- הוסף לסימניות
- #1
תרמו כאן!!!
give.chanceletikva.org
"המחלה כבר תקפה לי את הידיים והרגליים ושיתקה אותם, מה יקרה כשהיא תגיע ללב??"
הי, קוראים לי נחמי ואני בת 29, אני בחיים לא אשכח את היום הזה שחזרתי מהלימודים, והיה לי כאב גב מוזר. הייתי בטוחה שזה עוד אחד מהכאבים שיעברו אחרי שאלך לישון.
אבל בוקר אח"כ קמתי וגיליתי שהרגליים שלי לא מגיבות.
לא מגיבות.
כאילו לא מחוברות לגוף.
אני זוכרת את האימה, הפחד המשתק שאחז אותי ברגעים הראשונים ולאחר מכן התחלתי לצרוח: "אמא, אני לא מצליחה להזיז את הרגליים!! לא, הן לא כואבות, פשוט לא מצליחה להזיז!"
כאילו מישהו חתך איזה כבל בין המח שלי לבין הרגל שלי והיא מסרבת לקבל פקודות.
הטיסו אותי לבית חולים שם עברתי בדיקות מקיפות אבל … לא מצאו כלום.
נאלצתי לשבת מול הרופאה שניסתה לשכנע אותי אולי זה פסיכולגי ואני בדמעות מנסה להסביר לה שאני חסרת אונים, אני לא מצליחה להזיז את הרגליים.
אחרי תקופת שיקום חזרתי הביתה לגלות אחרי זמן קצר שאני מקבלת עוד התקף וגם היידים לא מגיבות לי כמו שצריך.
שנתיים! לקח תהליך האבחון של המחלה, המחלה שלי כל כך נדירה שאני היחידה בישראל שיש לי אותה, רק רופא גדול מארצות הברית שראה את הבדיקות הצליח סוף סוף לאבחן אותה.
המשמעות של המחלה שהנוזל בעמוד השדרה תוקף את עצמו- כך שבכל התקף הוא "משבש" את האות לאזור אחר בגוף ומשתק את האיבר שקשור אליו.
אי אפשר לדעת מתי יהיה ההתקף, אי אפשר לדעת במה זה יפגע.
כמו שקמתי בבוקר והרגליים שלי הושבתו באותה מידה זה יכול להגיע ללב חלילה.
אני הולכת בלילה לישון ואין לי מושג אם ואיך אקום בבוקר.
זאת חרדה שאני לא יכולה לתאר לכם במילים.
כל החלומות שלי, על בית ומשפחה, על קרירה ועתיד נמחקו, ועכשיו אני רק נלחמת להמשיך לחיות.
מנסה לחייך, מנסה לשמוח, אבל תמיד הפחד יעמוד שם. מאיים. כמו פצצה מתקתקת.
לקח לי הרבה זמן למצוא טיפול, עברתי רופאים ברחבי העולם והתחננתי שיתנו לי הזדמנות למרות שהמקרה שלי כזה נדיר. אני עוד צעירה. יש לי עוד חלומות, אני רוצה לחיות.
ואז הגיעו תשובות.
יש ניתוח בחול שיכול "לאתחל" את המערכת, חומר מיוחד שיוזרק לגוף באמצעות ניתוח ויתקן את הכשל בעצבים בעמוד השדרה.
הניתוח לא מוכר בסל הבריאות כי הסוג מחלה שלי כל כך נדיר .
אבל כל לילה שאני הולכת לישון ולא עברתי אותו- אני לא יודעת אם אקום מחר.
אני מבקשת ממכם לא להתעלם, אני בדיוק כמוכם רוצה לחיות, ויש לי גם תוכניות וחלומות.
אני לא יכולה לחיות יותר עם הפחד מהמוות הנורא הזה, שאורב לי בפינה.
עזרו לי לעבור את הניתוח, אני מתחננת.
מעריכה שקראתם עד פה.
נחמי.
_________________________________________________________________________
עמותת צ'אנס לתקווה מסייעת לחולים במחלות קשות ונכויות מורכבות ובמימון תרופות וטיפולים מצילי חיים שאינם בסל הבריאות.
להעברה בנקאית:
צ'אנס לתקווה
מרכנתיל 17
סניף 740
חשבון 132334
מספר עמותה: 580700813
טלפון: 02-674-5053
<לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי> :מייל
כתובת: רבינא 3 אשדוד
"הגעתי למצב שאני מפחדת ללכת לישון כי לא יודעת איך אקום בבוקר..."
"המחלה כבר תקפה לי את הידיים והרגליים ושיתקה אותם, מה יקרה כשהיא תגיע ללב??" הי, קוראים לי נחמי ואני בת 29, אני בחיים לא אשכח את היום הזה שחזרתי מהלימודים, והיה לי כאב גב מוזר. הייתי בטוחה שזה עוד אחד מהכאבים שיעברו אחרי שאלך לישון. אבל בוקר אח"כ קמתי וגיליתי שהרגליים שלי לא מגיבות. לא מגיבות...
"המחלה כבר תקפה לי את הידיים והרגליים ושיתקה אותם, מה יקרה כשהיא תגיע ללב??"
הי, קוראים לי נחמי ואני בת 29, אני בחיים לא אשכח את היום הזה שחזרתי מהלימודים, והיה לי כאב גב מוזר. הייתי בטוחה שזה עוד אחד מהכאבים שיעברו אחרי שאלך לישון.
אבל בוקר אח"כ קמתי וגיליתי שהרגליים שלי לא מגיבות.
לא מגיבות.
כאילו לא מחוברות לגוף.
אני זוכרת את האימה, הפחד המשתק שאחז אותי ברגעים הראשונים ולאחר מכן התחלתי לצרוח: "אמא, אני לא מצליחה להזיז את הרגליים!! לא, הן לא כואבות, פשוט לא מצליחה להזיז!"
כאילו מישהו חתך איזה כבל בין המח שלי לבין הרגל שלי והיא מסרבת לקבל פקודות.
הטיסו אותי לבית חולים שם עברתי בדיקות מקיפות אבל … לא מצאו כלום.
נאלצתי לשבת מול הרופאה שניסתה לשכנע אותי אולי זה פסיכולגי ואני בדמעות מנסה להסביר לה שאני חסרת אונים, אני לא מצליחה להזיז את הרגליים.
אחרי תקופת שיקום חזרתי הביתה לגלות אחרי זמן קצר שאני מקבלת עוד התקף וגם היידים לא מגיבות לי כמו שצריך.
שנתיים! לקח תהליך האבחון של המחלה, המחלה שלי כל כך נדירה שאני היחידה בישראל שיש לי אותה, רק רופא גדול מארצות הברית שראה את הבדיקות הצליח סוף סוף לאבחן אותה.
המשמעות של המחלה שהנוזל בעמוד השדרה תוקף את עצמו- כך שבכל התקף הוא "משבש" את האות לאזור אחר בגוף ומשתק את האיבר שקשור אליו.
אי אפשר לדעת מתי יהיה ההתקף, אי אפשר לדעת במה זה יפגע.
כמו שקמתי בבוקר והרגליים שלי הושבתו באותה מידה זה יכול להגיע ללב חלילה.
אני הולכת בלילה לישון ואין לי מושג אם ואיך אקום בבוקר.
זאת חרדה שאני לא יכולה לתאר לכם במילים.
כל החלומות שלי, על בית ומשפחה, על קרירה ועתיד נמחקו, ועכשיו אני רק נלחמת להמשיך לחיות.
מנסה לחייך, מנסה לשמוח, אבל תמיד הפחד יעמוד שם. מאיים. כמו פצצה מתקתקת.
לקח לי הרבה זמן למצוא טיפול, עברתי רופאים ברחבי העולם והתחננתי שיתנו לי הזדמנות למרות שהמקרה שלי כזה נדיר. אני עוד צעירה. יש לי עוד חלומות, אני רוצה לחיות.
ואז הגיעו תשובות.
יש ניתוח בחול שיכול "לאתחל" את המערכת, חומר מיוחד שיוזרק לגוף באמצעות ניתוח ויתקן את הכשל בעצבים בעמוד השדרה.
הניתוח לא מוכר בסל הבריאות כי הסוג מחלה שלי כל כך נדיר .
אבל כל לילה שאני הולכת לישון ולא עברתי אותו- אני לא יודעת אם אקום מחר.
אני מבקשת ממכם לא להתעלם, אני בדיוק כמוכם רוצה לחיות, ויש לי גם תוכניות וחלומות.
אני לא יכולה לחיות יותר עם הפחד מהמוות הנורא הזה, שאורב לי בפינה.
עזרו לי לעבור את הניתוח, אני מתחננת.
מעריכה שקראתם עד פה.
נחמי.
_________________________________________________________________________
עמותת צ'אנס לתקווה מסייעת לחולים במחלות קשות ונכויות מורכבות ובמימון תרופות וטיפולים מצילי חיים שאינם בסל הבריאות.
להעברה בנקאית:
צ'אנס לתקווה
מרכנתיל 17
סניף 740
חשבון 132334
מספר עמותה: 580700813
טלפון: 02-674-5053
<לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי> :מייל
כתובת: רבינא 3 אשדוד
הנושאים החמים