גם לי יש ילדה שנהנית מתסמונת דאון, וכולם נהנים איתה.
ואני לא מוסרת נפש בשבילה, אני פשוט אוהבת אותה ועושה בשמחה את מה שביכולות שלי,
בדיוק כמו כלפי כל הילדים הרגילים שלי.
ואני יודעת שהיו דיבורים מאחורי הגב שלי כמה שהחיים שלנו השתנו בלידת הילדה,
כמה מסרנו נפש באישפוזים שלה -
אבל דיברו והפסיקו.
אנחנו עברנו תהליך קצרצר של הקבלה,
בהתחלה השלמנו, אחר כך הודנו ושמחנו במתנה.
האחים שלה קיבלו אותה מייד באהבה רבה,
אבל הסביבה עברה תהליך יותר ארוך,
כל מי שמרגיש מקורב יותר היה בהלם,
ולפעמים התגובות היו לא מחושבות.
אבל זה היה תהליך זמני.
עבר קצת זמן, כולם ראו את החיים הרגילים שלנו,
את ההנאה הטבעית מהילדה, כחלק הכי משפחתי ,
והפסיקו הדיבורים וגם המחשבות על מסכנות ומסירות נפש .
אנשים הקרובים לא אומרים לנו -
כל הכבוד שככה אתם אוהבים אותה ומקבלים אותה -
כי זה הכי טבעי והכי נורמלי, כמו שלא אומרים להורים כל הכבוד שאתם ככה אוהבים את הילד העקשן -הצרחן שלכם.
ילד - הוא ילד, וגם ילד דאון הוא הכי ילד , הכי אמיתי שיכול להיות.
אלה שלוקחים את זה קשה - לדעתי הקושי היה קיים אצלם עוד לפני לידת הדאון,
ורק התפרץ כשהייתה סיבה.
אני שידרתי לילדי , שהדאון - זה המותג הכי יוקרתי,
והם מרגישים את זה וגאים בה!
חברות של הבת שלי (אחות לדאון) נפגשות כל שבת ואוי ואוי אם הבת שלי לא תביא את אחותה הדאון.
הם משוגעים עליה והיא עושה להם את כל ההצגות שלה.
יש שם ילדה אחת שכל משפחתה משוגעים על דאונים,
כנראה שזה כתוב על הפנים שלה, כי הילדה שלי נותנת לה חיבוקים ונשיקות הכי חמות, קוראת לה בשמה (מגיל שנתיים!) כאילו מרגישה שהיא אוהבת אותה באמת.
ל
@פוקה פוקה היקרה!
אני מכירה אמא לדאון מתוק, שהיה לבתה משהו דומה,
ילדה פגעה בה שיש לה אח מפגר.
היא דיברה עם המורה, ותיכננו לתת לילדה לעשות תוכנית בכיתה על האח המיוחד שלה.
המורה עשתה איכשהו את ההקשר לנושא הנלמד.
אמא הכינה איתה תוכנית שמתאימה לבנות גילה ( גם ג') עם תמונות.
עשו בבית חזרות, הסריטו אותה.
והילדה העבירה את התוכנית בעידוד גדול של המורה,
היה מדהים , ושינה לגמרי את היחס של הילדה שפגעה בה.
אחר כך כולם ביקשו להכיר מקרוב את האח המיוחד.
ועוד מדשהו ששמעתי מאמא אחת:
היא הבינה שהיא צריכה להיות העו''סית הפרטית של המשפחה שלה.
לפעמים מתבקש לתת משהו לאחים, לפנק אותם,
במקום לצפות שאיזה אירגון לאחי צמי''ד יעשה את זה, היא עושה את זה בעצמה
ומדגישה להם שזה בזכות אחותם המיוחדת.