תסמונת דאון

[רותי12]

חברה שלי ילדה תינוק טרי תסמונת .מה אומרים ?האם מאחלים מזל טוב?מה אומרים במצב כזה עדין?אשמח לשמוע תובנות

 

[תקוה]

את מכירה אותה יותר טוב מכולנו---

לפעמים הכי טוב זה פשוט להגיב כפי שהיית מגיבה לו ילדה ילד בריא, בשמחה, התרגשות ומלוא הפירגון. לפי איך שהיא תשדר לך תוכלי לדעת להיכן לפנות.

 

[ארבע]

יש לי כתבה בה התראיינה אם לילד עם חריגות. כתבה יפה ונוגע ללב איך צריך לנהוג, אלא שאינה דתית ויתכן שהתוכן זקוק לצנזור, כך שאני לא בטוחה שניתן להעלותו לכאן. אם תרצי, אשלח לך במייל.

 

[רותי12]

יש לי כתבה בה התראיינה אם לילד עם חריגות. כתבה יפה ונוגע ללב איך צריך לנהוג, אלא שאינה דתית ויתכן שהתוכן זקוק לצנזור, כך שאני לא בטוחה שניתן להעלותו לכאן. אם תרצי, אשלח לך במייל.

תשלחי אשמח לקרוא <לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>

 

[רותי12]

את מכירה אותה יותר טוב מכולנו---

לפעמים הכי טוב זה פשוט להגיב כפי שהיית מגיבה לו ילדה ילד בריא, בשמחה, התרגשות ומלוא הפירגון. לפי איך שהיא תשדר לך תוכלי לדעת להיכן לפנות.

היא קבלה את זה מאד קשה-צפוי.ולכן אני לא יודעת מה לומר ואני מחכה ולא מתקשרת

 

[תקוה]

יש מצבים של עצב כזה כאוב שבן אדם בטוח שמחכים ממנו להיות חזק, והוא מציג עצמו כזה ליד כל אלו שלא עברו נסיון כזה או שעברו אותו מלפני זמן... ורק ליד מי שעבר זאת באמת מקרוב הם מגלים תחושותיהם האמיתיות ומקבלים מהם נוחם.

 

[ראש בריא]

מה שבטוח, לא להגיב בשום פנים ואופן ברחמים!

 

[לללי]

בונושא זה, כמו ביתר הנושאים שנוגעים עמוק בעצב, אין תשובה חד משמעית.
ולא רק כי לא תמיד אנו יודעים איך רוצה הזולת שנגיב על מצבו,
אלא גם הזולת בעצמו לא תמיד יודע איך הוא היה מעדיף שיתייחסו אליו.

אפשר לתפוס אותו ברגע שהוא מלא תקווה ואמונה, ואפשר ליפול על הדקות שבהן הכאב משתלט, ואז לא ניתן להזכיר שום תקווה.

בפרט כשהעצב טרי, האדם מבולבל, ולא יודע מה הוא רוצה מעצמו, וודאי לא מהסביבה.

לפעמים קורה שאנו מדברים פתוח וכן עם חבר על בעייתו, ולמחרת- שינוי שכזה, עד עלבון וכעס...

פתרונות?
שיאמר לצרותינו די...

 

[sh12]

קשרי אותה לארגון "יד על הלב"
ארגון חרדי למשפחות לילדי תסמונת דאון.
דרכו תוכל לקבל המון תמיכה פיזית ונפשית לה ולכל המשפחה!

והכי חשוב לשדר לה, שהיא ודווקא היא נבחרה ע"י הקב"ה לגדל ילד כזה. נשמה טהורה כ"כ שבאה לעולם לסבל. והקב"ה ראה והחליט שדווקא היא הטובה ביותר כדי לגדל אותו!

וכן. אומרים מזל טוב.

 

[יעל ברג]

שולחים מתנה עם ברכה יפה ולא מתקשרים. זה דבר שהרבה עושים גם בהולדת תינוק בריא (לא מתקשרים ליולדת כי היא בטח עייפה). ככה היא לא צריכה להגיב לך, שזה נראה לי עיקר הקושי עבורה כי גם היא לא ממש יודעת מה לומר...

 

[לללי]

והכי חשוב לשדר לה, שהיא ודווקא היא נבחרה ע"י הקב"ה לגדל ילד כזה. נשמה טהורה כ"כ שבאה לעולם לסבל. והקב"ה ראה והחליט שדווקא היא הטובה ביותר כדי לגדל אותו!

וכן. אומרים מזל טוב.

מזל טוב אומרים.
איך זה יתקבל?! תלוי.

לתת חיזוקי אמונה, בפרט בשעה קשה- יכול לעורר הרבה התנגדות.

- מי את ומה את,

- מי שלא עבר את זה- שלא ינחם אותי,

- ממש חכמה לדבר, אחר כך הם חוזרים לילדיהם הבריאים...

כל תגובה כאן נכתבה מנסיון.

 

[sh12]

מזל טוב אומרים.
איך זה יתקבל?! תלוי.

לתת חיזוקי אמונה, בפרט בשעה קשה- יכול לעורר הרבה התנגדות.

- מי את ומה את,

- מי שלא עבר את זה- שלא ינחם אותי,

- ממש חכמה לדבר, אחר כך הם חוזרים לילדיהם הבריאים...

כל תגובה כאן נכתבה מנסיון.

גם מנסיון שלנו.
ולכן אני מאד ממליצה שוב על יד על הלב.
שם חברות כל האמהות שהיו במצבה בדיוק וידעו לומר לה את המילה הנכונה.

 

[ארבע]

לא הייתי ממליצה לשום אם 'רגילה' לתת המלצות וחיזוקי אמונה. אם היא תדבר - הקשיבי לה. היי שם בשבילה בכל מצב, גם אם תביע כעס או פגיעות וכאב. אבל לעולם אל תכווני אותה.

בחיים לא הייתי שולחת מישהי לארגון אם אני לא מנוסה באותו ניסיון או אם היא לא שאלה אותי אם אני מכירה ארגון כזה. זה נשמע כל כך פטרוני, במחילה.

 

[sh12]

בחיים לא הייתי שולחת מישהי לארגון אם אני לא מנוסה באותו ניסיון או אם היא לא שאלה אותי אם אני מכירה ארגון כזה. זה נשמע כל כך פטרוני, במחילה.

ארגון יד על הלב הוא ארגון שהוקם ע"י הרבנית אינהורן ע"ה.
אשתו של הרב אינהורן מירושלים.
היא גם התחילה את כל פרויקט "צמיד" שהיום מופץ בכל הארץ.

איני יודעת היכן גרה החברה כאן, אבל [לצערינו] בארגון יוכלו לקשר אותה עם שכנות קרובות מהשכונה, שיוכלו לתמוך בה. או לחילופין דווקא עם אישה מעיר אחרת, לפעמים נח יותר להיפתח למישהי זרה.

 

[ארבע]

לא מכירה את הארגון, ויתכן שהוא פועל גדולות ונצורות.

אבל צריך תבונה מיוחדת וקשר מאד עמוק ומסוים כדי שיתאפשר לאישה לומר לרעותה שיש מקום בו תוכל להתמך, והמתמודדת תקבל את הדברים בלי כאב.

עכשיו כל אחת יכולה לומר לעצמה: בסדר, אנחנו חברות קרובות, אני יכולה להרשות לעצמי לומר לה. אבל אנא - אל! כי יתכן שאת אוחזת כך, וחברתך לא, והיא תקבל את זה קשה. לא תמיד היא תראה שזה צורב, לרוב היא גם תגיב בנימוס, אבל בתכל'ס לא עשית לה טוב על הנשמה.

כל עוד הרצון לקבל תמיכה לא מגיע מצידה, אסור לנו לדחוף את עצמנו.

ההתמודדות החברתית היא אחת המורכבות, הקשות והקורעות בכל מיני נסיונות. יש הרבה נשמות טובות באמת שלא יודעות כיצד לנהוג, ומכאיבות בשוגג, יש מיעוט טיפש שלמרות שיודעים שהוא כזה עדיין מתקשים לספוג את תובנותיו, ורק מעטים מזעיר יודעים להלך בין הטיפות ולהיות שם כשכואב.

 

[sh12]

עדיף שתפנה היא [רותי12] לארגון. ו"המתנדבת" תפנה בעצמה ליולדת.
מתנדבת - כל אמא שעברה תהליך כזה, ויכולה לתמוך הלאה. היא גם תדע בדיוק כיצד להגיב ליולדת וכיצד לפנות אליה בצורה המתאימה ביותר.
http://makom-m.cet.ac.il/pages/item.asp?s=6&id=147&defid=-1&page=2&item=2581

ואם מעדיפים "ארגון מוכר"...
אפשר לפנות לעזר מציון - הם גם ידעו למי להפנות.