בקשת עזרה- ילדה עם אלרגיה לחלב ברמה של סכנת חיים

[Ruti Kepler]

גם אם ההורים הספציפיים האלו יכולים, יש המון הורים שלא. זה המון שעות של השגחה צמודה.

אוקיי. אז הדיון הוא רק מי ישלם.
המדינה לא 'מפקירה למוות ילדים חסרי ישע', רק מבקשת שהוריהם ישלמו.
ההורים אינם מסוגלים לשלם, ורוצים שהמדינה תשלם.
הדיון הוא כלכלי בעיקרו.

 

[צביה CPA]

ההורים לא יכולים לשלם לסייעת באופן פרטי?

נכון ללפני כמה חודשים, מבחינה חוקית אסור להורים לשלם לסייעת באופן פרטי.
(גם אחרי קומבינות ואינסוף נסיונות ורעיונות שלא עמדו במבחן המשפטי).

 

[Ruti Kepler]

נכון ללפני כמה חודשים, מבחינה חוקית אסור להורים לשלם לסייעת באופן פרטי.
(גם אחרי קומבינות ואינסוף נסיונות ורעיונות שלא עמדו במבחן המשפטי).

אם ככה, זה הפשע האמיתי. מה מצפים שהורים יעשו?

 

[שרינה]

אם ככה, זה פשע האמיתי. מה מצפים שהורים יעשו?

מה שמצפים גם מנכים 100%, שצריכים להתלבט בין תרופה ללחם...שיסתדרו!!!
פשוט הזוי,

 

[מנוחהלה]

אוקיי. אז הדיון הוא רק מי ישלם.
המדינה לא 'מפקירה למוות ילדים חסרי ישע', רק מבקשת שהוריהם ישלמו.
ההורים אינם מסוגלים לשלם, ורוצים שהמדינה תשלם.
הדיון הוא כלכלי בעיקרו.

הכל זה דיון מי ישלם.
גם כשקופ"ח לא מאשרת טיפול מציל חיים
היא לא מפקירה אף אחד למוות, היא בס"ה מטילה את התשלום על האזרח חסר האמצעים.

 

[Ruti Kepler]

הכל זה דיון מי ישלם.
גם כשקופ"ח לא מאשרת טיפול מציל חיים
היא לא מפקירה אף אחד למוות, היא בס"ה מטילה את התשלום על האזרח חסר האמצעים.

כתבו בחומר שעלה כאן שיש 50,000 ילדים אלרגיים.
אם עלות של סייעת לשנה היא, נניח, 50,000 ש"ח (חישבתי לפי שכר מינימום, 29 שעות בשבוע, 11 חודשים בשנה. כולל עלויות מעסיק),
מדובר על 2.5 מיליארד ש"ח. סכום אדיר בהיקפו, אפילו בשביל מדינה.

הגיוני מאד יהיה לדרוש מההורים להשתתף בעלויות. מניחה שהמדינה איכשהו מכוונת לשם.

וכן, בסל הבריאות לא נכנסות כל התרופות שבעולם.
אין דרך כלכלית להכניס לשם את כולן. ולכן יש חולים שהתרופה שיכולה להציל אותם, לא מאושרת להם. וכך יהיה לכאורה הלאה. שום מדינה בעולם לא יכולה לממן כל תרופה לכל חולה.

 

[גלידה בגביע]

כתבו בחומר שעלה כאן שיש 50,000 ילדים אלרגיים.
אם עלות של סייעת לשנה היא, נניח, 50,000 ש"ח (חישבתי לפי שכר מינימום, 29 שעות בשבוע, 11 חודשים בשנה. כולל עלויות מעסיק),
מדובר על 2.5 מיליארד ש"ח. סכום אדיר בהיקפו, אפילו בשביל מדינה.

הגיוני מאד יהיה לדרוש מההורים להשתתף בעלויות. מניחה שהמדינה איכשהו מכוונת לשם.

וכן, בסל הבריאות לא נכנסות כל התרופות שבעולם.
אין דרך כלכלית להכניס לשם את כולן. ולכן יש חולים שהתרופה שיכולה להציל אותם, לא מאושרת להם. וכך יהיה לכאורה הלאה. שום מדינה בעולם לא יכולה לממן כל תרופה לכל חולה.

בשיחה עם בכיר במשרד הבריאות הסביר לי כך:
יש 4000 (!) ילדים אלרגיים אלרגיה מסכנת חיים בכל הארץ. עלות אחזקת סייעת ליום שלם הינו 5000 ש" בחודש (יש ילדים שזקוקים לסייעת רק לשעה ביום בזמן הארוחה, לא כולם זקוקים לסייעת לכל היום)
אבל גם אם נניח נחשב כאילו כל הילדים זקוקים לסייעת ליום שלם (והמצב לא כך) עדיין לא הגענו לרבע מליארד ש"ח !!!
אך הם אומרים שבכל מדינות העולם אין סייעת לילדים אלרגים רק בישראל ואין סיבה שבישראל יהיה בניגוד לכל העולם.

 

[מנוחהלה]

50,000 ילדים אלרגיים.

כולם זאת אלרגיה מסכנת חיים?

וכן, בסל הבריאות לא נכנסות כל התרופות שבעולם.
אין דרך כלכלית להכניס לשם את כולן. ולכן יש חולים שהתרופה שיכולה להציל אותם, לא מאושרת להם. וכך יהיה לכאורה הלאה. שום מדינה בעולם לא יכולה לממן כל תרופה לכל חולה.

נכון.
אבל לא מדובר על 'כל תרופה לכל חולה'
ברמת העיקרון תרופות מצילות חיים אמורות להיכלל בסל הבריאות.

ואם יהיו מליון לקויי שמיעה,
תופסק קצבת הנכות ללקויי שמיעה?

 

[DasiB]

לגיסתי יש ילד בן 4 שאלרגי לחלבי לא ברמה של סכנת חיים אבל ברמה דיי קשה
ועכשיו היא בטיפול איתו אצל אחת שמרגילה אותו באופן הדרגתי מאוד לחלבי
מתחילים עם מעט חלב בתוך פנקייק מבושל ואפוי במשך כמה חודשים ואז רק מטוגן
היא אמרה לי שזה מהקופה
אם תרצו פרטים אוכל לשאול אותה

 

[אסתר כהן]

אם ככה, זה פשע האמיתי. מה מצפים שהורים יעשו?

לגיסתי יש ילד בן 4 שאלרגי לחלבי לא ברמה של סכנת חיים אבל ברמה דיי קשה
ועכשיו היא בטיפול איתו אצל אחת שמרגילה אותו באופן הדרגתי מאוד לחלבי
מתחילים עם מעט חלב בתוך פנקייק מבושל ואפוי במשך כמה חודשים ואז רק מטוגן
היא אמרה לי שזה מהקופה
אם תרצו פרטים אוכל לשאול אותה

ממש מענין אותי
עושים את זה בהשגחה רפואית?

 

[Ruti Kepler]

ואם יהיו מליון לקויי שמיעה,
תופסק קצבת הנכות ללקויי שמיעה?

מניחה שהיא תוקטן, כן.
שום מערכת בריאות לא תוכל לעמוד במימון קצבה גבוהה לשמינית מהאזרחים (בנוסף לכל מקבלי הקצבאות האחרים).

 

[Ruti Kepler]

בשיחה עם בכיר במשרד הבריאות הסביר לי כך:
יש 4000 (!) ילדים אלרגיים אלרגיה מסכנת חיים בכל הארץ. עלות אחזקת סייעת ליום שלם הינו 5000 ש" בחודש (יש ילדים שזקוקים לסייעת רק לשעה ביום בזמן הארוחה, לא כולם זקוקים לסייעת לכל היום)
אבל גם אם נניח נחשב כאילו כל הילדים זקוקים לסייעת ליום שלם (והמצב לא כך) עדיין לא הגענו לרבע מליארד ש"ח !!!
אך הם אומרים שבכל מדינות העולם אין סייעת לילדים אלרגים רק בישראל ואין סיבה שבישראל יהיה בניגוד לכל העולם.

מה עושים באותן כל מדינות העולם? אין סייעות בכלל?

 

[Menifa]

היה לי אחיין
ושלחנו אותו לטיפול בבית החולים אסותא ליד לוד
שם מטפלים במיוחד באלרגייה חלב, ביצים
הטיפול היה בהדרגתיות לפי מינון של אחוזי חלב
עד להוצאת סכנת חיים
והילד יכול לאכול חלבי לחלוטין.
אם את רוצה פרטים מדוייקים
ולדבר עם גיסתי
פני אלי באישי

 

[Menifa]

דרך אגד
עד גיל 13 שנים
יש קיצבה של אחוזי נכות מביטוח לאומי

אחיין שלי קיבל שנה אחת אחורה-רטרו
ועד גיל 13

 

[einkamoni]

כאמא לאלרגנית...
קצת סדר-
הטיפול שהוזכר כאן בחלק מההודעות הינו טיפול לסבילות חלב. לא מטפלים באלרגיה (לזה עוד לא מצאו תרופה...) אלא מלמדים את הגוף לסבול אותו,
נותנים לגוף מינון קטן של חלב, בהשגחת רופא כמובן, עד שהגוף לומד לסבול אותו...
למרבה הצער- הטיפול הזה עדיין נסיוני, ולא כולם מתקבלים אליו.
(אנחנו לא התקבלנו בגלל שהאלרגיה שלנו ברמה יותר מדי גבוהה, שכל מינון קטן של חלב עלול להוביל לסכנת חיים מיידית וממשית, ולא לוקחים סיכון ברמה כזו).

לגבי קצבת נכות, אשמח לשמוע מהמבינים... אנחנו כבר שנתיים לא מקבלים קצבה, וזאת בגלל שב"ה לא היה לנו ארוע בו נזקקנו לטיפול רפואי... (אנחנו עם סייעת צמודה מגיל קטן מאד, ב"ה.)

 

[יפית98]

לגבי קצבת נכות, אשמח לשמוע מהמבינים... אנחנו כבר שנתיים לא מקבלים קצבה, וזאת בגלל שב"ה לא היה לנו ארוע בו נזקקנו לטיפול רפואי... (אנחנו עם סייעת צמודה מגיל קטן מאד, ב"ה.)

תפני למימוש זכויות
הם יעזרו לך
ביטוח לאומי לא נותן בקלות
הם גם איכזבו אותי פעמיים
אבל בסוף בסוף קיבלנו
לא להתיאש

בהצלחה

 

[einkamoni]

תפני למימוש זכויות
הם יעזרו לך
ביטוח לאומי לא נותן בקלות
הם גם איכזבו אותי פעמיים
אבל בסוף בסוף קיבלנו
לא להתיאש

בהצלחה

תודה רבה.

ניסינו כמובן, בעזרת חברה מקצועית... ולא הצלחנו.
(בעבר קיבלנו, ביטלו לנו כשהיתה עוד בגן חובה...)

 

[יפית98]

אולי כדאי שתנסו שוב
אם עכשיו היא בכיתה א'

 

[Ok - מירי טריטל]

ביטוח לאומי בשנתיים האחרונות הקשיח את הנהלים.
רק אם יש הוכחה על אירוע מסכן חיים מקבלים קצבה חודשית.
פעם היו מאשרים קצבה לכל ילד עם אלרגיה מסכנת חיים. כיום, הורים ששומרים מפני חשיפה לאלרגן ומונעים בכך אירוע אינפלקטי - מפסידים את קצבת הנכות.

 

[אסתר כהן]

תודה רבה.

ניסינו כמובן, בעזרת חברה מקצועית... ולא הצלחנו.
(בעבר קיבלנו, ביטלו לנו כשהיתה עוד בגן חובה...)

אנחנו ניסינו דרך 2 חברות ולא הלך
וכשפנינו לבד קיבלנו מיד בלי שום עיכובים
התברר שלחברות לא שווה להשקיע בגלל שהם מקבלים אח"כ אחוזים וילד אלרגי מקבל רק כאלף שח
מה שיוצא שהאחוזים שלהם יהיו מסכום שלא שווה להם לעבוד בשבילו

אגב, עד שקבלנו קצבה לא היו לבני ארועים מסכני חיים [לצערי לאחר מכן, זה כן קרה. פחד אלוקים!]
ובכ"ז אישרו בקלות
יתכן בגלל שעובדה שכל חורף עד גיל 3 הוא היה צריך כמה פעמים אינהלציה
ואפילו פעם אחת התאשפז בגלל זה
הם מחשיבים את זה כאסטמת ילדים שקשורה לאלרגיה [פעמים רבות זה בא ביחד]
אולי לכן אישרו גם בלי אישפוז בעקבות אכילת חלבי

בכל אופן, שווה לנסות גם לבד
לאסוף כל מסמך שקשור [בדיקות של אלרגולוג וכו'] וגם בדיקות שקשורות למערכת הנשימה אם יש
ובע"ה-מקווה בשבילכם שתצליחו.