התייעצות אטופיק דרמטיטיס

[גלבוע]

 

[גלבוע]

 

[גלבוע]

מצא את ההבדלים...

 

[קוי דמיון]

אלוקום קרם אלוקום משחה מומטאזון פורואט %1.0 מומטאזון פורואט %1.0 Mometasone furoate 0.1% Mometasone furoate 0.1%
סתם בשביל האינטלגנציה שלכם
אלוקום, אחד המשחות החזקות
0.1%

איזה מהמרכיבים הוא הקורטיזון?

 

[קוי דמיון]

@גלבוע
איך לא חשבתי להסתכל על הרכיבים של הבלנאום
רופאי הילדים ממליצים -אז קונים.
חבל על הכסף..... למי זה כן טוב?
ועכשיו הימרתי בדיוק על הדרמפון -(סתם כי כך השכל אמר) ואז גיליתי שזה בין המומלצים.
בכל זאת שמתי ממש טיפה ובכל זאת היו על הראש אחרי האמבטיה סימני יובש (כי על הראש לא מרחתי לחות) אז עכשיו במוצ"ש ניסיתי שוב את הבלנאום (לפני קריאת האשכול) אבל רק מהלתי טיפה ממש במי האמבט ולא ישירות על הגוף.
אגב אצלי מדובר בסיעתא דשמיא במקרה ממש ממש קל שמתבטא רק בעור יבש ומחוספס אבל מאמינה שאם לא שהיתה לי מודעות ושממש מיד איך שהתחיל שיכנעתי את הרופא שמדובר באטופיק
ומיד התחלנו למרוח ועכשיו היא ב"ה חלקה אבל אם אני מפספסת מריחות מיד מתחיל היובש.
אגב מה שהרופא נתן לנו למרוח זב פעם ביום "היקומיצין" ועוד כמה פעמים ביום קרם לחות בשם"אקווזום" ב"היקומיצין אני משתמשת רק אם אני רואה סימני זיהום ראשוניים (כגון :רקע אדום וחם מתחת לפצעים ,או נקודות מוגלה מיזעריות באמצע הפצעים. מעבר לזה משתמשת בעיקר בלחות. במקביל ל"אקווזום" יש לי קרם שקראתי עליו בעבר פה בפורום וקניתי אותו ,אבל אני לא יודעת לקרוא(ז"א להבין) מה הוא מכיל.
אשמח לקבל ממך מידע לגבי התכשירים המוזכרים לעיל.

נ.ב. מאיפה הידע שלך?

זה הקרם שהומלץ כאן בעבר וקונים אותו בארה"ב

 

[גלבוע]

@גלבוע
איך לא חשבתי להסתכל על הרכיבים של הבלנאום
רופאי הילדים ממליצים -אז קונים.
חבל על הכסף..... למי זה כן טוב?
ועכשיו הימרתי בדיוק על הדרמפון -(סתם כי כך השכל אמר) ואז גיליתי שזה בין המומלצים.
בכל זאת שמתי ממש טיפה ובכל זאת היו על הראש אחרי האמבטיה סימני יובש (כי על הראש לא מרחתי לחות) אז עכשיו במוצ"ש ניסיתי שוב את הבלנאום (לפני קריאת האשכול) אבל רק מהלתי טיפה ממש במי האמבט ולא ישירות על הגוף.
אגב אצלי מדובר בסיעתא דשמיא במקרה ממש ממש קל שמתבטא רק בעור יבש ומחוספס אבל מאמינה שאם לא שהיתה לי מודעות ושממש מיד איך שהתחיל שיכנעתי את הרופא שמדובר באטופיק
ומיד התחלנו למרוח ועכשיו היא ב"ה חלקה אבל אם אני מפספסת מריחות מיד מתחיל היובש.
אגב מה שהרופא נתן לנו למרוח זב פעם ביום "היקומיצין" ועוד כמה פעמים ביום קרם לחות בשם"אקווזום" ב"היקומיצין אני משתמשת רק אם אני רואה סימני זיהום ראשוניים (כגון :רקע אדום וחם מתחת לפצעים ,או נקודות מוגלה מיזעריות באמצע הפצעים. מעבר לזה משתמשת בעיקר בלחות. במקביל ל"אקווזום" יש לי קרם שקראתי עליו בעבר פה בפורום וקניתי אותו ,אבל אני לא יודעת לקרוא(ז"א להבין) מה הוא מכיל.
אשמח לקבל ממך מידע לגבי התכשירים המוזכרים לעיל.

נ.ב. מאיפה הידע שלך?צפה בקובץ המצורף 543612

זה הקרם שהומלץ כאן בעבר וקונים אותו בארה"ב

בלנאום זה לא חייב להיות רע, יש מצב שיש ילדים שזה טוב להם. אניוואי, ליצור מגע קבוע עם שמן בטנים לילד שעדיין לא אוכל בטנים ולא הוכיח שהוא לא אלרגי - זה לא כזה רעיון טוב.
היקומיצין - זה משחה עם סטרואידים הכי חלש שיש בארץ, ויש בה גם אנטיביוטיקה.
אקווזום (תאום גם לאקווה קרם) - זה קרם לחות בסיסי ובסדר גמור. אלא אם כן הילד מפתח רגישות לקרם ואז צריך לעבור למשהו אחר. אם אתם קונים את החבילות הגדולות של החצי קילו, מאד מומלץ לקנות במקביל חבילת מקלות ארטיק (מהכל בשקל או מחנות לחד פעמי) ולהוציא את משחה מהקופסא בעזרת מקל ולא באצבע, למניעת זיהומים.
יוסרין נחשב לקרם מעולה. לא זוכרת בדיוק מה הוא מכיל, לצערי
המלצת מקלות הארטיק תקפה גם לגביו
על אף שאת מתארת מצב שהוא באמת ברוך ה' קל, אני בכל זאת מציעה לך להוסיף לטיפול משחה טיפולית קלה שאינה מכילה סטרואידים לטיפול יומיומי.
סיפקלאסט, סיקאלפט או בפנטן פלוס.

נ.ב. לשאלתך, אני אמא לכמה אטופיים (המספר המדויק סודי).
עבדתי בעמותה לאטופיק דרמטיטיס, ומשם למדתי המון. כתבתי במשך יותר משנה את הניוזלטר החודשי וכתבתי גם את האתר שלהם. חוץ מזה שהשתתפתי בכנסים רפואיים מקצועים וכו' וישבתי עם כמה וכמה רופאים בכירים. בקיצור, זה היה מקום טוב ללמוד ממנו
עד היום אני מנהלת קבוצת ווטסאפ של קרוב ל 200 הורים לילדים אטופיים, וממשיכה להתעדכן כל הזמן באופציות ובתגובות מהשטח. למי שיש ווטסאפ בטלפון (ווטסאפ, לא ווטסאפ קולי) מוזמן להצטרף אלינו.

 

[אמאל'ה קטנה :)]

גלבוע, מותר לשאול מאיפה כל הידע העצום הזה בנושא האטופיק?

 

[גלבוע]

גלבוע, מותר לשאול מאיפה כל הידע העצום הזה בנושא האטופיק?

בדיוק עניתי על זה ל @קוי דמיון

נ.ב. לשאלתך, אני אמא לכמה אטופיים (המספר המדויק סודי).
עבדתי בעמותה לאטופיק דרמטיטיס, ומשם למדתי המון. כתבתי במשך יותר משנה את הניוזלטר החודשי וכתבתי גם את האתר שלהם. חוץ מזה שהשתתפתי בכנסים רפואיים מקצועים וכו' וישבתי עם כמה וכמה רופאים בכירים. בקיצור, זה היה מקום טוב ללמוד ממנו
עד היום אני מנהלת קבוצת ווטסאפ של קרוב ל 200 הורים לילדים אטופיים, וממשיכה להתעדכן כל הזמן באופציות ובתגובות מהשטח. למי שיש ווטסאפ בטלפון (ווטסאפ, לא ווטסאפ קולי) מוזמן להצטרף אלינו.

ושכחתי להוסיף שאני גם מנהלת קהילת אטופיק דרמטיטיס באתר 'כמוני'....
שתדעו שאפשר להיכנס לשם ולשאול שאלות ולקבל תשובות ישירות משולמית בורשטיין מהעמותה, או מפרופ' בן אמיתי.

 

[גלבוע]

איזה מהמרכיבים הוא הקורטיזון?

Mometasone furoate
הוא כתוב שם כמה פעמים, בעברית ובאנגלית.
חוץ ממנו קרם אלוקום מכיל 99.9% קרם בסיס פשוט,
ומשחת אלוקום מכילה פרפין שקוף.
(ההבדל בין משחה לקרם הוא בחומר הבסיס ממנו הוא עשוי, וזה גם משפיע על אופן ספיגת החומר. המשחה יותר חזקה מהקרם. זה סיבה בדרך כלל להעדיף את הקרם, אלא אם כן צריך חזק יותר ואז לוקחים את המשחה).

יש עוד הרבה סוגים של קורטיזון. כל אחד בשם אחר, ובעוצמה אחרת.
למשל בהיקומיצין שהזכרת לעיל, הקורטיזון הוא Hydrocortisone, הידרוקורטיזון, והוא הרבה יותר חלש מ- Mometasone.

 

[קוי דמיון]

@גלבוע
תודה על תשובותייך
(מגיע לך יותר מסתם לייק)
ואגב מענין מהי משנתך בנושא מכשיר הביקום לזיהוי אלרגיות?
ומה המצב של ילדייך כיום? יש מצב של אטופיים קשים שמגיעים לאיזון ולעור חלק?

 

[גלבוע]

@גלבוע
תודה על תשובותייך
(מגיע לך יותר מסתם לייק)
ואגב מענין מהי משנתך בנושא מכשיר הביקום לזיהוי אלרגיות?
ומה המצב של ילדייך כיום? יש מצב של אטופיים קשים שמגיעים לאיזון ולעור חלק?

הביקום על פי הניסיון האישי שלי - חסר אמינות באופן בוטה. תוצאה שהיתה מוכחת שחור על גבי לבן בבדיקת מעבדה, בביקום אמרו לנו הפוך.
(כשקראתי את הטור של שולמית בורשטיין, זה שהעליתי לעיל, התרשמתי שגם הסיפור שלה על הביצה שניתנה על פי הוראת 'מאבחן' כלשהו זה היה אבחון בביקום, אבל לא שאלתי אותה אם הניחוש שלי נכון.)

המצב של ילדיי ברוך ה' מאוזן. כמובן שיש התפרצויות מדי פעם, כי זה דרכה של אטופיק, אבל ברוך ה' בסך הכל החיים יפים

במקרה של אטופיים קשים זה לא כזה פשוט להגיע לאיזון ולעור חלק.
ממש לא.
מכירה ילדים שהגיעו למתוטרקסט ולכימיקלים נוספים, או כאלו שזכו סוף סוף להגיע לגיל 12 ולזכות לתרופה הביולוגית החדשה (דופיקסנט). ומדובר בילדים שההורים באמת נתנו בשבילם את הנשמה. ובכל זאת - הרמה של האטופיק בבסיס היתה מאד חמורה.

ברוך השם אף פעם לא הייתי שם.
התמודדנו עם אטופיק ברמה בינונית, וזה היה בהחלט מאתגר מספיק...
שלא נתנסה.

 

[הכלבויניק]

@גלבוע
תודה גדולה!!!

אין סוף לידע הנשפך כאן, צריך לעבור שוב פעם על הכל מהתחלה כדי להצליח לקלוט הכל...

וכן נרשמתי לקומי עורי ולכמוני, תודה.

 

[נס שאני כאן]

@גלבוע אם אפשר,
אני רוצה לשאול עוד משהו
בקשר לפוטותרפיה
רופא אחד המליץ כשהמצב היה ממש גרוע
אחר כך היינו בשוויץ והמצב ב"ה השתפר
עכשיו שאלתי רופא ילדים אם ללכת, הוא אמר בשום אופן לא!!!
זה גורם לקרינה מיותרת ויכול להביא למחלה ל"ע
מי שצריך מדלג על החסרונות
אבל ממש מי שמוכרח
פגשתי השבוע אישה שאמרה לי שמאד מאד עזר לה
והמליצה לי בכל פה לעשות טיפול בפוטותרפיה
רציתי לשאול
מי שיודע, למה זה טוב
מה התועלת מול נזק
באיזה מצב כדאי ללכת
ועוד מידע למי שיש
תודה רבה!

 

[גלבוע]

בקצרצרה:
סוג הקרניים של פוטותרפיה זה כמו חשיפה לשמש. האם חשיפה לשמש מגבירה את הסיכון לסרטן העור? כמו שכולנו יודעים, במידה מסוימת כן. כמו שכולנו יודעים, זה לא מונע מאיתנו ללכת ברחוב....
השאלה היא כמו תמיד שאלת האיזון, סיכון מול תועלת.
כמה זה עוזר?
בינוני. 50% הצלחה אצל סובלים מאטופיק. (לפסוריאזיס זה עוזר מאד).
מומלץ להגביל את כמות הטיפולים, כי כמו שאמרנו, יש בזה הגברת סיכון מסוימת לסרטן העור. ממליצים לא לעבור יותר מ- 50 טיפולים בסך הכל.
כמובן שככל שהילד קטן יותר הסיכון גדול יותר, ולכן יש ויכוח בין הרופאים מה הגיל המינימלי שמותר בכלל להתחיל. שנתיים למקלים, ארבע למחמירים יותר.
חשוב לעשות בפיקוח רופא טוב, ולהתחיל במינונים חלשים. שמעתי לא מעט על כויות - שכמו כווית שמש, הגוף זוכר את הכוויות האלו לטווח ארוך. כל כווית שמש מגבירה עוד קצת את הסיכון לסרטן (לתשומת לב כל אלו שנוסעים לים ולא מזיז להם...)
באופן אישי, לאור כל הנתונים הנ"ל, כבר לא רציתי בכלל לנסות....
רק 50% סיכויי הצלחה, ורשימת סיכונים די מלחיצה - אז תודה רבה. מעדיפה סטרואידים. פחות מלחיץ.

 

[הכלבויניק]

האחות בטיפת חלב אמרה לי למרוח 3 פעמים ביום קרם לחות ובין לבין למרוח שמן כלשהו כי העור חייב להיות שומני.
היא טענה ששמעה זאת מגב' בורשטיין של עמותת קומי עורי במסגרת סדנה שנערכה לאחיות טיפת חלב, מישהו יודע משהו בנושא?

 

[גלבוע]

לי ידוע על מריחת קרמים ולא שמן, אבל אולי יש גם גישות אחרות.
(הרפואה הטבעית כן בעד שמנים, שמנים מאד מסוימים: שמן זית, שמן ענבים, שמן קלנדולה)

 

[אסתי H]

ים המלח מאוד עוזר, אולי צריך באמת לבדוק אלרגיה ממה זה נגרם אבל אחרי שכבר נגרם..
מכירה תינוק שים המלח שיקם את העור ממש

זהירות מים המלח. אנחנו התאשפזנו לשבוע יום אחרי הביקור שם...

 

[גלבוע]

זהירות מים המלח. אנחנו התאשפזנו לשבוע יום אחרי הביקור שם...

ים המלח = שהות באויר ובשמש ללא מגע עם מי הים.
יש על זה אשכול ארוך...

 

[דבורה ק]

הקרם שהמלצתי כאן בעבר הוא EUCERIN אבל לא זה שבתמונה , אלא זה:

זה מיוחד לילדים ולאקזמה, עוזר מאוד מאוד לאטופיק, מריחה יומיומית בנדיבות רבה. ראינו נפלאות!
יש גם את זה:

שזה דומה מאוד, אבל למצב של התלקחות (מי שמכיר, לא צריך להסביר לו מה זה....)
אני מחזיקה בבית את שניהם, יכולה לתת להתנסות , אני בירושלים, אפשר ליצור קשר באישי.
לגבי שמנים, אפשר מידי פעם, צריך להיזהר לא להגזים, בגלל שזה סותם את הנקבוביות, (מפי רופאת עור מומחית)

 

[נס שאני כאן]

האחות בטיפת חלב אמרה לי למרוח 3 פעמים ביום קרם לחות ובין לבין למרוח שמן כלשהו כי העור חייב להיות שומני.
היא טענה ששמעה זאת מגב' בורשטיין של עמותת קומי עורי במסגרת סדנה שנערכה לאחיות טיפת חלב, מישהו יודע משהו בנושא?

שימו לב
שוב ושוב ושוב
כ"כ איכפת לי מזה, כי אחרי שנכוויתי, אני רוצה למנוע מאחרים לעשות את זה
אנשים המליצו לי על שמן קוקוס
ניסים
נפלאות
ישועות
פה זה ייגמר
תתחילי למרוח והעור יהיה חלק
נו,
להתקמצן?
20 ש"ח בחנות טבע
שלחתי ילד וקנינו
מרחתי את הקטן מכף רגל ועד ראש
שהכל יבריא במהרה בימנו אמן
הוא קם בבוקר, כאילו טיגנתי אותו בשמן רותח
כל הגוף שלפוחיות
הצילו!!!!!
מה עשיתי לו?
כולה שמן קוקוס......
אבל הוא רגיש לזה
לא יודעת למה
וגם לווזאלין הוא מגיב כך. כוויות כל הגוף!

אז א.
כמו שכתבתי למעלה. כל המלצה צריך לבדוק לגופו של ילד
ב. מתחיל משהו חדש? הילד לא שפן ניסויים. למרוח רק על חלק קטנטן מהגוף
אין השפעה רעה? להמשיך למרוח על עוד חלק קצת יותר גדול
רק אם בוודאות רואים שאין נזק, להמשיך למרוח ולראות אם יש תועלת
ג. אחות בטיפת חלב המליצה בשם שולמית?
תתקשרי בבקשה לשאול אותה (את שולמית) מה הכוונה, מה המינון, איזה שמן ולמי זה טוב
האחות ממליצה ומעירה לתשומת לב
כל המידע נמצא בעמותה. הם שם בשביל לעזור
בהצלחה!