התייעצות אטופיק דרמטיטיס

[הוא היה אומר]

סורי,
אבל יש הרבה שרוקחים ועושים דברים מדברים טבעיים בלבד.....
אבל
חייבים לשים לב ולבדוק איזה דברים טבעיים יש שם
יען כי הרבה מכניסים קורטיזון בכמות לא ידועה
ואיך יודעים את זה?
אם המשחה עוזרת באופן מהיר וטוב
וכשמפסיקים למרוח אותה, הפצעים חוזרים באותה מהירות שהלכו

חברה, אם היה משהו מועיל, טבעי וטוב
הוא לא היה נשאר אצל רוקחים/אנשי חסד/מגלי נוסחאות וכדומיהם
אם היה משהו טוב שבאמת עוזר, המידע עליו היה רץ מפה לאוזן ובכל מדיה אפשרית
העולם היום מספיק מפותח בשביל להעביר מידע בצורה מסודרת
אטופיק דרמטיטיס זה לא מחלה יתומה וחסרת אנשים שסובלים ממנה
אלפי רופאי עור מנסים למצוא נוסחה ומרפא ולא מצליחים
אז הצילו את עצמכם
אל תרוצו לאלטרנטיבות שיכולו להרוס יותר מלעזור
תבדקו טוב טוב מה נותנים לכם
ולצערי, מניסיון אישי
אסור להאמין לאיש
אפילו אם הוא ממש חרדי אמין ירא שמים וכו'
אנשים לא מספיק יודעים את חומרת הדברים ובתמימות (או בלי תמימות) מוכרים לאנשים דברים אסורים

אני מסכים בגדול.
אבל לא לגבי האשה ברכסים.
אני מכיר אותה אישית.
אבל אני מבין מאד את החשש שלך.

 

[נס שאני כאן]

אני מסכים בגדול.
אבל לא לגבי האשה ברכסים.
אני מכיר אותה אישית.
אבל אני מבין מאד את החשש שלך.

הכל יכול להיות בסדר
לא שללתי אף אחד
אבל מניסיון אישי ומדברים ששמעתי, יש הרבה רמאויות משטח
וכמו שכתבתי, המדד הוא אם הדבר עוזר במהירות וכשמפסיקים זה חוזר
המדד הזה חד משמעי
רק קורטיזון עוזר כל עוד משתמשים בו ולא עוזר לטווח ארוך אחר השימוש

 

[אמאל'ה קטנה :)]

אצל חלק מהילדים זו ממש אלרגיה למזון ספציפי, חלק זה שילוב, חלק משולב רגשי וחיסוני.

כמה כבר אמרו לי שזה בעיקר קטע רגשי.. שמעתם על זה? א"כ איך מטפלים מהכיוון הזה?
(אולי גם יקל על הכל - חוץ מטיפול משחות וקרמים - גם רגשי..)

 

[אמאל'ה קטנה :)]

הייתי בבית כנסת עם התינוק בשמחת תורה שעבר, אז בזמנו כשמצבו היה ממש קשה.
כמובן קיבלתי אינסוף תגובות מנשים טובות ורחומות שרצו לעזור, ובאמת הכל מרצון טוב.

בתכלס, זה הדבר הכי מרגיז באטופיק.. בעצם כמעט הכי.. כי הכי זה הסבל של הילד וההתמודדות היומיומית סביב זה.. אבל כן, גם לפעמים נמאס לשמוע את כל הרעיונות והעצות שיש לאנשים ברחוב למכור לי, ובאמת רק מתוך רצון לעזור...
חייבת לנסות ת'משחה הזו / ממליצה לנסוע לשווייץ למשך חודשיים / לרחוץ אותו רק אחת ליומיים / הקרם הזה לא מומלץ / חייבת לקחת אותו לפוטותרפיה / לכי לאלרגולוג מירושלים / שיתנזר מחלב / זה בטח אלרגיה לאבקת מרק / או בכלל - שימי לו קרם לחות יעבור מידדד / אומרים שזה רגשי, עברת בהריון שלו משו?
וזה רק דוגמית....
כמובן בא רק מטוב לב ורצון לעזור, אך תאמינו לי שאני משתדלת ועושה את המקסימום בשבילו...

 

[נס שאני כאן]

כמה כבר אמרו לי שזה בעיקר קטע רגשי.. שמעתם על זה? א"כ איך מטפלים מהכיוון הזה?
(אולי גם יקל על הכל - חוץ מטיפול משחות וקרמים - גם רגשי..)

אין ספק!
מה השאלה?
רק ריגשי
מי דיבר בכלל על משהו אחר?
לא רוצה לומר לכם כמה כסף שמתי על טיפולים רגשיים
לי ולילד
המון זמן וכסף
והמון תקווה והבטחות
והמון אכזבות
לא צריך להאמין למה שכל אחד אומר
בבקשה, אל תיכנסי לזה
תחסכי הרבה עוגמת נפש
תתפללי לה' שתמצאי את הדרך הנכונה ואת הנוסחה שמתאימה לכם

 

[שיר השירות]

קטע רגשי??
איך זה מסתדר כשלבן שלי (כיום בן שנה)זה התחיל כשהוא היה בן חודש??

 

[ariels]

קטע רגשי??
איך זה מסתדר כשלבן שלי (כיום בן שנה)זה התחיל כשהוא היה בן חודש??

כן, סטרס משפיע על מערכת החיסון של כולם (גם של עובר).

אצל הבן שלי זה התחיל בגיל 3 חודשים.
תינוק חי ונושם את אמא שלו.
ואני באותה תקופה הייתי בעומס רגשי לא קטן בשל מחלת בננו הבכור, אשפוזים, טיפולים, המון נסיעות לשע"צ כשהקטן אתנו בכל זה.
הוא הגיב בצרחות לקול של הרופאה, ואני רצינית כשאני אומרת את זה (אבא שלי היה מגיע רק כדי להחזיק אותו על הידיים מחוץ לחדר, שנוכל לדבר אתה).

אז לא חייב שאצלכם היה משהו כל כך "כבד" חלילה.
מספיק שהוא חש לחץ, מתח, חוסר איזון בבית, דאגה.
אולי משהו שהשפיע עליך בצורה רגשית.
אלה בד"כ ילדים עם אינט' רגשית גבוהה, מאוד רגישים לסביבה, לפעמים רגישים לרעשים וכד'.

 

[הכלבויניק]

אמול ובלנאום בעיניי דווקא ממש לא מומלצים.
לא בגלל הרעלים שיש או אין בהם,
אלא בגלל שלא ראיתי שששמני רחצה מקלים, אולי להיפך.

אנחנו מקפידים מאד לרחוץ אותו באמול כל יום.
(אגב, הוא אלרגי לבוטנים מהפעם השניה שטעם חצי במבה... ולכן לא בלנאום)

כמה רופאים המליצו לנו לרחוץ אותו באמול בלבד ללא שום סבון נוסף.

מה דעתך בעניין?
הבנתי שגם את נגד שמנים, גם בעד סבון, וגם כתבו כאן שכדאי להמעיט באמבטיות בכלל...

 

[נס שאני כאן]

קטע רגשי??
איך זה מסתדר כשלבן שלי (כיום בן שנה)זה התחיל כשהוא היה בן חודש??

ניתן ל @דרור(ית) לענות

אלה בד"כ ילדים עם אינט' רגשית גבוהה, מאוד רגישים לסביבה, לפעמים רגישים לרעשים וכד'.

אין ספק שלחץ ועוד דברים משפיעים
אבל כל הבעיות שלנו הן גוף ונפש
כאן, יש בעיה בסיסית והרגש משפיע על החומרה של הדברים
גם דלקות גרון מגיעות באופן ישיר מלחץ/עומס/התמוטטות של הגוף

מה דעתך בעניין?
הבנתי שגם את נגד שמנים, גם בעד סבון, וגם כתבו כאן שכדאי להמעיט באמבטיות בכלל..

מוזר
אצלנו אין סבון לאטופיק
בשום פנים ואופן!!!!
פעם ראשונה שאני רואה שמישהו מתנגד לאמול ובלנאום

ולגבי רחצה, מחלוקת הרופאים
יש כאלו שיגידו פעמיים בשבוע לא יותר משלוש דקות
ויש כאלו שיגידו כל יום והשריה במים עם שמן/סודה לשתיה/פולידין/חומץ וכו'

 

[גלבוע]

מה דעתך בעניין?
הבנתי שגם את נגד שמנים, גם בעד סבון, וגם כתבו כאן שכדאי להמעיט באמבטיות בכלל...

אני אכן לא ממהרת להמליץ על שמנים מנסיון אישי ומפידבקים ששמעתי מעוד אנשים שזה לא היה טוב להם, ויש עמדה רפואית כזו שאומרת שזה סותם נקבוביות ומגביר את הגרוי.
הכי בעד שתעקבו ותראו אם הילד שלכם מגביר גרד אחרי אמבטיה - יש מקום לשיפור.
אם הוא רגוע - כנראה שהכל בסדר.

אני נגד סבונים רגילים, כמובן. העליתי רשימה מאד ספציפית וממוקדת של תכשירי רחצה שהם עדינים במיוחד ורק לכן הם מתאימים לאטופיק.

לגבי האם להמעיט באמבטיות - מחלוקת הפוסקים
עמדות שונות בקרב הרופאים, ומחקרים סותרים.
@נס האירוע פרט/ה לעיל...
דבר אחד בטוח - אחרי אמבטיה מאד מאד מאד קריטי למרוח לחות.

 

[גלבוע]

אין ספק שלחץ ועוד דברים משפיעים
אבל כל הבעיות שלנו הן גוף ונפש
כאן, יש בעיה בסיסית והרגש משפיע על החומרה של הדברים
גם דלקות גרון מגיעות באופן ישיר מלחץ/עומס/התמוטטות של הגוף

מדויק.
לגבי עור, יש קשר מובהק במיוחד בין גוף לנפש, עד כדי שיש אפילו מקצוע שנקרא פסיכו-דרמטולוגיה
מקובל לומר שמה שהנפש לא מצליחה לשחרר הגוף מוציא דרך העור....
ולכן אחד הדברים המומלצים זה להתרגל לתמלל רגשות.

וכמו ש @נס האירוע ציינ/ה, זה לא רק הרגש שיצר את האטופיק (כמו שזה לא רק האלרגיה שיצרה אותו). יש בעיה פיזית אמיתית ואובייקטיבית, המצב הרגשי יכול להגביר מאד.
אגב, ידוע שאחת העונות הכי קשות זה הראשון בספטמבר... כי מתחילה שנת לימודים חדשה, שכרוכה בסטרס.

 

[גלבוע]

כן, סטרס משפיע על מערכת החיסון של כולם (גם של עובר).

אצל הבן שלי זה התחיל בגיל 3 חודשים.
תינוק חי ונושם את אמא שלו.
ואני באותה תקופה הייתי בעומס רגשי לא קטן בשל מחלת בננו הבכור, אשפוזים, טיפולים, המון נסיעות לשע"צ כשהקטן אתנו בכל זה.

מאד מאד מאד הגיוני וסביר.
רק מזכירה לך (זה בטח מיותר) שאת לא בחרת את המצב של הסטרס
גם זה חלק מהתוכנית האלוקית לילדים שלך....
(אבל שוב, את בטח לא צריכה את התזכורות שלי)

 

[גלבוע]

כמה כבר אמרו לי שזה בעיקר קטע רגשי.. שמעתם על זה? א"כ איך מטפלים מהכיוון הזה?
(אולי גם יקל על הכל - חוץ מטיפול משחות וקרמים - גם רגשי..)

כמו שכתבתי לעיל, ללמוד לדבר על רגשות ולאוורר אותם.
ממליצה על הדרכת הורים דינמית טובה. (לא שפר!!!! לא לילדים אטופיים בכל אופן.)

 

[גלבוע]

אין ספק!
מה השאלה?
רק ריגשי
מי דיבר בכלל על משהו אחר?
לא רוצה לומר לכם כמה כסף שמתי על טיפולים רגשיים
לי ולילד
המון זמן וכסף
והמון תקווה והבטחות
והמון אכזבות
לא צריך להאמין למה שכל אחד אומר
בבקשה, אל תיכנסי לזה
תחסכי הרבה עוגמת נפש
תתפללי לה' שתמצאי את הדרך הנכונה ואת הנוסחה שמתאימה לכם

טיפול רגשי לעולם לא יכול להעלים אטופיק,
הוא יכול לסייע להתמודד טוב יותר.
(ואולי להקטין חומרת התפרצויות? מסוג הדברים שלעולם אי אפשר למדוד).

 

[גלבוע]

חייבת לנסות ת'משחה הזו / ממליצה לנסוע לשווייץ למשך חודשיים / לרחוץ אותו רק אחת ליומיים / הקרם הזה לא מומלץ / חייבת לקחת אותו לפוטותרפיה / לכי לאלרגולוג מירושלים / שיתנזר מחלב / זה בטח אלרגיה לאבקת מרק / או בכלל - שימי לו קרם לחות יעבור מידדד / אומרים שזה רגשי, עברת בהריון שלו משו?

מתנצלת אם הייתי אחת מהאלה

 

[דרומית]

מתנצלת אם הייתי אחת מהאלה

את האחרונה שצריכה להתנצל...
אני כבר ממש ביאוש מהסבל של הילדים שלי... באמת צריך איזו קבוצת תמיכה...

 

[גלבוע]

אני הגעתי לאלרגולוג עם תינוק בן 6 חודשים עם "רק" אטופיק... ומייד הוא ביצע טסטים לאלרגיה, וגם שלח אותי לבדיקות דם,
ומאז שהתנזרתי מכל המאכלים האלרגניים: חלב, ביצים, בוטנים, אגוזים, דגים, שומשום, סויה וכו'- הילד ח-ל-ק!!!
וכל "זיוף" קטן- רואים במיידי!!!
חושבת שכן חשוב מאוד לבצע בדיקת אלרגיה, חבל שהילד יסבול!!!

זה לא נכון! אומנם הרופאים אומרים שזה לא עובר, אני ראיתי במוחש שכל דבר קטן משפיע!!!
לדוגמא, אכלתי קציצות עם קצת ביצים- ויום אח"כ הילד הרגיש זוועה...

את מוכנה להרחיב על זה קצת יותר?
מאד מעניין אותי איך זה עבד לכם.
הילד ניסה טעימות קודם, או רק הנקה?
אלו מאכלים בדקו בטסטים? מה מתוך זה התנפח?
ומה יצא בבדיקות הדם? אלו ערכים?

 

[גלבוע]

ניגשה אלי מכרה וסיפרה לי בשמחה ש-
אין מה לדאוג, יש משחה מעולה, טבעית לגמרי! שעוזרת פלאים, הבת שלה משתמשת במשחה כבר שנים וזה טבעי לחלוטין. ותוך יום זה עוזר.
אני - אם זה עוזר תוך יום בטח יש בזה קורטיזון.
והיא עונה - כן, יש בזה טיפה קורטיזון, אבל "רק" שני אחוז, וכל השאר חומרים טבעיים מעולים, אין על המשחה, משהו פשוט פלאי.
אני - אם יש בזה קורטיזון זה לא טבעי.
היא - אבל רק שני אחוז, מה את מדברת, במשחה הרגילה יש 100% קורטיזון. בכל אופן צריך להזמין את זה בטלפון ושולחים לך הביתה, הם לא מפרסמים את המעבדה שלהם כי משרד הבריאות סגר להם כבר פעם.
אני -
[אחסוך לכם עוד מסכת שכנועים כמה כדאי לי לנסות]

חייבת לציין ששני אחוז קורטיזון זה מאד גבוה.
למיטב ידעתי אין משחה רפואית במינון כל כך גבוה. תסתכלו על האריזות שיש בטח לכולכם בבית
0.1%, 0.5%, 1%, השאר קרם בסיס או וזלין.

ואם כבר מדברים על איך מודדים קורטיזון/סטרואידים, לא מספיק האחוזים.
כי יש סטרואידים חזקים, ויש סטרואידים חלשים.
תחשבו למשל על חומרי ניקוי:
יש חומר פעיל חזק כמו בסנט מוריץ, יש חומר פעיל חלש כמו בסבון כלים.
שניהם חומרי ניקוי. שניהם חומר פעיל מדולל באיזה נוזל נייטרלי.
לא רק האחוזים קובעים. יכול להיות שבסנט מוריץ יש פחות חומר פעיל, אבל החומר שיש הוא חזק ועוצמתי מאד,
ובסבון כלים יש המוווון חומר פעיל, אבל זה חומר חלש.

ככה גם במשחות - יש משחות עם חומר חזק,
יש משחות עם חומר חלש.

 

[נס שאני כאן]

@גלבוע , את שופעת!!!!!
כל הכבוד על המידע שאת נותנת פה
ואם תסתכלי, תראי את ה'חגורה' האדומה שיש לי מתחת השם
החגורה הזו משייכת לחכמת נשים

 

[גלבוע]

@גלבוע , את שופעת!!!!!
כל הכבוד על המידע שאת נותנת פה
ואם תסתכלי, תראי את ה'חגורה' האדומה שיש לי מתחת השם
החגורה הזו משייכת לחכמת נשים

נעים מאד, גברתי