עזרה תסמונת פפאפא- PFAFA אצל מבוגרים

  • הוסף לסימניות
  • #1
מכירים עוד מבוגרים שסובלים מפאפא??
מסב לי סבל רב ומונע שגרה נורמלית...
יש טיפול יעיל מלבד כמויות פרדינזון?
יש לכם אסטרטגיות לחיות עם זה בטוב..?
משככי כאבים יעיל, טיפול רגשי / רפואי מוכח?
והכי חשוב מכירים מבוגרים שקבלו פפאפא בגיל מבוגר ועבר להם..?
האם קיים פורום או קבוצת מייל בנושא??
תודה רבה מראש ...
 
  • הוסף לסימניות
  • #2
מכירים עוד מבוגרים שסובלים מפאפא??
מסב לי סבל רב ומונע שגרה נורמלית...
יש טיפול יעיל מלבד כמויות פרדינזון?
יש לכם אסטרטגיות לחיות עם זה בטוב..?
משככי כאבים יעיל, טיפול רגשי / רפואי מוכח?
והכי חשוב מכירים מבוגרים שקבלו פפאפא בגיל מבוגר ועבר להם..?
האם קיים פורום או קבוצת מייל בנושא??
תודה רבה מראש ...
 
  • הוסף לסימניות
  • #3
עדיין רלוונטי?
יש תרופה בשם קולכיצין, לוקחים אותה באופן קבוע והיא מונעת את ההתקפים (היא משמשת גם למחלת הבכצ'ט)
אצל הבן שלי שסבל כל כמה שבועות מהתקף היא עובדת פלאים
כדאי לפנות לאוטואימונולוג מומחה
בהצלחה רבה
 
  • הוסף לסימניות
  • #4
אשמח מאוד לעוד מידע ועזרה
למה הקולכיצין עזר לכם פאפא או בכצט?
הבנתי שיש לו תופעות לוואי?
מכירים מישהי שיש לה בכצ'ט ואפשר להתייעץ איתה להיעזר מהניסיון שלה?
תודה רבה
 
  • הוסף לסימניות
  • #5
ואני אשמח לדעת על דרכי טיפול בילדים למעט סטוראידים :( כי התכיפות גדלה אחריהם באופן הזוי..
 
  • הוסף לסימניות
  • #6
ואני אשמח לדעת על דרכי טיפול בילדים למעט סטוראידים :( כי התכיפות גדלה אחריהם באופן הזוי..
כותב שוב
יש תרופה בשם קולכיצין, לוקחים אותה באופן קבוע והיא מונעת את ההתקפים (היא משמשת גם למחלת הבכצ'ט)
אצל הבן שלי שסבל כל כמה שבועות מהתקף היא עובדת פלאים לוקח כבר מעל חצי שנה ללא שום התקף, בעבר כל כמה שבועות היה התקף חום של 40 מעלות למשך כשבוע
כדאי לפנות לאוטואימונולוג מומחה, אנחנו הלכנו לפרופ' השקס מבית החולים שערי צדק שהוא מומחה לכל המחלות האלו
בהצלחה רבה
 
  • הוסף לסימניות
  • #7
כותב שוב
יש תרופה בשם קולכיצין, לוקחים אותה באופן קבוע והיא מונעת את ההתקפים (היא משמשת גם למחלת הבכצ'ט)
אצל הבן שלי שסבל כל כמה שבועות מהתקף היא עובדת פלאים לוקח כבר מעל חצי שנה ללא שום התקף, בעבר כל כמה שבועות היה התקף חום של 40 מעלות למשך כשבוע
כדאי לפנות לאוטואימונולוג מומחה, אנחנו הלכנו לפרופ' השקס מבית החולים שערי צדק שהוא מומחה לכל המחלות האלו
בהצלחה רבה
בדיוק באתי לבקש המלצה על רופא טוב.. אז תודה! ולקולכיצין אין נזקים נלווים? או תופעות לוואי? מאיזה גיל ניתן לתת?
 
  • הוסף לסימניות
  • #8
הילד לוקח מגיל 9 כמובן בהמלצת הרופא הנ"ל. יש תופעות לוואי לא משהו רציני ובטח שפחות מהתקף פאפא. אם יש כאבי בטן מומלץ להפריד מחלב. מלבד מניעת ההתקפים זה הפחית באחוזים גבוהים הופעת אפטות שסבל מהם מאוד.
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה