דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[LEALE G]

כמה פחיות זה לחודש?

אני עדיין לא יודעת...
אני חושבת שכל פחית מספיקה ליומיים בערך... אני צריכה משהו כמו 24 כפיות מודולן ליום.
אבל אצל כל אחד זה שונה בגלל שזה לפני גובה ומשקל.

 

[משה110]

בקשר לכללית.... כרגע עוד לא הגשנו בקשה כי אני רוצה לראות איך זה משפיע עליי.

ואגב נראה לי שבכללית לא צריך להגיש בקשה אלא הרופא משפחה מוציא מרשם

 

[משה110]

אם אתם צריכים נראה לי שלארגון 'עזרי מעם'
מידי פעם יש להם פחיות מודולן למסירה אפשר לנסות אותם
בezrimeim100 בגימייל

 

[LEALE G]

ואגב נראה לי שבכללית לא צריך להגיש בקשה אלא הרופא משפחה מוציא מרשם

באמת?
לא ידעתי... אני אבדוק את זה.
תודה.

 

[המוכשר !!!]

אם אתם צריכים נראה לי שלארגון 'עזרי מעם'
מידי פעם יש להם פחיות מודולן למסירה אפשר לנסות אותם
בezrimeim100 בגימייל

מידי פעם
אי אפשר לבנות על זה

 

[עזרי מעיים]

מידי פעם
אי אפשר לבנות על זה

אי אפשר לבנות על זה, נכון. אבל לכתוב לנו מייל תמיד אפשר ולנסות לא עולה כסף. הרבה פעמים אנחנו יכולים גם לקשר את מי שצריך עם אחרים שאנחנו יודעים שמוכרים את זה בזול יותר.
בכל מקרה, כיום, זה נמצא בסל של כל הקופות, כולל מאוחדת, שלאחר מאמצים גדולים ב''ה הארגון הצליח להכניס את זה גם אליהם. ולכן בשמחה את מוזמנת לפנות.
בנושא אחר:

זה לא ארגון שקשור לצביקי....
זו אישה שפתחה את המרכז מניסיון שלה כחולת קוליטיס
והיום יש לה גישה של תזונה בנושא, מאד נורמטיבית, מלאה בדברים לאכול, ולא רק מה להוריד מהתפריט.
בפירוש זה לא זול, כי זה תהליך ליווי אישי.
אין לנו אחוזים אצלה אנחנו כותבים לתועלת הכלל בלבד. מי שמתאים לו יודע, שלהשקיע
במחלות האלו לפעמים צריך הרבה כסף.
כמו שאומרים- אנחנו יקרים מאד.... תרתי משמע.
היום לתמורה איכותית לפעמים צריך לשלם.
רק בריאות איתנה לכולנו!

 

[דדד]

(תזונת CDED) 50% מזון 50% מודולן.

בהצלחה ובבריאות!
מזון- את אוכלת ממש לפי השלבים,
כלומר מתחילה משלב 0 של 6 מזונות מותרים, או שמאפשרים לך הכל?

כמובן,
את לא חייבת לענות פה וזה לא נעים. בטח אם את חשופה בשמך לניקים מסוימים.
אני כותבת מתוך רצון לעזור...
ואם לא נעים לך את יכולה לכתוב שזה לא מתאים לך כאן.
הרבה בריאות!

 

[LEALE G]

בהצלחה ובבריאות!
מזון- את אוכלת ממש לפי השלבים,
כלומר מתחילה משלב 0 של 6 מזונות מותרים, או שמאפשרים לך הכל?

כמובן,
את לא חייבת לענות פה וזה לא נעים. בטח אם את חשופה בשמך לניקים מסוימים.
אני כותבת מתוך רצון לעזור...
ואם לא נעים לך את יכולה לכתוב שזה לא מתאים לך כאן.
הרבה בריאות!

קודם כל... זה ממש לא מפריע לי- להיפך!
התזונה היא לפי השלבים, אני כרגע בשלב ההתחלתי של 6 שבועות
לבנתיים הולך ממש בסדר...
המודולן משביע אז אני לא ממש רעבה או משהו כזה...
מחר אני מתחילה את האימורן בע"ה.... מתפללת שלא יהיו תקלות.

 

[דמוסתנס]

רק כדי להרגיע , אני עם אימורן כבר יותר מ10 וב"ה אני ברמסיה כמעט כל התקופה, כמובן שומרת מאד חזק על תזונה וכן הכי חשוב על רוגע- מה שהצריך הרבה עבודה עצמית של אמונה- אני חשה על גופי כל פעם שאני מתעצבנת יש לי כאבים... אז בהצלחה לך ותדעי שלהרבה אימורן ממש עוזר. (כאב לי הלב על ההכפשה)
ודרך אגב כמעט לא דיברו פה על כל החולים שב"ה חיים עם המחלה בצורה מיטבית, לא כל החולים סובלים -וזה כל מקרה לגופו-תרתי משמע, כי הרבה פעמים שמעתי וזה נשמע אצל הציבור קרוהן -מחלה נוראית ,מפחידה, וקשה (אפילו שמעתי משהו שהשווה זאת למחלה הנוראית ד' ישמור) וזה לא חלילה לזלזל בסובלים ובמתמודדים, אלא להביא למודעות שיש רצף ויש המון מתמודדים ובאמת באירגון עזרי מעיים( גם בבחורות וגם בנשים) יש הרבה שמחה ואופטמיות.
הרבה בריאות ושמחה לכולם

 

[LEALE G]

כ"כ אשמח לשמוע מה העלות של המודולן בכללית

בדקתי היום את הנושא... בכללית זה עולה 35 ש"ח לפחית.
זה יוצא בערך 500 ש"ח בחודש.

כמה פחיות זה לחודש?

16 פחיות

רק כדי להרגיע , אני עם אימורן כבר יותר מ10 וב"ה אני ברמסיה כמעט כל התקופה, כמובן שומרת מאד חזק על תזונה וכן הכי חשוב על רוגע- מה שהצריך הרבה עבודה עצמית של אמונה- אני חשה על גופי כל פעם שאני מתעצבנת יש לי כאבים... אז בהצלחה לך ותדעי שלהרבה אימורן ממש עוזר. (כאב לי הלב על ההכפשה)
ודרך אגב כמעט לא דיברו פה על כל החולים שב"ה חיים עם המחלה בצורה מיטבית, לא כל החולים סובלים -וזה כל מקרה לגופו-תרתי משמע, כי הרבה פעמים שמעתי וזה נשמע אצל הציבור קרוהן -מחלה נוראית ,מפחידה, וקשה (אפילו שמעתי משהו שהשווה זאת למחלה הנוראית ד' ישמור) וזה לא חלילה לזלזל בסובלים ובמתמודדים, אלא להביא למודעות שיש רצף ויש המון מתמודדים ובאמת באירגון עזרי מעיים( גם בבחורות וגם בנשים) יש הרבה שמחה ואופטמיות.
הרבה בריאות ושמחה לכולם

האמת שזה קצת מעודד לשמוע שמישהי נמצאת עם האימורן כ"כ הרבה זמן... אז תודה!
הפחד שלי היה נטו בגלל ההיסטוריה שלי עם תופעות לוואי מתרופות שחלקן יותר פשוטות בהרבה מאימורן.

 

[משה110]

אני גם מכיר מישהו שהיה על אימורן במשך שנים ארוכות וטובות וזה עשה את העבודה כמו שצריך ללא תופעת לוואי אחת. אז ברור שצריך לדעת ממה להיזהר, ויחד עם זאת לדעת שכל מקרה לגופו (תרתי משמע)

 

[בשלנית]

וואו, סיפור מדהים, לפני כמה שעות נכנסתי בטעות, ומאז אני כאן, קוראת בנשימה עצורה את הפרקים.
קוליטיס עם חיוך אתה כותב מדהים,
משלב כ"כ הרבה רגש, ציניות ויופי בכתיבה.
שורה אחת בא לי לבכות שורה אחריה אני צוחקת מיוחד ביותר!

תודה רבה על השיתוף!

 

[קוליטיס עם חיוך]

רק כדי להרגיע , אני עם אימורן כבר יותר מ10 וב"ה אני ברמסיה כמעט כל התקופה, כמובן שומרת מאד חזק על תזונה וכן הכי חשוב על רוגע- מה שהצריך הרבה עבודה עצמית של אמונה- אני חשה על גופי כל פעם שאני מתעצבנת יש לי כאבים... אז בהצלחה לך ותדעי שלהרבה אימורן ממש עוזר. (כאב לי הלב על ההכפשה)
ודרך אגב כמעט לא דיברו פה על כל החולים שב"ה חיים עם המחלה בצורה מיטבית, לא כל החולים סובלים -וזה כל מקרה לגופו-תרתי משמע, כי הרבה פעמים שמעתי וזה נשמע אצל הציבור קרוהן -מחלה נוראית ,מפחידה, וקשה (אפילו שמעתי משהו שהשווה זאת למחלה הנוראית ד' ישמור) וזה לא חלילה לזלזל בסובלים ובמתמודדים, אלא להביא למודעות שיש רצף ויש המון מתמודדים ובאמת באירגון עזרי מעיים( גם בבחורות וגם בנשים) יש הרבה שמחה ואופטמיות.
הרבה בריאות ושמחה לכולם

תודה על התגובה.
חשוב באמת לדעת שאני מקרה קצת חריג, ולכן היה לי מה לספר...
אם הכל היה בסדר היינו מסיימים אחרי פרק וחצי.

נא לקחת מהאשכול רק עידוד ולא ח"ו יאוש!

 

[דפוס פוסטר]

תודה על התגובה.
חשוב באמת לדעת שאני מקרה קצת חריג, ולכן היה לי מה לספר...
אם הכל היה בסדר היינו מסיימים אחרי פרק וחצי.

נא לקחת מהאשכול רק עידוד ולא ח"ו יאוש!

לא נראה לי שאתה מקרה חריג
יש הרבה מאד חולי קרוהן או קוליטיס עם מהלך סוער והם לא רוצים להחשף ולתאר.
כל אחד מהם יכל להוציא ספר מרתק אם היה לו כשרון כתיבה ואומץ כמוך.

 

[משה110]

בדקתי היום את הנושא... בכללית זה עולה 35 ש"ח לפחית.
זה יוצא בערך 500 ש"ח בחודש.

אפשר לבדוק האם יש תקרת מזון יעודי לחודש ואז לקנות כמה שנכנס וזה באותו מחיר......

 

[ציפור כחולה]

אני עוברת עכשיו גם את מה שאתה כותב, ממש דומה וזה נראה לי כאילו כתבו את זה בשבילי.

 

[קוליטיס עם חיוך]

אני עוברת עכשיו גם את מה שאתה כותב, ממש דומה וזה נראה לי כאילו כתבו את זה בשבילי.

חייב לעודד ולומר שהיום - כמה שנים אחרי, אני מתפקד מצויין, עובד, רגוע ושמח. למרות שהבעיה לא נפתרה לגמרי.
ורק לכן אני מסוגל לכתוב את הקוליטיס עם חיוך, כי בזמן אמת לא היו כמעט חיוכים.
רפואה שלמה מהר ובקלות.

 

[ציפור כחולה]

כתבתה שלא מתים מזה, לא רוצה להפחיד אף אחד, אבל כן חשוב להיות מודעים, אני באופן אישי כמעט הלכתי מזה היה לי מדדי לדקת גבוהים מאוד שאמר לי הרופא שעוד כמה ימים יכולתי ללכת מזה. ולקחתי מיד קורטיזון כדי להוריד מיד את הדלקת בדם.

 

[ירושלמי-ת]

יש למישהו נסיון האם המודלן גורם לעליה במשקל?

 

[משה110]

כפי הידוע לי לא
אבל יש בתוכו את כל אבות המזון וכן רכיבים שהם גם מרפאים דלקת
שים לב! זה לא תרופה אבל יש למודולן אפקט מרפא לכן מכלל התחליפי מזון למי שמתמודד עם מחלות מעי זה המומלץ ביותר