בריאות פמפיגוס, מכירים מישהו שיצא מזה?

  • הוסף לסימניות
  • #1
או חי עם זה טוב?
לאיזה רופאים הוא הלך?
מה הטיפול שהוצע לו?

המידע חשוב ודחוף מאד!!!!

תודה מראש
 
  • הוסף לסימניות
  • #2
כאן יש מידע שנראה מרגיע. אולי כדאי לפנות למומחים הללו להתיעצות אינדבידואלית?

לפחות הקפצתי לך, אם לא הצלחתי לעזור..
רפואה שלימה!!
 
  • הוסף לסימניות
  • #3
כאן יש מידע שנראה מרגיע. אולי כדאי לפנות למומחים הללו להתיעצות אינדבידואלית?

לפחות הקפצתי לך, אם לא הצלחתי לעזור..
רפואה שלימה!!
תודה, צדיקה!
חסום לי המידע
 
  • הוסף לסימניות
  • #4
1622148155379.png

1622148220090.png

מתוך אינפומד.
יש שם פרטים של הרופאים בתחום (לא בדקתי אם הם הכותבים או סתם מומחים)
 
  • הוסף לסימניות
  • #5
על הצד שעדיין רלוונטי אני התמודדתי עם זה הרבה שנים קיבלתי את זה בתור בחורה בגיל 18 ומאז היו כמה וכמה התפרצויות הטיפול בד"כ בסטרואידים ובמשחות מקומיות זו מחלה כרונית לצערינו אך מה שגורם בעיקר להתפרצויות זהו המצב הנפשי של החולה. מתח גדול עלול לגרום להתפרצות
 
  • הוסף לסימניות
  • #6
על הצד שעדיין רלוונטי אני התמודדתי עם זה הרבה שנים קיבלתי את זה בתור בחורה בגיל 18 ומאז היו כמה וכמה התפרצויות הטיפול בד"כ בסטרואידים ובמשחות מקומיות זו מחלה כרונית לצערינו אך מה שגורם בעיקר להתפרצויות זהו המצב הנפשי של החולה. מתח גדול עלול לגרום להתפרצות
עדין רלוונטי לצערנו.
לא טופלת בביולוגי? רק בסטרואידים?
מי הרופאים שלך?
 
  • הוסף לסימניות
  • #7
מה זה נקרא ביולוגי?
משחות שמכילות סטרואידים וסטרואידים בכדורים עם מינון שהולך ויורד
טופלתי בעיקר בהדסה עין כרם ובבלינסון לא כל כך זוכרת שמות אם חשוב אני אברר
עם השנים היו פחות התפרצויות ואז כבר טופלתי בקהילה אצל רופא עור בכללית מה שהיה באותו הזמן
באיזה מצב אתם נמצאים כרגע וכמה שנים זה נמשך
 
  • הוסף לסימניות
  • #8
מה זה נקרא ביולוגי?
משחות שמכילות סטרואידים וסטרואידים בכדורים עם מינון שהולך ויורד
טופלתי בעיקר בהדסה עין כרם ובבלינסון לא כל כך זוכרת שמות אם חשוב אני אברר
עם השנים היו פחות התפרצויות ואז כבר טופלתי בקהילה אצל רופא עור בכללית מה שהיה באותו הזמן
באיזה מצב אתם נמצאים כרגע וכמה שנים זה נמשך
ביולוגי זה טיפול הניתן לחולים אונקולוגיים.
ומדובר באשה בשנות ה-60 שחולה כבר 3 שנים.
היא מטופלת בסטרואידים במתן פומי באופן שגרתי ובביולוגי תקופתי.
 
  • הוסף לסימניות
  • #9
אוקיי זה פעם ראשונה שאני שומעת על זה איך היא ביומיום כל כמה זמן יש התפרצות?
 
  • הוסף לסימניות
  • #10
אוקיי זה פעם ראשונה שאני שומעת על זה איך היא ביומיום כל כמה זמן יש התפרצות?
האמת שהיא מקבלת את הטיפול הזה ע"מ למנוע התפרצויות אז באמת זמן רב לא שמעתי ממנה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #12
ביולוגי זה טיפול הניתן לחולים אונקולוגיים.
ומדובר באשה בשנות ה-60 שחולה כבר 3 שנים.
היא מטופלת בסטרואידים במתן פומי באופן שגרתי ובביולוגי תקופתי.
ביולוגי זה משפחה שלמה של תרופות
ויש ממנו תרופות למחלות רבות
ממש לא רק אונקולגיים
יש לקולטיס לקרוהן לדלקת פרקים ועוד...
 
  • הוסף לסימניות
  • #14
יש חדש למישהו?
הטיפול המקובל אחרי שהסטרואידים לא עוזרים
טיפול גם בתרופה ביולוגית שנקראת מבטרה או בשם הנוסף טרוקסימה
במקרים שגם זה לא עוזר משלבים גם טיפול מקביל בIVIG
ואם זה גם לא יעיל יש טיפול מחקרי בארה"ב
 
  • הוסף לסימניות
  • #16
בוקר טוב, אני חולת פמפיגוס מזה כ 24 שנים. חטפתי את זה בגיל 18 לא כל התרעה מוקדמת ובאופן די נדיר לגילי. אי אפשר לצאת מזה! אבל השם עוזר ויש הפוגות גדולות הרבה פעמים. זו מחלה כרונית באה והולכת. למיטב ידיעתי, לחץ נפשי מגביר את הסיכוי להישנות המחלה, כמו כן גם טיפולים שגורמים סטרס לגוף גם הם גורמים להישנות המחלה כגון טיפולי שיניים ולידות. על כל יום שהיא עוד לא חזרה אני אומרת (משתדלת...) תודה לד'. חוץ מזה חיים רגיל. אם יש התקפה לוקחים סטרואידים וכן הלאה. רפואה שלמה!!!
 
  • הוסף לסימניות
  • #17
מה את יודעת על זה?
מכירה מישהי ששם כעת בטיפול פרופ' פיין
לא מתחילים ישר בתרופות מחקר , מתחילים קודם בתרופות המקובלות בשיטה שונה מהארץ במינונים גדולים
ואם לא מושגת שליטה על המחלה עוברים לשלב המחקר...
 
  • הוסף לסימניות
  • #19
ואם לא מושגת שליטה על המחלה עוברים לשלב המחקר...
את יודעת לומר לי מה זה שליטה?
זה שהצליחו למתן אותה זה נחשב לשליטה, או שהם מתכוונים למגר ואתה לחלוטין?
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

פוסטים חדשים שאולי לא קראת....

אשכולות דומים

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה