דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

  • הוסף לסימניות
  • #21
עבודה על הפן הנפשי והרגשי, לא עוזרת?

כן. עבודה על הפן הרגשי והנפשי עוזרת מאד! היא השורש לכל הריפוי והיא במקום חשוב ביותר לצד התרופות והתזונה.
והדבר גם מבוסס רפואית. היום כל הרופאים אומרים על מחלות מעיים שזה קשור לסטרס ומתח נפשי.


אם הדיאטות והתרופה עוזרות להשיג רגיעה, מה הבעיה בעצם?
כלומר, מה משנה אם ההגדרה היא ’רמיסיה’ או ’ריפוי’, העיקר שיש שקט ויש דרכים להשיגו, לא?
בעיקרון נכון. רק שיש כאלו שמגיעים לרימסיה מלאה לאורך זמן ולוקחים אומץ להגיד שיצאו מהקרוהן/ קוליטיס
ויש כאלו שכן נצמדים למילה כרוני ומעדיפים להשתמש במונח- רמיסיה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #23
תודה על הנושא.
אנחנו גם מתמודדים עם זה בבית.
יש לי קרובת משפחה מדרגה ראשונה שהצליחה להגיע לרמיסיה של שנים ארוכות ברוך השם.
אבל אצלנו הדרך ארוכה כל נסיון טיפול עוזר לתקופה הראשונה ואז מתחיל שוב, מתחילה מעלים מינון ואז משנים תרופה/ סוג טיפול כך שוב ושוב.
אשמח לשמוע גם על העניין של קבלת קצבת נכות/ אי כושר וכדו'.
 
  • הוסף לסימניות
  • #24
עבודה על הפן הנפשי והרגשי, לא עוזרת?
מכירה מקרוב מישהו עם קרוהן שיצא מזה לגמרי....
לא חייב להיות משהו טרגדי/טראומטי/וכו'..........
 
  • הוסף לסימניות
  • #25
נכון זה כרוני ואין פתרון שמרפא באמת. אולי במילים אחרות אפשר לומר- להגיע לרימסיה מלאה למשך תקופות ארוכות. יש מישהי בארגון עזרי מעם שיכולה לספר לך על זה הרבה. ונכון שבקוליטיס לעומת הקרוהן יותר קשה קצת ומורכב, בגלל שברגע שאתה מגיע לכריתה- זה מלא. ובקרוהן יש 7 מטר שאפשר לשחק איתו.....:)
3.5 מטר לשחק....
לא בהכרח שקוליטיס יותר קשה מקרהון יש צדדים ולכאן וצדדים לכאן בתכלס ע"י כריתה אפשר להתפטר מהקוליטיס ומקרוהן א"א ע"י כריתה
 
  • הוסף לסימניות
  • #27
תודה על הנושא.
אנחנו גם מתמודדים עם זה בבית.
יש לי קרובת משפחה מדרגה ראשונה שהצליחה להגיע לרמיסיה של שנים ארוכות ברוך השם.
אבל אצלנו הדרך ארוכה כל נסיון טיפול עוזר לתקופה הראשונה ואז מתחיל שוב, מתחילה מעלים מינון ואז משנים תרופה/ סוג טיפול כך שוב ושוב.
אשמח לשמוע גם על העניין של קבלת קצבת נכות/ אי כושר וכדו'.
אני יכול להפנות באישי
 
  • הוסף לסימניות
  • #30
מרגש לקרוא . בעלי היה כל כך חולה שבסופו של דבר לא הייתה ברירה וכרתו את המעיים. לדעתי מבחינה בריאותית הוא הרבה יותר בריא . אבל ההתמודדות עם סטומה היא קשה . והלוואי שהסביבה היתה מבינה שזו מחלה נוראית
 
  • הוסף לסימניות
  • #35
פרק ד'


די! אני מבולבל לגמרי.

קורטיזון או אנטיביוטיקה, צמחי מרפא או ספרון סגולות.
אני מחליט להמתין לחוו"ד של רופא גסטרו, התור בעוד יומיים.

16:40 מרפאה – ד"ר גסטרו

אני מתיישב מול הרופא. לחוץ. סקרן.
האיש שמולי, קצת מבוגר, מקיש לאיטו על המקלדת. נלחם עם הכרטיס מגנטי שלא נקלט. הופך, מסובב, ושוב הופך. זהו. עובד.

עובר בנחת על הבדיקות, ושואל: "מה עם קולונוסקופיה?"
אני מנסה להתבדח- "זה חוקי לעשות מתחת לגיל 60?"
הרופא לא הבין. "מה זאת אומרת? דבר ראשון תעשה קולונוסקופיה!"

אני שואל קצת שאלות, והוא פוסק- "תקשיב לי, אני מדבר עם מזכירה שתעשה לך תור מזורז. אני כותב מרשם ואתה עושה הכנות בדיוק מה כתוב בדף".
המדפסת משחררת מרשם ודף הכנה, ואנחנו יוצאים למזכירה.

המזכירה מסדרת לי תור שהתפנה לעוד כמה ימים, ואני קורא 'בדיוק מה כתוב בדף'...


(קולונוסקופיה היא בדיקה ע"י מכשיר הבנוי מצינור דק ובו מצלמה זעירה הממוקמת בקצהו. בבדיקה ניתן לזהות מה המצב במעי ואף לכרות פוליפים אם ישנם. הבדיקה מבוצעת תוך כדי טשטוש שמרגיש כמו הרדמה.
לפני בדיקת קולונוסקופיה יש צורך לרוקן באופן קפדני את המעי הגס. וההכנה לבדיקה כוללת בדרך כלל- שתיית חומר מרוקן ודיאטה יומיים שלושה קודם הבדיקה, וביום הבדיקה צום.)


אני פועל לפי ההוראות. הבדיקה ביום ראשון הקרוב, והתפריט לשבת משתנה.
אין פירות וירקות, אין פיצוחים, ואין שתיה עם חתיכות פרי.
המטרה להגיע לבדיקה עם מעיים נקיות. יש גם כדורים ואבקה שעוזרים לזה.
ההכנה לא כ"כ נעימה, אבל לא נורא.

יום ראשון צום, מותר רק מים, ואני נוסע עם אשתי למכון גסטרו לבדיקה.
הבדיקה עצמה קצת מלחיצה, והתוצאות עוד יותר.
אנחנו ממתינים לתורנו, ובינתיים בדיקת סימנים, עירוי, והחלפה לחלוק של בית חולים.
אני נכנס לבדיקה, שוכב על המיטה, כמה שאלות מהרופא, חתימה על כמה ניירות. ונרדם.

חצי שעה אחרי, אני מתעורר בחדר התאוששות כשאשתי לצידי.

"היה ממש כיף" אני אומר לה, "נרדמתי תוך שניה".
היא צוחקת. היא יודעת כמה זמן לוקח לי להרדם בלילה...

ממתינים לתוצאות, והן מגיעות תוך זמן קצר.

הרופא יושב אתנו, מראה את הצילומים ומסביר: "לפי הצילום אנחנו רואים דלקת בינונית במעי הגס, מה שנקרא 'קוליטיס'. יש היום כלים להתמודד אתה וכדאי שתהיו בקשר עם הרופא שלכם".

אנחנו יוצאים רגועים. אין שמחה כהתרת הספיקות.

בדף הסיכום מוזכר שתוך כדי הבדיקה כרתו איזה פוליפ ונשלחו דגימות למעבדה.
קצת מלחיץ, אבל לא מדברים על זה.

עכשיו צריך להחליט איך מתקדמים.


***

בוקר. אמצע השבוע. היכל הכולל מלא. שטייגע'ן אש.
למרות הקושי אני משתדל לבקר כמה פה שיותר. מנסה לא להשאר בבית ולשקוע ברחמים עצמיים.

אני נכנס, פונה מיד למקום החדש שלי בפינת בית המדרש, מוטק'ה ארגן לי מקום נוח, כסא מרופד, כרית וסטנדר, וזה באמת עוזר. אני מוציא ספר הלכה, מנסה לעמוד בהספקים שקבעתי לעצמי.

מוטק'ה קולט בזווית העין שהגעתי, וניגש לשאול בשלומי. אני מספר בקצרה. והוא מעדכן אותי שראש הכולל שאל עלי, וביקש לדבר איתי כשאהיה באזור.

מצאתי הזדמנות שראש הכולל יצא לחדרו הפרטי, ויצאתי אחריו.

ראש הכולל קיבל אותי בחמימות רבה. "נו, שמעתי שקבלת פטור מהגהינם..."

???

"נו, ברור. כתוב בגמרא בעירובין (מא:) שמי שסובל מחולי מעיים לא רואה פני גהינם. אז לפחות זה הרווחת..."

טוב, על זה לא חשבתי, אבל אם כבר סובלים לפחות נרוויח מזה משהו.

ראש הכולל שאל פרטים, והתייעצתי איתו כיצד לנהוג.

ההוראה שלו היתה שאם יש רצון לנסות דרכים לא קונבנציונליות, יש לעשות זאת רק בלווי וגיבוי רופא המשפחה.

למחרת נכנסתי לרופא המשפחה החביב, עדכנתי אותו בתוצאות הבדיקה, וסיפרתי באופן גלוי על דביר ואודי. שאלתי אם יהיה מוכן ללוות אותי בבדיקות ומעקבים.

הרופא עולה חדש מארה"ב הכיר חלק מה'תרופות' המדוברות והסכים לקחת חסות. זאת בתנאי שאם המצב יחמיר אני מפסיק מיד וחוזר לשיטות 'נורמליות'.

שלחתי מייל לדביר. הוא עדכן את אודי, ויצאנו לדרך.
 
  • הוסף לסימניות
  • #36
תודה על הנושא.
אנחנו גם מתמודדים עם זה בבית.
יש לי קרובת משפחה מדרגה ראשונה שהצליחה להגיע לרמיסיה של שנים ארוכות ברוך השם.
אבל אצלנו הדרך ארוכה כל נסיון טיפול עוזר לתקופה הראשונה ואז מתחיל שוב, מתחילה מעלים מינון ואז משנים תרופה/ סוג טיפול כך שוב ושוב.
אשמח לשמוע גם על העניין של קבלת קצבת נכות/ אי כושר וכדו'.
יכולה לדבר איתי
תרשמי לי למייל g0527126145
 
  • הוסף לסימניות
  • #37
כן. עבודה על הפן הרגשי והנפשי עוזרת מאד! היא השורש לכל הריפוי והיא במקום חשוב ביותר לצד התרופות והתזונה.
והדבר גם מבוסס רפואית. היום כל הרופאים אומרים על מחלות מעיים שזה קשור לסטרס ומתח נפשי.



בעיקרון נכון. רק שיש כאלו שמגיעים לרימסיה מלאה לאורך זמן ולוקחים אומץ להגיד שיצאו מהקרוהן/ קוליטיס
ויש כאלו שכן נצמדים למילה כרוני ומעדיפים להשתמש במונח- רמיסיה.
יש עדין הרבה מהחולים שתתפלא לשמוע אבל לא היה להם סטרס ומתח נפשי ועדין התפרץ להם, ומה עם ילדים?

לא נראה לי שיש לאנשים בעיה להגיד/לחשוב שיצאו לגמרי, הבעיה שכנראה זה לא כ"כ קורה גם אם יש רימסיה לאורך זמן ישנם מצבים כמו לידות וכו שיכולים לגרום שוב אז כנראה לא סתם שמו לזה את המילה כרוני
 
  • הוסף לסימניות
  • #40
מצאתי הזדמנות שראש הכולל יצא לחדרו הפרטי, ויצאתי אחריו.

ראש הכולל קיבל אותי בחמימות רבה. "נו, שמעתי שקבלת פטור מהגהינם..."
ראש כולל סימפטי במיוחד
נראה שגם שילם לך מלא על אותה תקופה
היידה!
ראש הכולל שאל פרטים, והתייעצתי איתו כיצד לנהוג.

ההוראה שלו היתה שאם יש רצון לנסות דרכים לא קונבנציונליות, יש לעשות זאת רק בלווי וגיבוי רופא המשפחה.
וגם פיקח במיוחד
זכית
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

אשכולות דומים

רובכם מכירים אותי מכאן, אני כותבת כאן לא פעם. אני הסופרת א. פרי ואני רוצה לספר לכם משהו עוצמתי שעבר עלי.

לא פעם שיתפתי את ההתמודדויות מהן הגעתי ליציאה לאור: אילמות סלקטיבית, גמגום, סכיזופרניה פראנואידית, חרדות ועוד...

סיפרתי גם על המסע שלי בו למדתי פעם אחר פעם שכולנו שווים ויש עוד הרבה שעוברים מסעות כמוני, מחושך לאור...

כעת אני רוצה לשתף אתכם בהתמודדות חדשה שהופיעה, הפראנויה שלי חזרה בעוצמה מפחידה לפני שבוע.

לא אספר לכם מה הרקע לזה, וגם לא מה עברתי, אבל כן אשתף אתכם בתחושה החדשה שנולדה בי, בעקבות כל הסבל הזה:

התחושה היא: אני רוצה קשרי אנוש.

'עד אז לא רצית', תשאלו?

עד אז היה לי ריחוק מסוים מהעולם ומהאנשים.

אבל אז הפראנויה גרמה לי להיות מטורפת מרוב פחד, וחיפשתי עוגן ויציבות.
והבנתי שאין תחליף ליחסי אנוש חביבים, חמים נעימים, בגובה העיניים, בלי רגשות פרוד, זלזול או נחיתות.

זה היה מטורף כי מרוב פראנויה לא הייתי לגמרי צלולה כל הזמן, ולא היה אכפת לי להתנהג מוזר, או שיחשבו עלי משהו שלילי, פשוט רציתי לדעת שהכל בסדר, זה הכל.

פתאום מצאתי את עצמי צמאה ליחסי אנוש, מתעכבת ליד דמויות שיש לי היכרות מעטה מאוד, משוחחת, מנסה לשאוב אנושיות ושפיות בתוך תחושת הכאוס שהייתי. וראיתי שזה ממש נחמד לתקשר ככה, בלי רגשות כלשהם.

כל המסכות ירדו ממני, תחושות כמו ריחק, קינאה, כעס, פגיעות הכל נמחקו, רק רציתי לדעת שהרגע הבא יהיה תקין.

הרגשתי שאני בעצם לא קיימת כ'אני', שאני יכולה להכיל באופן מלא את הזולת ולא לחוש מאוימת.
ושאני ממש אוהבת את כולם.

פתאום הבנתי איזה פספוס יש לי שאני לא רוצה לשווק את הכתיבה שלי בגלל ענווה כוזבת...

הבנתי שהעולם חייב לקרוא את המסרים שלי... את הספר גיבור הסיפור... וזה לא הופך אותי ליותר מאף אחד, אלא כולנו שווים גם אם מישהו קורא מה שאני כותבת זה לא נותן לי ערך אלא זו חובה שלי, כי לכל אחד יש אמירה ותפקיד.
פתאום למדתי דברים חדשים...

המוח שלי וכל כולי עברנו טלטלה עצומה שעוד לא התאוששתי ממנה.

אני עדיין עם הרבה סימני שאלה בגלל הטריגר שהוביל אותי לשם.
אני מתחילה להחלים ופוחדת לאבד את התחושה הנפלאה של 'כלום לא חשוב לי, כולנו שווים, אין צורך לחוש זלזול או נחיתות, שווה לחיות ביחסי אנוש, כולם כל כך מתוקים ויש בהם משהו מרגיע הם חשובים לי כל כך'.

אני עדיין בתוך זעזוע נורא, מחפשת את הטוב.

עדיין מחפשת אמונה שלמה בה' ועדיין לא יציבה באופן מלא.
במהלך ההתמודדות שלי חשבתי על רעיון מעניין להקים מפלגה של אנשים מפורסמים, שיש להם קהל, אנשים שמדברים על חזון של גאולה. שיתאחדו וירוצו לכנסת.
תוך כדי סבל נורא מצאתי את עצמי שולחת הודעות לכל האישים שנראו לי מתאימים וסיפרתי להם על הרעיון הזה.
רבים ענו לי תשובה, שללו בכל תוקף כניסה לפוליטיקה או סייגו במידה ויהיו מספיק אנשים.
הרעיון לא הצליח לבסוף, אבל העשייה והחשיבה סביב זה נתנו לי כוחות להחזיק מעמד למרות הקושי.
*
אין לסיפור הזה מסר מסוים או אמירה מסוימת.
זה סך הכל רצון לספר לכם על ההתמודדות, ועל העובדה הפשוטה שאין כמו יחסי אנוש בריאים ותקינים ואפילו אדם כמוני יכול להגיע לשם איכשהו.
וכן , שאפשר להגיע לאהבת חינם גם בלי פראנויה וסבל מיותרים אלא מתוך הבנה פשוטה שכולנו צריכים אלו את אלו כדי לחיות.

שהתמיכה ההדדית, האכפתיות, החיוך, ההסכמה לעצמי לא להיות בריא ונוצץ תמיד, בתוכנו, וגם אם זה מתבטא בחוץ זה בסדר. אלא זה בסדר גם להיות חלש ולא תמיד מאה אחוז בסדר, שמותר לי לתת מעצמי ולהישאר אני, והכי חשוב: רק ה' הוא בעל הכוחות כולם, הוא אוהב את כולם, אין עוד מלבדו. ואנחנו עבדיו ובניו, כולנו.

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה