דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[shira bira]

נראה שקרוהן וקוליטיס הם צרת רבים.

כי יש להן נטיה גנטית בקרב יהודים.

 

[*רות]

היא לא התכוונה לומר שמה שאת הצעת זה הדפ''ם. היא התכוונה להציע עוד משהו פשוט.
ואת בטח מתכוונת לגיטי, לא?
ושוב, קרוהן וקוליטיס זה כל כך אינדבדואלי לכל אחד, שבאמת יש כאלו שחווים את זה מאד קשה ויש כאלו שלא. יש כאלו שעוזר להם משהו אחד ויש כאלו שזה בדיוק לא עוזר להם. כל אחד והדרך והמסע שלו בתוך זה.
ואגב- שירותים בכל חור בארץ זה באמת מצרך חובה.

אני מתכוונת לגיטי ,כן
בתור אחיינית ההייתי עדה מקרוב לחלק מן החולי הקשה שעברה
והמצב שבו חיה היום ועוזרת לאנשים מול מה שהיה בעברה הלא פשוט בכלל
מדהים אותי כל פעם מחדש

ביקשתי ממנה אישור להעלות את הכתבה בעז''ה אעלה מאוחר יותר

 

[קוליטיס עם חיוך]

פרק ה'

שעת צהרים. הקליניקה של דביר. רמת גן.

אני נפגש עם דביר ואודי לתכנית טיפול.

אודי שולף מהשקית דפי מחקר שאסף וערך והחל להסביר מה המסקנות שלו.
ככל שהתרבו המילים והמונחים באנגלית, כך פחתה רמת הקשב שלי.
באמת לא מעניין אותי איך אודי הגיע למסקנות שלו, רק שיביא משהו שיקל על החיים, מבחינתי זה הרבה.

דביר דווקא מתעניין ושואל שאלות, לבסוף הם מחליטים יחד:

מהשקית נשלפת קופסא מלאה בשקיקים עם אבקה לבנה, וקופסא נוספת עם קפסולות.

אני מקבל דף הוראות:
את האבקה למהול במים קרים ולשתות לפני כל ארוחה.
את הקפסולות יש לקחת כחצי שעה אחרי הארוחה, אחת בכל פעם.
את הארוחות כדאי לחלק ל-4 ארוחות קטנות במשך היום.
במקביל לנהל רישום על כל מה שאני אוכל, מתי וכמה, ומספר יציאות.

אנחנו נפרדים לשלום, מסכמים לשמור על קשר.

אני נפרד גם מ- 120$ ירוקים מגוהצים.

אני חוזר הביתה ומתחיל ליישם.

***​

אין טעם להאריך, אבל הדבר מעסיק אותי במשרה מלאה.

4 ארוחות. שתיה לפני כל ארוחה. כדור חצי שעה אחריה. רישום בין לבין.

יום. יומיים.

שבוע. שבועיים.

שום שיפור.
דווקא החלוקה לארוחות מרובות מעסיקה לי את המעיים יותר.

אני ממתין עוד שבועיים ועושה בדיקות דם.

למדתי כבר לחפש את התוצאות של ה CRP – בדיקת מדדי הדלקת, אני בודק ואין שיפור.

מעדכן את אודי.

רופא המשפחה מתעדכן אף הוא במערכת, וחוזר אלי-
"אני רואה שאין שיפור, אני ממליץ שתשלב דיאטה".

הוא מפנה אותי לדיאטנית, ואני ממושמע.

הדיאטנית קבעה לי תור מיידי, והכינה לי תכנית תזונה מיוחדת.

כעת נותר לי רק לסנכרן בין התוכניות.

הכנתי לי טבלה: מה לאכול. מתי לאכול. מה לפני ומה אחרי.

אם קודם היתה לי משרה מלאה, כעת קבלתי 'שעות נוספות'...


אודי בינתיים עבד על שינויים ושיפורים בתכנית והחליף את הקפסולות בכדורים.

עבר חודש נוסף, אין שינוי.

אודי בודק, חוקר, שואל, מנסה, מחליף כדורים בכדורים, משנה מינונים, מוסיף פה מוריד שם.

כך חודש אחר חודש.

כל שינוי כזה אומר פגישה, הכוללת נסיעות מתישות, והוצאות רבות (בדולרים, כן?).

אך ללא הועיל.

אין שינוי.

אני כמעט לא יוצא מהבית, סדר היום שלי סובב סביב ארוחות, תרופות, ורישום נתונים.
והמצב רוח בשפל.

רופא המשפחה מתקשר ומבקש שאגיע בהזדמנות.

אני מגיע. הרופא אומר לי : "תראה, כשדברת איתי, הקצבתי שמונה חודשים לניסוי הזה. עברו כבר שבעה. אין שום הטבה. אתה לא מתפקד. לדעתי הגיע הזמן לעצור, ולנסות משהו אחר."

אני יוצא. לא מאמין. שבעה חודשים אני מתגלגל עם הדבר הזה? בעיני כל דבר אחר עדיף.

יש לי גיבוי מהרופא, ואני מתקשר לאודי ומבקש פסק זמן.

בתחושה של הקלה והתחלה חדשה אני זורק את כל האבקות והקפסולות, ומברר על רופא גסטרו מומחה שיוכל לכוון אותי מכאן והלאה.

***​

ד"ר שייבס – מומחה לגסטרואנטרולוגיה – מרכז תל אביב
אני מקבל את השם מיועץ רפואי מוכר. אני קובע תור. ממתין חודש, ומגיע.

הנסיעות קשות לי מאוד. אני מאמץ את הצומות כפיתרון.
יום לפני נסיעה צום כמעט מלא. ואז יש שקט.

בדרך אל המרפאה היוקרתית אני נחשף לשלטי תעמולת בחירות, היה זה בעיצומה של מערכת בחירות סוערת, אני לא מכיר אף אחד מהשלטים... לא היו שם שום מפלגות דתיות וודאי לא חרדיות. אני מבין שהגעתי למעוז שמאל חילוני, ומקווה שהרופא יהיה נחמד בכל זאת.

ספוילר

לא

אני נכנס למרפאה. ממתין כמה דקות. ונכנס אל הרופא.

הרופא, קרח. קשוח. קר.

מגיש לו את המסמכים, עובר אתו על התוצאות, מספר קצת על המצב, והוא מהנהן.

הוא מחפש נתונים במחשב "משהו לא מסתדר לי" הוא אומר

"עשית בדיקת קולו' לפני כמעט שנה, יש לי מעקב של תוצאות CRP גבוהות לאורך כל השנה, ואני לא רואה שום טיפול תרופתי. מה עשית כל השנה האחרונה?"

אני מגמגם משהו על טיפול אלטרנטיבי, ומזהה את הוורידים במצח שלו מתנפחים.

"אתה בעצם אומר לי שלא טיפלת בעצמך שנה שלמה? מי זה הרופא שלך? פושע!!"
הטונים עולים יחד עם העצבים
"זה לא הגיוני! מה זה ההפקרות הזאת??! אתה עוצר את זה מייד!"

הצעקות שלו כואבות לי פיזית.
אבל אני מרגיש שזה באמת מפריע לו.

"ד"ר," אני מנסה להרגיע "בדיוק בשביל זה באתי עד אליך".

"אני מאוד מקווה שזה לא מאוחר מידי..."
איי --- זה ממש כואב.

מרשם לאנטיביוטיקה חזקה.
תכנית טיפול בראפאסל.

בדיקות דם ומעקב בעוד חודשיים.

אני חוזר הביתה.

מתחילים טיפול קונבנציונלי אחרי שנה קטסטרופאלית.

(2 הערות לסיום פרק זה:
1. אודי עשה מאמץ אמיתי לעזור לי מתוך אמונה שיצליח, ולא ע"מ לקבל שכר. התשלום היה עבור המוצרים שרכש.
2. הסיפור מתרחש לפני מספר שנים, והתרופות כיום שונות ויעילות יותר, כך שאין ללמוד מהדברים 'הלכה למעשה'.)

 

[אם הבנים שמחה!]

אתה כותב נפלא!
מחכה לפרק הבא.

 

[Ruti Kepler]

ואני לא רואה שום טיפול תרופתי. מה עשית כל השנה האחרונה?"

בהערת שוליים, המשפט הזה הזכיר לי מעשייה נאה עם פרופ' ברנסקי ז"ל, גסטרואנטרולוג בכיר בעין כרם.
הגענו אליו אחרי מסע ארוך עם פעוטה שהגיעה בין היתר לכשל בשגשוג, על סף TPN, חיה על נאוקייט - ובסופו של דבר התברר שמדובר 'רק' בצליאק.
כמנהג פולנים, שאלנו מיד אחרי האבחנה: 'דוקטור, יש לך איזו תרופה לתת לנו כדי לרפא את הדבר הזה?'
ויחייך ברנסקי ויאמר: "כל חולי המעיים האוטו-אימוניים באים אלי ומבקשים: תן לנו דיאטה שתרפא את המחלה בלי תרופות. ואתם הצליאקים, היחידים שיש לכם דיאטה ברורה ומוכחת שמבריאה את הפציינט לחלוטין, באים ומבקשים ממני תרופות במקום דיאטה...?"

 

[5566brs]

להורדת הפרקים לקריאה רציפה או הדפסה
לקריאה בשבת אולי צריך שאלת רב

 

[קוליטיס עם חיוך]

פרק ו'



במהלך השנה האחרונה אני כלוא בבית.
מהמיטה לסלון, מהסלון לשירותים וחוזר חלילה.

שבתות בבית. לא נעים להתארח במצב הזה.
טיולים ויציאות בבין הזמנים אין על מה לדבר.

מוטק'ה, שם לב שאני נעדר כבר תקופה מהכולל, וקופץ לביקור.

אני רובץ על הספה. מעדכן אותו במצב, מפרט קצת יותר מידי... ומוטק'ה מבין שזה הזמן שלו לפעול.

הוא יוצא מהבית. מתייעץ עם מי שמתייעץ. וחוזר אחרי כשעתיים.

"תראה" הוא אומר.
"אני מאוד מבין את המצב שלך.
היית תמיד אדם חזק ובריא. לא הכרת רופאים ומרפאות, בטח שלא בתי חולים ומכונים.
וכעת נפל עליך לקראת גיל 30 הפרוייקט הזה.

יש לך כל הצדקה לשקוע בדיכאון, לשכב פה על הספה, לספור יציאות, ולתכנן ארוחות.
אבל אין לך זכות לעשות את זה למשפחה שלך!

יש לך אשה וילדים שדואגים. הילדים קטנים והם לא מבינים מה קרה לאבא השמח והמצחיק שלהם.
אשתך אמנם חזקה ונושאת את הבית על כתפייה, אבל אסור לך להשיב לה בפרצוף של שוכב על ערש דווי.

אני מבין שאין לך מה לחפש בכולל. אין לך ישוב הדעת ללמוד. אתה נאלץ לצאת הרבה, ולא ממש נעים לך מהחברים. גם המראה השדוף שלך לא עושה לך חשק להסתובב בחוץ.
אבל אם אתה חושב גם על הסביבה שלך אתה חייב לעשות עם עצמך משהו מועיל!

אסור שתקום בבוקר ותתפלל בבית ותסתובב סביב עצמך בין ארוחה לארוחה, בין יציאה ליציאה.
אתה חייב לעצור את זה כאן ועכשיו!"


אני שומע את הדברים, יודע שהוא צודק, ומנסה להקליל אווירה.
"תגיד, תוך שעתיים הכנת כזה נאום? אתה ממש מבוזבז!"

מוטק'ה מכיר אותי, יודע שזה לא מגיע מזלזול, ומודיע לי –
"מחר בבוקר אני פה שוב. אני מצפה שתחשוב על רעיונות לתעסוקה בשבילך, ועל דברים נוספים שיכולים לסייע לך לנהל שגרה, בבית ובחוץ".
ואז הוא עובר לאיום – "אם לא תביא רעיונות, אני אביא..."

אני משתף בתוכן השיחה את רעייתי ויש לי רושם שהיא מסכימה עם כל מילה.

למחרת מוטק'ה מגיע שוב, בדיוק כפי שהבטיח.

אני מספר לו שחשבתי על הדברים, ועלו לי כמה רעיונות.
אני משתף אותו בהם והוא רושם לעצמו משימות אותם ברצונו לבצע.

עברו יומיים ואני מקבל טלפון מהרב שרנגר מנהל החיידר המרכזי בשכונה.

"שלום וברכה הרב..."

"הייתי מעוניין לדבר אתך באיזה עניין, אם יש לך אפשרות להכנס אלי בשעות הבוקר לחיידר, זה מצויין"

אני מרוצה מהשיחה ונענה ברצון.
מוטק'ה עבד מהר.

אני לא מבזבז זמן, מתארגן, ויוצא לחיידר.
מרחק הליכה של 7 דקות מהבית.

אני מגיע לחיידר מחפש את חדר המנהל ומתוך אינסטינקט בודק איפה השירותים הקרוב.

הרב שרנגר מזהה אותי, יש בינינו הכרות קצרה מרישום הילדים שלנו לחיידר, אבל לא מעבר לכך.

אני נכנס למשרד, והמנהל מקבל אותי בסבר פנים יפות.

מנהלים שיחת נימוסים קצרה, אני משבח את החיידר והמלמדים של הילדים, ועוברים לעניין עצמו:

"תראה" אומר לי הרב המנהל "ב"ה אני זוכה לנהל את המוסד הזה כבר כמה שנים, זאת לא עבודה קלה, אבל בסוף היום יש סיפוק.
אני רואה מידי יום את ההתקדמות של הילדים, ומגלה אותם הופכים מילדים לנערים- ישיבע' בוחרים של ממש.

אבל לא כולם.
יש בכל כיתה כמה בודדים שהם מנותקים לגמרי. או בשל בעיות קשב, קשיי קריאה וכיו"ב. ואני רואה אותם משתעממים, נובלים או משתוללים, ובהמשך אף נושרים.

יש לי חלום ושאיפה לעזור לתלמידים האלה. לתת להם עזרה בלימודים, הכנה לשיעורים, שיהיו בעניינים, שיהיה להם סיפוק.
בשלב ראשון להתחיל עם גיל הביניים אלו שמתחילים ללמוד גמרא, שלא יפספסו את הבסיס..."

"ומה בדיוק התפקיד שלי בחלום הזה?" אני משחיל שאלה.

"אז זהו, חשבתי שאתה יכול מאוד לעזור לי בזה.
אני מציע שנתחיל פיילוט עם שלושה – ארבעה ילדים, אתה תוציא אותם בשעות השיעורים לחדר ספח, תכין איתם את השיעור בתאום עם המחנך, ותתן להם טעם בלימוד, אולי אפילו שיכינו שאלות בסוגיא לשאול בכיתה, מה שיתן להם ביטחון וסיפוק.
אני מאמין שדבר כזה יכול לשנות כיתה! ובעיקר להפוך חיים של ילד, לתת לו הזדמנות להצליח"

שמעתי את הרעיון, בררתי קצת פרטים, מסתבר שמוטק'ה עשה עבודה מעולה.

הכל היה מותאם בדיוק בשבילי,- שעות גמישות. חדר פרטי עם שירותים קרוב. עבודה תורנית שיש בה סיפוק רב. מושלם!

על המשכורת שכחתי לשאול. זה היה באמת נושא שולי. אבל המנהל סגר גם הנושא הזה לשביעות רצוני.

אני נפרד מהרב שרנגר, יוצא מבניין החיידר, ומחייג למוטק'ה.

"רק מילה אחת. תודה".

מוטקה עונה: "זה רק שלב א'..."

חוזר הביתה, מעדכן את אשתי בפגישה, ומזהה על פניה תחושה של הקלה.
היא יודעת כמה זה חשוב עבורי ועבור הבריאות הנפשית שלי.


בוקר חדש
אני מתארגן ויוצא לכיוון החיידר, מוכן להתחיל בתפקיד החדש.
מאיזה שהוא מקום צץ מוטק'ה ומלווה אותי.

"אני ממש שמח בשבילך ומאחל ובטוח שתצליח" אומר מוטק'ה.
"לגבי שלב ב' אחיך יעדכן אותך..."

אנחנו נפרדים בשער החיידר, ברגע הזה אני נפרד גם מהקוליטיס הנפשי שלי, ומשקיע את כל כולי בתפקיד החדש:
"ר"מ פרטי".

 

[הארז]

פרק ו'



במהלך השנה האחרונה אני כלוא בבית.
מהמיטה לסלון, מהסלון לשירותים וחוזר חלילה.

שבתות בבית. לא נעים להתארח במצב הזה.
טיולים ויציאות בבין הזמנים אין על מה לדבר.

מוטק'ה, שם לב שאני נעדר כבר תקופה מהכולל, וקופץ לביקור.

אני רובץ על הספה. מעדכן אותו במצב, מפרט קצת יותר מידי... ומוטק'ה מבין שזה הזמן שלו לפעול.

הוא יוצא מהבית. מתייעץ עם מי שמתייעץ. וחוזר אחרי כשעתיים.

"תראה" הוא אומר.
"אני מאוד מבין את המצב שלך.
היית תמיד אדם חזק ובריא. לא הכרת רופאים ומרפאות, בטח שלא בתי חולים ומכונים.
וכעת נפל עליך לקראת גיל 30 הפרוייקט הזה.

יש לך כל הצדקה לשקוע בדיכאון, לשכב פה על הספה, לספור יציאות, ולתכנן ארוחות.
אבל אין לך זכות לעשות את זה למשפחה שלך!

יש לך אשה וילדים שדואגים. הילדים קטנים והם לא מבינים מה קרה לאבא השמח והמצחיק שלהם.
אשתך אמנם חזקה ונושאת את הבית על כתפייה, אבל אסור לך להשיב לה בפרצוף של שוכב על ערש דווי.

אני מבין שאין לך מה לחפש בכולל. אין לך ישוב הדעת ללמוד. אתה נאלץ לצאת הרבה, ולא ממש נעים לך מהחברים. גם המראה השדוף שלך לא עושה לך חשק להסתובב בחוץ.
אבל אם אתה חושב גם על הסביבה שלך אתה חייב לעשות עם עצמך משהו מועיל!

אסור שתקום בבוקר ותתפלל בבית ותסתובב סביב עצמך בין ארוחה לארוחה, בין יציאה ליציאה.
אתה חייב לעצור את זה כאן ועכשיו!"


אני שומע את הדברים, יודע שהוא צודק, ומנסה להקליל אווירה.
"תגיד, תוך שעתיים הכנת כזה נאום? אתה ממש מבוזבז!"

מוטק'ה מכיר אותי, יודע שזה לא מגיע מזלזול, ומודיע לי –
"מחר בבוקר אני פה שוב. אני מצפה שתחשוב על רעיונות לתעסוקה בשבילך, ועל דברים נוספים שיכולים לסייע לך לנהל שגרה, בבית ובחוץ".
ואז הוא עובר לאיום – "אם לא תביא רעיונות, אני אביא..."

אני משתף בתוכן השיחה את רעייתי ויש לי רושם שהיא מסכימה עם כל מילה.

למחרת מוטק'ה מגיע שוב, בדיוק כפי שהבטיח.

אני מספר לו שחשבתי על הדברים, ועלו לי כמה רעיונות.
אני משתף אותו בהם והוא רושם לעצמו משימות אותם ברצונו לבצע.

עברו יומיים ואני מקבל טלפון מהרב שרנגר מנהל החיידר המרכזי בשכונה.

"שלום וברכה הרב..."

"הייתי מעוניין לדבר אתך באיזה עניין, אם יש לך אפשרות להכנס אלי בשעות הבוקר לחיידר, זה מצויין"

אני מרוצה מהשיחה ונענה ברצון.
מוטק'ה עבד מהר.

אני לא מבזבז זמן, מתארגן, ויוצא לחיידר.
מרחק הליכה של 7 דקות מהבית.

אני מגיע לחיידר מחפש את חדר המנהל ומתוך אינסטינקט בודק איפה השירותים הקרוב.

הרב שרנגר מזהה אותי, יש בינינו הכרות קצרה מרישום הילדים שלנו לחיידר, אבל לא מעבר לכך.

אני נכנס למשרד, והמנהל מקבל אותי בסבר פנים יפות.

מנהלים שיחת נימוסים קצרה, אני משבח את החיידר והמלמדים של הילדים, ועוברים לעניין עצמו:

"תראה" אומר לי הרב המנהל "ב"ה אני זוכה לנהל את המוסד הזה כבר כמה שנים, זאת לא עבודה קלה, אבל בסוף היום יש סיפוק.
אני רואה מידי יום את ההתקדמות של הילדים, ומגלה אותם הופכים מילדים לנערים- ישיבע' בוחרים של ממש.

אבל לא כולם.
יש בכל כיתה כמה בודדים שהם מנותקים לגמרי. או בשל בעיות קשב, קשיי קריאה וכיו"ב. ואני רואה אותם משתעממים, נובלים או משתוללים, ובהמשך אף נושרים.

יש לי חלום ושאיפה לעזור לתלמידים האלה. לתת להם עזרה בלימודים, הכנה לשיעורים, שיהיו בעניינים, שיהיה להם סיפוק.
בשלב ראשון להתחיל עם גיל הביניים אלו שמתחילים ללמוד גמרא, שלא יפספסו את הבסיס..."

"ומה בדיוק התפקיד שלי בחלום הזה?" אני משחיל שאלה.

"אז זהו, חשבתי שאתה יכול מאוד לעזור לי בזה.
אני מציע שנתחיל פיילוט עם שלושה – ארבעה ילדים, אתה תוציא אותם בשעות השיעורים לחדר ספח, תכין איתם את השיעור בתאום עם המחנך, ותתן להם טעם בלימוד, אולי אפילו שיכינו שאלות בסוגיא לשאול בכיתה, מה שיתן להם ביטחון וסיפוק.
אני מאמין שדבר כזה יכול לשנות כיתה! ובעיקר להפוך חיים של ילד, לתת לו הזדמנות להצליח"

שמעתי את הרעיון, בררתי קצת פרטים, מסתבר שמוטק'ה עשה עבודה מעולה.

הכל היה מותאם בדיוק בשבילי,- שעות גמישות. חדר פרטי עם שירותים קרוב. עבודה תורנית שיש בה סיפוק רב. מושלם!

על המשכורת שכחתי לשאול. זה היה באמת נושא שולי. אבל המנהל סגר גם הנושא הזה לשביעות רצוני.

אני נפרד מהרב שרנגר, יוצא מבניין החיידר, ומחייג למוטק'ה.

"רק מילה אחת. תודה".

מוטקה עונה: "זה רק שלב א'..."

חוזר הביתה, מעדכן את אשתי בפגישה, ומזהה על פניה תחושה של הקלה.
היא יודעת כמה זה חשוב עבורי ועבור הבריאות הנפשית שלי.


בוקר חדש
אני מתארגן ויוצא לכיוון החיידר, מוכן להתחיל בתפקיד החדש.
מאיזה שהוא מקום צץ מוטק'ה ומלווה אותי.

"אני ממש שמח בשבילך ומאחל ובטוח שתצליח" אומר מוטק'ה.
"לגבי שלב ב' אחיך יעדכן אותך..."

אנחנו נפרדים בשער החיידר, ברגע הזה אני נפרד גם מהקוליטיס הנפשי שלי, ומשקיע את כל כולי בתפקיד החדש:
"ר"מ פרטי".

מרתק
ממתינים בציפייה לפרק הבא

 

[קוליטיס עם חיוך]

פרק ז'



שלוימי, אחי הצעיר והנמרץ מתקשר אלי, מבקש לבוא לשבת.

אני מעדכן את אשתי ונותנים תשובה חיובית.

שלוימי מאוד קשור אלי, ואשתו ציפי מאוד זורמת עם אשתי.

כשהם באים לשבת אנחנו מכינים את השבת, אבל בשבת עצמה אנחנו האורחים.
הם מגישים, מסדרים, מדיחים כלים, מטפלים בילדים, ואנחנו נחים.

יום שישי

הבית כבר מאורגן לשבת, שלוימי וציפי מגיעים יחד עם הלל הקטן שלהם, מתארגנים בחדר האורחים (מה שמכונה כל השבוע 'חדר הבלגן'), והשבת נכנסת.

השבת עוברת בנעימות וברוגע, משוחחים על החיים, עבודה לימודים ומה שביניהם, אוכלים שרים ונחים.

מוצאי שבת

אנחנו יושבים יחד על 'מלוה מלכה' קלילה, הנשים יושבות במרפסת ומשוחחות, ושלוימי תופס אותי לשיחה צפופה.

"אתה יודע שיש לי קשר עם מוטק'ה...
תדע לך חבר כזה לא מוצאים היום אפילו בכסף! הבנאדם דואג לך וחושב עליך כל הזמן.
אתה יודע? אולי לא שמת לב, אבל נושאי השיחה שלך בשבת סבבו סביב חינוך, הוראה, קידום תלמידים. לא הזכרת אפילו פעם אחת את הקוליטיס. זה שינוי משמעותי מאוד!
עשית צעד חשוב בכך שהוצאת את עצמך מהבור השחור, למרות שמבחינה רפואית לא השתנה הרבה... ועל זה כל הכבוד!"

אני באמת חושב שההתעסקות בלימוד עם הילדים, והחשיבה על דרכים יצירתיות ללמד אותם, מעסיקה אותי מאוד ומשכיחה ממני את הקושי. אם כי באמת אין שינוי רציני במצב הרפואי.

בוא נתקדם.
חשבתי ששלב ב' יהיה להקל עליך בתוך הבית. אתה צריך לשדרג את ה'חדר שינה' ל'יחידת הורים'. יש לך חדר גדול ואתה יכול בהוצאה לא גדולה להוסיף שירותים ומקלחון, זה יעזור לך מאוד בשגרה, בעיקר בלילות.

חשבתי על זה אבל גם את ה'הוצאה הלא גדולה' הזאת אין לי מאיפה להוציא.

בשביל זה יש בשלב ב' סעיף 2...
צריך לנסות להוציא קצבה מביטוח לאומי, במצב שלך בטוח שאפשר לקבל משהו, וזה יעזור לך בשיפוצון.

בדקתי את זה בעבר עם אנשים שמבינים, והם טענו לי שהמצב שלי לא כ"כ חמור בשביל לקבל קצבה, ובפרט שאני לא מטופל בתרופות מוכרות.

אבל עכשיו אתה כבר מטופל אצל שייבס בתרופות קונבנציונליות, אז תבדוק שוב.

בסדר. יש עוד סעיפים ושלבים בתכנית שלך?

לא כעת, ותישאר ציני כמו שאתה כי זה מה שישאיר אותך נורמלי.
אני רושם לעצמי לטפל בביטוח לאומי, ולתכנן יחידת הורים בכסף שיגיע... אם יגיע.

***​

התרופות של ד"ר שייבס פועלות. אני מרגיש רגיעה מסויימת, לא בטוח אם זה אמיתי או פסיכולוגי. מתוך סקרנות אני מבקש בדיקות דם והתוצאות מבשרות על ירידה מסויימת במדדי הדלקת אבל לא באופן משמעותי.
האנטיביוטיקה לא ממש עבדה.

אני ממשיך לפי ההוראות של שייבס ומצפה לישועה.

***​

אין לי כח ועצבים להתחיל תהליך בביטוח לאומי, טפסים, בירוקרטיה, נסיעות וכל השאר. אבל הבטחתי לשלוימי לא להתעצל, אז אני מחליט לפנות ל'מישהו שמבין בזה'.

אני מתקשר לעסקן הידוע ר' יענק'ל געלט, מספר על המצב, והוא קובע לי פגישה במשרד יוקרתי במרכז הארץ.

אני קצת מתחרט, כי אם כבר צריך לטרוח ולנסוע, אז למה בכלל אני צריך את ר' יענק'ל?
אבל ר' יענק'ל מסביר לי שבלעדיו אין לי שום סיכוי לקבל כלום...
טוב, שיהיה.

אני צם חצי יום לפני, ויוצא בבוקר יום שלישי למרכז.

המשרד נמצא בקומה עשירית בבניין משרדים יוקרתי, ובמעלית אני מרגיש חולשה נוראה. אין לי כח. רוצה רק לחזור הביתה. לא כסף. לא קצבה. רק מיטה.

קומה 10

רבע שעה המתנה, ואני מתקבל למשרד של צביקי - המזכיר של ר' יענק'ל.

צביקי מסביר לי על התהליך - טפסים, פקסים, נסיעה לוועדה, הדרכה לפני הוועדה, אפשרות ערעור, וכו'.

אני רק שואל- "אם בעצם אני עושה הכל, אז למה צריך אתכם?"

צביקי לא נעלב, זה דווקא מצחיק אותו.
"אנחנו לא יכולים להגיע לוועדה במקומך, אבל בלי ההדרכה שלנו לא תדע מה להגיד לוועדה, ואז חבל לך על המאמץ..."

לבסוף חתמתי פה ופה, ופה ופה, ופה ופה. וזהו.

יורד במעלית ומזמין מונית הביתה -
הקצבה תכסה גם את המונית.

***​

בבית אני מוצא את רעייתי משרטטת על נייר מזדמן את חדר השינה החדש שלנו, יש שירותים ומקלחון, כיור קטן, והחדר עצמו גם עובר שינוי. הריהוט משנה מקום, בתכנית הוא חדש ועדכני, אפילו וילון חדש וגופי תאורה שקועי קיר נוספו.

"היי היי", אני אומר - "נא להתעורר מהחלום - בינתיים מהקצבה המיוחלת יש לי מינוס של 180 ₪".

"תן לי רק לדמיין את תמונת הזריחה על הקיר, ואני מתעוררת..."

***​

צביקי עובד מהר, שולח אלי ערימת טפסים לפקס, ואני מבין שהגיע הזמן לרכוש מכשיר כזה בשביל לייעל את העסק, כבר כמה חודשים שאני נאלץ לקבל ולשלוח פקסים אצל שכנים עבור מרשמים, בדיקות והפניות. וכעת נוסף גם עניין הקצבה, אז מחליט להוריד גם את ההוצאה הזאת מהקצבה המובטחת.

קופץ לחנות השכונתית ורוכש מדפסת משולבת פקס במחיר מבצע, המוכר 'שכח' לספר לי שכל טונר חדש עולה כמו חצי מדפסת, אבל לא נורא, ביטוח לאומי יספוג גם את זה.

אני מקבל את הטפסים למכשיר החדש, ממלא ושולח חזרה.

***​

ר"ח אדר

בהתייעצות משפחתית התקבלה ההחלטה לקדם את השיפוץ במקביל, ולא להמתין לקבלת הקצבה, כדי שנוכל להגיע לפסח אחרי השיפוץ.

פיני הוא חבר מהכולל, שאחה"צ עושה עבודות שיפוץ קלות. אני פונה אליו, מתייעץ אתו, מבקש הצעת מחיר, והמחיר שהוא מציע נשמע הוגן לגמרי.
אנחנו כותבים כמה מילים על נייר A4 לבן וחותמים.

אני מסכם לעצמי בסיפוק:
הכל לפי התכנית.
יש טיפול רפואי. יש תור לועדה בביטוח לאומי. ויש חוזה לשיפוץ.

אבל כמאמר הפתגם: "דער מענטש טראַכט און גאָט לאַכט" – הבנאדם חושב ואלוקים צוחק...

 

[רחשי הלב]

הכל לפי התכנית.
יש טיפול רפואי. יש תור לועדה בביטוח לאומי. ויש חוזה לשיפוץ.

אבל כמאמר הפתגם: "דער מענטש טראַכט און גאָט לאַכט" – הבנאדם חושב ואלוקים צוחק...

אוי ויי. תמיד כשאני מגיע לחלק הזה בספר אני מדפדף מהר קדימה לראות את ההפי הנד. אז תתקדם בבקשה לפרקים הבאים.

 

[קורונה 2]

קוליטיס עם חיוך​

דחוף !!!
להוסיף 'כתיבה מקצועית' בפרטי חשבון.

 

[RBH]

וווווואאווווווו
הפה שלי פתוח
איזו כתיבה יפה! ממש מיקצועית!
מחככככה להמשך....מהר!

 

[לירי]

אלוף אתה. מרתק לקרוא.. שמכירים מישה עם קוליטיס זה בכלל מטורף.
מחכה להמשך

 

[במבונה]

נו?
מי החמור?
הביטוח לאומי?
או הארגון שלקח את הכסף לעצמו?

קדימה, עוד פרקים!

 

[גרפיקאית לשעבר]

ממש לא מתאים לי ללכת לישון במתח! מתי פרק ח'?

 

[rubi]

חשבתי ששלב ב' יהיה להקל עליך בתוך הבית. אתה צריך לשדרג את ה'חדר שינה' ל'יחידת הורים'. יש לך חדר גדול ואתה יכול בהוצאה לא גדולה להוסיף שירותים ומקלחון, זה יעזור לך מאוד בשגרה, בעיקר בלילות.

מזהה כאן קושי גדול נוסף מעבר למה שנכתב, איך שינה שכזו - לילה של ריצות תכופות לשירותים, מאפשרת לשמור על ערנות ביום?

 

[ביתו של ה']

נווווווווווווווו

 

[קוליטיס עם חיוך]

מזהה כאן קושי גדול נוסף מעבר למה שנכתב, איך שינה שכזו - לילה של ריצות תכופות לשירותים, מאפשרת לשמור על ערנות ביום?

כמה נכון.
באמת במשך היום חלשים מאוד, ובפרט כשהיציאות דמיות והברזל יורד מאוד.
ולמרות זאת, עם הזמן מוצאים פתרונות ללילה, כמו לא לאכול לפני השינה ולקחת כדורים שמונעים יציאות (סטופיט).

 

[פנינה 99]

נו?
מי החמור?
הביטוח לאומי?
או הארגון שלקח את הכסף לעצמו?

קדימה, עוד פרקים!

כנראה 30% ממנו..
למשך 3 שנים.

 

[חדזי]

פרק ז'



שלוימי, אחי הצעיר והנמרץ מתקשר אלי, מבקש לבוא לשבת.

אני מעדכן את אשתי ונותנים תשובה חיובית.

שלוימי מאוד קשור אלי, ואשתו ציפי מאוד זורמת עם אשתי.

כשהם באים לשבת אנחנו מכינים את השבת, אבל בשבת עצמה אנחנו האורחים.
הם מגישים, מסדרים, מדיחים כלים, מטפלים בילדים, ואנחנו נחים.

יום שישי

הבית כבר מאורגן לשבת, שלוימי וציפי מגיעים יחד עם הלל הקטן שלהם, מתארגנים בחדר האורחים (מה שמכונה כל השבוע 'חדר הבלגן'), והשבת נכנסת.

השבת עוברת בנעימות וברוגע, משוחחים על החיים, עבודה לימודים ומה שביניהם, אוכלים שרים ונחים.

מוצאי שבת

אנחנו יושבים יחד על 'מלוה מלכה' קלילה, הנשים יושבות במרפסת ומשוחחות, ושלוימי תופס אותי לשיחה צפופה.

"אתה יודע שיש לי קשר עם מוטק'ה...
תדע לך חבר כזה לא מוצאים היום אפילו בכסף! הבנאדם דואג לך וחושב עליך כל הזמן.
אתה יודע? אולי לא שמת לב, אבל נושאי השיחה שלך בשבת סבבו סביב חינוך, הוראה, קידום תלמידים. לא הזכרת אפילו פעם אחת את הקוליטיס. זה שינוי משמעותי מאוד!
עשית צעד חשוב בכך שהוצאת את עצמך מהבור השחור, למרות שמבחינה רפואית לא השתנה הרבה... ועל זה כל הכבוד!"

אני באמת חושב שההתעסקות בלימוד עם הילדים, והחשיבה על דרכים יצירתיות ללמד אותם, מעסיקה אותי מאוד ומשכיחה ממני את הקושי. אם כי באמת אין שינוי רציני במצב הרפואי.

בוא נתקדם.
חשבתי ששלב ב' יהיה להקל עליך בתוך הבית. אתה צריך לשדרג את ה'חדר שינה' ל'יחידת הורים'. יש לך חדר גדול ואתה יכול בהוצאה לא גדולה להוסיף שירותים ומקלחון, זה יעזור לך מאוד בשגרה, בעיקר בלילות.

חשבתי על זה אבל גם את ה'הוצאה הלא גדולה' הזאת אין לי מאיפה להוציא.

בשביל זה יש בשלב ב' סעיף 2...
צריך לנסות להוציא קצבה מביטוח לאומי, במצב שלך בטוח שאפשר לקבל משהו, וזה יעזור לך בשיפוצון.

בדקתי את זה בעבר עם אנשים שמבינים, והם טענו לי שהמצב שלי לא כ"כ חמור בשביל לקבל קצבה, ובפרט שאני לא מטופל בתרופות מוכרות.

אבל עכשיו אתה כבר מטופל אצל שייבס בתרופות קונבנציונליות, אז תבדוק שוב.

בסדר. יש עוד סעיפים ושלבים בתכנית שלך?

לא כעת, ותישאר ציני כמו שאתה כי זה מה שישאיר אותך נורמלי.
אני רושם לעצמי לטפל בביטוח לאומי, ולתכנן יחידת הורים בכסף שיגיע... אם יגיע.

***​

התרופות של ד"ר שייבס פועלות. אני מרגיש רגיעה מסויימת, לא בטוח אם זה אמיתי או פסיכולוגי. מתוך סקרנות אני מבקש בדיקות דם והתוצאות מבשרות על ירידה מסויימת במדדי הדלקת אבל לא באופן משמעותי.
האנטיביוטיקה לא ממש עבדה.

אני ממשיך לפי ההוראות של שייבס ומצפה לישועה.

***​

אין לי כח ועצבים להתחיל תהליך בביטוח לאומי, טפסים, בירוקרטיה, נסיעות וכל השאר. אבל הבטחתי לשלוימי לא להתעצל, אז אני מחליט לפנות ל'מישהו שמבין בזה'.

אני מתקשר לעסקן הידוע ר' יענק'ל געלט, מספר על המצב, והוא קובע לי פגישה במשרד יוקרתי במרכז הארץ.

אני קצת מתחרט, כי אם כבר צריך לטרוח ולנסוע, אז למה בכלל אני צריך את ר' יענק'ל?
אבל ר' יענק'ל מסביר לי שבלעדיו אין לי שום סיכוי לקבל כלום...
טוב, שיהיה.

אני צם חצי יום לפני, ויוצא בבוקר יום שלישי למרכז.

המשרד נמצא בקומה עשירית בבניין משרדים יוקרתי, ובמעלית אני מרגיש חולשה נוראה. אין לי כח. רוצה רק לחזור הביתה. לא כסף. לא קצבה. רק מיטה.

קומה 10

רבע שעה המתנה, ואני מתקבל למשרד של צביקי - המזכיר של ר' יענק'ל.

צביקי מסביר לי על התהליך - טפסים, פקסים, נסיעה לוועדה, הדרכה לפני הוועדה, אפשרות ערעור, וכו'.

אני רק שואל- "אם בעצם אני עושה הכל, אז למה צריך אתכם?"

צביקי לא נעלב, זה דווקא מצחיק אותו.
"אנחנו לא יכולים להגיע לוועדה במקומך, אבל בלי ההדרכה שלנו לא תדע מה להגיד לוועדה, ואז חבל לך על המאמץ..."

לבסוף חתמתי פה ופה, ופה ופה, ופה ופה. וזהו.

יורד במעלית ומזמין מונית הביתה -
הקצבה תכסה גם את המונית.

***​

בבית אני מוצא את רעייתי משרטטת על נייר מזדמן את חדר השינה החדש שלנו, יש שירותים ומקלחון, כיור קטן, והחדר עצמו גם עובר שינוי. הריהוט משנה מקום, בתכנית הוא חדש ועדכני, אפילו וילון חדש וגופי תאורה שקועי קיר נוספו.

"היי היי", אני אומר - "נא להתעורר מהחלום - בינתיים מהקצבה המיוחלת יש לי מינוס של 180 ₪".

"תן לי רק לדמיין את תמונת הזריחה על הקיר, ואני מתעוררת..."

***​

צביקי עובד מהר, שולח אלי ערימת טפסים לפקס, ואני מבין שהגיע הזמן לרכוש מכשיר כזה בשביל לייעל את העסק, כבר כמה חודשים שאני נאלץ לקבל ולשלוח פקסים אצל שכנים עבור מרשמים, בדיקות והפניות. וכעת נוסף גם עניין הקצבה, אז מחליט להוריד גם את ההוצאה הזאת מהקצבה המובטחת.

קופץ לחנות השכונתית ורוכש מדפסת משולבת פקס במחיר מבצע, המוכר 'שכח' לספר לי שכל טונר חדש עולה כמו חצי מדפסת, אבל לא נורא, ביטוח לאומי יספוג גם את זה.

אני מקבל את הטפסים למכשיר החדש, ממלא ושולח חזרה.

***​

ר"ח אדר

בהתייעצות משפחתית התקבלה ההחלטה לקדם את השיפוץ במקביל, ולא להמתין לקבלת הקצבה, כדי שנוכל להגיע לפסח אחרי השיפוץ.

פיני הוא חבר מהכולל, שאחה"צ עושה עבודות שיפוץ קלות. אני פונה אליו, מתייעץ אתו, מבקש הצעת מחיר, והמחיר שהוא מציע נשמע הוגן לגמרי.
אנחנו כותבים כמה מילים על נייר A4 לבן וחותמים.

אני מסכם לעצמי בסיפוק:
הכל לפי התכנית.
יש טיפול רפואי. יש תור לועדה בביטוח לאומי. ויש חוזה לשיפוץ.

אבל כמאמר הפתגם: "דער מענטש טראַכט און גאָט לאַכט" – הבנאדם חושב ואלוקים צוחק...

t

פרק ז'



שלוימי, אחי הצעיר והנמרץ מתקשר אלי, מבקש לבוא לשבת.

אני מעדכן את אשתי ונותנים תשובה חיובית.

שלוימי מאוד קשור אלי, ואשתו ציפי מאוד זורמת עם אשתי.

כשהם באים לשבת אנחנו מכינים את השבת, אבל בשבת עצמה אנחנו האורחים.
הם מגישים, מסדרים, מדיחים כלים, מטפלים בילדים, ואנחנו נחים.

יום שישי

הבית כבר מאורגן לשבת, שלוימי וציפי מגיעים יחד עם הלל הקטן שלהם, מתארגנים בחדר האורחים (מה שמכונה כל השבוע 'חדר הבלגן'), והשבת נכנסת.

השבת עוברת בנעימות וברוגע, משוחחים על החיים, עבודה לימודים ומה שביניהם, אוכלים שרים ונחים.

מוצאי שבת

אנחנו יושבים יחד על 'מלוה מלכה' קלילה, הנשים יושבות במרפסת ומשוחחות, ושלוימי תופס אותי לשיחה צפופה.

"אתה יודע שיש לי קשר עם מוטק'ה...
תדע לך חבר כזה לא מוצאים היום אפילו בכסף! הבנאדם דואג לך וחושב עליך כל הזמן.
אתה יודע? אולי לא שמת לב, אבל נושאי השיחה שלך בשבת סבבו סביב חינוך, הוראה, קידום תלמידים. לא הזכרת אפילו פעם אחת את הקוליטיס. זה שינוי משמעותי מאוד!
עשית צעד חשוב בכך שהוצאת את עצמך מהבור השחור, למרות שמבחינה רפואית לא השתנה הרבה... ועל זה כל הכבוד!"

אני באמת חושב שההתעסקות בלימוד עם הילדים, והחשיבה על דרכים יצירתיות ללמד אותם, מעסיקה אותי מאוד ומשכיחה ממני את הקושי. אם כי באמת אין שינוי רציני במצב הרפואי.

בוא נתקדם.
חשבתי ששלב ב' יהיה להקל עליך בתוך הבית. אתה צריך לשדרג את ה'חדר שינה' ל'יחידת הורים'. יש לך חדר גדול ואתה יכול בהוצאה לא גדולה להוסיף שירותים ומקלחון, זה יעזור לך מאוד בשגרה, בעיקר בלילות.

חשבתי על זה אבל גם את ה'הוצאה הלא גדולה' הזאת אין לי מאיפה להוציא.

בשביל זה יש בשלב ב' סעיף 2...
צריך לנסות להוציא קצבה מביטוח לאומי, במצב שלך בטוח שאפשר לקבל משהו, וזה יעזור לך בשיפוצון.

בדקתי את זה בעבר עם אנשים שמבינים, והם טענו לי שהמצב שלי לא כ"כ חמור בשביל לקבל קצבה, ובפרט שאני לא מטופל בתרופות מוכרות.

אבל עכשיו אתה כבר מטופל אצל שייבס בתרופות קונבנציונליות, אז תבדוק שוב.

בסדר. יש עוד סעיפים ושלבים בתכנית שלך?

לא כעת, ותישאר ציני כמו שאתה כי זה מה שישאיר אותך נורמלי.
אני רושם לעצמי לטפל בביטוח לאומי, ולתכנן יחידת הורים בכסף שיגיע... אם יגיע.

***​

התרופות של ד"ר שייבס פועלות. אני מרגיש רגיעה מסויימת, לא בטוח אם זה אמיתי או פסיכולוגי. מתוך סקרנות אני מבקש בדיקות דם והתוצאות מבשרות על ירידה מסויימת במדדי הדלקת אבל לא באופן משמעותי.
האנטיביוטיקה לא ממש עבדה.

אני ממשיך לפי ההוראות של שייבס ומצפה לישועה.

***​

אין לי כח ועצבים להתחיל תהליך בביטוח לאומי, טפסים, בירוקרטיה, נסיעות וכל השאר. אבל הבטחתי לשלוימי לא להתעצל, אז אני מחליט לפנות ל'מישהו שמבין בזה'.

אני מתקשר לעסקן הידוע ר' יענק'ל געלט, מספר על המצב, והוא קובע לי פגישה במשרד יוקרתי במרכז הארץ.

אני קצת מתחרט, כי אם כבר צריך לטרוח ולנסוע, אז למה בכלל אני צריך את ר' יענק'ל?
אבל ר' יענק'ל מסביר לי שבלעדיו אין לי שום סיכוי לקבל כלום...
טוב, שיהיה.

אני צם חצי יום לפני, ויוצא בבוקר יום שלישי למרכז.

המשרד נמצא בקומה עשירית בבניין משרדים יוקרתי, ובמעלית אני מרגיש חולשה נוראה. אין לי כח. רוצה רק לחזור הביתה. לא כסף. לא קצבה. רק מיטה.

קומה 10

רבע שעה המתנה, ואני מתקבל למשרד של צביקי - המזכיר של ר' יענק'ל.

צביקי מסביר לי על התהליך - טפסים, פקסים, נסיעה לוועדה, הדרכה לפני הוועדה, אפשרות ערעור, וכו'.

אני רק שואל- "אם בעצם אני עושה הכל, אז למה צריך אתכם?"

צביקי לא נעלב, זה דווקא מצחיק אותו.
"אנחנו לא יכולים להגיע לוועדה במקומך, אבל בלי ההדרכה שלנו לא תדע מה להגיד לוועדה, ואז חבל לך על המאמץ..."

לבסוף חתמתי פה ופה, ופה ופה, ופה ופה. וזהו.

יורד במעלית ומזמין מונית הביתה -
הקצבה תכסה גם את המונית.

***​

בבית אני מוצא את רעייתי משרטטת על נייר מזדמן את חדר השינה החדש שלנו, יש שירותים ומקלחון, כיור קטן, והחדר עצמו גם עובר שינוי. הריהוט משנה מקום, בתכנית הוא חדש ועדכני, אפילו וילון חדש וגופי תאורה שקועי קיר נוספו.

"היי היי", אני אומר - "נא להתעורר מהחלום - בינתיים מהקצבה המיוחלת יש לי מינוס של 180 ₪".

"תן לי רק לדמיין את תמונת הזריחה על הקיר, ואני מתעוררת..."

***​

צביקי עובד מהר, שולח אלי ערימת טפסים לפקס, ואני מבין שהגיע הזמן לרכוש מכשיר כזה בשביל לייעל את העסק, כבר כמה חודשים שאני נאלץ לקבל ולשלוח פקסים אצל שכנים עבור מרשמים, בדיקות והפניות. וכעת נוסף גם עניין הקצבה, אז מחליט להוריד גם את ההוצאה הזאת מהקצבה המובטחת.

קופץ לחנות השכונתית ורוכש מדפסת משולבת פקס במחיר מבצע, המוכר 'שכח' לספר לי שכל טונר חדש עולה כמו חצי מדפסת, אבל לא נורא, ביטוח לאומי יספוג גם את זה.

אני מקבל את הטפסים למכשיר החדש, ממלא ושולח חזרה.

***​

ר"ח אדר

בהתייעצות משפחתית התקבלה ההחלטה לקדם את השיפוץ במקביל, ולא להמתין לקבלת הקצבה, כדי שנוכל להגיע לפסח אחרי השיפוץ.

פיני הוא חבר מהכולל, שאחה"צ עושה עבודות שיפוץ קלות. אני פונה אליו, מתייעץ אתו, מבקש הצעת מחיר, והמחיר שהוא מציע נשמע הוגן לגמרי.
אנחנו כותבים כמה מילים על נייר A4 לבן וחותמים.

אני מסכם לעצמי בסיפוק:
הכל לפי התכנית.
יש טיפול רפואי. יש תור לועדה בביטוח לאומי. ויש חוזה לשיפוץ.

אבל כמאמר הפתגם: "דער מענטש טראַכט און גאָט לאַכט" – הבנאדם חושב ואלוקים צוחק...

אני פשוט קוראת ומתרגשת איך הסביבה כל כך תמכה והבינה. זה לא מובן מאליו. אני מרגישה לאורך המחלה של בעלי שהקושי הכי גדולל זה שלא מבינים כמה המחלה הזו קשה וכואבת וכמה צריך תמיכה אמיתית . פרגון של הסביבה הבנה והכלה.
אגב הרעיון של יחידת הורים הוא רעיון פצצה לא ברור לי איך לא עשינו את זה מייד .