דרוש מידע יש לכם ילד מרותק לכיסא גלגלים? מישהו פינק אתכם פעם?

[מיכל ב']

אבל אין לי מדי פרטים

תודה על הברור. כל הכבוד.
לא צריך פרטים נוספים. מי שרלוונטי לו- יוכל לברר במקומות שציינת.

 

[קומבינה]

 

[123770]

יש את רגע קסום

של בחורה בשם ריבקין?
ויש יד לילד המיוחד שמארגנים שבתות, אבל לכל המשפחה, לא רק להורים.

 

[רב-גונית]

תודה לכול המשיבים
היו פה כמה שמות ורעיונות
אבל באמת שום דבר מזה זה לא ימי נופש
או שבתות

יש נופשון להורים לתינוקות עם נכויות עד גיל 3.
זכור לי שהבן שלך גדול יותר, לא?
בכל מקרה, מנהל העמותה של רפואה ושמחה, מאיר קווין, התחיל לארגן כאלו נופשים,
ויש עוד מעט אחרי שבועות בע"ה.
תפני לעמותה בגוגל, ויתנו לך פרטים.

בטח בטח אנחנו מכירים
אכן הרב קווין וכול השותפים לו לעשייה המבורכת
הרימו את הכפפה בעניין והם החלוצים הראשונים שהתחילו וממשיכים
לארגן נופשונים מושלמים להורים ! שוב בדגש על ההורים.

קייטנות לילדים עצמם יש הרבה אירגונים שעושים כבר כמה שנים
אבל אנחנו עדיין לא בשלים לשלוח אותו מחוץ לבית.

שעוד לא מקבלים ימי הקלה מהרווחה,
וזקוקים לנופש כמו אויר לנשימה.

אנחנו מנסים להבין איך קשורים לכאן ימי ההקלה?!???????!?!??!?
ימי הקלה זה לא אירוע מאורגן
זה אופציה להשאיר את הילד אצל משפחה מתוך רשימה של עזר מציון
והמשפחה תקבל 250 ש"ח בערך וצריך להוסף כסף של ההורים

אבל מי רוצה להשאיר ילד אצל משפחה אם הוא לא חייב?!
מכול ההורים לילדים מיוחדים אני לא מכירה
הורה שעושה זאת. ואם נשאיר אצל משפחה מאוד טובה
אז?
נצא לחופש?
זה לא יקרה

הלילה הראשון בחיים שהבן שלנו ישן מחוץ לבית
היה בגיל חמש לפני כחצי שנה כשהיינו מאושפזים בבית חולים שבת!
וכול השבת היינו בלחץ ומתח וכו' גם מסיבת האשפוז וגם מבננו המיוחד....

הכינוי: "ימי הקלה" לא באמת מסביר מה זה
אני לא מכירה הורה שמוציא את הילד מהבית ללילה או כמה לילות
רק כי יש למשרד הרווחה סיפסוד למשפחה המארחת

זה יותר לזמני שמחה או חלילה קושי אחר ואין ברירה
אז לפחות יש כסף לתת למשפחה אבל ימי הקלה זה ממש לא דבר שגורם להורים
לנשום
לנפוש
להתרענן
ולהיטען...

אשמח אם יש כאן מישהו שקשור לעזר מציון או רפואה ושמחה
או כול ארגון בעל יכולות כי מדובר במשהו שכנראה דורש עלויות גבוהות
אולי נוכל בדרך כלשהי להשפיע ולעודד ולעורר את הצורך הגדול!

 

[נעמה CPA]

צפה בקובץ המצורף 1108892

את יודעת פרטים לאיזה מצבי נכויות זה מיועד?
ואפשר לבוא ביחד עם הילד?

 

[קומבינה]

את יודעת פרטים לאיזה מצבי נכויות זה מיועד?
ואפשר לבוא ביחד עם הילד?

לא. קיבלתי בקבוצת המייל של נותנים, אבל זה של ארגון אחר.

 

[**דשי**]

של בחורה בשם ריבקין?
ויש יד לילד המיוחד שמארגנים שבתות, אבל לכל המשפחה, לא רק להורים.

אכן

 

[כתיב וכתב]

כמה שאני מכיר (ואני מכיר ...)
אכן אין מספיק מודעות לעניין מצד ארגוני החסד לפעילות מאין אלו
ההתארגנויות שאני מכיר כחלק ממשפחה שמתמודדת על ילד מיוחד זה קבוצות של אנשים טובים שבעצמם מתמודדים עם ילד מיוחד ,
דוג' קבוצת של''ם ברחובות שזה יוזמה של הורים ברחובות שנתמכים ע''י קרנות והעירייה המקומית ,
בעבר היית גם קבוצה של כמה עשרות משפחות שאירגנו נופש משפחות בבין הזמנים מדי שנה ,

המסקנות שלי הם שניים
1. אין מודעות /הכרה מספיקה לנושא לעומת נושאים אחרים שכן מטופלים
2. ההוצאות של כזה פרוייקט הם מטורפות שכנראה אין מספיק ארגונים שמעוניינים לקחת את זה ע''ע ,
היות כמו שציינתי שההוצאות רבות והביקוש ענק כך שזה אף פעם לא יפסיק לצמוח

 

[מחזיק מפתחות]

שלום וברכה @רב-גונית
אני מורה לילדות נכות ואחת האמהות הלכה לשבת נופש ברמה גבוהה בנתניה לכל המשפחה כולל הילד המיוחד
מחמישי עד שני
אני אברר לך פרטים

 

[מיכל ב']

אשמח אם יש כאן מישהו שקשור לעזר מציון או רפואה ושמחה
או כול ארגון בעל יכולות כי מדובר במשהו שכנראה דורש עלויות גבוהות

אני לא מבינה אותך.
כתבו לך שיש כזה נופש, והביאו לך מודעה.
את רוצה דווקא לכל המשפחה?
כי רפואה ושמחה עושים להורים+ הילד.
תרשמי אליהם, לכי, תצאי ותהני.

ולא הבנת מה שכתבתי על ימי הקלה. אבל תכלס את צודקת בהסבר שלך.
(למרות שהורים לילדים כן משתמשים בזה, ושולחים למשפחות של ימי הקלה,
את אולי לא מכירה, אבל הרבה כן משתמשים).

 

[רב-גונית]

אני לא מבינה אותך.
כתבו לך שיש כזה נופש, והביאו לך מודעה.
את רוצה דווקא לכל המשפחה?
כי רפואה ושמחה עושים להורים+ הילד.
תרשמי אליהם, לכי, תצאי ותהני.

@מיכל ב' המקסימה !!!!
חסר לך שורה אחת. הנופש של הרב קווין מוגבל עד גיל 3 מהסיבה שאחרי גיל 3 יש ימי הקלה (ימי הקלה = תשלום למשפחה מארחת) מטעם הרווחה לכן אין לנו אפשרות להצטרף אליהם
כי הילד שלנו בן חמש !!!!!!!!!!!!!
לכן הארכתי בהסבר על ימי הקלה כדי שתהיה מודעות למי שלא חווה את זה שזה לא ימי נופש או גיבוש.

כמה שאני מכיר (ואני מכיר ...)
אכן אין מספיק מודעות לעניין מצד ארגוני החסד לפעילות מאין אלו
ההתארגנויות שאני מכיר כחלק ממשפחה שמתמודדת על ילד מיוחד זה קבוצות של אנשים טובים שבעצמם מתמודדים עם ילד מיוחד ,
דוג' קבוצת של''ם ברחובות שזה יוזמה של הורים ברחובות שנתמכים ע''י קרנות והעירייה המקומית ,

@כתיב וכתב זה מה שאנחנו מנסים לעשות אבל נראה לי זה מאמץ מטורף
לעומת אירגון שכבר בקי ומיומן בקייטנות לילדים ויכול להקיש מזה לנופשים להורים

אגב העניין הוא לא הכסף
כלומר אם יהיה כזה נופש \ שבת אפילו בתשלום
אני גם בטוחה שהרבה הורים ישמחו
ושוב, אני מדברת בשם עשרות הורים

שלום וברכה @רב-גונית
אני מורה לילדות נכות ואחת האמהות הלכה לשבת נופש ברמה גבוהה בנתניה לכל המשפחה כולל הילד המיוחד
מחמישי עד שני
אני אברר לך פרטים

@מחזיק מפתחות אשמח מאוד
אבל אולי זה מש"י?
הם היחידים שעושים
ילדי מש"י בחלקם משתלבים אחרי כן במסגרת רגילה...
כלומר ילדים תקינים קוגנטיבית ומוגבלים פיזית

מעדיפה לא להסביר איך הבן שלנו נראה
ואיך זה לגדל ילד שמעולם לא קיבלת ממנו פידבק...

אגב, ל"ע ולא על אף אחד יש נופש משפחות ברמה מקסימה
למשפחות של חולים במחלה הנוראה
מנוהל על ידי הרב חיים שפירא מקריית צאנז נתניה
נדמה לי שזה פעם בשנה בקיץ
מי שזה מעניין אותו אוכל לברר איך נרשמים


ושוב, תודה לכול המגיבים!

 

[חד וחלק]

ב'רפואה ושמחה' מתגמשים לפעמים בענין הגיל,
תלוי בנתונים.
כדאי שתפני בכל זאת.

 

[Aאילה]

יש את ארגון מנוחה וישועה
נראה לי שהם בעיקר עוזרים בסבסוד נופשים ולאו דווקא מארגנים בעצמם
עוזרים בעיקר אחרי אשפוזים

 

[ש.י.ר]

יש את הנסיעה השנתית לחולי סיסטיק פיברוזיס לשוויץ נדמה לי בראשות הרב קסלר. אני חושבת שלמשפחות עם ילד נכה ובפרט אם עבר אשפוזים ממושכים נופש כזה הוא חתיכת בריאות, כאשר הליווי הרפואי הוא מאסט במצבים מסויימים, אולי מישהו ירים את הכפפה ויוכל להרחיב את הרעיון ולהביאו למעשה?

 

[פ.נ]

את האמת לא קראתי את האשכול
אבל ממה שאני מבינה בין השוורות שאתם ההורים חייבים הראשונים!!!!
יש את אבי מימרן שיתעסק עם כל הדברים האילה...
מאמינה שהוא הירתם לעזור!!
יש ל לב ענק!!!

 

[רב-גונית]

יש ל לב ענק!!!

נכון ביותר

אבל הוא מתמקד בילדים עם אוטיזם
שלא נראה לי שיש מילים בלכסיקון
שיכולות לתאר מה עוברים עם ההורים של ילדי הרצף המתוקים והצדיקים
אבל אלו ילדים שחובה בשביל ההורים והאחים והאחיות לשלוח אותם
לקייטנות , שבתות וחגים!!

כך שעדיף שר' אבי מירן ואשתו היקרה
ימשיכו בפועלם החשוב ביותר!!!!

נמשיך להתפלל שגם אנחנו - ההורים לילדים עם נכות קשה (235% בביטוח לאומי)
נזכה להשתתף או לארגן (אנחנו מנסים כול הזמן) נופשים מפנקים בקרוב ממש!

והכי טוב שמשיח יקדימנו!!!!!

 

[בן מאיר]

נשמח לדעת האם יצא משהו?
יש מישהו עם ילד נכה שאמור להצטרף לנופש של רפואה ושמחה
[שמאוד רציתי להצטרף אבל כבר אין מקום]
יוכל לתת פרטים על מה מדובר?

 

[שרה שרם צילומותק]

של בחורה בשם ריבקין?
ויש יד לילד המיוחד שמארגנים שבתות, אבל לכל המשפחה, לא רק להורים.

תודה יש לך מספר של יד לילד המיוחד?
תודה

 

[אסתי M]

יש נופשון להורים לתינוקות עם נכויות עד גיל 3.
זכור לי שהבן שלך גדול יותר, לא?
בכל מקרה, מנהל העמותה של רפואה ושמחה, מאיר קווין, התחיל לארגן כאלו נופשים,
ויש עוד מעט אחרי שבועות בע"ה.
תפני לעמותה בגוגל, ויתנו לך פרטים.

בהצלחה!

ואגב, באמת עד לפני שנה לא היו כאלו נופשונים, ומאיר קווין, (בנאדם מדהים, בעל לב ענק) ראה את הצורך,
והרים את העניין הזה.
והוא בחר דווקא במשפחות עם ילדים עד גיל 3 שעוד לא מקבלים ימי הקלה מהרווחה,
וזקוקים לנופש כמו אויר לנשימה.

חוץ מזה, מקוה שאתם רשומים ל'בלב אחד'. כדי שיהיה לילדים שלך את ימית 2000 בחופש.

הם מקסימים, הדרכתי בנופשות הקודם שלהם ואני יודעת שיש עוד אחד החודש

 

[123770]

תודה יש לך מספר של יד לילד המיוחד?
תודה

054-6940770
זה מספר של שרה ליפש.
קשורה בעיקר לנופשונים אני חושבת