התייעצות איך מעודדים הכי נכון אנשים שעוברים קשיים לא פשוטים בחיים?

[אלוקים גדול!!!]

ראשית תודה על כל בהתגובות!
מים קרים על נפש עיפה.
מדובר במחלה נדירה בקנה מידה עולמי,
רופאים מסתכלים עלינו כעל מושא מרתק...
לכאורה אין עוד חרדים בארץ עם המחלה הזו,
כך שאין לי 'קבוצות שווים'...

אם הילד שלך מתחת גיל 3 ממליצה מאד מאד על ארגון מחוברים
מארגנים נופשים לילד ולהורים ויש שם לצערנו הרבה שמתמודדים עם מחלות נדירות
וזה ממש נותן כוחות גוף ונפש!
הרבה כח !!!

*אם את מעוניינת בפרטים תכתבי..

 

[המיינסטרימית]

אני פשוט נפעמת
איזה ציבור מיוחד!
אנשים מעודדים ומזדהים עם אחת אנונימית, בלי צל מושג מי ומה...
אני מרגישה אכפתיות, ולא תמצאו דבר כזה במקום אחר!
מי כעמך ישראל!
שמעתי פעם שכשאנשים כואבים את השני- ה' חוסך מהם לכאוב עבור עצמם...
ריגשתם.

ואת בעצמך נשמעת אישה (או ילדונת ) חזקה מאד מאד,
עצם השיתוף שלך והכל..
אם יש משו שאת צריכה אל תהססי לשאול או לבקש
יש כאן הרבה כאלה שישמחו לתת מהידע שלהם לאו דוקא בפן הרפואי.

תהיי בטוחה שהילדוני המתוק שלך זכה באמא נדירה !

 

[ארבע]

שמעתי פעם שכשאנשים כואבים את השני- ה' חוסך מהם לכאוב עבור עצמם...
ריגשתם.

ואני שמעתי, וזה מעוגן בדברי גדולים רק שלצערי שכחתי את המקור, שכאשר יהודי חולק עם רעיו את כאבו וצרתו, והם כואבים עמו ונושאים עמו בעול, ה' מחיש להושיעו. הסביהה לכך היא שהצער נגזר על הסובל, אבל אם הסבל הופך נחלת יהודים נוספים, הם מפחיתים את הסאה שנגזרה כי כביכול עליהם לא נגזר לסבול.
אני מקווה שההזדהות והצער של כולנו תביא באמת להעלמת הסבל שלכם.

 

[mommy&more]

ואת בעצמך נשמעת אישה (או ילדונת ) חזקה מאד מאד,
עצם השיתוף שלך והכל..
אם יש משו שאת צריכה אל תהססי לשאול או לבקש
יש כאן הרבה כאלה שישמחו לתת מהידע שלהם לאו דוקא בפן הרפואי.

תהיי בטוחה שהילדוני המתוק שלך זכה באמא נדירה !

איזה חזקה...

 

[mommy&more]

אם הילד שלך מתחת גיל 3 ממליצה מאד מאד על ארגון מחוברים
מארגנים נופשים לילד ולהורים ויש שם לצערנו הרבה שמתמודדים עם מחלות נדירות
וזה ממש נותן כוחות גוף ונפש!
הרבה כח !!!

*אם את מעוניינת בפרטים תכתבי..

אשמח לשמוע פרטים.

 

[mommy&more]

אי

"עזר מציון" נותנים מימון לטיפול רגשי /פסיכולוגי לאנשים המתמודדים עם מחלה, נראה לי גם לבני המשפחה
(אנחנו נעזרנו בהם לפני כמה שנים לאחר "סרטן")
אולי כדאי לברר.
בשורות טובות!

איך מגיעים אליהם? לא מצליחה

 

[פרפר משי]

אי

איך מגיעים אליהם? לא מצליחה

נראה לי דרך המוקד הכלל ידעו להפנות אותך. לא?
03-6144444
בשורות טובות!

 

[תקוה ואמונה]

"עדיף לא לומר את מה שצריך מלומר את מה שלא צריך..."

 

[אלוקים גדול!!!]

אשמח לשמוע

היה בדיוק שבוע שעבר נופשון ועדכנו שמקווים לקיים נוסף בחודשים הקרובים
הנופשון מתקיים כל פעם במלון אחר. מפנקים שם מאד!
יש מתנדבת לכל ילד בשעות מסוימות ביום ולהורים יש תוכניות בין התוכניות סימפוזיון ושיתופים שתופתעי כמה לצערנו מתמודדים עם מחלות נדירות ..
מצ"ב כתובת אתר שלהם

עמותת מחוברים למען התינוקות בעלי הנכויות

m-online.org.il

אם יש לך שאלות בשמחה אענה .

ממליצה בחום!
גידול קל והרבה הרבה כוחות!

 

[mommy&more]

היה בדיוק שבוע שעבר נופשון ועדכנו שמקווים לקיים נוסף בחודשים הקרובים
הנופשון מתקיים כל פעם במלון אחר. מפנקים שם מאד!
יש מתנדבת לכל ילד בשעות מסוימות ביום ולהורים יש תוכניות בין התוכניות סימפוזיון ושיתופים שתופתעי כמה לצערנו מתמודדים עם מחלות נדירות ..
מצ"ב כתובת אתר שלהם

עמותת מחוברים למען התינוקות בעלי הנכויות

m-online.org.il

אם יש לך שאלות בשמחה אענה .

ממליצה בחום!
גידול קל והרבה הרבה כוחות!

קודם כל תודה.
אגב, בזכות כל התגובות וההמלצות פניתי השבוע באשפוז מסוים למטפלת באומנות של המחלקה, וביקשתי עזרה. (לפעמים בגילאים כמו הבן שלי, מטפלים בו דרך ההורים, והאמת שאני בעצמי צריכה את זה)
לגבי מחוברים- זה קטע, אבל נכנסתי לאתר וראיתי קצת תמונות... ואני כאילו נרתעת להיות 'אחת משם...' ואני נואשת לתמיכה ופרטנרים! אבל זה עשה לי רע לראות ילדים במצבים שונים, מעניין...!
אולי כי הבן שלי ישתבח הבורא ילד יפה וחינני, שכולם נכבשים בקסמו, וכן- אני מודה- חולשה שלי לדגמן אותו ולהביא אותו לכזה מקום נראה לי פרדוקס. זה סנוביזם??...

 

[מתכנתת:)]

קודם כל תודה.
אגב, בזכות כל התגובות וההמלצות פניתי השבוע באשפוז מסוים למטפלת באומנות של המחלקה, וביקשתי עזרה. (לפעמים בגילאים כמו הבן שלי, מטפלים בו דרך ההורים, והאמת שאני בעצמי צריכה את זה)
לגבי מחוברים- זה קטע, אבל נכנסתי לאתר וראיתי קצת תמונות... ואני כאילו נרתעת להיות 'אחת משם...' ואני נואשת לתמיכה ופרטנרים! אבל זה עשה לי רע לראות ילדים במצבים שונים, מעניין...!
אולי כי הבן שלי ישתבח הבורא ילד יפה וחינני, שכולם נכבשים בקסמו, וכן- אני מודה- חולשה שלי לדגמן אותו ולהביא אותו לכזה מקום נראה לי פרדוקס. זה סנוביזם??...

וואי דבר ראשון תדעי שקראתי קצת מה שכתבת, ובאמת קיבלתי צמרמורת
וזה שאת כאן ומשתפת ונשמעת בריאה בנפשך זה לגמרי חזקה!
דווקא אני מאד מבינה את הנקודה שאת מעלה, ולא לכל אחד מתאים החשיפה והרצון להיות חלק מקבוצה כזו.
תחשבי מה יעשה לך טוב, ותדעי שאת צדיקה. באמת.
ומצטרפת לדעת רבים- קחי לך טיפול. ואם את חסומה בשביל זה אז לפחות כעזרה ראשונה קחי לך כמה שעות קבועות בבריכה, קורס מענין, משהו שיתן לך עוד פינה בחיים, של שקט וזמן עם עצמך
מחזיקים לך אצבעות

 

[אלוקים גדול!!!]

קודם כל תודה.
אגב, בזכות כל התגובות וההמלצות פניתי השבוע באשפוז מסוים למטפלת באומנות של המחלקה, וביקשתי עזרה. (לפעמים בגילאים כמו הבן שלי, מטפלים בו דרך ההורים, והאמת שאני בעצמי צריכה את זה)
לגבי מחוברים- זה קטע, אבל נכנסתי לאתר וראיתי קצת תמונות... ואני כאילו נרתעת להיות 'אחת משם...' ואני נואשת לתמיכה ופרטנרים! אבל זה עשה לי רע לראות ילדים במצבים שונים, מעניין...!
אולי כי הבן שלי ישתבח הבורא ילד יפה וחינני, שכולם נכבשים בקסמו, וכן- אני מודה- חולשה שלי לדגמן אותו ולהביא אותו לכזה מקום נראה לי פרדוקס. זה סנוביזם??...

תאמיני לי או לא..
אבל אני בעצמי חשבתי אותו הדבר ומשהי ישבה עלי שאני חייבת לנסות ואין לי מילים!!! לתאר את מה שעשה לנו להיות שם
לגבי המראות באתר כנראה בכוונה הם שמים את התמונות של המצבים שחיצוני נראים מפחיד בשביל התרומות..
בתכלס יש ילדים שלא רואים עליהם כלום וזה אחד מהנושאים שעלה שם שאנשים לא חולמים על הקושי שעוברים.
ועוד דבר.. לא כולם משתפים מה הסיבה שהם הגיעו וא"א לא חופר

ב"ה שהילד שלך מתוק ובעז"ה שיהיה לו נס גם בבריאות
הרבה כח ושנראה בעז"ה כולנו ניסים ונפלאות !

 

[mommy&more]

וואי דבר ראשון תדעי שקראתי קצת מה שכתבת, ובאמת קיבלתי צמרמורת
וזה שאת כאן ומשתפת ונשמעת בריאה בנפשך זה לגמרי חזקה!
דווקא אני מאד מבינה את הנקודה שאת מעלה, ולא לכל אחד מתאים החשיפה והרצון להיות חלק מקבוצה כזו.
תחשבי מה יעשה לך טוב, ותדעי שאת צדיקה. באמת.
ומצטרפת לדעת רבים- קחי לך טיפול. ואם את חסומה בשביל זה אז לפחות כעזרה ראשונה קחי לך כמה שעות קבועות בבריכה, קורס מענין, משהו שיתן לך עוד פינה בחיים, של שקט וזמן עם עצמך
מחזיקים לך אצבעות

איזה גיבורה ואיזה צדיקה.
אני חושבת שאני מדחיקה מאוד, ו'משחקת אותה' חיים כרגיל וצוברת וצוברת... רק שלא יתפרץ לי ח"ו.
ולגבי הצדיקות- בחיים לא הרגשתי כזו קרירות
זוהי התקופה של הכי פחות תפילות וקשר עם הקב"ה בחיי הקצרים.

 

[מתכנתת:)]

איזה גיבורה ואיזה צדיקה.
אני חושבת שאני מדחיקה מאוד, ו'משחקת אותה' חיים כרגיל וצוברת וצוברת... רק שלא יתפרץ לי ח"ו.
ולגבי הצדיקות- בחיים לא הרגשתי כזו קרירות
זוהי התקופה של הכי פחות תפילות וקשר עם הקב"ה בחיי הקצרים.

דאייי קשההה
לצערי מוכר
כשאדם חוסם את עצמו רגשית (כמו שאת מתארת כמגננה לא לקרוס), זה מתבטא גם בתפילות ובתחושת הקשר עם אלוקים
תדעי שאת ילדה קטנה של אבא, שיודע בדיוק מה עובר עליך, ומרחם עליך הכי בעולם. ולא, הוא לא מצפה שתמצאי כוחות רגשיים, כמו שהורים לא מצפים מילד טובע שישים לב לצעוק בנימוס או לשלוח להם נשיקות תוך כדי
הוא רק מביט בדאגה איך את מסתדרת עם האתגר שהוא שלח לך, וגאה בך מאד מאד!
ולגבי ההדחקה תעשי טובה לעצמך ולבעלך ולילד ותטפלי בעצמך! חבל את צעירה החיים לפנייך חבל שתצברי צלקות. קצת לשבת עם אישה שמכירה את החיים, מכירה התמודדויות, שתסדר לך את הראש ואת הלב כי מגיע לך גם קצת בתוך כל הנתינה שלך.

 

[mommy&more]

לצערי מוכר
כשאדם חוסם את עצמו רגשית (כמו שאת מתארת כמגננה לא לקרוס), זה מתבטא גם בתפילות ובתחושת הקשר עם אלוקים

אמיתי?
איזה פספוס!
יש פתגם 'שהכי קשה לך להתפלל, זה הזמן להתפלל הכי חזק שאתה יכול'
מלחיץ
לא עזר לי לשמוע את זה
מעודד אותי שזה מוכר לך..
עבר לך? איך?
תני מתכון

 

[מתכנתת:)]

אמיתי?
איזה פספוס!
יש פתגם 'שהכי קשה לך להתפלל, זה הזמן להתפלל הכי חזק שאתה יכול'
מלחיץ
לא עזר לי לשמוע את זה
מעודד אותי שזה מוכר לך..
עבר לך? איך?
תני מתכון

לוגיקה פשוטה. כשאין לך כוחות נפש, אין לך כוחות גם לזה. תפילה היא עבודה, עבודה שבלב. וכשאת נועלת את הלב- איך תגייסי אותו לעבודה? איך תתני את עצמך?
אז אני אכתוב לך מה עזר לי, לפעמים, אבל חשוב לי להדגיש שלא תמיד, כי יש זמנים שאת יודעת שאת אוהבת את ה', והוא אוהב אותך, ואת גמורה ואין לך כוחות לתפילה. ולא שאני רבנית או מה אבל זה הגיוני.
שמעתי פעם משל על כבשה שהגיע זאב, ונשך אותה ביד. היא צעקה. נשך אותה ברגל- היא צווחה. מתי היא הפסיקה לצעוק? כשהוא נשך אותה בצוואר. זה לא אומר שהיא לא רוצה לצעוק, זה אומר שהיא נחנקה! אז תדעי שאם את מרגישה קרירות זה לא שאת לא רוצה או לא צדיקה, את פשוט גמורה, סחוטה. והפתרון הוא לא לנסות עוד יותר חזק, אלא לחזק את עצמך ואת הנפש שלך. עד כאן דברי הפסיכולוגית המהוללת חח לא שאני מקצועית או מה אבל ככה אני ניתחתי לעצמי את הדברים
מה שעזר לי זה אחרי שאת שלימה עם המקום הזה שאת בסה"כ קרובה מאד, אבל פשוט שבורה- אז את באה עם הגישה הזו ופשוט מספרת את זה במילים פשוטות בתפילה. הכי כיף בכותל, באיזו פינה, ותבואי לבד...
תספרי לאבא שלך שנמצא שהכי קרוב כמה את הכי רוצה להתפלל אליו, אבל את פשוט חסומה. את כבר לא יכולה יותר. קשה לך. כשתספרי מלב אל לב- הרבה פעמים את פשוט מתפרקת אל הסידור והלב שלך נפתח. ואם לא- זה גם בסדר. העיקר תדעי שאת בסדר. צדיקה לגמרי ואלוקים גאה בך.

 

[mommy&more]

לוגיקה פשוטה. כשאין לך כוחות נפש, אין לך כוחות גם לזה. תפילה היא עבודה, עבודה שבלב. וכשאת נועלת את הלב- איך תגייסי אותו לעבודה? איך תתני את עצמך?
אז אני אכתוב לך מה עזר לי, לפעמים, אבל חשוב לי להדגיש שלא תמיד, כי יש זמנים שאת יודעת שאת אוהבת את ה', והוא אוהב אותך, ואת גמורה ואין לך כוחות לתפילה. ולא שאני רבנית או מה אבל זה הגיוני.
שמעתי פעם משל על כבשה שהגיע זאב, ונשך אותה ביד. היא צעקה. נשך אותה ברגל- היא צווחה. מתי היא הפסיקה לצעוק? כשהוא נשך אותה בצוואר. זה לא אומר שהיא לא רוצה לצעוק, זה אומר שהיא נחנקה! אז תדעי שאם את מרגישה קרירות זה לא שאת לא רוצה או לא צדיקה, את פשוט גמורה, סחוטה. והפתרון הוא לא לנסות עוד יותר חזק, אלא לחזק את עצמך ואת הנפש שלך. עד כאן דברי הפסיכולוגית המהוללת חח לא שאני מקצועית או מה אבל ככה אני ניתחתי לעצמי את הדברים
מה שעזר לי זה אחרי שאת שלימה עם המקום הזה שאת בסה"כ קרובה מאד, אבל פשוט שבורה- אז את באה עם הגישה הזו ופשוט מספרת את זה במילים פשוטות בתפילה. הכי כיף בכותל, באיזו פינה, ותבואי לבד...
תספרי לאבא שלך שנמצא שהכי קרוב כמה את הכי רוצה להתפלל אליו, אבל את פשוט חסומה. את כבר לא יכולה יותר. קשה לך. כשתספרי מלב אל לב- הרבה פעמים את פשוט מתפרקת אל הסידור והלב שלך נפתח. ואם לא- זה גם בסדר. העיקר תדעי שאת בסדר. צדיקה לגמרי ואלוקים גאה בך.

מהממת שאת
אני נושמת את המילים שלך...
אין לי כח חוץ מההתמודדות שלי להרגיע גרוע בקטע רוחני... עזרת ממש!
לגבי הכותל וכו'- אני ממש פוחדת להתפרק,
לא יודעת מה יצא עם השברים
ואיך אני יאסוף...
פחד

 

[מתכנתת:)]

מהממת שאת
אני נושמת את המילים שלך...
אין לי כח חוץ מההתמודדות שלי להרגיע גרוע בקטע רוחני... עזרת ממש!
לגבי הכותל וכו'- אני ממש פוחדת להתפרק,
לא יודעת מה יצא עם השברים
ואיך אני יאסוף...
פחד

וואי אימלה זה קשה נורא
אני באמת חושבת שמישהי מקצועית תוכל לעזור לך עשות את זה נכון, כי החשש שלך באמת מוצדק. את חייבת לפרוק ולהתפרק אבל באופן מבוקר, עם ליווי. לפני שזה יקרה באופן לא מבוקר ...
ואין לך מה להתבייש לקחת עזרה זה כמו טיפול פיזי. מה קרה. זה לא נפשי או מה. כולה כמה מילים שיוכלו לתת לך כח
שמחה שעזרתי לפחות קצת, ותראי איך עם קצת מבט מהצד אפשר להוריד לפחות חלק מהמטען הרגשי וההאשמה העצמית. בטוחה שמישהי שתשב איתך באופן מסודר תעזור לך המון!
המון המון הצלחות! הלב שלי איתך לגמרי...

 

[בחן ובחסד]

@mommy&more, אני קוראת את מה שאת כותבת ודומעת.
אנחנו מתמודדים כרגע כמשפחה עם אירוע רפואי מאד מורכב ומתגלגל שמשפיע בהמון היבטים וקשור לכמה ילדים.
אנשים מבחוץ מודעים באופן חלקי, אבל באמת שרק בעלי ואני מבינים ונושאים (בקושי...) את המורכבות וכל מה שכרוך בזה.
תחושת הבדידות היא תחושה חזקה, נוכחת ומעיקה כ"כ.
לפעמים אני מגיעה לשמחות או לנופשים, והלב שלי כאוב. אני רק מחכה לחזור הביתה.
לראות את כולם שמחים (גם אם זה מבחוץ), כשלנו- במובנים מסוימים- העולם עצר מלכת.
ועוד משהו-
התחושה שהבן שלך בורח לעגלה, למקום הבטוח כדי להיות מוגן, היא תחושה שמוכרת לי במידה מסוימת.
זה החלק בהתמודדות שלי אישית הכי שורף וקורע:
לראות את הילדים המדהימים שלי מתמודדים עם קושי, והידיים שלי כבולות-
אין לי שום דרך להגן עליהם, מעבר לתמיכה חלקית ממש.
זה החלקים שהביאו אותי אישית לכאב הכי גדול, הרגשה שקרובה לפירוק גופני ונפשי.
ולצערי, גם אני מכירה את המקום של הקושי בתפילה, למרות שבזמן הזה הכי צריך אותה- מה שמוסיף אשמה וכאב.
כמה דברים :
- רוצה לשלוח לך אהבה, הזדהות ואיחולים לבריאות בגוף ובנפש.
- לא לפחד מהפירוק, לפעמים דווקא אחרי זה מגיע ניצן של צמיחה.
- אם מתאים לך- מצטרפת להמלצה על ליווי מקצועי למרות שזה כרוך בהרבה עבודה פנימית ובכאב, אז צריך לראות איך את עם זה.
- מדי פעם אני נוסעת לקבר רחל או לכותל ושם קל לי יותר להתפלל ולדמוע, אני מרגישה אחרי זה רגועה ומאוששת יותר.
- ודבר אחרון: אל תהססי לבקש עזרה באופן המתאים ממי שאת יכולה: ידע מהרופאים, עזרה טכנית מההורים, סיוע רגשי בתוך המרפאות ובמסגרת בתי החולים. מניסיוני, כ"כ הרבה אנשים מדהימים וטובים מסתובבים עם לב פתוח ורצון כ"כ חזק לעזור.
גם אם העזרה לא הייתה מדויקת ומותאמת למה שהייתי צריכה, הלב והכוונות הטובות עזרו לחבוש קצת את הפצעים והבדידות הייתה פחות שורפת.
בהצלחה ורפואה שלמה בעז"ה.

 

[פסיפלורה פלוס]

לדבר או לשתוק ???​

לאחת והיחידה,

האחות החמודה, הגיסה הנחמדה, השכנה והידידה.

שכל כך דואגת לי ולועסת אותי בארוחות בוקר צהריים וערב,

ומנשנשת אותי ביניהם...

חלילה לא מרכלת רק מרחמת...

נכון, את רק רוצה לעזור ?

את באמת נורא דואגת ?

את באמת מתכוונת רק לטובה ?



חשבתי לכתוב לך,

שאולי, אולי העזרה שלך תהיה פשוט לשתוק.

לבכות, לרחם, להשתתף, להתפלל.

ןלהתאפק !

כן,

להתאפק !!

להתאפק מלהתעניין.

להתאפק מלשאול. להתאפק מלייעץ.

להתאפק מלומר. להתאפק מלעזור.



אבל חשבתי

שזה רק אולי...

ואולי לא ?

אולי זה כן נדרש,

אולי כן צריך לומר,

אולי כן צריך לדבר.

'לא תוכל להתעלם' - זה ציווי !!!

נכון, את מרגישה שאת דורכת על ביצים ?

אני מרגישה שהן מתפוצצות...

הדילמה היא קשה.

"להתייחס או להתעלם"

לדבר יותר מידי או אולי לא מספיק ??

מה עדיף התעניינות או שמירה על הפרטיות ???



אותו משפט – יכול

פעם להכעיס

ופעם להחיות.

לפעמים להכאיב

ולפעמים לרפאות.



זה כל כך רגיש, כל כך עדין,

כל כך טעון, כל כך נפיץ.

קשה לך ?

גם לי...

הדילמה היא קשה

"לדבר או לשתוק"

לפעמים זה אסון ולפעמים פתרון...

זה כל כך מורכב, כל כך מסובך.

אנחנו אבודות !

כן,

גם אני, גם את.

לא יודעות !

אין לנו תשובה..

קשה מאוד להתנהל במצב כזה.

אי וודאות, חוסר יציבות.

לה' הפתרונים.



אז בסוף חשבתי,

להציע לך,

שפשוט נישא תפילה יחד

לבוחן לבבות ויודע מחשבות.

שלא נטעה ולא נשגה,

שנתנהג ברגישות ובתשומת לב,

שנעשה רק את הדברים הראויים להיעשות...

שנאמר רק את מה שנצרך שייאמר...

ושנשמע רק את מה שנדרש שיישמע...

שיהיה לנו כח וסבלנות –

להבין ולהשכיל, להרגיש ולהכיל.

ושלא ייצא שום תקלה ושום מכשול מתחת ידינו.

כתיבה נוגעת כל כך
בא לי לבכות