הנושאים החמים
- פותח הנושא 2831
- פורסם בתאריך
- הוסף לסימניות
- #2
ראשית שיהיה רפואה שלמה אמן
לגבי סיוע.יש את העמותה הישראלית לנוירופיברומטוזיס ,העמותה מקיימת כנסים מידי פעם ומעלה את המודעות סביב המחלה והתרופות שסביבה וכו..
ניתן ליצור קשר בפרטים המופיעים כאן
- הוסף לסימניות
- #4
העמותה היא לכלל הציבור.
כדאי שתשוחחי איתם ותשאלי על פעילות העמותה.
בכנסים שמתקיימים פוגשים עוד הורים לילדים/מבוגרים שמתמודדים עם המחלה,זה מאוד עוזר לשמוע ולשתף אחד את השני בהתמודדות וכו..
בבתי חולים גדולים(באיכילוב למשל ,המרכז ע"ש גילברט בראשות ד"ר חגית טולדנו אלחדיף) יש מרכזים מיוחדים לנוירופיברומטוזיס עם צוות מולטי-דיסצפינלי,מעבר ליתרונות בטיפול הרפואי-מקצועי.שם ניתן להכיר חולים וילדים נוספים ולשמוע/ולשתף כמו שנאמר ותשועה ברב יועץ..ודאגה בלב איש ישיחנה...וכו.
אגב.כדאי שתדעו על הזכאות של תקרת השתתפות עצמית בכלל הטיפול הרפואי (תרופות) בקופת חולים.מחלה זו נחשבת חלק מהרשימה המוגדרת "מחלות כרוניות".למידע נוסף ראו כאן
בהצלחה רבה ורפואה שלמה אמן
