דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

הירשם עכשיו!
איזה כתיבה אופטימית!
 
נכתב ע"י לירי:
יש באזור רבי עקיבא מקום כזה, אפשר לשבת, לנוח לאכול, שירותים, מכונת שתיה וכזה.. שכחתי איך השם שלהם
לחצ/י כדי להרחיב...
"מקומית"
מהרש"ל קרוב לר' עקיבא
ויש שרותים בר' עקיבא פינת חזו"א
סמוך לחנות פאר.
בתשלום סמלי
 
נכתב ע"י פנינה 99:
מקומית"
מהרש"ל קרוב לר' עקיבא
ויש שרותים בר' עקיבא פינת חזו"א
סמוך לחנות פאר.
לחצ/י כדי להרחיב...
מספר הטלפון של מקומית במהרשל 5
0533176365
ברוב הסניפים של קופיקס יש שירותים
בפינת חזו"א רבי עקיבא יש מכשיר להכניס מטבע של 1 ש"ח (מגיעים מכיוון חזו"א בשביל אחרי גוש החנויות הראשון מאחורי התחנה לכיוון היציאה מהעיר
 
נכתב ע"י 68:
@קוליטיס עם חיוך תודה אני נהנה מאוד מהקריאה,
אני חולה קוליטיס כבר כמה שנים ונחמד מאוד ללמוד על חוויות של אדם אחר.
נ.ב. אגב ע"פ החוק אפשר לקחת רק 12.5% + מע"מ מקצבה (וכמובן צריך להתייעץ בזה מה הדין ע"פ חו"מ).
לחצ/י כדי להרחיב...
הוא כתב שזה היה לפני כמה שנים שעוד היה מותר....
 
אני רואה שיש כאן הרבה ערבוב מושגים בנוגע לריפוי של מחלות מעיים IBD, אז נעשה קצת סדר.
יש 3 מצבים שונים של ריפוי, 1. ריפוי מוחלט. 2. הפוגה במחלה (רמיסיה). 3. הקלה בתסמינים.
ובכן ריפוי מוחלט זה דבר כמעט לא אפשרי (חוץ מניתוח להסרת המעי הגס - לחולי קוליטיס), אבל לרוב האנשים המחלה לא פעילה כל הזמן ויש תקופות של רמיסיה.
רמיסיה בחלט יכולה לקרות גם לבד בלי שום טיפול תרופתי או דיאטה, ולכן להסיק לדוד של חבר שלי היה קוליטיס והוא עשה כך וכך וזה עזר - סימן שזו התרופה - זה לא רציני.
אבל בהחלט אפשר להקל על התסמינים ע"י דיאטות מסוימות, וכן יש הרבה אנשים שנכנסו לרמיסיה ע"י דיאטת דפ"מ.
ובכל זאת הרבה פעמים אין מנוס מטיפול תרופתי ביולוגי בכדי להכנס לרמיסיה.
 
נערך לאחרונה ב:
נכתב ע"י גרפיקאית לשעבר:
יכול להיות שדווקא כן. כבר העלו פה השערה שהוא פעיל כאן בפורום כתיבה עם שם ניק אחר
לחצ/י כדי להרחיב...
אם הוא משתתף בניק אחר זה לא רלוונטי לדיון שלנו.

בכדי לא לסטות מנושא האשכול, אני סיימתי בענין הזה.
 
נכתב ע"י 68:
אני רואה שיש כאן הרבה ערבוב מושגים בנוגע לריפוי של מחלות מעיים IBD, אז נעשה קצת סדר.
יש 3 מצבים שונים של ריפוי, 1. ריפוי מוחלט. 2. הפוגה במחלה (רמיסיה). 3. הקלה בתסמינים.
ובכן ריפוי מוחלט זה דבר כמעט לא אפשרי (חוץ מניתוח להסרת המעי הגס - לחולי קוליטיס), אבל לרוב האנשים המחלה לא פעילה כל הזמן ויש תקופות של רמיסיה.
רמיסיה בחלט יכולה לקרות גם לבד בלי שום טיפול תרופתי או דיאטה, ולכן להסיק לדוד של חבר שלי היה קוליטיס והוא עשה כך וכך וזה עזר - סימן שזו התרופה - זה לא רציני.
אבל בהחלט אפשר להקל על התסמינים ע"י דיאטות מסוימות, וכן יש הרבה אנשים שנכנסו לרמיסיה ע"י דיאטת דפ"מ.
ובכל זאת הרבה פעמים אין מנוס מטיפול תרופתי ביולוגי בכדי להכנס לרמיסיה.
לחצ/י כדי להרחיב...
מהיכרות שלי לרוב האנשים המחלה כן פעילה ברמות מסוימות
ואיך רמיסה קוראת לבד?
 
זו ההתנהלות הרגילה של המחלה, תנועה בגלים בין החמרה לרמיסיה.
 
נכתב ע"י rubi:
אם הוא משתתף בניק אחר זה לא רלוונטי לדיון שלנו.
לחצ/י כדי להרחיב...
תודה לכל המגיבים, אני מובך משפע התגובות החיוביות.
כמענה על תגובות מסויימות - אני אכן פעיל בפורומים שונים תחת ניק אחר.
אבל לא בפורום כתיבה, זאת הפעם הראשונה שאני כותב ומפרסם.
ושוב תודה.
 
נכתב ע"י 68:
זו ההתנהלות הרגילה של המחלה, תנועה בגלים בין החמרה לרמיסיה.
לחצ/י כדי להרחיב...
אחרי שנים של היכרות אם חולים והמחלה
לראשונה אני שומע את זה שיש רמיסיה שקוראת לבד ללא שום טיפול תזונתי או רפואי

יש עוד מישהו ששמע על זה?
 
נכתב ע"י המוכשר !!!:
אחרי שנים של היכרות אם חולים והמחלה
לראשונה אני שומע את זה שיש רמיסיה שקוראת לבד ללא שום טיפול תזונתי או רפואי

יש עוד מישהו ששמע על זה?
לחצ/י כדי להרחיב...
לכל אחד יש עליות וירידות, וזו הסיבה שבכל מחקר יש קבוצת ביקורת לבדיקת יעילות התרופה.
 
שלום וברכה
בתור ארגון שיש לנו הרבה נסיון לצערנו עם מתמודדים עם קרוהן וקוליטיס מכל שכבת הגילאים,
לגבי הנושא של רמיסיה וכו' ללא תזונה ותרופות ואו טיפול רגשי לפי מה שידוע אין אפשרות כ"כ לצאת מההתמודדות קם מחלות מעין אלו לצערנו,
ובפרט בשלב התחלתי של התלקחות וכו' שאז יש הרבה מקום לטיפול תרופתי בכדי להגיע לאיזון,
בד"כ יש צורך בטיפול תזונתי/רגשי/תרופתי בפרט שאלו הן מחלות שיושבות על סטרס וכמובן תזונה לקויה
אז איזה שהוא שינוי חייב לקרות בנושאים הנ"ל,
כן ישנם רבים שבעזרת טיפול מתאים מצליחים להגיע לרמיסיה (הפוגה מהמחלה) ארוכת טווח,
ורוב המתמודדים שאנחנו מכירים אצלנו ב'עזרי מעם' מנהלים שגרת חיים רגילה ב"ה.
נכון שיש התלקחות אז ודאי שיש יותר התמודדות כמו שתיאר את זה בצורה יוצאת דופן 'קוליטיס עם חיוך'.
בהצלחה רבה
והרבה בריאות
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת
עליך להתחבר או להירשם כדי להשיב כאן.

אשכולות דומים

  • 45
    • א
    מידע שימושי ואהבת לרעך כמוך - מסע וחיזוק למען הגאולה בב"א
  • א. פרי //
    • רובכם מכירים אותי מכאן, אני כותבת כאן לא פעם. אני הסופרת א. פרי ואני רוצה לספר לכם משהו עוצמתי שעבר עלי.

    לא פעם שיתפתי את ההתמודדויות מהן הגעתי ליציאה לאור: אילמות סלקטיבית, גמגום, סכיזופרניה פראנואידית, חרדות ועוד...

    סיפרתי גם על המסע שלי בו למדתי פעם אחר פעם שכולנו שווים ויש עוד הרבה שעוברים מסעות כמוני, מחושך לאור...

    כעת אני רוצה לשתף אתכם בהתמודדות חדשה שהופיעה, הפראנויה שלי חזרה בעוצמה מפחידה לפני שבוע.

    לא אספר לכם מה הרקע לזה, וגם לא מה עברתי, אבל כן אשתף אתכם בתחושה החדשה שנולדה בי, בעקבות כל הסבל הזה:

    התחושה היא: אני רוצה קשרי אנוש.

    'עד אז לא רצית', תשאלו?

    עד אז היה לי ריחוק מסוים מהעולם ומהאנשים.

    אבל אז הפראנויה גרמה לי להיות מטורפת מרוב פחד, וחיפשתי עוגן ויציבות.
    והבנתי שאין תחליף ליחסי אנוש חביבים, חמים נעימים, בגובה העיניים, בלי רגשות פרוד, זלזול או נחיתות.

    זה היה מטורף כי מרוב פראנויה לא הייתי לגמרי צלולה כל הזמן, ולא היה אכפת לי להתנהג מוזר, או שיחשבו עלי משהו שלילי, פשוט רציתי לדעת שהכל בסדר, זה הכל.

    פתאום מצאתי את עצמי צמאה ליחסי אנוש, מתעכבת ליד דמויות שיש לי היכרות מעטה מאוד, משוחחת, מנסה לשאוב אנושיות ושפיות בתוך תחושת הכאוס שהייתי. וראיתי שזה ממש נחמד לתקשר ככה, בלי רגשות כלשהם.

    כל המסכות ירדו ממני, תחושות כמו ריחק, קינאה, כעס, פגיעות הכל נמחקו, רק רציתי לדעת שהרגע הבא יהיה תקין.

    הרגשתי שאני בעצם לא קיימת כ'אני', שאני יכולה להכיל באופן מלא את הזולת ולא לחוש מאוימת.
    ושאני ממש אוהבת את כולם.

    פתאום הבנתי איזה פספוס יש לי שאני לא רוצה לשווק את הכתיבה שלי בגלל ענווה כוזבת...

    הבנתי שהעולם חייב לקרוא את המסרים שלי... את הספר גיבור הסיפור... וזה לא הופך אותי ליותר מאף אחד, אלא כולנו שווים גם אם מישהו קורא מה שאני כותבת זה לא נותן לי ערך אלא זו חובה שלי, כי לכל אחד יש אמירה ותפקיד.
    פתאום למדתי דברים חדשים...

    המוח שלי וכל כולי עברנו טלטלה עצומה שעוד לא התאוששתי ממנה.

    אני עדיין עם הרבה סימני שאלה בגלל הטריגר שהוביל אותי לשם.
    אני מתחילה להחלים ופוחדת לאבד את התחושה הנפלאה של 'כלום לא חשוב לי, כולנו שווים, אין צורך לחוש זלזול או נחיתות, שווה לחיות ביחסי אנוש, כולם כל כך מתוקים ויש בהם משהו מרגיע הם חשובים לי כל כך'.

    אני עדיין בתוך זעזוע נורא, מחפשת את הטוב.

    עדיין מחפשת אמונה שלמה בה' ועדיין לא יציבה באופן מלא.
    במהלך ההתמודדות שלי חשבתי על רעיון מעניין להקים מפלגה של אנשים מפורסמים, שיש להם קהל, אנשים שמדברים על חזון של גאולה. שיתאחדו וירוצו לכנסת.
    תוך כדי סבל נורא מצאתי את עצמי שולחת הודעות לכל האישים שנראו לי מתאימים וסיפרתי להם על הרעיון הזה.
    רבים ענו לי תשובה, שללו בכל תוקף כניסה לפוליטיקה או סייגו במידה ויהיו מספיק אנשים.
    הרעיון לא הצליח לבסוף, אבל העשייה והחשיבה סביב זה נתנו לי כוחות להחזיק מעמד למרות הקושי.
    *
    אין לסיפור הזה מסר מסוים או אמירה מסוימת.
    זה סך הכל רצון לספר לכם על ההתמודדות, ועל העובדה הפשוטה שאין כמו יחסי אנוש בריאים ותקינים ואפילו אדם כמוני יכול להגיע לשם איכשהו.
    וכן , שאפשר להגיע לאהבת חינם גם בלי פראנויה וסבל מיותרים אלא מתוך הבנה פשוטה שכולנו צריכים אלו את אלו כדי לחיות.

    שהתמיכה ההדדית, האכפתיות, החיוך, ההסכמה לעצמי לא להיות בריא ונוצץ תמיד, בתוכנו, וגם אם זה מתבטא בחוץ זה בסדר. אלא זה בסדר גם להיות חלש ולא תמיד מאה אחוז בסדר, שמותר לי לתת מעצמי ולהישאר אני, והכי חשוב: רק ה' הוא בעל הכוחות כולם, הוא אוהב את כולם, אין עוד מלבדו. ואנחנו עבדיו ובניו, כולנו.
    • שכוייח!
    • תודה
    Reactions: RYM, פרפר משי, מֶנַחֵם ועוד 3 משתמשים6 //
    1 תגובות
    לכל התגובות
     תגובה אחרונה 
    א
    א. פרי
    בגלל שזה קטע מחזק מאוד, לדעתי, אשמח שתעבירו הלאה.
    פרסום בפרוג ←

    הצטרפות לניוזלטר

    מאשר/ת קבלת תוכן חם למייל
    בשליחת הטופס אני מסכים/ה שבית פרוג תשתמש במידע למטרות שיווק, דיוור ישיר ומשלוח פרסומות באמצעי הקשר שמסרתי, ותכלול אותו במאגר המידע של החברה, והכל בכפוף למדיניות הפרטיות של החברה.
    להסרה בעתיד פנה/י לדוא"ל office@prog.co.il או לטלפון: 072-2201430

    איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

    מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

    לוח לימודים

    מסלולי לימוד שאפשר להצטרף
    אליהם ממש עכשיו:

    26.04

    ט' אייר


    קורס עימוד ועיצוב ספרים

    ההרשמה בעיצומה

    30.04

    י"ג אייר


    קורס בוטים ואוטומציות עיסקיות

    ההרשמה בעיצומה

    10.05

    כ"ג אייר


    קורס שיווק ופרסום דיגיטלי

    נפתחה ההרשמה

    14.05

    כ"ז אייר


    קורס שמאות רכוש

    נפתחה ההרשמה

    14.06

    כ"ט סיוון


    קורס אדריכלות עיצוב פנים

    נפתחה ההרשמה
    לכל מסלולי הלימוד

    לוח מודעות

    הפרק היומי

    הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


    תהילים פרק כה

    אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
    סמן אחרי הקריאה
    לקריאה בפורום
    נקרא  2  פעמים
    פיקוח של ועדת הרבנים 'שמור'
    למעלה