דרוש מידע מה אומרים לאחות צעירה שילדה תסמונת מותק?

[בעצם היום]

אתם גרים בארץ?
מאיפה הבאתם את זה למען השם?!

מהמציאות. ואם זה לא ידוע לכם, אז אתם כנראה גרים בארץ, אבל לא מספיק מכירים...

לצערי
מכירה גם כמה...
א"א לדון
ואומנה זה אומר שהילד בקשר ממש. (מגיע לשבתות, שמחות, סתם ביום חול)
רק הגידול העיקרי אצל משפחה חמה ותומכת באותו העיר. והם בקשר חזק.
מי שמרגיש שזה גדול עליו ויפגע לו בתפקוד האישי וגידול שאר הילדים זה ממש מתבקש ולגיטימי

יש משפחות, והם באמת לא הרוב, ששומרות על קשר מינימלי בלבד ע"פ דרישת הרווחה. לא באותה עיר, לא שמחות, זוהי החלטתם.

גם אני מכירה.
אבל מכאן ועד להגידותר ויותר משפחות מוסרות לאמנה זה רחוק מאד.
רב המשפחות מגדלות אם הילדים הפגועים שלהם, גם אלה שבמצב חמור יותר מדאון, באהבה ובמסירות אין קץ

כן. יותר ויותר משפחות, וזה שאת לא יודעת על כך, כי זה הרבה פחות פופולרי.

נכון. רוב המשפחות מגדלות במסירות ובאהבה את ילדיהם הפגועים במצב חמור מדאון שהם כה קשורים אליהם כי הזיהוי הוא בשלב מאוחר יותר ולא עם הלידה.

זה נכון ללפני כמה שנים אולי
העבודה של הרב אבר מיד על הלב, שגם נפגש עם רבנים ואדמורי"ם, קצת שינתה את המציאות.
עליה וודאי אין, אולי ירידה.
ואני מכירה את התחום מקרוב

לא נכון עובדתית.

יש לי אח דאון ואבא שלי אומר שכמו שלא שואלים אם נולד ילד רגיל אם לקחת אותו ככה אם יש ילד מיוחד. הרב מבין שאם באים לשאול אותו זה אומר שיש קושי לקבל את הילד והם רוצים הרבה פעמים לשמוע את האישור למסור

אשריו.

לגבי תפוצת לידות ת.ד. והתפלגות לפי גילאים
תינוקות ת.ד. נולדים גם בגילאים צעירים, וגם בגילאים בוגרים אבל הסיבות הן לא זהות ואין כאן המקום להאריך...
בעולם כולו ישנה ירידה בלידות ת.ד. בגלל אבחון לפני הלידה, מה שאצלנו, ציבור הנשמע לפוסקי הלכה, הוא שונה.
מה שברור, שככל שתפוצת לידות ת.ד. יורדת, ישנה עלייה חדה באבחון A.S.D. חמורים בעולם, והם, כידוע, מאובחנים לקראת גיל שנתיים, ולא ניתנים לאבחון מראש. מה שאומר שאין עצה ואין תבונה...

 

[בעצם היום]

2 דברים שחשוב לי להגיד בתור הורה (אין לי כח לצטט, בסדר?)
* לידות של ילדים עם תסמונת דאון בתדירות גבוהה יותר בגיל מבוגר הן בעקבות תהליכים פיזיולגיים שין כאן המקום לפרטם. זה לא סותר שבשנים האחרונות יש גם ריבוי לידות כאלה בגילאים צעירים ממש.

צודקת. רמזתי על כך.

אינני יודעת בוודאות לגבי האדמורי"ם, אך אצל הרבנים הליטאיים נדיר מאוד למצוא רב שיורה לשלוח לאומנה אלא אם כן הוא רואה שמצד ההורים מנוי וגמור לעשות את הצעד הבלתי פשוט הזה.

אשריך.
לגבי השיוך הקהילתי הוא מאד מאד ברור, כדבריך. אע"פ שגם כאן ישנם מקרים ייחודיים לכאן ולכאן.

 

[קומבינה]

לא נכון עובדתית.

גם אני יכולה לומר: כן נכון, עובדתית.
תני הוכחות ונימוקים, אחרת אין משמעות לתשובה.

 

[מרובע]

אפשר לערבב כאן גם אוטיזם? או שאין מערבים שמחה בשמחה?

א. להוציא ילד מהבית נראה לי נהיה יותר קל כשהגיל עולה, באמצע גילאי העשרה רוב הבחורים כבר הולכים ללמוד וישנים מחוץ לבית, ובאים לבקר רק מידי פעם ובבין הזמנים. אז בגיל כזה מי שמרגיש שטובת הבן שלו תהיה שהוא יגדל במקום מותאם לו, אז אולי עדיף שישלח אותו למקום מתאים.
אבל בגיל הילדות, זה נשמע נורא שילד קטן יחשוב ש"זרקו אותו מהבית".
צריך לזכור שחוץ מהמגבלה שיש להם, הם רגילים לגמרי בכל השאר, יש להם אותו לב ואותם רגשות כמו הילדים הרגילים שכל אחד מאתנו מגדל בבית שלו ולא מעביר אותם לשכנים כדי להיפטר מהם, גם כשהם מאוד קשים.

ב. התגובות מהסביבה:
נראה לי שלגברים יותר קל עם זה מאשר נשים.
בנוסף: נראה לי שיש כאלו שמה שלא יגיבו להם הם ירגישו עם זה לא טוב, ואפשר גם כאן באשכול לראות שיש כאלו שמתלוננים על סוג תגובה מסויים ואחרים דווקא אהבו את התגובה הזו.
מה שאומר שאנחנו מעמידים את חבירינו ה"רגילים" במבחן מאוד קשה עד בלתי אפשרי, מבחן שאנחנו בעצמנו לא בטוחים בתשובות שלו.
לכן מכיוון שאנחנו המיוחדים מהווים מיעוט מכלל האוכלוסיה, עדיף לחנך אותנו לקבל את התגובות באהבה ובהבנה ולהבין שזה לא מרוע אלא ממבוכה עמוקה וגם אנחנו בעצמנו היינו עושים אותו דבר לו היינו רגילים כמוהם.
וזה יהיה יותר קל מאשר לחנך את כל הרגילים איך להתייחס אלינו...

 

[בעצם היום]

גם אני יכולה לומר: כן נכון, עובדתית.
תני הוכחות ונימוקים, אחרת אין משמעות לתשובה.

ההוכחות נמצאות בנתוני הרווחה, בבתי היולדות ובגנים הקטנים

 

[ב.כ]

ההוכחות נמצאות בנתוני הרווחה, בבתי היולדות ובגנים הקטנים

סטטיסטית לא נכון

 

[פוקה פוקה]

אנ ימכירה עשרות ויותר משפחןת עם ילדים מיוחדים
מכל הסוגים והגוונים
ןסיפרה אחת מהאמהות
שבאיזה גיל החליטו להוציא את הילד
מהבית.לדירות של ילדים מיוחדים
ופתאום בבית שום דבר לא הסתדר
ושאלו את הרבה שלהם מה לעשות,
והוא פסק להחזיר את הילד לבית
וברגע שהחזירו.
בת התארסה,עוד בת נפקדה
נכון לא קל לגדל אותם
אך הם מביאים ברכה

 

[קומבינה]

ההוכחות נמצאות בנתוני הרווחה, בבתי היולדות ובגנים הקטנים

ואני מבינה שכל הנתונים בידך.
את עובדת גם במשרד הרווחה, גם בבית יולדות, וגם בגן?

 

[גלבוע]

בתור אחות לילד דאון זה קטע שדבר אלי יותר מכל. קראתי אותו לפני המון שנים אך הוא ככ רלוונטי ונכון
לעיתים קרובות אני מתבקשת לתאר את
החוויה של גידול ילד עם צרכים מיוחדים, כדי לנסות לעזור לאנשים רגילים
שלא מכירים חוויה יחודית זאת להבין, לנסות ולדעת מה ההרגשה. אז זה
כך:

כשעומד להיוולד לכם תינוק, זה כמו לתכנן
חופשה אגדתית באיטליה. אתם קונים מפה וספר הדרכה, ומתכננים תוכניות
נפלאות של מה תעשו ולאן תלכו: הקולסאום, הפסל של דוד, הגונדולות
בוונציה…, אתם אפילו לומדים להגיד מספר משפטים באיטלקית, ואתם
מתרגשים מאוד מהחוויה הצפויה לכם.

חסרי סבלנות אתם כבר להוטים לצאת, והנה
מגיע היום המיוחל. נרגשים אתם אורזים מזוודות, יוצאים לדרך וכמה שעות
אחר כך המטוס נוחת, והדיילת אומרת: "ברוכים הבאים להולנד".

"הולנד?" אתם שואלים, "מה זאת אומרת
הולנד?, אנחנו אמורים להגיע לאיטליה, כל חיינו חלמנו להגיע לאיטליה".
אבל היה שינוי בתוכנית הטיסה, אתם בהולנד וכאן אתם צריכים להישאר.

הדבר החשוב הוא שלא הביאו אתכם למקום
נורא או דוחה, מלא במגיפות, רעב או מחלות אחרות. זה רק שהגעתם למקום
שונה. מזה שתכננתם.

עכשיו אתם צריכים לצאת ולקנות מדריך
אחר, מפות אחרות, וללמוד מילים בשפה שונה. ואתם פוגשים אנשים שמעולם
לא פגשתם בעבר.

אכן מקום שונה. אולי איטי יותר מאיטליה,
אולי פחות מהודר או ראותני. אבל רק מקום אחר.

לאט אתם מתאוששים, לוקחים נשימה עמוקה
ומתחילים להתבונן מסביב, ורואים שבהולנד יש טחנות רוח, ופרחים
מרהיבים. בהולנד יש אפילו אמנים מפורסמים.

עדיין, אנשים שאתם פוגשים מסביב עסוקים
בלנסוע ולחזור מאיטליה, מתארים איך בילו שם נפלא, ובשארית חייכים תמיד
תאמרו: "כן, שם גם אנחנו היינו אמורים להיות, כך תכננו". והכאב על
אותו חלום אבוד ילווה אתכם תמיד תמיד.

הנקודה החשובה היא שאם תבזבזו את חייכם
בלהתאבל על חלום שלא יתגשם, לעולם לא תוכלו לראות ולהנות מכל הדברים
הנפלאים והיחודיים שיש להולנד להציע לכם…

אמילי פרל קינגסלי

הקטע הזה הופך לפחות ופחות רלוונטי עם השנים, לא בגלל שהחוויה של גידול ילד עם תסמונת דאון השתנתה כל כך , אלא בגלל שנסיעה לחו"ל השתנתה כל כך.
מי שמתכנן היום טיול לאטליה ומגיע להולנד, זה לא כמו אז.
לא מדריך ולא מפה ולא חודשים של הכנות, ואפילו - אעז לומר - לא אותה רמת התרגשות.
העוצמה של המשל אבדה עם השנים.

 

[גלגל הצבעים]

אנ ימכירה עשרות ויותר משפחןת עם ילדים מיוחדים
מכל הסוגים והגוונים
ןסיפרה אחת מהאמהות
שבאיזה גיל החליטו להוציא את הילד
מהבית.לדירות של ילדים מיוחדים
ופתאום בבית שום דבר לא הסתדר
ושאלו את הרבה שלהם מה לעשות,
והוא פסק להחזיר את הילד לבית
וברגע שהחזירו.
בת התארסה,עוד בת נפקדה
נכון לא קל לגדל אותם
אך הם מביאים ברכה

הודעות מסוג זה מסוכנות מאוד אפילו מאוד מאוד.
נכון, יש הרבה משפחות שההתמודדות בנתה אותם והם יודעים לעבור מבית לבית ולספר וזה נפלא
אבל יש מאות ואלפי משפחות שנפלו והתרסקו מזה (עליהם אתם לא שומעים), יש משפחות שגם ככה עד היום חיו בשרידה, למשפחות כאלה זה פשע לבוא ולנגן להם על המצפון והרגש, כי יתכן והסחיטה הרגשית הזו תגרום להם לבחור בהחלטה הלא נכונה.

זה מסוג השאלות שאין עליהם תשובה אחת, כל צקרה לגופו, אבל זה לא שיש רצוי ויש בדיעבד אלא פשוט אין מושכל ראשון תמיד זו שאלה,

שלא נדע משאלות כאלו ומצרות בכלל

 

[saralulu]

במקום שנגמרות המילים מדבר הלב...
אין לי ניסיון בזה ב"ה!
שה' יתן להם כוחות ושתמצאי את המילים הנכונות!

 

[מרובע]

הודעות מסוג זה מסוכנות מאוד אפילו מאוד מאוד.
נכון, יש הרבה משפחות שההתמודדות בנתה אותם והם יודעים לעבור מבית לבית ולספר וזה נפלא
אבל יש מאות ואלפי משפחות שנפלו והתרסקו מזה (עליהם אתם לא שומעים), יש משפחות שגם ככה עד היום חיו בשרידה, למשפחות כאלה זה פשע לבוא ולנגן להם על המצפון והרגש, כי יתכן והסחיטה הרגשית הזו תגרום להם לבחור בהחלטה הלא נכונה.

זה מסוג השאלות שאין עליהם תשובה אחת, כל צקרה לגופו, אבל זה לא שיש רצוי ויש בדיעבד אלא פשוט אין מושכל ראשון תמיד זו שאלה,

שלא נדע משאלות כאלו ומצרות בכלל

שאלנו את הרב על השאלה הזו בדיוק (האם כשמוציאים צרה אחת תבוא צרה אחרת)
אז הוא אמר שזה אולי במקרה שאנחנו עושים משהו לא טוב, לא טוב לנו, או לא טוב לילד.
אבל כשהמשפחה סובלת, והילד סובל (כי לפעמים בית בריא עם ילדים לא מותאם לילד מיוחד, ובדיור מקצועי יהיה לו מקום הרבה יותר טוב ובטוח)

אז במקרה כזה דווקא נראה ישועות אחרי שנעביר אותו לשם.

גם חשוב לא להשתמש בטרמינולוגיה של "להוציא את הילד מהבית"
אפילו לא כלפי עצמנו.

אלא "להעביר אותו למקום טוב לו"
ועל הדרך זה טוב גם לנו כמובן,

אבל כולנו מסכימים שאם היינו חוששים שלא יהיה לו טוב שם, לא היינו שולחים אותו גם אם בגלל זה נמשיך לסבול.

 

[כוכב103]

במחילה,
אתן באמת חושבות שכאן המקום לקבל עצות נכונות לנושא רגיש כזה?
שכל ילד זב חוטם יכול להקליד בקלילות את כל העולה על רוחו?

סליחה,
היא לא שלחה כל אחד מכאן לנחם את אחותה
היא ביקשה עיצות
ובתבונתה תעשה מה שמתאים
ובהחלט, אין כמו חכמת המונים לשמוע הרבה דעות לנושא כל כך רגיש ורב מימדי
לסנן מה נכון לה, לשמוע כיווני חשיבה שלא העלתה בדעתה
ולפעול באופן הטוב ביותר...

אגב- אהבתי מאוד את העיצה לקנות עגלה יפה במיוחד.
כמה שזה משהו חיצוני ולא מהותי, זה תמיד עושה טוב ללכת עם עגלה חדשה ויפה
וגם ללכת לטיפולים וכו' עם ילד מטופח בעגלה יפה.

 

[החכמה שבנשים]

גם חמותי ילדה בגיל 28 ילד שני תסמונת דאון ללא כל הסבר רפואי...

אולי חמותך זה אמא שלי?? חחח

 

[פוקה פוקה]

ללא כל הסבר רפואי
יש הסבר,אין בזה הפליות
שווה בשווה

 

[משקפיים ורודות]

אולי חמותך זה אמא שלי?? חחח

אין סיכוי...
חחחחח

 

[אוהבת השם]

מהיכרות קרובה עם אחת שיש לה ילדה מתוקה:
עשה:
לשלוח פינוקים
להציע עזרה ממוקדת, כי הימים הראשונים מאד מבולבלים ומבלבלים וסיפרה לי אחת שלמרות שגילו כמה בעיות רפואיות בימים הראשונים, הם העדיפו לא לספר להורים שגם כך היו בפאניקה, ואף אחד בסביבה לא הבין מה העומס הגדול... אז לקחת בחשבון שייתכן ולא הכל הונח על השולחן.
לקנות מתנה שייתכן ולא הייתם קונים בסטנדרט, אבל אם יש אפשרות- ממש מחמם את הלב.

לא תעשה: לא להתעמק ליד ההורים בפני הילוד. כן נראה או לא נראה דאון.....
לא להגיד להורים שדאון = הסוכריה של כל הנכויות. האמא הנ"ל לא הצליחה להתחזק מהמשפט. אולי להפך.
לא לרחם. יכולים לעזור? תעזרו. יש לכם אפשרות לתמוך ? תתמכו. אל תרחמו. הכל טוב
עד כאן דברי הידידה
אה, ואני נזכרת שהיא סיפרה לי שהגדיל לעשות אחד מאחי בעלה: אמר לו : אם אתה עדיין מחייך סימן שלא קלטת עם מה אתה אמור להתמודד.