דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[אין לי שם משתמש מקור]

תודה על הנושא.
אנחנו גם מתמודדים עם זה בבית.
יש לי קרובת משפחה מדרגה ראשונה שהצליחה להגיע לרמיסיה של שנים ארוכות ברוך השם.
אבל אצלנו הדרך ארוכה כל נסיון טיפול עוזר לתקופה הראשונה ואז מתחיל שוב, מתחילה מעלים מינון ואז משנים תרופה/ סוג טיפול כך שוב ושוב.
אשמח לשמוע גם על העניין של קבלת קצבת נכות/ אי כושר וכדו'.

יש תרופה חדשה ממש מלאחרונה משהו שבמקור נועד לטרשת נפוצה וגילו שזה מאד עוזר לקוליטיס.

 

[שרה רבקה]

עבודה על הפן הנפשי והרגשי, לא עוזרת?

אם הדיאטות והתרופה עוזרות להשיג רגיעה, מה הבעיה בעצם?
כלומר, מה משנה אם ההגדרה היא ’רמיסיה’ או ’ריפוי’, העיקר שיש שקט ויש דרכים להשיגו, לא?

במידה ודיאטות ותרופות עוזרות - הן עוזרות לאותו זמן, כל הזמן במעקב, יד על הדופק ומשחק במינונים. זה חיים שלמים שסובבים סביב זה. בטח שזה לא נקרא ריפוי.
מקווה שבהמשך הסיפור, תוכלו להתרשם ולהבין מה זה מחלה כ-ר-ו-נ-י-ת. זה כל הזמן, כל החיים.
שוב, גם בזמנים של רגיעה, זה א. לעבוד קשה בשביל להחזיק את הגוף רגוע ולהצליח לנשום וטיפה לחיות כאחד האדם.
ב. פחד גדול מפני ההתקף הבא, שלא יבוא אמן.

ועוד דבר, היום, בשונה מפעם, לא יודעים לתת הסבר ברור לזה. יש ילדים קטנים מאוד שחולים בזה וזה לא קשור לתזונה או תוצאה ישירה של לחצים וכו'.

 

[*רות]

מרגש לקרוא
מכירה מקרוב 2 סיפורים כאלו (קראן וקוליטיס)
הכי עצוב שבתחילה בטוחים שזה כלום ורק קצת כדורים ודיאטה והכל בסדר
אבל שזה מתפרץ -ד' ישמור
ובכלל -אחרי שחוויתי עם אחת מהנשים כמה קשה להתנהל בחוץ ובטיולים
חושבת שצריך להקים חוק שירותים בכל חורבה בארץ

לגבי תרופות -לא באה להביא דעה יש גדולים ממני בתחום
רק כשאני שומעת שמתחילים ביולוגי יוצא לי הלב בדר''כ המצב רק נהיה יותר גרוע

ניתוח גם לא תמיד עוזר - כשניסו לקצר לאחת מהן כמה פעמים וכל פעם חזר על עצמו
ובעוצמה יותר גבוהה

התמודדת לא פשוטה -מעריכה את האנשים הלוו הם חווים כאבים וחולשה מחוסר דם
אבל אני תמיד מתרגשת לראות את החיוך ואת החוסר התמסכנות

מה שכן אחת מן הנשים הגיע לשקט מלא של המחלה
וזאת לאחר שכבר הייתה מחוברת לTPN לא על אף אחד מישראל
ובעזרת הבורא, טיפול טבעי ,למידה מרובה וחקר בנושא
חיה היום רגיל ואף עוזרת לאנשים נוספים להרפא

אחפש כתבה שהעלו במבשר על התהליך
היום היא מטפלת בחולי קראן וקוליטיס
ושמעתי עדיות מרגשות ממטופלים שחזזרו לחיות ברוגע
ובאמת, לא בקטע של פרסום מי שרוצה את הפרטים שלה שיכתוב לי באישי
(ולא, ב''ה זאת לא אני....)

 

[rubi]

הערבוב בין קוליטיס לקראן גם ברישא וגם בסיפא
אינו נכון!
אי אפשר להשוות, קראן ברוב המקרים רחוק מהתיאורים שעלו כאן לגבי הקוליטיס

 

[שרה רבקה]

הערבוב בין קוליטיס לקראן גם ברישא וגם בסיפא
אינו נכון!
אי אפשר להשוות, קראן ברוב המקרים רחוק מהתיאורים שעלו כאן לגבי הקוליטיס

מידע שגוי. ממש לא רחוק. אולי רחוק יותר. גם ברפואה כורכים אותם זה בזה למרות ההבדלים ונקראים מחלות IBD.
תיקון קטן: קרוהן.

ראה מידע רלוונטי,

ספוילר

בראש ובראשונה, חשוב לציין, כי מחלות מעי דלקתיות (IBD) הן מחלות כרוניות, משמע שאינן ניתנות לריפוי, אך הן ניתנות לטיפול ולשליטה ברמות הדלקת ובהפחתת התסמינים השונים.
מחלות הקרוהן והקוליטיס הן שני הסוגים הנפוצים ביותר של מחלות המעי הדלקתיות. בעוד לשתי המחלות יש סימפטומים דומים וטיפולים דומים, הן לא אותו הדבר.
קוליטיס כיבית היא מחלה בה מושפע רק המעי הגס – ומתוך כל שכבות דופן המעי הגס, רק הרירית, החלק הפנימי ביותר של המעי חולה ועקב כך, הרירית, הופכת בהדרגה למודלקת. קוליטיס כיבית מתפשט באופן פרוקסימלי, כלומר הוא מתחיל מפי הטבעת ויכול להתפשט לשאר המעי הגס.
מחלת הקרוהן, לעומת זאת, עשויה להשפיע על כל חלק של מערכת העיכול (GI), מן השפתיים ועד לפי הטבעת. שלא כמו קוליטיס כיבית, קרוהן יכול לדלג על חלקים גדולים של המעי לפני שיופיע שוב בחלקים אחרים.
עם זאת, האזורים השכיחים ביותר, הם החלק התחתון של המעי הדק (איליום סופי) והמעי הגס. כמו כן, בחולי קרוהן, הדלקת אינה נעצרת ברירית (השכבה הפנימית של המעי) ועשויה להתקדם לשכבות אחרות בדופן המעי.

 

[אם הבנים שמחה!]

לאבי יש קוליטיס ולאחותי יש קרוהן והם בהחלט קשורים אחד לשני מבחינה גנטית.

נהנית מאוד מהכתיבה ומחכה להמשך!

 

[המוכשר !!!]

הערבוב בין קוליטיס לקראן גם ברישא וגם בסיפא
אינו נכון!
אי אפשר להשוות, קראן ברוב המקרים רחוק מהתיאורים שעלו כאן לגבי הקוליטיס

בטח שקשור ואפשר בהחלט להשוות את המצוקה והקושי
דרך הריפוי אולי קצת שונה

 

[rubi]

בטח שקשור ואפשר בהחלט להשוות את המצוקה והקושי
דרך הריפוי אולי קצת שונה

בוודאי שקשור, לא אמרתי שזה לא קשור, דיברתי על ההשוואה בלבד
קראהן לא זקוקים לשרותים כל 10 דק'

ובכלל -אחרי שחוויתי עם אחת מהנשים כמה קשה להתנהל בחוץ ובטיולים
חושבת שצריך להקים חוק שירותים בכל חורבה בארץ

 

[אם הבנים שמחה!]

בוודאי שקשור, לא אמרתי שזה לא קשור, דיברתי על ההשוואה בלבד
קראהן לא זקוקים לשרותים כל 10 דק'

לאחותי יש קרוהן והיא סבלה משלשולים נוראיים. היא פשוט היתה נשארת בשירותים כל היום כי לא היה לה כח לצאת בין יציאה ליציאה וגם ככה היא היתה צריכה מיד לחזור לשם.

היא הגיעה למצב של תת תזונה כל כך חמור שכמעט איבדנו אותה...

 

[המוכשר !!!]

בוודאי שקשור, לא אמרתי שזה לא קשור, דיברתי על ההשוואה בלבד
קראהן לא זקוקים לשרותים כל 10 דק'

לא צריך כל 10 דקות









כי











צריך כל 5 דקות

 

[ביצועיסטית]

בוודאי שקשור, לא אמרתי שזה לא קשור, דיברתי על ההשוואה בלבד
קראהן לא זקוקים לשרותים כל 10 דק'

א. אומרים קרוהן
ב. יש אנשים שזקוקים יותר מכל 10 דק' גם בקרוהן

 

[rubi]

טוב, הרמתי ידיים
כנראה כשם שפרצופיהם אינם שווים כך מחלותיהן אינם שווים

בכל מקרה דווקא בגלל זה,
כדאי להיזהר מאוד בהתנסחויות כאן
כי אצל כל אחד זה משהו אחר,
והכללות עשויות להזיק / לייאש וכדו'

 

[3524]

נראה שקרוהן וקוליטיס הם צרת רבים.

במהלך השנים האחרונות התפרסמו בעיתון המודיע, במדור 'פטנט רשום', תובנות רבות, עצות וטיפים להתמודדות והתנהלות עם המכאוב הזה, בעיקר מפרי נסיונם של אלו שעוברים בעצמם.

אפשר לבקש מהם בדוא"ל את החומר.

ולה' הישועה.

 

[גרפיקאית לשעבר]

@קוליטיס עם חיוך זה האשכול היחיד שאני נרשמתי לקבלת עדכונים במייל רק רק בגלל שאני מחכה במתח רב לפרקים הבאים... מתי הם כבר יבואו?

 

[ariels]

בפירוש אפשר להגיע לרמיסיה מוחלטת.
גם אני מכירה אישית אישה שהייתה במצב מאוד קשה (חוסר תפקוד, אשפוזים ארוכים, מועמדת לניתוח).
התרפאה בצורה טבעית, וכיום היא מלווה אנשים עם מחלות מעי דלקתיות, בעיקר קוליטיס וקרוהן.
אפשר לפנות אלי באישי לקבל פרטים שלה (אין לי אחוזים...)

 

[חשבת מלי]

בפירוש אפשר להגיע לרמיסיה מוחלטת.
גם אני מכירה אישית אישה שהייתה במצב מאוד קשה (חוסר תפקוד, אשפוזים ארוכים, מועמדת לניתוח).
התרפאה בצורה טבעית, וכיום היא מלווה אנשים עם מחלות מעי דלקתיות, בעיקר קוליטיס וקרוהן.
אפשר לפנות אלי באישי לקבל פרטים שלה (אין לי אחוזים...)

דיאטת דפ"ם,
הדיאטה לא קלה בכלל אבל חוללה פלאים אצל חולים רבים, עובדת טוב יותר ומהר יותר על חולי קרוהן,
לא מתאימה כ"כ לילדים שהם גם כך מסכנים

 

[ariels]

דיאטת דפ"ם,
הדיאטה לא קלה בכלל אבל חוללה פלאים אצל חולים רבים, עובדת טוב יותר ומהר יותר על חולי קרוהן,
לא מתאימה כ"כ לילדים שהם גם כך מסכנים

ממש לא.

 

[משה110]

היא לא התכוונה לומר שמה שאת הצעת זה הדפ''ם. היא התכוונה להציע עוד משהו פשוט.
ואת בטח מתכוונת לגיטי, לא?
ושוב, קרוהן וקוליטיס זה כל כך אינדבדואלי לכל אחד, שבאמת יש כאלו שחווים את זה מאד קשה ויש כאלו שלא. יש כאלו שעוזר להם משהו אחד ויש כאלו שזה בדיוק לא עוזר להם. כל אחד והדרך והמסע שלו בתוך זה.
ואגב- שירותים בכל חור בארץ זה באמת מצרך חובה.

 

[חשבת מלי]

ממש לא.

?????????

 

[ariels]

?????????

ציטטת אותי, והבנתי מהציטוט שאת מתכוונת להמשיך את דברי - שזו השיטה שהתכוונתי אליה. ולכך הגבתי. אני מבינה שהצעתך לא הייתה קשורה למה שכתבתי בעצם. כי מדובר בשתי שיטות שונות.