עזרה אותם אף אחד לא זוכר... (התמודדות עם מחלות נפש)

[כוכב103]

כמי שמכירה מקרוב בחור עם מחלה שמתפתחת בתקופה האחרונה והא מתארח אצלנו הרבה
אני יכולה לשתף בפחד שמלווה אותנו ואני לא יודעת איך מתגברים עליו
אולי יודעי דבר ידעו איך להרגיע.

אני לא יודעת ממה הוא סובל,
אני רק יודעת שהוא בנס בחיים כי המחלה שלו הובילה אותו כמעט לסוף.
כל פעם שאני פוגשת בו אני מפחדת מה יקרה עוד מעט, אולי מילה שאומר תפגע בו
אולי בכלל מחר הוא לא יהיה עוד ביננו
זהו חוסר ודאות מחריד, ואני מרגישה שהאי ודאות הזאת היא שגורמת לנו למרחק ולחשש,

 

[מרחבית]

יש מחלות שיש בהן תורשה גבוהה

כשבודקים תורשה של מחלה, שמים לב לכמה דברים:
דבר ראשון: מה מידת הקרבה של האדם לחולה? זהו נתון מאוד משמעותי. לתאום זהה לחולה - ייתכן סיכון באחוזים גבוהים לחלות. לבן להורה חולה - יש פחות אחוזי סיכון, עדיין ייתכן אחוז גבוה. וכשיש דודים או בני דודים חולים - האחוז קטן משמעותית.

דבר שני: בודקים בכמה אחוזים באוכלוסיה הרחבה פוגעת המחלה. ואז משווים.
נניח שלפי הגנטיקה של מחלה מסוימת, לפי רמת הקרבה הספציפית - יש סיכון של חמש למאה לחלות במחלה. ואלו באוכלוסיה הרחבה - אחד מארבע חולה במחלה. רואים שהפער הוא אחוז אחד בלבד.

דבר שלישי: משנה מספר החולים במשפחה. האם יש רק אחד או יותר, וכמה יותר.

 

[מרחבית]

אני שואלת שוב, מהם הסיכונים עם רקע משפחתי לעומת אנשים בלי רקע משפחתי?

מאוד תלוי בסוג המחלה הספציפית. תלוי מאוד בסוג הקרבה לחולה (אח? בן? בן דוד?) תלוי כמה מקרים יש במשפחה. אין תשובה אחידה.

 

[.Ayala]

כשבודקים תורשה של מחלה, שמים לב לכמה דברים:
דבר ראשון: מה מידת הקרבה של האדם לחולה? זהו נתון מאוד משמעותי. לתאום זהה לחולה - ייתכן סיכון באחוזים גבוהים לחלות. לבן להורה חולה - יש פחות אחוזי סיכון, עדיין ייתכן אחוז גבוה. וכשיש דודים או בני דודים חולים - האחוז קטן משמעותית.

דבר שני: בודקים בכמה אחוזים באוכלוסיה הרחבה פוגעת המחלה. ואז משווים.
נניח שלפי הגנטיקה של מחלה מסוימת, לפי רמת הקרבה הספציפית - יש סיכון של חמש למאה לחלות במחלה. ואלו באוכלוסיה הרחבה - אחד מארבע חולה במחלה. רואים שהפער הוא אחוז אחד בלבד.
דבר שלישי: משנה מספר החולים במשפחה. האם יש רק אחד או יותר, וכמה יותר.

אבל כמובן שאדם מן השורה לא יכול לקבוע כמה אחוזי סיכון למחלה יש אם הוא לא רופא.

 

[userit]

כשבודקים תורשה של מחלה, שמים לב לכמה דברים:
דבר ראשון: מה מידת הקרבה של האדם לחולה? זהו נתון מאוד משמעותי. לתאום זהה לחולה - ייתכן סיכון באחוזים גבוהים לחלות. לבן להורה חולה - יש פחות אחוזי סיכון, עדיין ייתכן אחוז גבוה. וכשיש דודים או בני דודים חולים - האחוז קטן משמעותית.

דבר שני: בודקים בכמה אחוזים באוכלוסיה הרחבה פוגעת המחלה. ואז משווים.
נניח שלפי הגנטיקה של מחלה מסוימת, לפי רמת הקרבה הספציפית - יש סיכון של חמש למאה לחלות במחלה. ואלו באוכלוסיה הרחבה - אחד מארבע חולה במחלה. רואים שהפער הוא אחוז אחד בלבד.
דבר שלישי: משנה מספר החולים במשפחה. האם יש רק אחד או יותר, וכמה יותר.

נכון, ידוע לי.

 

[userit]

אבל כמובן שאדם מן השורה לא יכול לקבוע כמה אחוזי סיכון למחלה יש אם הוא לא רופא.

אם הוא לא חוקר*. הוא גם לא יכול לאסוף את הנתונים האלו.
ומה שקורה בסוף זה שמתרחקים מהכל במידה שווה. שוב, כי לא יודעים.

 

[.Ayala]

ואני שואלת שוב, מהם הסיכונים עם רקע משפחתי לעומת אנשים בלי רקע משפחתי?

אם אני לא טועה- ילדים לחולה במאניה בסיכון גבוה ב4 אחוז מאשר ילד להורה בריא. (כלומר- אם לכל אחד יש סיכון ב3% לו ב7%)

ומה שקורה בסוף זה שמתרחקים מהכל במידה שווה. שוב, כי לא יודעים.

אני חושבת שכחשוב וצריך לדעת מבררים. זה לא מסובך.

 

[מרחבית]

אבל כמובן שאדם מן השורה לא יכול לקבוע כמה אחוזי סיכון למחלה יש אם הוא לא רופא.

לא קובעים. מבררים בעת הצורך. גם רופא לא קובע אלא מברר. ובעת הצורך - מתייעצים.

 

[userit]

אני חושבת שכחשוב וצריך לדעת מבררים. זה לא מסובך.

זה הקטע, שאנשים מעדיפים להגיד ׳לא תודה׳ ולא לטרוח לבדוק, נכון?

 

[צלילוש]

מה משנים האחוזים והסטטיסטיקות?
הנושא הזה הוא דם, ודמע, ואין לו הגדרה יבשה של מספרים ונתונים.

 

[userit]

מה משנים האחוזים והסטטיסטיקות?
הנושא הזה הוא דם, ודמע, ואין לו הגדרה יבשה של מספרים ונתונים.

זה לא סותר. גם כשאדם מקבל מהרופא סיכויי הישרדות למחלתו- בשבילו זה דם ודמע, בשביל הרופא זו הגדרה יבשה, עם מספרים ונתונים. וגם אנחנו צריכים את המספרים והנתונים.
נכון, כשאדם שומע, לא עלינו, שיש לו 5 אחוזי ריפוי- הוא כנראה מרגיש שהמילים האלו, שיעלו לכל אחד בגוגל, הן יבשות ולא ממצות. שאף אחד לא יכול לשער מה מקופל בתוכן.
אבל זה לא הופך את המספר ללא נכון (הוא בכל מקרה רק השערה, רק סטטיסטיקה) ולא את הכאב שלו ללא לגיטימי.

על כל פנים, אני הייתי סוגרת את האשכול הזה. במקום להיטיב אני חוששת שהוא רק גורע.

 

[.Ayala]

מה משנים האחוזים והסטטיסטיקות?
הנושא הזה הוא דם, ודמע, ואין לו הגדרה יבשה של מספרים ונתונים.

זה נכון,
אבל בנ"א 'חלק' כששוקל אם להכנס לזה רוצה לדעת במה דברים אמורים, מה אומרת הסטטיסטיקה וכמה סיכוי יש לו ולצאצאים שלו "להדבק".

 

[מרחבית]

מה משנים האחוזים והסטטיסטיקות?
הנושא הזה הוא דם, ודמע, ואין לו הגדרה יבשה של מספרים ונתונים.

עלה כאן הנושא של תורשה לגבי שידוכים. ואכן, זה לא הנושא. הנושא כאן הוא להבין את החולים ואת הסבל העצום שעובר עליהם ועל המשפחה.

 

[.Ayala]

זה הקטע, שאנשים מעדיפים להגיד ׳לא תודה׳ ולא לטרוח לבדוק, נכון?

השאלה באיזה מקרים הם נפגשים עם זה. ואם יש להם בחירה.

 

[userit]

זה נכון,
אבל בנ"א 'חלק' כששוקל אם להכנס לזה רוצה לדעת במה דברים אמורים, מה אומרת הסטטיסטיקה וכמה סיכוי יש לו ולצאצאים שלו "להדבק".

וזה בדיוק מה שפותחת האשכול לא רצתה שיתפתח פה, כמדומני. הדברים נכונים, אבל זה לא הופך אותם לרגישים. אם כי, מי שסובל יודע יותר טוב מכולם, כמה הוא לא רוצה שעוד בן משפחה שלו יפתח את אותה הפרעה.

 

[מרחבית]

זה נכון,
אבל בנ"א 'חלק' כששוקל אם להכנס לזה רוצה לדעת במה דברים אמורים, מה אומרת הסטטיסטיקה וכמה סיכוי יש לו ולצאצאים שלו "להדבק".

כן, אבל האשכול נפתח על ידי אישה כאובה ביותר כדי להציף קצת את סבל החולים ולגרום לקצת יותר הבנה. כדאי שנהיה כאן איתה ועם החולים.

 

[userit]

השאלה באיזה מקרים הם נפגשים אם זה. ואם יש להם בחירה.

כמובן. כשאין בחירה כל הגישה היא אחרת. ואז מופתעים אולי לגלות כמה פשוט להתבונן בנתונים...

 

[no problem]

שימו לב...
האשכול נפתח על מנת לעודד ולתמוך במתמודדים עם מחלות הנפש (וגם לסובבים אותם).
הסטת האשכול לדיון בנושא שידוכים ותורשה גורמת לתגובה ההפוכה.
פליז,
אם אתם רוצים לעמוד על דם החולים, תפתחו אשכול חדש ושם תדייינו בנושא.
כאן זה לא המקום.
(בכלל,
לפי התגובות המנותקות, כאן זה ממש לא המקום להתדיין בנושא רגיש זה...)

 

[.Ayala]

שימו לב...

אם אתם רוצים לעמוד על דם החולים, תפתחו אשכול חדש ושם תדייינו בנושא.
כאן זה לא המקום.
(בכלל,
לפי התגובות המנותקות, כאן זה ממש לא המקום להתדיין בנושא רגיש זה...)

לא התכוונתי,
ובין השורות אפשר לראות שרוב התגובות כאן לא מנותקות בכלל, וכתבו פה מנסיון אישי.

 

[ש. צ. וינמן]

...