינועם]

שלום וברכה
אני צריך מידע על מחלת נטרופתיה של IGA בכליות IgA nephropathy
או בשמו הנוסף מחלת ברגר Berger’s disease
כל מי שמכיר או יש לו ידע כלשהו על מחלה זו
אשמח אם יצור עמי קשר במייל Z9922172 שטרודל וכו'
בברכת בריאות רבה

מקפיץ שוב
האם אין לאף אחד מידע??
אני זקוק מאוד לכל בדל מידע באשר הוא

 

[חןעיצובגרפי]

IgA nephropathy היא מחלת כליה כרונית שבה חלבוני מערכת החיסון מסוג IgA מצטברים בפקעיות הכליה (glomeruli). הצטברות זו גורמת לדלקת ולפגיעה בתפקוד הסינון של הכליות, מה שעלול להוביל לסימנים של מחלת כליה לאורך שנים.

• המחלה יכולה להיות שקטה במשך שנים ללא סימפטומים ניכרים.
• בחלק מהמקרים היא מתקדמת לאיטיות במשך 10-20 שנים, ועד 20-50% מהאנשים עלולים להגיע לַכְּשֶׁל כְּלִיָּתִי סופי (ESKD) לאורך זמן אם לא מטופלים כראוי.

המחלה נגרמת כתוצאה מהצטברות של IgA – אנטיבודי של מערכת החיסון – בתוך מסנני הכליה. הסיבה המדויקת לכך אינה ברורה, אבל ידוע:

• יש רכיב גנטי/תורשתי בחלק מהמקרים (כ-10% מהאנשים עם מצבים משפחתיים).
• גברים נפגעים יותר מאשר נשים, והמחלה נפוצה יותר בגילאי 15-35.
• יתכן קשר לבעיות חיסוניות, זיהומים או מצבי כבד מסוימים.

בשלבים המוקדמים עשויים לא להיות סימנים. עם הזמן עלולים להופיע:

דימום בשתן (אדום/חום כהה)
תפיחות (edema) בכפות רגליים, פנים, ידיים
שתן קצפי – משקף חלבון בשתן
כאב בגב/בצדדי הגוף
לחץ דם גבוה
עייפות, חולשה

בשלבי מחלה מתקדמים עשויים להופיע:
גרד בעור, כאבים בשרירים, בחילה, ירידה בתיאבון, בלבול – סימנים של ירידה קשה בתפקוד הכליה.

האבחון כולל:

1. בדיקות שתן – ראייה של דם וחלבון
2. בדיקות דם – למשל eGFR לבדיקת תפקוד כלייתי
3. ביופסיית כליה – בדיקה מכרעת שמראה המשקעים של IgA בפקעיות

אין ריפוי מוחלט, אבל יש מגוון טיפולים שמטרתם האטה של התקדמות המחלה ולמנוע סיבוכים:

טיפולים רפואיים עיקריים​

• לחץ דם – טיפול ב-ACE inhibitors או ARBs להגנה על הכליות
• תרופות מדכאות מערכת חיסון (כדוגמת סטרואידים)
• תרופות חדשות וטכנולוגיות מתקדמות – לדוגמה Budesonide בשחרור ממוקד (כמו Nefecon), שמכוון להאט את הפגיעה הכלייתית (מחקרים מצביעים על תועלת משמעותית).
• תרופות לשינוי תפקוד חלבון בשתן ולשמירה על כלי הדם

שינויי אורח חיים​

• תזונה דלת מלח, איזון חלבון לפי המלצת רופא
• הפסקת עישון, פעילות גופנית סדירה
• שמירה על משקל תקין וניטור לחץ דם
• ייתכן שמקורות אומגה-3 תורמים להפחתת דלקת, אך יש להיוועץ ברופא לפני כל תוסף.

במידה ויש כשל כלייתי מתקדם​

דיאליזה
השתלת כליה

• אצל חלק מהאנשים המחלה צפויה להיות לא פעילה שנים רבות.
• אצל אחרים היא יכולה להתקדם לכשל כלייתי עם הזמן, לכן מעקב רפואי סדור חשוב מאוד.

 

[אבינועם]

IgA nephropathy היא מחלת כליה כרונית שבה חלבוני מערכת החיסון מסוג IgA מצטברים בפקעיות הכליה (glomeruli). הצטברות זו גורמת לדלקת ולפגיעה בתפקוד הסינון של הכליות, מה שעלול להוביל לסימנים של מחלת כליה לאורך שנים.

• המחלה יכולה להיות שקטה במשך שנים ללא סימפטומים ניכרים.
• בחלק מהמקרים היא מתקדמת לאיטיות במשך 10-20 שנים, ועד 20-50% מהאנשים עלולים להגיע לַכְּשֶׁל כְּלִיָּתִי סופי (ESKD) לאורך זמן אם לא מטופלים כראוי.

המחלה נגרמת כתוצאה מהצטברות של IgA – אנטיבודי של מערכת החיסון – בתוך מסנני הכליה. הסיבה המדויקת לכך אינה ברורה, אבל ידוע:

• יש רכיב גנטי/תורשתי בחלק מהמקרים (כ-10% מהאנשים עם מצבים משפחתיים).
• גברים נפגעים יותר מאשר נשים, והמחלה נפוצה יותר בגילאי 15-35.
• יתכן קשר לבעיות חיסוניות, זיהומים או מצבי כבד מסוימים.

בשלבים המוקדמים עשויים לא להיות סימנים. עם הזמן עלולים להופיע:

דימום בשתן (אדום/חום כהה)
תפיחות (edema) בכפות רגליים, פנים, ידיים
שתן קצפי – משקף חלבון בשתן
כאב בגב/בצדדי הגוף
לחץ דם גבוה
עייפות, חולשה

בשלבי מחלה מתקדמים עשויים להופיע:
גרד בעור, כאבים בשרירים, בחילה, ירידה בתיאבון, בלבול – סימנים של ירידה קשה בתפקוד הכליה.

האבחון כולל:

1. בדיקות שתן – ראייה של דם וחלבון
2. בדיקות דם – למשל eGFR לבדיקת תפקוד כלייתי
3. ביופסיית כליה – בדיקה מכרעת שמראה המשקעים של IgA בפקעיות

אין ריפוי מוחלט, אבל יש מגוון טיפולים שמטרתם האטה של התקדמות המחלה ולמנוע סיבוכים:

טיפולים רפואיים עיקריים​

• לחץ דם – טיפול ב-ACE inhibitors או ARBs להגנה על הכליות
• תרופות מדכאות מערכת חיסון (כדוגמת סטרואידים)
• תרופות חדשות וטכנולוגיות מתקדמות – לדוגמה Budesonide בשחרור ממוקד (כמו Nefecon), שמכוון להאט את הפגיעה הכלייתית (מחקרים מצביעים על תועלת משמעותית).
• תרופות לשינוי תפקוד חלבון בשתן ולשמירה על כלי הדם

שינויי אורח חיים​

• תזונה דלת מלח, איזון חלבון לפי המלצת רופא
• הפסקת עישון, פעילות גופנית סדירה
• שמירה על משקל תקין וניטור לחץ דם
• ייתכן שמקורות אומגה-3 תורמים להפחתת דלקת, אך יש להיוועץ ברופא לפני כל תוסף.

במידה ויש כשל כלייתי מתקדם​

דיאליזה
השתלת כליה

• אצל חלק מהאנשים המחלה צפויה להיות לא פעילה שנים רבות.
• אצל אחרים היא יכולה להתקדם לכשל כלייתי עם הזמן, לכן מעקב רפואי סדור חשוב מאוד.

זה ידוע לי
אני רוצה מידע מאנשים שעברו/עוברים את זה
אם הם יכולים לשתפני בכל בדל מידע על אפשרויות הטיפול
או אולי מחקר שיש על זה
ותודתי נתונה כמובן מראש

 

[חןעיצובגרפי]

זה ידוע לי
אני רוצה מידע מאנשים שעברו/עוברים את זה
אם הם יכולים לשתפני בכל בדל מידע על אפשרויות הטיפול
או אולי מחקר שיש על זה
ותודתי נתונה כמובן מראש

מחלת ברגר היא נדירה יחסית, בארץ ובעולם יש כ-2-10 מקרים לכל 100,000 אנשים בשנה, ולכן הסיכוי למצוא חולים מנוסים שמשתפים בפורום כזה נמוך.

טוען…

www.mdpi.com

המחקר מראה כי טיפולים מכוונים במיוחד לתאי B/plasma ותרופות שמעכבות את מסלולי המשלים מפחיתים בצורה משמעותית את חלבון השתן ושומרים טוב יותר על תפקוד הכליה בהשוואה לטיפולים מסורתיים, אבל עדיין דרושים נתונים לטווח ארוך כדי לאשר את היתרונות האלה במלואם.

טוען…

www.medcentral.com

המאמר מסכם שהתפתחות הטיפול במחלת ברגר (IgA nephropathy) הובילה לאישור תרופות חדשות כמו budesonide, sparsentan ו‑iptacopan שמפחיתות חלבון בשתן ואיטיות ירידת תפקוד הכלייה, ויש גם מגוון טיפולים נוספים בשלבי ניסוי שמכוונים למסלולים ספציפיים של המחלה ומבטיחים אפשרויות טיפול מותאמות יותר בעתיד.

אני מכירה מושתלת כבד ויש לה קבוצה של אנשים שעברו את זה ומתמודדים עם זה כמוה, אולי יש אותו הדבר לחולי כליות.

 

[אבינועם]

מחלת ברגר היא נדירה יחסית, בארץ ובעולם יש כ-2-10 מקרים לכל 100,000 אנשים בשנה, ולכן הסיכוי למצוא חולים מנוסים שמשתפים בפורום כזה נמוך.

טוען…

www.mdpi.com

המחקר מראה כי טיפולים מכוונים במיוחד לתאי B/plasma ותרופות שמעכבות את מסלולי המשלים מפחיתים בצורה משמעותית את חלבון השתן ושומרים טוב יותר על תפקוד הכליה בהשוואה לטיפולים מסורתיים, אבל עדיין דרושים נתונים לטווח ארוך כדי לאשר את היתרונות האלה במלואם.

טוען…

www.medcentral.com

המאמר מסכם שהתפתחות הטיפול במחלת ברגר (IgA nephropathy) הובילה לאישור תרופות חדשות כמו budesonide, sparsentan ו‑iptacopan שמפחיתות חלבון בשתן ואיטיות ירידת תפקוד הכלייה, ויש גם מגוון טיפולים נוספים בשלבי ניסוי שמכוונים למסלולים ספציפיים של המחלה ומבטיחים אפשרויות טיפול מותאמות יותר בעתיד.

אני מכירה מושתלת כבד ויש לה קבוצה של אנשים שעברו את זה ומתמודדים עם זה כמוה, אולי יש אותו הדבר לחולי כליות.

תודה רבה על כל המידע
סייעתם לי מאוד
בברכת בריאות איתנה ופוריה