דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[קוליטיס עם חיוך]

כבר מספר שנים שאני מסתובב עם חבר צמוד העונה לשם "קוליטיס".

קוליטיס היא דלקת במעי הגס שאיש אינו יודע למה היא באה ואיך תלך.
אין לה ממש תרופה, אבל גם לא מתים ממנה ב"ה.
אצלי באופן אישי היא העלתה הרבה דמעות אבל גם הרבה פרקי צחוק משחררים.

החלטתי לשתף אתכם ביומן שלי, רק בשביל שתדעו מה עובר מי שמתמודד עם מחלות אלו.
לקוליטיס יש אחות מאוד דומה, העונה לשם "קרוהן". היא גם דלקת במעי, אך במעי הדק.
צורת הטיפול דומה לעיתים, ותופעות הלוואי דומות אף הן.

אז אני מנסה פרק ראשון, ואם יהיה עניין... אמשיך.

דרך צלחה.

נ.ב. אם יש שאלות שאדע לענות עליהם אשתדל לענות.




פרק א'


תחילת זמן חורף.

האוירה בכולל המרכזי בשכונה - חמה ותוססת, בחוץ קריר קצת אבל בפנים אש! האברכים הגיעו ללימודים במרץ רב והחברותא מחכה לי כבר במקום הקבוע. אני מזדרז למקום, מתיישב ופותח את הגמרא שואף להתחיל זמן פורה ומוצלח.

האמת שבדרך כלל לא קשה לי, אני נהנה מהלימוד ועם חברותא כמו מוטק'ה שרייבר זו הנאה צרופה. אבל היום זה שונה. כבר תקופה שאני מרגיש מיחושים מוזרים בבטן, ועולה בי חשד שוירוס חורפי התנחל לי בגוף מיד עם תחילת החורף. אני מספר למוטק'ה בשתי מילים שאני לא במיטבי, והוא מקבל בהבנה ומתחיל את הסוגיא בחצי הילוך.

חלפה חצי שעה, ואני יודע שחסר לי דבר אחד- ישוב הדעת. לא מסוגל להתרכז.

יוצא לכמה דקות לשירותים, מנסה לחזור ללמוד אבל זה לא זה. לא מצליח לשבת נורמלי, אני משתף את מוטק'ה, והוא תכליתי שכמותו אומר לי מיד "חבל על הזמן, קפוץ לרופא קח כדור ותחזור ללמוד".

יצאתי למרפאה, לא ביקרתי שם כבר כמה שנים, ב"ה בדרך כלל אני בריא, אבל הפעם יש לי סיבה טובה. המזכירה מקבלת אותי בחיוך, "נעים להכיר" היא אומרת. את אשתי והילדים היא כן מכירה, לי לא יצא להגיע...

אני מבקש תור דחוף, והיא מכניסה אותי לרופא צעיר ונמרץ, כיפה קטנה על ראשו ומבטא אמריקאי חזק מתגלגל על לשונו. הוא שואל כמה שאלות, בודק בטן גב ועוד כמה. ושולח אותי לבדיקות דם.

בדיקות דם? מתי עשיתי פעם אחרונה? אולי לפני עשור בדור ישרים... וגם אז כמעט התעלפתי. אבל הפעם אין ברירה. הרופא צייד אותי גם בכדורים המונעים יציאות מרובות, וחזרתי הביתה.

החלטתי ללכת לנוח, בכולל אין לי באמת מה לעשות, עדיף לנוח בבית ולנסות לנהל שיגרה יחד עם הוירוס שהחליט לטרטר אותי.

בבוקר הזדרזתי לגשת לבדיקות דם, האחות המנוסה חיפשה את הווריד ולא מצאה, דקרה חפרה ולבסוף מצאה, עשתה את הבדיקה ושלחה למעבדה.

ניסיתי להגיע לכולל, בדרך נאלצתי לעצור כמה פעמים, הרגשתי ממש רע, אז התחיל גם לחץ מסויים, זה לא נראה וירוס רגיל, היו גם תופעות לוואי מפחידות הכוללות דימומים.

הבטן מייסרת והלב דואג. חזרתי הביתה לנוח.

למחרת בבוקר הגיעו תוצאות הבדיקות.

האחות התקשרה אלי בהיסטריה ממש.

"איפה אתה עכשיו?"

בבית- עניתי.

"איך אתה מרגיש?"

סביר מינוס.

"תעשה לעצמך טובה, קח אתך מישהו ותסע למיון! משהו בבדיקות נראה לי מוזר וכדאי שתשלול דברים מוזרים כאלו..."

טלפון קצר לאשה, עוד אחד להורים, ויצאנו לשערי צדק.

מפלס המתח טיפס במהירות. לא ידענו למה לחכות. חשבנו כבר על הגרוע מכל.

***​

10:00 בבוקר שערי צדק

חדר המיון פועל בקצב משלו. חיכינו, ואחרי שעשיתי כמה פרצופים של נידון למוות, ניגשו אלינו.

סימנים. סדרת בדיקות. המתנה. עוד קצת בדיקות. המתנה. סימנים. המתנה.

לקראת ערב ניגש אלינו רופא.

"עושה רושם שמדובר במחלת מעי דלקתית. זה לא נורא כמו שזה נשמע, אבל זה תיק. גשו לרופא גסטרו בקהילה ותבדקו מה המצב. בינתיים אתם משוחררים...".

לא היה לנו מושג מה זה אומר. אבל עצם זה שהשתחררנו עשה לנו טוב.

הייתי אחרי יום וחצי צום. הסנדוויץ' שאכלתי בחזור היה אחד הטעימים שאכלתי אי פעם...

 

[רחשי הלב]

תעשה לעצמך 'מחייב' להתקדם בכתיבה, אחרת תשאיר אותנו במתח סתם.
רפו"ש!

 

[קוליטיס עם חיוך]

פרק ב'


22:00 שעת ערב לא מאוחרת

לפני כמה דקות חזרנו הביתה מהביקור המתיש בבית החולים.

למרות העייפות אני מלא אדרנלין, חייב לבדוק במה מדובר.

קובע מיד תור לרופא משפחה, ומשריין תור לרופא גסטרו (גסטרואנטרלוגיה). קורא קצת חומר על מחלות מעיים ומנסה להבין את ההבדל בין קרוהן לקוליטיס.

בבוקר אני כבר אצל הרופא. הוא עובר שוב על הבדיקות, הוא מאבחן שמדובר בסבירות גבוהה ב'קוליטיס', מסביר בכמה מילים על המחלה, וממליץ להתחיל בטיפול בקורטיזון מסוג מסויים, ובמקביל להתייעץ עם רופא גסטרו.

משום מה במשפחה שלי לא אוהבים קורטיזון. זה גורם לי להתלבט אם להתחיל עם זה, ואז נזכרתי בדביר.

דביר הוא בן דוד רחוק, אבל כזה שמגיע לשמחות ואוהב לשמור על קשר עם המשפחה המורחבת שלנו.
אני לא זוכר מה בדיוק התפקיד שלו, אבל עומד לי בזיכרון שהוא רופא אלטרנטיבי מסוג כלשהו.

אני שולח לו מייל עם הסיפור בקצרה, והוא עונה בקצרה: "בוא ניפגש".

סיכמנו להפגש בסוף השבוע.

נפגשנו בקליניקה החביבה שלו ברמת גן, הבאתי איתי את המסמכים שכבר צברתי בתיקיה. הוא עבר עליהם ואני בינתיים חיפשתי על הקיר לנסות ללמוד מה בדיוק התואר שלו.

האמת שתשובה ברורה לא קבלתי עד היום... אבל היו שם כמה תעודות עם מילים ארוכות באנגלית וחתימות מסולסלות ומפוארות. במצב שהייתי בו, זה הספיק לי כדי להאמין שהוא יודע מה שהוא מדבר.

דביר פסק מיד ש"קורטיזון לא בא בחשבון! זה סתם ינפח אותך וזה לא מרפא את הדלקת..."
ההרצאה המשיכה אך אני לא הייתי קשוב, הבטן טרטרה אותי והקפיצה אותי שוב ושוב להתפנות.

דביר קלט שאני סובל, ולחש לי בשקט- "תדע לך שאין תרופה לדבר הזה!
אם אתה רוצה להציל את עצמך. דבר עם אודי.
אודי הוא חבר טוב, שנאלץ לעזור לאמא שלו אחרי שכל הרופאים התייאשו מלטפל בלוקמיה שלה.
הוא ממש גאון וקורא המון ספרי מחקר בארה"ב ובאירופה, ומצליח לייבא עבורה כל מיני תכשירים ותרופות לא קונבנציונליות. והיא חיה כבר 4 שנים אחרי התחזית!"

הוא המשיך ללחוש "אם הוא יסכים לקחת אותך כפרוייקט שלו, אתה יכול להיות הראשון שנרפא מקוליטיס בישראל!"

לא ממש עניין אותי להכנס לספר השיאים של גינס, אבל סמכתי על דביר והחלטתי לנסות את אודי.

***​

יום ראשון, שבוע חדש.

הגעתי לכולל, חלש ועייף.
הברזל בירידה, המשקל בצלילה, נראה שבר כלי.

מוטק'ה החברותא שומע ממני בכמה מילים מה קורה, ואני מזהה אותו מעבד נתונים.
הוא כבר מבין שאין לו חברותא פעיל ואטרקטיבי לסדר א', אבל מנסה לברר ברגישות מה התוכניות שלי.

"תראה" אני מסביר לו "אני מרגיש נורא. אני לא מסוגל לשבת 10 דקות רצוף.
לא נעים לי לפרט, אבל המעיים פשוט לא נחות, מדממות ומטרטרות אותי כל 10 דקות.
אין לי מנוחה! אין יום ואין לילה, ומה שהכי חסר לי זה 'ישוב הדעת'.
בעצם בתור חברותא אין לי מה להציע לך!
אני מתכוון לטפל בעצמי, ובינתיים להגיע לפה לתפוס פינה עם ספר קל ולנסות ללמוד מה שאפשר.
אתה בכל אופן משוחרר למצוא חברותא אחר, חבל שיהרס לך ה'זמן'".

מוטק'ה הוא חברותא מעולה אבל גם חבר טוב. הוא שמע את הדברים, הרהר ואמר "תעשה לי טובה תדאג לעצמך, תטפל בחוליטיס הזה כמה שיותר מהר ותחזור לשגרה, אני מחכה לך מתי שתבוא.
מאחל לך רפואה שלמה בקלות ובמהירות, ומה שאפשר לעזור אני כאן!"

המילים הפשוטות של מוטק'ה חיזקו אותי, אולי כי ידעתי שהוא מתכוון אליהם באמת.

ביום הזה נפרדו דרכינו כחברותא, אך החברות נותרה גם בימים הקשים שעוד יבואו.

 

[משה110]

מעניין מאד ומרתק! אני מכיר את זה מקרוב ממש. אם אפשר לשאול- למרות שהפרק עוד לא הגיע, אתה טיפלת במה שאודי ההוא אמר לך? אתה נרפאת מהקוליטיס באמת? אם יש לך מענה בנושא הזה ואתה חושב שהוא יעיל אשמח לשמוע באישי. תודה

 

[קוליטיס עם חיוך]

מעניין מאד ומרתק! אני מכיר את זה מקרוב ממש. אם אפשר לשאול- למרות שהפרק עוד לא הגיע, אתה טיפלת במה שאודי ההוא אמר לך? אתה נרפאת מהקוליטיס באמת? אם יש לך מענה בנושא הזה ואתה חושב שהוא יעיל אשמח לשמוע באישי. תודה

ממש אל תבנה על השיטות האלו.
עוד לא שמעתי על מישהו שנרפא מזה ללא ניתוח כריתה.
רפו"ש

 

[מציאותית]

ממש אל תבנה על השיטות האלו.
עוד לא שמעתי על מישהו שנרפא מזה ללא ניתוח כריתה.
רפו"ש

הכוונה לכריתת מעיים ל"ע?

 

[המוכשר !!!]

הכוונה לכריתת מעיים ל"ע?

כן
בקרוהן גם כריתה לא מרפאה לחלוטין

 

[קוליטיס עם חיוך]

פרק ג'

הימים חולפים, הכאבים לא.
אני עדיין לא ממש מטפל במחלה, יותר מנסה להתמודד עם ההשלכות שלה. אני חלש מיום ליום, היציאות לא פוסקות, ואני מגלה שצומות עושים לי טוב, אז אני צם.

בוקר חדש מגיע ואני קופץ למרפאה להתייעץ עם רופא המשפחה שלי.

הרופא מקבל אותי בחביבות, שואל כמה שאלות, מתעניין, ומפגין אמפתיה לסבל שלי.

הוא מבין ממני שאני לא בעד הקורטיזון, ומציע אנטיביוטיקה שאולי תעצור את הדלקת.

הוא מספר לי בדרך אגב שבשבוע הבא יתחיל להגיע למרפאה רופא גסטרו לקבלת קהל, וכדאי לי לקבוע תור.

יצאתי מיד לקבוע תור, והרגשתי חיוך מהשמים.

שנים שהמרפאה השכונתית קיימת ללא רופא גסטרו. ובדיוק כעת כשאני זקוק לו, ונסיעות ארוכות קשות עבורי, הקב"ה שלח אותו עד אלי.

חזרתי הביתה בתחושה טובה.

***​

ערב. הטלפון מצלצל, מספר לא מוכר.

אני עונה, זהו אודי.

אודי מתעניין בשלומי, מספר ששמע עלי מ"ד"ר דביר", ולמרות שהוא מאוד עסוק בטיפול באימו, הוא ישמח לנסות לעזור גם לי.

אני קצת מבולבל. - רופא המשפחה נתן אנטיביוטיקה. התור לרופא הגסטרו קרוב מאוד. הבן דוד שולח את אודי לעשות עלי סדרת ניסויים. אני לא באמת יודע מה לעשות, אבל בשביל הנימוס קובע עם אודי פגישה לשעות הערב.

אודי מתחשב במצב שלי ומציע לבוא אלי הביתה כדי שלא אצטרך להטלטל בדרכים. זו היתה בשבילי הקלה עצומה. ואני ממש מעריך אותו על כך.

20:00 אצלי בבית

אודי מגיע. הוא נראה בדיוק כפי שדמיינתי אותו. נמוך, רזה, עם משקפיים עגולות גדולות. חולצה חצי בפנים חצי בחוץ, כיפה גדולה על הראש, ומחזיק בידיו כמה חוברות מלאות מלל באנגלית.

אני מושיב אותו ומציע שתיה.

אודי לא מבזבז זמן ופונה ישר לעצם העניין שלשמו התכנסנו.

מספר בקצרה על המחלה של אמו, על השיטות שלמד כדי לסייע לה, ועל אבקות הצמחים למיניהם שמשאירות אותה בחיים.

הוא מבהיר מיד שאין לו ניסיון עם מחלות מעיים, אבל מוכן לנסות לעזור לי לשם האתגר ולשם החברות המתפתחת בינינו.

אודי בחור יסודי. אני מבין ממנו שהוא כבר החל ללמוד את הנושא, והוא מנסה להשיג עבורי פורמולה מסויימת מארה"ב וחסר לו רק האישור שלי.

אודי מבקש ממני רק 3 דברים:
להקפיד לקחת את האבקות בזמן לפי התכנית שהוא יבנה לי.
לרשום בטבלה יומית מסודרת כל מה שאני מכניס לפה.
ולעקוב אחר מספר היציאות.

שאלתי לגבי תשלום- והוא אמר "אתה תשלם רק מה שעולה לי, ואם אפשר בדולרים עדיף, כי אני שולח את הכסף לארה"ב".

הסתכלתי לו טוב בעיניים וראיתי בהם רק תום. האמנתי לו. האמנתי בו.

***​

למחרת בבוקר יצאתי לכולל. בדרך עצר אותי יהודי נחמד, פיאות ארוכות, חליפה ארוכה וחיוך רחב, הוא מגיש לי חוברת,- "ברוך רופא חולים" כתוב עליה. סגולות בענייני רפואה מאת חכם כלשהו בצפון.

"אחי" הוא אומר "איך שאתה נראה, רק זה יכול לעזור לך..."

 

[משה110]

אתה מכיר את ארגון עזרי מעם? <לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>

 

[משה110]

כן ואגב על תהיה פסימי. אם לא הגעת לשם- זה ממש לא נכון שריפוי מלא הוא רק לאחר כריתת מעי. יש בזה תורה שלימה.....

 

[053mishmish]

ממש אל תבנה על השיטות האלו.
עוד לא שמעתי על מישהו שנרפא מזה ללא ניתוח כריתה.
רפו"ש

מוזר כי אני יודעת על מישהי שכן הצליחה להתרפא
בלי כריתה!
(אין לי מושג באיזה שיטה,
יודעת ששינתה תזונה וכו')

 

[קוליטיס עם חיוך]

מוזר כי אני יודעת על מישהי שכן הצליחה להתרפא
בלי כריתה!
(אין לי מושג באיזה שיטה,
יודעת ששינתה תזונה וכו')

לא מתכוון להתווכח.
יש דיאטות ויש תרופות ביולוגיות שמביאות לרגיעה.
אני באופן אישי לא מכיר ולא שמעתי משום רופא (ועברתי הרבה) שיש פיתרון רפואי שמרפא.

 

[משה110]

נכון זה כרוני ואין פתרון שמרפא באמת. אולי במילים אחרות אפשר לומר- להגיע לרימסיה מלאה למשך תקופות ארוכות. יש מישהי בארגון עזרי מעם שיכולה לספר לך על זה הרבה. ונכון שבקוליטיס לעומת הקרוהן יותר קשה קצת ומורכב, בגלל שברגע שאתה מגיע לכריתה- זה מלא. ובקרוהן יש 7 מטר שאפשר לשחק איתו.....

 

[עד מתי]

וואו נשמע נורא
טוב שאתה מפשט לנו בכמה סבל זה כרוך שנדע להתחשב יותר בחולים שסביבנו...

 

[Ruti Kepler]

ממש אל תבנה על השיטות האלו.
עוד לא שמעתי על מישהו שנרפא מזה ללא ניתוח כריתה.
רפו"ש

עבודה על הפן הנפשי והרגשי, לא עוזרת?

לא מתכוון להתווכח.
יש דיאטות ויש תרופות ביולוגיות שמביאות לרגיעה.
אני באופן אישי לא מכיר ולא שמעתי משום רופא (ועברתי הרבה) שיש פיתרון רפואי שמרפא.

אם הדיאטות והתרופה עוזרות להשיג רגיעה, מה הבעיה בעצם?
כלומר, מה משנה אם ההגדרה היא ’רמיסיה’ או ’ריפוי’, העיקר שיש שקט ויש דרכים להשיגו, לא?

 

[שואף לגדולות]

סיפור אמיתי? כי ההגשה מדהימה,

 

[Sara led]

ב"ה לא מכירה את הנושא
ועם זאת, מהופנטת.
כתוב מדהים.

 

[חשבת מלי]

ממש אל תבנה על השיטות האלו.
עוד לא שמעתי על מישהו שנרפא מזה ללא ניתוח כריתה.
רפו"ש

מכירה הרבה חולי קוליטיס שחיים טוב וב"ה לא הגיעו לכריתה מלאה,
המחלה אכן כרונית אך יש הרבה מה לעשות כדי להגיע לרמיסיה,
בכל מקרה הכתיבה שלך מעולה

 

[קוליטיס עם חיוך]

עבודה על הפן הנפשי והרגשי, לא עוזרת?

אם הדיאטות והתרופה עוזרות להשיג רגיעה, מה הבעיה בעצם?
כלומר, מה משנה אם ההגדרה היא ’רמיסיה’ או ’ריפוי’, העיקר שיש שקט ויש דרכים להשיגו, לא?

אני ממש שמח שהשאלות האלה עולות.
אני יכול לספר רק על עצמי. במקרה שלי לא היתה רמיסיה בכלל.
ואחרי 9-10 שנים של דלקת גבוהה עברתי ניתוח כדי שלא יתפתחו גידולים ה"י.
יש הרבה אנשים שהתרופות מרגיעות את המצב לתקופות קצרות או ארוכות, והם באמת יחסית בריאים אבל במעקב.
לגבי עבודה על הפן הרגשי- בכל שאלון שמלאתי שאלו אותי אם עברתי תקופה קשה לפני פרוץ המחלה.
התשובה היא לא.
היו כאלה שניסו ממש לשכנע אותי שסבלתי קודם מדברים אחרים, ועוד יסופר אי"ה...

סיפור אמיתי? כי ההגשה מדהימה,

הסיפור אמיתי. אם כי ברור שהשמות והפרטים המזהים בדויים.

 

[שואף לגדולות]

הסיפור אמיתי אם כי ברור שהשמות בדויים.​

אין לי בעיה שהסיפור אמיתי פשוט הצורה המדהימה של כתיבת התוכן העלתה לי חשד שזה בלוף, אבל אם אתה אומר שסיפור זה אירע עם כותב השורות אני יוצא נדהם, כישרון!