דרוש מידע קבוצת תמיכה לחולות/נשות חולים במחלת טרשת נפוצה/ALS

  • הוסף לסימניות
  • #2
מה הקשר בין טרשת נפוצה לניוון שרירים??
זה שתי מחלות שונות בלי קשר...
אולי תצרפי להן גם נשים שחולות בקוליטיס ומחלות לבביות וכמה סוכרתיות?
 
  • הוסף לסימניות
  • #3
מה הקשר בין טרשת נפוצה לניוון שרירים??
זה שתי מחלות שונות בלי קשר...
אולי תצרפי להן גם נשים שחולות בקוליטיס ומחלות לבביות וכמה סוכרתיות?
צר לי, אך מכיוון שאני מכירה את מחלת הטרשת נפוצה יותר מדי טוב... יש הרבה קשר בין שתי המחלות!
 
  • הוסף לסימניות
  • #4
צר לי, אך מכיוון שאני מכירה את מחלת הטרשת נפוצה יותר מדי טוב... יש הרבה קשר בין שתי המחלות!
אולי רק בטרשת פרוגרסיבית, וגם לא הכי מדויק
רוב הנכויות בטרשת הם שקופות.
רק החולה בעצמו מתמודד בד''כ עם התסמינים
 
  • הוסף לסימניות
  • #5
צר לי, אך מכיוון שאני מכירה את מחלת הטרשת נפוצה יותר מדי טוב... יש הרבה קשר בין שתי המחלות!
אין שום קשר בין טרשת נפוצה לניוון שרירים
אין שום קשר בין טרשת לשרירים בכלל
אולי רק בטרשת פרוגרסיבית, וגם לא הכי מדויק
רוב הנכויות בטרשת הם שקופות.
רק החולה בעצמו מתמודד בד''כ עם התסמינים
גם טרשת פרוגרסיבית לא דומה בתופעות שלה לניוון שרירים
אולי למי שלא מכיר את שניהם זה נראה דומה או אותו דבר
אבל אין קשר
85% מהמאובחנים בטרשת חחים חיים רגילים לחלוטין

אני מכירה את מחלת הטרשת נפוצה טוב מאוד
 
  • הוסף לסימניות
  • #7
2 מחלות שונות לחלוטין
שאלתי את בינה מלאכותית
הכין לי טבלה
טרשת נפוצה (MS)ניוון שרירים (MD)מאפיין
מערכת העצבים המרכזית (מיאלין)השרירים עצמםמהות הפגיעה
אוטואימוני (לא וודאי)גנטי/תורשתי (מוטציה בחלבונים בשריר)הגורם
לרוב 20-50 (אך יכולה בכל גיל)לרוב בילדות (אך משתנה לפי סוג)גיל הופעה
פגיעה במעטפת העצב משבשת העברת אותותחולשה ואובדן מסת שריר עקב ניוון השריר עצמוסוג הפגיעה
התקפים והפוגות, או התקדמות רציפההתקדמות הדרגתית של חולשת שריריםמהלך

למרות ששתי המחלות יכולות להוביל לחולשת שרירים וקשיי תנועה, מדובר במנגנוני מחלה שונים ובהבדלים משמעותיים בתסמינים הכוללים ובהתפתחות המחלה
 
  • הוסף לסימניות
  • #8
זה ממש מענין להתווכח עם חולת טרשת עם זה אותו דבר או לא
נראה לי שהיא המקור הכי מוסמך לא?
או שהGPT צודק יותר🤔
 
  • הוסף לסימניות
  • #9
יש פה בשרשור עוד כמה כאלה שמתמודדים עם טרשת נפוצה, שגם הם באותה רמת מוסמכות.
(אני מכיר את הנושא דרך גיסי, עליו אני כותב פה בפורום, אלו שני מחלות שונות לחלוטין).
 
  • הוסף לסימניות
  • #10
זה ממש מענין להתווכח עם חולת טרשת עם זה אותו דבר או לא
נראה לי שהיא המקור הכי מוסמך לא?
או שהGPT צודק יותר🤔
גם חולת טרשת נפוצה לא יודעת ממש להסביר את זה
לכן היא שאלה את GPT
 
  • הוסף לסימניות
  • #11
יש פה בשרשור עוד כמה כאלה שמתמודדים עם טרשת נפוצה, שגם הם באותה רמת מוסמכות.
(אני מכיר את הנושא דרך גיסי, עליו אני כותב פה בפורום, אלו שני מחלות שונות לחלוטין).
שלחו לי בעבר למייל חוברת שלו, בחור מדהים ומיוחד
אני חושבת שהיה פעם כתבה במרווה לצמא, זה היה הוא גם?
 
  • הוסף לסימניות
  • #12
שלחו לי בעבר למייל חוברת שלו, בחור מדהים ומיוחד
אני חושבת שהיה פעם כתבה במרווה לצמא, זה היה הוא גם?
בהחלט הוא.
מדובר בבחור מיוחד מאוד, שמהווה השראה אדירה בהתמודדות שלו.
סיפור החיים שלו עובר על ידי בימים אלו עיבוד מחדש, ועולה כאן בפורום תחת השם 'לאסורים צאו - מיומנו של חולה טרשת נפוצה'.
זהו סיפור שיש בכוחו ללמד את האדם להרגיש הכי טוב שבעולם, גם בלי שישתנו הנתונים הפיזיים והסביבתיים שלו.
ספר חובה לכל מי שמתמודד עם קושי כזה ואחר (ומי מאיתנו לא...).
 
  • הוסף לסימניות
  • #13
קיימות בעזר מציון קבוצות תמיכה למתמודדי טרשת נפוצה בכל רמות ושלבי המחלה
 
  • הוסף לסימניות
  • #14
אני חושבת שמבחינה רגשית, לא כדאי לחולת טרשת (גם טרשת פרוגרסיבית) להיות בקבוצה עם חולות ניוון שרירים...
זה יכול לגרום לייאוש ואיבוד תקווה
ניוון שרירים זאת מחלה ממש אחרת
הרבה יותר קשה
הרבה יותר כואבת
ניוון שרירים המהלך הרבה יותר מהיר וחד והאובדן הרבה יותר מהיר ומורגש
טרשת יכול לעצור והמהלך שלה מאוד מאוד איטי מה שמאפשר חיים
בקיצור זה שני מחלות שונות לחלוטין
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

פוסטים חדשים שאולי לא קראת....

אשכולות דומים

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה