התייעצות תסמונת נפרוטית - כל מידע יעזור!

[מפה ומשם]

הבן שלנו כבן 4 אובחן לפני תקופה עם תסמונת נפרוטית
[מצב בו המערכת החיסונית תוקפת את הכליות וגורמת לדליפת חלבון מהגוף]
אנו ממש מבקשים את עזרתכם ונשמח לכל מידע ועזרה-
יש כאן מישהו שחווה דבר כזה?
איפה טופלתם?
מסכימים לשתף מהנסיון?
כל מידע ועזרה יתקבל בברכה-
איך מתמודדים עם מינון הסטרואידים ותופעות הלוואי שלהם, ההינזרות מנתרן וההתמודדות עם הסיפור הזה כולו....
לצערינו עוד לא גמרנו התקף ראשון וכבר הגיע התקף נוסף.
מישהו פה מכיר סיפור כזה מקרוב ומסכים לחלוק מידע אפילו באישי?

מבחינת הרפואה התהליך מאד חד אבל למרות זאת אנחנו מנסים אולי חכמת ההמונים פה תתן מידע אחר-
יש איפה להיעזר? איפה לקבל עוד חוות דעת? יש איך לקבל טיפול אחר חוץ מסטרואידים? יש איך למנוע את ההתקף הבא [שלפי הרופאים אין מה לעשות]?
ממש נשמח לכל מידע בנושא.
ואם יש לכם להפנות אותנו למישהו שחווה דבר כזה כדי לשמוע מהם נשמח מאד.

 

[חיולה]

@hbecker

 

[חיולה]

אינני מכירה את התסמונת הנ"ל רק יכולה לומר לגבי הסטרואידים שמי שלוקח תקופה ממושכת צריך להקפיד באותו זמן על צריכת סידן וויטמין די נאותים כי הסטרואידים גורמים לבריחת סידן מהעצמות
ובגיל מבוגר עלול להיגרם בשל כך אוסטאופורוזיס (דלדול עצם)

 

[ה. בקר]

הבן שלנו כבן 4 אובחן לפני תקופה עם תסמונת נפרוטית
[מצב בו המערכת החיסונית תוקפת את הכליות וגורמת לדליפת חלבון מהגוף]
אנו ממש מבקשים את עזרתכם ונשמח לכל מידע ועזרה-
יש כאן מישהו שחווה דבר כזה?
איפה טופלתם?
מסכימים לשתף מהנסיון?
כל מידע ועזרה יתקבל בברכה-
איך מתמודדים עם מינון הסטרואידים ותופעות הלוואי שלהם, ההינזרות מנתרן וההתמודדות עם הסיפור הזה כולו....
לצערינו עוד לא גמרנו התקף ראשון וכבר הגיע התקף נוסף.
מישהו פה מכיר סיפור כזה מקרוב ומסכים לחלוק מידע אפילו באישי?

מבחינת הרפואה התהליך מאד חד אבל למרות זאת אנחנו מנסים אולי חכמת ההמונים פה תתן מידע אחר-
יש איפה להיעזר? איפה לקבל עוד חוות דעת? יש איך לקבל טיפול אחר חוץ מסטרואידים? יש איך למנוע את ההתקף הבא [שלפי הרופאים אין מה לעשות]?
ממש נשמח לכל מידע בנושא.
ואם יש לכם להפנות אותנו למישהו שחווה דבר כזה כדי לשמוע מהם נשמח מאד.

אני אוכל לעזור לך.
עדיף לדעתי באישי או במייל.
מה שטוב לך.
מחר בעז"ה.
גם לגבי הסטרואידים וגם בענין התסמונת עצמה.
נשמע כמו פרוטיאנורה חריפה.

מה שכן, כותבת כאן בפורום-
צריך להיזהר מאוד מאוד מטיםולים אלטרנטיביים גם ממי שמבטיח שהכליות תשתפרנה.
בד"כ הטיפולים האלו מזיקים הרבה יותר לטווח הארוך.
הטיפול יכול לתת אשליה שהפרוטיאנורה משתפרת אבל למעשה הנזק עובר הלאה לכליות.
מידיעה ברורה בקשת רחבה של מחלות כליה. כולל פרוטיאנורה.

בכל מה שקשור לכליות צריך משנה זהירות בטיפולים אלטרנטיביים ובעיקר בטבעוניים שנותנים כל מיני שיקויי חיזוק, תמיסות, טיפות וכיוצ"ב שלרוב מכילים חומרים שאי אפשר לדעת בדיוק מה הם.
צמחים. נכון. אבל יש הרבה צמחים שמזיקים מאוד לכליות במצבים כמו פרוטיאנורה ומחלות כליה אחרות
.

אם אשכח לפנות אליך באישי מחר, תפני אלי.

 

[מפה ומשם]

נשמח מאד לעוד תגובות שחוו מצבים כאלו ודומיהם. כל מידע על מה שנכתב בנ"ל יעזור לנו.
לא שמענו אף פעם בסביבתנו על התסמונת הזו ולצערנו כרגע אנו נזקקים למידע מעבר לרופאים ואנו מחפשים נואשות כאלו שחוו דברים כאלו.

אינני מכירה את התסמונת הנ"ל רק יכולה לומר לגבי הסטרואידים שמי שלוקח תקופה ממושכת צריך להקפיד באותו זמן על צריכת סידן וויטמין די נאותים כי הסטרואידים גורמים לבריחת סידן מהעצמות
ובגיל מבוגר עלול להיגרם בשל כך אוסטאופורוזיס (דלדול עצם)

הוא אכן מקבל 500 מ"ג סידן ליום
ו1000 מ"ג ויטמין D

 

[גלבוע]

נשמח מאד לעוד תגובות שחוו מצבים כאלו ודומיהם. כל מידע על מה שנכתב בנ"ל יעזור לנו.
לא שמענו אף פעם בסביבתנו על התסמונת הזו ולצערנו כרגע אנו נזקקים למידע מעבר לרופאים ואנו מחפשים נואשות כאלו שחוו דברים כאלו.

יש אתר שנקרא 'כמוני' שמיועד בדיוק בשביל להפגיש אנשים שעברו דברים דומים.
בכל פורום יש גולשים שהם מתמודדים רפואית עם אותו נושא, ולפחות אחד ממנהלי הפורום הוא רופא בכיר בתחום.
זה הלינק לקהילת כליות: https://www.camoni.co.il/411804/527556?sa=X&ved=2ahUKEwjjyK-cmJTnAhVUZ8AKHWkaARQQFjABegQICRAB
(מן הסתם חסום לכם, אבל אם המידע מאד קריטי תמצאו דרך להסתדר).

רפואה שלמה!

 

[מלפפון]

יש אתר שנקרא 'כמוני' שמיועד בדיוק בשביל להפגיש אנשים שעברו דברים דומים.
בכל פורום יש גולשים שהם מתמודדים רפואית עם אותו נושא, ולפחות אחד ממנהלי הפורום הוא רופא בכיר בתחום.
זה הלינק לקהילת כליות: https://www.camoni.co.il/411804/527556?sa=X&ved=2ahUKEwjjyK-cmJTnAhVUZ8AKHWkaARQQFjABegQICRAB
(מן הסתם חסום לכם, אבל אם המידע מאד קריטי תמצאו דרך להסתדר).

רפואה שלמה!

הכי הרבה חברים יש בקבוצת ההשמנה.

 

[מפה ומשם]

יש אתר שנקרא 'כמוני' שמיועד בדיוק בשביל להפגיש אנשים שעברו דברים דומים.
בכל פורום יש גולשים שהם מתמודדים רפואית עם אותו נושא, ולפחות אחד ממנהלי הפורום הוא רופא בכיר בתחום.
זה הלינק לקהילת כליות: https://www.camoni.co.il/411804/527556?sa=X&ved=2ahUKEwjjyK-cmJTnAhVUZ8AKHWkaARQQFjABegQICRAB
(מן הסתם חסום לכם, אבל אם המידע מאד קריטי תמצאו דרך להסתדר).

רפואה שלמה!

חסום

 

[גלבוע]

חסום

תמיד יש מקומות שפתוח, אם באמת צריך.

 

[פוטושופר]

חסום

יש אתר שנקרא 'כמוני' שמיועד בדיוק בשביל להפגיש אנשים שעברו דברים דומים.
בכל פורום יש גולשים שהם מתמודדים רפואית עם אותו נושא, ולפחות אחד ממנהלי הפורום הוא רופא בכיר בתחום.
זה הלינק לקהילת כליות: https://www.camoni.co.il/411804/527556?sa=X&ved=2ahUKEwjjyK-cmJTnAhVUZ8AKHWkaARQQFjABegQICRAB
(מן הסתם חסום לכם, אבל אם המידע מאד קריטי תמצאו דרך להסתדר).

רפואה שלמה!

מצורף הלינק הספציפי הזה בקובץ PDF

 

[מפה ומשם]

מצורף הלינק הספציפי הזה בקובץ PDF

ממש כל הכבוד על הנסיון לעזור.
עם ישראל ביופיו....

זה מאד חלקי. רואים שם רק חלקי תשובות ושאלות
כמו כן זה מתייחס שם לגיל היותר מבוגר שאז מדובר בבעיות כליות אחרות.
אני מחפשת מאד הורים לילדי תסמונת נפרוטית. בגדול תסמונת נפרוטית מאובחנת בילדים בגילאי 2-10 ואחר כך בעז"ה חולפת ככל שהם מתבגרים אבל הדרך של השנים האלו דורשת הרבה מעקב ובעת התקפים טיפול ולא צפויה בכלל...
אנו תפילה שהדרך הזו תהיה קלה ורוצים כמה שיותר מידע ממי שחווה את זה.

 

[מפה ומשם]

אולי בחלק של ההתמודדות יש כאן כאלו שיוכלו לעזור-
מישהו חווה פעם דיאטה דלת נתרן [במיוחד אצל ילד] ויכול לשתף?
התמודדות עם התופעות לוואי של הסטרואידים? הילד לדוגמה מאד היפראקטיבי וזו תוצאה של הכדורים [והוא ממש ברעיון לא כזה].
התמודדתם פעם עם ילד עם סטרואידים? יש לכם נסיון?

 

[מיכל חגירה]

@מפה ומשם ,
אמא יקרה, מבינה עד מאוד לליבך.
אוכל לעזור לך , באישי.
בעז"ה אשתדל לפנות לכך זמן מחר.

בינתיים, תוכלי להתייעץ עם הרב ראגוביי מעזר מציון, עוזר מאוד.
לגבי מחלקה נפרולוגית מומלצת לילדים- המליץ על שניידר ועוד אחת בי-ם, לא זוכרת את האמת איזו.

לגבי תזונה, תעשי חיפוש על תזונה דלת מלח, בגדול ממש-להוריד כמובן מלח, ולהשתמש בהמון המון עשבי תיבול, שישלימו את הטעם. להוריד רטבים מוכנים וכל המתועשים למיניהם.
בהצלחה ובשורות טובות!

את יכולה בינתיים לפנות אליי באישי, בשאלות ספציפיות, שיהיה לי קל לעזור לך...

 

[ה. בקר]

@מפה ומשם ,
אמא יקרה, מבינה עד מאוד לליבך.
אוכל לעזור לך , באישי.
בעז"ה אשתדל לפנות לכך זמן מחר.

בינתיים, תוכלי להתייעץ עם הרב ראגוביי מעזר מציון, עוזר מאוד.
לגבי מחלקה נפרולוגית מומלצת לילדים- המליץ על שניידר ועוד אחת בי-ם, לא זוכרת את האמת איזו.

לגבי תזונה, תעשי חיפוש על תזונה דלת מלח, בגדול ממש-להוריד כמובן מלח, ולהשתמש בהמון המון עשבי תיבול, שישלימו את הטעם. להוריד רטבים מוכנים וכל המתועשים למיניהם.
בהצלחה ובשורות טובות!

את יכולה בינתיים לפנות אליי באישי, בשאלות ספציפיות, שיהיה לי קל לעזור לך...

הרב ראגוביי כבר לא מייעץ בעזר מציון.

בירושלים ההמלצה לנפרולוגית ילדים [ילדים בלבד] היא שע"צ אצל פרופ' פרישברג.

 

[ה. בקר]

@מפה ומשם אבד לי המייל שלך [נמחקו לי המון מיילים], אני כבר תקופה רוצה לכתוב לך, תשלחי לי מייל
יש לך את הכתובת

 

[נורית123]

אגב, אל תשכחו להגיש תביעה לנכות ילדים
אם יש לו תרופות קבועות, אשפוזים תכופים והרבה ביקורים אצל רופאים, יכול להיות שאתם זכאים להרבה כסף שיכול לעזור לכם מאד בפרט אם את מאבדת ימי עבודה וכד'. אני מאד ממליצה לגשת לבד ע"י תביעה באתר של ביטוח לאומי ולא עם חברות שלוקחות כסף רב בלי שום הצדקה. אם את רוצה אני מוכנה להגיש בשבילך

 

[אחד שתיים]

אגב, אל תשכחו להגיש תביעה לנכות ילדים
אם יש לו תרופות קבועות, אשפוזים תכופים והרבה ביקורים אצל רופאים, יכול להיות שאתם זכאים להרבה כסף שיכול לעזור לכם מאד בפרט אם את מאבדת ימי עבודה וכד'. אני מאד ממליצה לגשת לבד ע"י תביעה באתר של ביטוח לאומי ולא עם חברות שלוקחות כסף רב בלי שום הצדקה. אם את רוצה אני מוכנה להגיש בשבילך

גם בלי אישפוזים תכופים יש מקרים שאפשר לקבל

 

[נורית123]

גם בלי אישפוזים תכופים יש מקרים שאפשר לקבל

נכון, אבל צריך 3 נק' זכות ואם הילד היה מאושפז במצטבר תקופה של 30 יום ב6 חודשים האחרונים זה נותן נקודת זכות לקבלת

 

[אחד שתיים]

נכון, אבל צריך 3 נק' זכות ואם הילד היה מאושפז במצטבר תקופה של 30 יום ב6 חודשים האחרונים זה נותן נקודת זכות לקבלת

זה נכון אבל באתי לומר שגם בלי זה אפשר להגיע ל3 נק'

 

[אבינועם]

זה נכון אבל באתי לומר שגם בלי זה אפשר להגיע ל3 נק'

שלום וברכה
אודה מאוד לעזרה בהגשת תביעה
ילדה בת 5 עם גלומרולנפריטיס
אשפוזים מרובים ומעקבים תכופים
ניתן גם לפנות במייל Z9922172 שטרודל גימייל וכו'