דרוש מידע איך מרגיש תינוק עם EOE?

[פרימי]

יש לנו תינוק מאוד חמוד בן שנה וארבע חודשים שסובל כבר יותר מחצי שנה מהקאות ושילשולים
עשינו המון בדיקות ואישפוזים והגענו לאבחנה של EOE, כרגע הוא מטופל עם קורטיזון בלי הטבה משמעותית ולא מצליח לעלות במשקל.

מאוד מעניין אותי לשמוע מה הוא מרגיש: האם יש לו בחילות, או אולי שורף לו בושט?
אם משהו יודע מהיכרות אישית או של ילד יותר גדול שיכול להגדיר מה הוא מרגיש אשמח מאוד עם ישתף אותי בתחושות.
תודה מראש

 

[אם הבנים שמחה!]

לבן שלי יש EOE. הוא גם אובחן בגיל שנה וארבעה חודשים.
איזה סטרואידים הבן שלך מקבל? סיסטמיים או ג'ל?
בגיל הזה התסמינים הם בעיקר הקאות וקשיי גדילה. הוא לא אמור לסבול יותר מדי.
הבן שלי בן 6 היום וכמעט ואין לו תלונות. ב"ה היום הוא ברמיסיה אבל לקח שנים להגיע למקום הזה.

 

[פרימי]

הוא מקבל ג'ל
אבל כמעט לא רוצה לאכול...

 

[אם הבנים שמחה!]

כמה זמן הוא מקבל את זה?
זה יכול לקחת זמן עד שזה משפיע.
כמה אאוזינופילים היו לו בביופסיות?

 

[פרימי]

אני לא יודעת בדיוק מה היה בביופסיה, אבל הוא כבר מטופל מלפני סוכות

 

[אם הבנים שמחה!]

אז זה כבר אמור להשפיע.
הוא עשה אנדוסקופיה חוזרת?
איפה אתם מטופלים?

 

[פרימי]

זה מה שמוזר בכל הסיפור הזה...
אנחנו מטופלים אצל מילמן בהר הצופים.
בינתיים הוא רק שובר את העקומות כלפי מטה... משתפר קצת ונופל בחזרה...

אבל אני מחכה לתשובות מחולי EOE כדי באמת להבין מה כואב לו, כי הוא ממש סובל ואין לי מושג איך לעזור לו,
ניסינו כבר דיאטה ללא אלרגנים ללא שום שיפור, בקיצור מרגישים כמו במנהרה ארוכה....

 

[אם הבנים שמחה!]

זה מה שמוזר בכל הסיפור הזה...
אנחנו מטופלים אצל מילמן בהר הצופים.
בינתיים הוא רק שובר את העקומות כלפי מטה... משתפר קצת ונופל בחזרה...

אבל אני מחכה לתשובות מחולי EOE כדי באמת להבין מה כואב לו, כי הוא ממש סובל ואין לי מושג איך לעזור לו,
ניסינו כבר דיאטה ללא אלרגנים ללא שום שיפור, בקיצור מרגישים כמו במנהרה ארוכה....

אצל מבוגרים זה מרגיש שקשה לבלוע.
לפעמים יש גם כאבי בטן ובחילות.
אצל תינוקות זה בד"כ לא עד כדי כך אבל זה נשמע שהבן שלכם הוא מקרה לא פשוט.
לכן שאלתי כמה אאוזינופילים היו לו.
גם אצלנו דיאטה לא עזרה חוץ משכהפסקנו את הכל ונתנו לו רק נאוקייט.
זה מאוד עזר לו והוא היה נקי לגמרי מאאוזינופילים, אבל היה חשוב לרופאים שהוא יוכל לאכול גם אוכל ולא רק לשתות פורמולה.
סטרואידים עזרו בהתחלה אבל כשהחזרנו לו מזונות הכל חזר לו.
מה שעזר לו בסוף זה PPI. מאז שהתחלנו את זה, אין לו בכלל אאוזוניפילים.
האם ניסיתם את זה?
חשוב לדעת שלפעמים ילד מתרגל לזה שכואב לאכול, וגם אחרי שהמחלה מטופלת, הוא מפחד לנסות.
מרפאת אכילה יכולה לעזור במקרים כאלה.
עוד משהו: אם יש לכם אפשרות להגיע לשניידר, יש שם רופא מעולה שמתמחה בEOE.
קוראים לו ד"ר נעם זביט.
הוא עושה גם ייעוץ טלפוני אם קשה לכם להגיע לשם.
הוא מאוד יסודי ואכפתי ועזר להמון ילדים עם EOE שהיו במצב קשה מאוד.
רפואה שלמה!

 

[AtaraM]

סליחה על השאלה אני מאוד לא רוצה להיות קשורה אבל חושבת אולי........
הבן שלי בן 8 חודשים מקיא עם בחילות בערך למשך שבועיים פעם בחודש (לא משהוא סדיר רק ממוצע)
לא חשפנו אותו לחלבי אף פעם כי בגיל חודש בתור מניקה הפסקתי לאכול חלבי אחרי שהוא הגיב לא טוב.
גם במהלך ההנקה הוא היה מקיא הפסקתי לפני חודש את ההנקה והוא עבר לצמחית מלאה, והמשיך בהקאות הלכנו לרופא גסטרו מומחה שאמר לנו לתת לו נוטרילון פפטי בגלל הרגישות שכנראה יש לחלבי, הוא כמעט שבוע עם זה וחזרו ההקאות, את האמת אני כבר יומיים לא יודעת מה לחשוב, (קשה להשיג , יקר, ולא רואים תוצאות)
הוא עדיין לא הכפיל משקל ליידה.
אם תוכלו לכוון אותי מסתבר מנסיונכם אשמח- ושוב בתקווה שזה לא קשור אלי- אליו ורפואה שלימה לכולם

 

[אם הבנים שמחה!]

סליחה על השאלה אני מאוד לא רוצה להיות קשורה אבל חושבת אולי........
הבן שלי בן 8 חודשים מקיא עם בחילות בערך למשך שבועיים פעם בחודש (לא משהוא סדיר רק ממוצע)
לא חשפנו אותו לחלבי אף פעם כי בגיל חודש בתור מניקה הפסקתי לאכול חלבי אחרי שהוא הגיב לא טוב.
גם במהלך ההנקה הוא היה מקיא הפסקתי לפני חודש את ההנקה והוא עבר לצמחית מלאה, והמשיך בהקאות הלכנו לרופא גסטרו מומחה שאמר לנו לתת לו נוטרילון פפטי בגלל הרגישות שכנראה יש לחלבי, הוא כמעט שבוע עם זה וחזרו ההקאות, את האמת אני כבר יומיים לא יודעת מה לחשוב, (קשה להשיג , יקר, ולא רואים תוצאות)
הוא עדיין לא הכפיל משקל ליידה.
אם תוכלו לכוון אותי מסתבר מנסיונכם אשמח- ושוב בתקווה שזה לא קשור אלי- אליו ורפואה שלימה לכולם

בנוטרילון יש חלב מפורק. רוב האלרגיים לחלב סובלים את זה בלי בעיה אבל אחוז קטן צריך פורמולה בלי חלב בכלל כמו נאוקייט. אולי אפשר לנסות את זה לפני שבודקים דברים אחרים.
הבן שלי היה עם תסמינים דומים של הקאות וגדילה איטית מאוד. הדרך היחידה לאבחן EOE היא ע"י אנדוסקופיה עם ביופסיות. אם הבן שלך לא משתפר, אולי כדאי לשאול את הרופא אם כדאי לעשות לו.
רפואה שלמה!

 

[פרימי]

מה שעזר לו בסוף זה PPI. מאז שהתחלנו את זה, אין לו בכלל אאוזוניפילים.

אין לי מושג מה זה,זה תרופה?
אני אשאל את הרופאה על זה.
הוא מטופל במרפאת אכילה של ה''צ שנקראת מאוד מקצועית.
לגבי הרופא בשניידר אני אראה בהמשך אם לא יהיה איזה שיפור משמעותי כנראה נלך אליו.

לגבי הדיאטה הוא כמעט לא אוכל כלום רק נאוקייט (הוא אפילו מחובר לזונדה כי הוא כמעט לא אוכל, גם בגלל כאבים וגם בגלל הטראומה) ועדיין הוא מקיא...

עכשיו מבררים עוד דברים אולי נמצא איזה בעיה אחרת שזה תוספת לEOE

 

[אם הבנים שמחה!]

כן, זה קבוצה של תרופות.
בד"כ נותנים אותם לטיפול בריפלוקס אבל בחלק (בערך 30%) מחולי EOE יש תגובה טובה לזה גם כי זה גם אנטי-דלקתי.
אני מצטערת לשמוע שהוא במצב כ"כ לא טוב ומקווה שתקבלו תשובות בקרוב!

 

[aשרהא]

סליחה על השאלה אני מאוד לא רוצה להיות קשורה אבל חושבת אולי........
הבן שלי בן 8 חודשים מקיא עם בחילות בערך למשך שבועיים פעם בחודש (לא משהוא סדיר רק ממוצע)
לא חשפנו אותו לחלבי אף פעם כי בגיל חודש בתור מניקה הפסקתי לאכול חלבי אחרי שהוא הגיב לא טוב.
גם במהלך ההנקה הוא היה מקיא הפסקתי לפני חודש את ההנקה והוא עבר לצמחית מלאה, והמשיך בהקאות הלכנו לרופא גסטרו מומחה שאמר לנו לתת לו נוטרילון פפטי בגלל הרגישות שכנראה יש לחלבי, הוא כמעט שבוע עם זה וחזרו ההקאות, את האמת אני כבר יומיים לא יודעת מה לחשוב, (קשה להשיג , יקר, ולא רואים תוצאות)
הוא עדיין לא הכפיל משקל ליידה.
אם תוכלו לכוון אותי מסתבר מנסיונכם אשמח- ושוב בתקווה שזה לא קשור אלי- אליו ורפואה שלימה לכולם

יש לי למסור לך 3 נוטרילון פפטי

 

[אם הבנים שמחה!]

אין לי מושג מה זה,זה תרופה?
אני אשאל את הרופאה על זה.
הוא מטופל במרפאת אכילה של ה''צ שנקראת מאוד מקצועית.
לגבי הרופא בשניידר אני אראה בהמשך אם לא יהיה איזה שיפור משמעותי כנראה נלך אליו.

לגבי הדיאטה הוא כמעט לא אוכל כלום רק נאוקייט (הוא אפילו מחובר לזונדה כי הוא כמעט לא אוכל, גם בגלל כאבים וגם בגלל הטראומה) ועדיין הוא מקיא...

עכשיו מבררים עוד דברים אולי נמצא איזה בעיה אחרת שזה תוספת לEOE

אולי את כבר יודעת, אבל מגיע לכם 100% נכות בגלל שיש לו זונדה.

 

[ברווזונים]

שלום וברכה
רציתי לדעת האם יש לכם רשימה או מתכונים למאכלים/מאפים ללא *חיטה *חלב *ביצים *בוטנים ושומשום.
והאם אפשר לקבל קצבה של ילד נכה בגלל EOE' ומה גובה הקצבה,
תודה רבה

 

[אם הבנים שמחה!]

שלום וברכה
רציתי לדעת האם יש לכם רשימה או מתכונים למאכלים/מאפים ללא *חיטה *חלב *ביצים *בוטנים ושומשום.
והאם אפשר לקבל קצבה של ילד נכה בגלל EOE' ומה גובה הקצבה,
תודה רבה

איזה מתכונים את רוצה?
יש לי הרבה כאלה.
לגבי קצבת נכות, בד"כ ילדים עם EOE גם סובלים מאלרגיה למזון מסוג IGE ועל זה מקבלים.
על EOE לא הוסיפו לנו כלום אפילו כשהבן שלי היה בלי מזון בכלל.

 

[ברווזונים]

מתכונים קלים לתינוקת בת שנה.
ארוחות מבושלות יותר קלות כי יש הרבה אופציות
אבל סוג ארוחת ערב/בוקר לחמים / לחמניות/ממרחים מה אפשר לתת?
יש לי בבית מלאי של דברים ללא גלוטן אבל לא הכל מתאים
(לא אמרו לי למה היא אלרגית רק לא לתת את המאכלים המפורטים למעלה עד שנעשה בדיקה חוזרת)

 

[אם הבנים שמחה!]

אפשר להכין לחם או לחמניות עם קמח "כרגיל."
אפשר להכין את זה בלי ביצים.
לממרחים יש גבינת סויה, אבוקדו, טונה, וחצילים.

 

[מייק היקר]

לגבי הרופא בשניידר אני אראה בהמשך אם לא יהיה איזה שיפור משמעותי כנראה נלך אליו.

אני מכיר שם את דוקטור שטייר דוד
הוא נראה לי מנהל מרפאת אכילה שם הוא מצויין ממש וגם סבהלה טוב
אבל למעשה התברר לי שהוא מקבל בכללית רפואת ילדים
ברבי עקיבה בבני ברק
אז אפשר פשוט להיות במרפאה שם ולבוא איליו בתור רופא ילדים רגיל

 

[אם הבנים שמחה!]

@פרימי מה שלום הבן שלך?
מקווה שיש שיפור במצב שלו.