דיון ילדה בכיתה רגישה לגלוטן- איך הייתן נוהגות?

[גלבוע]

שיתכן וההתנהגות של בנך שונה בגלל שהרגישות שונה.

אני יותר חושבת שזה עניין של גישה.

 

[גלבוע]

אני חושבת שאם אחת האמהות בגן היתה מכינה עוגה שמותרת לו, הוא היה מאושר עד הגג אבל בוודאי שהוא לא מצפה לזה (ובטח היה חושש מאוד לאכול את זה כי הוא יודע שלא אוכלים מה שאמא לא הכינה).

צודקת מאד על הסוגריים. ואני בטוחה שזה ש @bnoya דיברה עם האמא מראש ואפילו השתמשה בקמח שהאמא הביאה, מאד הגביר אצל הילדה הצליאקית את הרגשת הביטחון.

 

[שאף]

אגוזים.
מי שנמנע גם מ'עלול להכיל' אגוזים נמנע מהרבה מאד חטיפים.
וגם, שימי לב שהיא כתבה שהם לא אוכלים שום עוגה, בשום שמחה, בשום בר. כי הם לא יודעים מה שמו בפנים (והיא צודקת בזהירות שלה, בהרבה מאד עוגות ביתיות יש דברים כמו קרם נוגט ועוד).
ככה שבסופו של דבר, אני לא חושבת שזה מאד שונה מהחיים של ילד צליאקי.

לא באה להקטין קושי של מישהו אחר, במיוחד שלא התנסיתי בו.
רק תחשבי שכל הבר הזה ילד צליאקי בוודאי לא יכול לאכול באירוע +הלחמניה והמנה ראשונה והשניצל ועוד ועוד.

אני יותר חושבת שזה עניין של גישה.

יתכן.
לא חולקת על השיטה שנכתבה אני מתיחסת לבני ממש דומה אבל עדיין בהחלט משמח אותו מאד מאד
כל פעם שחושבים עליו, ועדין קשה לו בכל חגיגה (תאמת אפילו לפעמים אני מרגישה שנהיה לו קשה יותר ככל שגדל)

 

[גלבוע]

לא באה להקטין קושי של מישהו אחר, במיוחד שלא התנסיתי בו.
רק תחשבי שכל הבר הזה ילד צליאקי בוודאי לא יכול לאכול באירוע +הלחמניה והמנה ראשונה והשניצל ועוד ועוד.

חשבתי.
בהתחלה כתבת ש'ילד צליאקי אף פעם לא יכול לאכול עוגות בחוץ', אז על זה הערתי את תשומת ליבך שגם הילד של @רוגעל'ה לא יכול.
את יכולה כמובן להוסיף לדיון את הפריטים שלא היו בו מלכתחילה

 

[גימפעל]

אשכול מלא באהבת ישראל,
שם שמים מתאהב על ידי דיונים (ומסקנות) כמו זה.

 

[שאף]

חשבתי.
בהתחלה כתבת ש'ילד צליאקי אף פעם לא יכול לאכול עוגות בחוץ', אז על זה הערתי את תשומת ליבך שגם הילד של @רוגעל'ה לא יכול.
את יכולה כמובן להוסיף לדיון את הפריטים שלא היו בו מלכתחילה

כוונתי לא היתה לפריטים אלא העליתי כולה השערה שיתכן והתנהגותו של בנה נובעת מכך שפחות פריטים אסורים
כנראה לא הסברתי מספיק.
לדוג' בסיום שעושים בחיידר של בני התפריט מכיל :לחמניות בלינצעס בורקס סופלה בד"כ 2 עוגות 2 קיגעלים מציל את המצב הצ'יפס והמלפפון חמוץ.
אז אם אחת האמהות הכינה עוגה ללא גלוטן (בד"כ זאת אני) זה מאד מאד משמח מה שיתכן וילד שרב התפריט מותר
לו יהיה לו פחות נרגש.
יו אנדרסטנד?

 

[גלבוע]

כוונתי לא היתה לפריטים אלא העליתי כולה השערה שיתכן והתנהגותו של בנה נובעת מכך שפחות פריטים אסורים
כנראה לא הסברתי מספיק.
לדוג' בסיום שעושים בחיידר של בני התפריט מכיל :לחמניות בלינצעס בורקס סופלה בד"כ 2 עוגות 2 קיגעלים מציל את המצב הצ'יפס והמלפפון חמוץ.
אז אם אחת האמהות הכינה עוגה ללא גלוטן (בד"כ זאת אני) זה מאד מאד משמח מה שיתכן וילד שרב התפריט מותר
לו יהיה לו פחות נרגש.
יו אנדרסטנד?

יס, איי קאן אימג' סמסינג לייק דיס.



ובעברית: יש לי שני ילדים אלרגים לרשימה מכובדת של פריטים, ולכן בסיומים מהסוג שאת מציגה גם להם יישארו הצ'יפס והמלפפון חמוץ. בדקתי את כל התפריט שהצעת פה, וזה בדיוק מה שנשאר (חוץ מהאספקה של אמא שלהם, כמובן).
אבל אחד מהם מציג גישה דומה יחסית לבן של @רוגעל'ה ואחד מציג גישה אחרת לגמרי. ולדעתי ההבדלים נגרמו בעיקר בגלל שגידלתי אותם אחרת (מכל מיני סיבות שאכמ"ל).
וחוץ מהילדים שלי, אני מכירה הרבה ילדים אלרגים לאגוזים שלגמרי ירצו ויחכו וישמחו נורא אם יפצו אותם, והם מרגישים שהם צריכים פיצוי. אז לכן אני מקבלת את הרושם שזה עניין של גישה ולא עניין של נתון.

 

[שאף]

יס, איי קאן אימג' סמסינג לייק דיס.



ובעברית: יש לי שני ילדים אלרגים לרשימה מכובדת של פריטים, ולכן בסיומים מהסוג שאת מציגה גם להם יישארו הצ'יפס והמלפפון חמוץ (והאספקה של אמא שלהם, כמובן).
אבל אחד מהם מציג גישה דומה יחסית לבן של @רוגעל'ה ואחד מציג גישה אחרת לגמרי. ולדעתי ההבדלים נגרמו בעיקר בגלל שגידלתי אותם אחרת (מכל מיני סיבות שאכמ"ל).

סגוררר
כנראה טעיתי בהשערתי.

עדיין לא מצליחה למצוא את הנוסחא המדויקת, מאמינה שזה מאד תלוי אופי של הילד עצמו
ואלוקים יעזור לי למה אני כרגע במצב לא טוב בעניין זה, אזלו כוחותי....

 

[גלבוע]

ואלוקים יעזור לי למה אני כרגע במצב לא טוב בעניין זה, אזלו כוחותי....

מותר, נשמה. מותר ליפול מדי פעם. הכל טוב, אנחנו בני אדם ולא מלאכים.

גם לי כרגע ננממממאאאאסססס מהאטופיק. הודעה חגיגית מאד

 

[שאף]

מותר, נשמה. מותר ליפול מדי פעם. הכל טוב, אנחנו בני אדם ולא מלאכים.

גם לי כרגע ננממממאאאאסססס מהאטופיק. הודעה חגיגית מאד

יש לי מלאא הודעות כאלו לחלל העולם ולאוזניו של בעלי כל היוםם
הבן שלי כנראה מזהה את חולשתי ואפיסות כוחותי ורוכבבבב עלי ועושה לי מצפונים כל היום מעגל שלא נגמר.

ואני חיבת להתייעץ איתך כבר מלא זמן בקשר להאטופיק לבייבי שלי.
איך יוצרים איתך קשר? זה נכון שתקופה גרועה עכשיו במז"א ככה מרגיש לי.

 

[גלבוע]

איך יוצרים איתך קשר? זה נכון שתקופה גרועה עכשיו במז"א ככה מרגיש לי.

תחפשי ניקית שמוכנה להתנדב לתווך בהודעה אישית.

אצלנו אחרי החגים באופן סדרתי זה התקופה הכי קשה. זוכרת מלפני שלוש שנים, מלפני שנתיים, בשנה שעברה

 

[גלבוע]

ותגידי, האטופי הקטן נבדק לצליאק?
במיוחד שיש לו אח צליאקי....
תדעי שצליאק לפעמים 'מתחפשת' לאטופיק. הדלקתיות מתבטאת על פני העור. ואם זה רק זה, אז הפסקת הגלוטן פותרת את הבעיה כליל.
(או שבמקרים אחרים יש גם צליאק וגם אטופיק , זה לא סותר )

 

[שאף]

ותגידי, האטופי הקטן נבדק לצליאק?
במיוחד שיש לו אח צליאקי....
תדעי שצליאק לפעמים 'מתחפשת' לאטופיק. הדלקתיות מתבטאת על פני העור. ואם זה רק זה, אז הפסקת הגלוטן פותרת את הבעיה כליל.
(או שבמקרים אחרים יש גם צליאק וגם אטופיק , זה לא סותר )

גם בגיל קטן? הוא בן שנתיים והאטופיק מהיותו ממש קטן.

בדיוק באתי לשאול אותך אם יש קשר כי תכלס הכל אלרגיות סוג..
הוא נבדק לצליאק ממש בקטנות אבל זה לא אומר כלום צליאק אפשר לא לגלות בהתחלה עד שהמעי מספיק סובל
להראות...

 

[גלבוע]

גם בגיל קטן? הוא בן שנתיים והאטופיק מהיותו ממש קטן.

בדיוק באתי לשאול אותך אם יש קשר כי תכלס הכל אלרגיות סוג..
הוא נבדק לצליאק ממש בקטנות אבל זה לא אומר כלום צליאק אפשר לא לגלות בהתחלה עד שהמעי מספיק סובל
להראות...

היות שההשקעה בבדיקת צליאק היא לא כזו מסובכת, לדעתי שווה בדיקה חוזרת.
אבל -
אם זה מגיל ינקות ממש אז קשה להניח שזה רק רק צליאק 'מחופש' ולא אטופיק אמיתי. במילים אחרות, אל תתלי מדי תקוות שכל הסיפור זה הימנעות מגלוטן.
שיתוף: ממש לאחרונה רופאת הילדים שלנו החליטה ששווה לבדוק גם את זה ....
בחסד ה' עלינו, יצא שלילי בתכלית.

 

[שאף]

היות שההשקעה בבדיקת צליאק היא לא כזו מסובכת, לדעתי שווה בדיקה חוזרת.
אבל -
אם זה מגיל ינקות ממש אז קשה להניח שזה רק רק צליאק 'מחופש' ולא אטופיק אמיתי. במילים אחרות, אל תתלי מדי תקוות שכל הסיפור זה הימנעות מגלוטן.
שיתוף: ממש לאחרונה רופאת הילדים שלנו החליטה ששווה לבדוק גם את זה .. .
בחסד ה' עלינו, יצא שלילי בתכלית.

ברוך ה'

לפי דברייך יש מצב שעדיף לא לבדוק

 

[גלבוע]

ברוך ה'

לפי דברייך יש מצב שעדיף לא לבדוק

עדיף כן לבדוק משתי סיבות:
א. שאם זה צליאק - להימנע מנזק מצטבר למעי.
ב. אם זה באמת צליאק - צפויה לכל הפחות הקלה באטופיק אחרי הימנעות מגלוטן. אפילו אם לא החלמה מלאה.

אבל אני מה זה מבינה למה לא בא לך לבדוק.

 

[שאף]

עדיף כן לבדוק משתי סיבות:
א. שאם זה צליאק - להימנע מנזק מצטבר למעי.
ב. אם זה באמת צליאק - צפויה לפחות הקלה באטופיק אחרי הימנעות מגלוטן. אפילו אם לא החלמה מלאה.

אבל אני מה זה מבינה למה לא בא לך לבדוק.

ברור שצריך לבדוק זה היה בצחוק עצוב.

אני בדרך לעשות בדיקה חוזרת לו ולעוד אחד מילדי שליבי אומר לי דברים לא טובים.

שה' יתן לי כח, אמן.

 

[רוגעל'ה]

שיתכן וההתנהגות של בנך שונה בגלל שהרגישות שונה.

יכול להיות.
אין לי אפשרות לדעת מה באמת גרם לזה.
אני נוטה להאמין שזה ענין של גישה בשילוב ענין של אופי.

אבל את צודקת שבאמת לעומת חולי צליאק יש הרבה מאכלים שהוא כן יכול לאכול. למרות שהיום תוקעים אגוזים (וקשיו, ובוטנים) כמעט בכל סלט. במיוחד בשמחות. והוא אלרגי גם לדגים. אבל זה באמת בפועל זה נשמע יותר קל מצליאק.

יש לי אחות צליאקית, אני זוכרת שכשהיתה קטנה היה מאד קשה. אבל זה היה פעם, לפני 20 שנה, העולם היום השתנה מאד.

מצד שני, נראה לי בצליאק אין את הלחץ התמידי הזה, שאם ה' ישמור הוא יאכל משהו שאסור לו. שזה סכנה מידית.

 

[ממילאנג']

אפשר לקנות "קמח כרגיל" שמיועד לעוגות (יש באושר עד ובעוד רשתות) ואפשר להמיר אחד על אחד את המתכון ולהשתמש בזה, הטעם יוצא רגיל, בעלי צליאק, ותמיד כשמגיע למקומות מחוץ לבית הוא לא יכול לאכול...תחשבו כמה פעמים הם צריכים להמנע, קו"ח כשמדובר בילדה...אולי לאמא של הילדה יהיה לשלוח לך...

 

[מישהו12]

אם אתן מתכננות עוגת קומות, אולי הקומה העליונה תהיה ללא גלוטן?

לא רלוונטי.
נ.ב יש לי כמה בני משפחה עם צליאק. קשה להם מאוד העוסדה שהם "מופרשים" מהציבור כל פעם.

הציעו פה להכין שכבה אחת ללא גלוטן - זה ממש לא מתאים לכולם.

רשמית מבחינת הרפואה, אין הבדלים ברמות. ככה שגם אם יש טכנית - ממש ממש לא הייתה בונה על זה.