דרוש מידע מה אומרים לאחות צעירה שילדה תסמונת מותק?

  • פותח הנושא shny
  • פורסם בתאריך
מצב
הנושא נעול.
  • הוסף לסימניות
  • #61
תסבירי למה?
מחקר עובד שלוקחים נגיד 1000 לידות בגיל 28 ובודקים מה הסיכון
ובמקביל לוקחים 1000 לידות בגיל 45 ובודקים מה הסיכון
(זה שיש פחות לידות גורם שיהיה קצת יותר מסובך להגיע ל1000 אבל כלל לא משפיע על נתוני המחקר)
 
  • הוסף לסימניות
  • #62
ראיתי לפני כמה שנים מחקר
שנערך בארצות הברית
והוסבר שם,שבגלל שיש פחות לידות בגיל
מבוגר יש יותר דאון
ןהובר והורחב שם עי גרפיים
וזה שיכנע
תסמונת דאון זה כרומוזון נוסף
ועובדה שקורה גם בלידה ראשונה
ובגיל צעיר
 
  • הוסף לסימניות
  • #63
מה להגיד? להשתתף!
מיד לאחר הלידה ודאי נפגשה עם עו"ס שהציעה לה תמיכה, חומרי קריאה וכו'
מה שהיא לא הציעה מיוזמתה - הו מה שפחות נראה יפה אבל מה שעושות כיום יותר ויותר משפחות, בפרט צעירות, מוסרות לאומנה.
מרבית האדמו"רים (תבררו!) תומכים בכך.
כמה שיותר מוקדם להתחיל לברר לא אצל הרווחה, כי אם אצל מכרים על משפחות שמעונינות. זה תהליך שאורך זמן, הוא יקר יותר מהחזקה בבית (אין קצבת נכות, ויש השתתפות בדמי אחזקה)
ואתם כמשפחה - תפקידכם הוא לתמוך בכל החלטה שההורים יקבלו. בין אם החליטו לגדל אותו בבית, וביןנאם החליטו לנהוג אחרת, ולא לשדר סוג של "הפקרה", או "איך לב של אמא יכול לעשות כך" וכו'.
 
  • הוסף לסימניות
  • #64
מה יצא לי מהאשכול הזה
יש נשים תמימות מאוד וכל היום אומרים אין עוד מלבדו = להם צריך להגיד את כל המילים של מתנה מה' ...
יש נשים שאוהבות שאומרים להם את האמת = להם צריך להתעניין איך הם מתמודדים ומקבלים את זה ...
יש נשים ויש נשים וכו תמיד צריך להתנהג עם חוכמה
 
  • הוסף לסימניות
  • #65
מה יצא לי מהאשכול הזה
יש נשים תמימות מאוד וכל היום אומרים אין עוד מלבדו = להם צריך להגיד את כל המילים של מתנה מה' ...
יש נשים שאוהבות שאומרים להם את האמת = להם צריך להתעניין איך הם מתמודדים ומקבלים את זה ...
יש נשים ויש נשים וכו תמיד צריך להתנהג עם חוכמה
ורובינו
גם תמימים וגם רוצים לשמוע את האמת וגם מתרגזים לשמוע את האמת
וגם וגם וגם
בקיצור
מורכבים
 
  • הוסף לסימניות
  • #67
לא לתת עצות
לא להגיד: הדאונים כאלו מתוקים!
או: אני מכירה מלא דאונים מפותחים וכולם אוהבים אותם...
או להתחיל לספר כל מיני סיפורי שכנים דאונים ובני דודים..
כן אפשר להביא ספר על הנושא בלי הרבה מילים,
לשלוח ארוחה מפנקת,
או מתנה.

והכי- בגדים חמודים לתינוק, יתקבלו בברכה.
וזה גם תלוי בסוג הקשר.
יש קשר שכל מה שיגידו- רק יחפור ויעציב וירגיז,
ויש סוג קשר שאפשר לדבר בטבעיות, גם לצד הכאב.

בדכ הזמן הראשוני הוא לא זמן של העמסת מילים,
אבל כן חשוב לעזור, להיות בשטח, ולשלוח פינוקים, ולכתוב בפתק רק: משהו טעים, לאנשים שווים..
או: מזל טוב לרגל הולדת הנסיך הקטן. ממשפחת ---
 
  • הוסף לסימניות
  • #69
@פוקה פוקה לא יודעת על מה אתה נסמך.
איפה שאני קראתי זה נבדק לפי מספר מקרים ל1000 לידות.
1000 לידות הן אותו 1000 בכל גיל.
הגם שיותר קל לצבור אותן בגיל נמוך יותר...
 
  • הוסף לסימניות
  • #70
אתם גרים בארץ?
מאיפה הבאתם את זה למען השם?!
לצערי
מכירה גם כמה...
א"א לדון
ואומנה זה אומר שהילד בקשר ממש. (מגיע לשבתות, שמחות, סתם ביום חול)
רק הגידול העיקרי אצל משפחה חמה ותומכת באותו העיר. והם בקשר חזק.
מי שמרגיש שזה גדול עליו ויפגע לו בתפקוד האישי וגידול שאר הילדים זה ממש מתבקש ולגיטימי
כמה שזה נשמע לכם מזעזע.

שלא נדע.
 
  • הוסף לסימניות
  • #72
אתם גרים בארץ?
מאיפה הבאתם את זה למען השם?!
כן ורואים אותם בחברה
יותר ויותר
בחניות,במשרדים.בבתי דפוס,בבתי מלון
מעסיקים אןתם.וזה יפה
אך לא מספיק
אולי כאן המקום לזעוק
שירגישו יותר שייכים
הפנים מטעןת,אך בפנים יש לב
לב ענק שנותן הרבה אהבה
 
  • הוסף לסימניות
  • #73
למה צריך הסבר רפואי?
בגיל 28 עפי הסטטיסטיקה זה ממוצע של 1 ל 800-1000 לידות
סיכוי לתסמונת דאון,
לא מאד נדיר
אולי בזמנו זה לא היה כך..
לפני 37 שנים.
אז לא המליצו על יותר מידי בדיקות וגם לרופאים לא היתה תשובה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #74
אולי בזמנו זה לא היה כך..
לפני 37 שנים.
אז לא המליצו על יותר מידי בדיקות וגם לרופאים לא היתה תשובה.

גם היום לא ממליצים על הרבה בדיקות בגיל צעיר,
ולרופאים אין תשובה לא בגיל 20 ולא בגיל 40
 
  • הוסף לסימניות
  • #75
מרבית האדמו"רים (תבררו!) תומכים בכך.
זה נכון ללפני כמה שנים אולי
העבודה של הרב אבר מיד על הלב, שגם נפגש עם רבנים ואדמורי"ם, קצת שינתה את המציאות.
עליה וודאי אין, אולי ירידה.
ואני מכירה את התחום מקרוב מאוד.

מה שאני מסכימה איתך, זה שאסור לשפוט את ההורים, וודאי שלא להביע דעה, זו החלטה שלהם ושניהם יחד אמורים להחליט אם הם שואלים בכלל רב איזה רב, ומה בדיוק תהיה השאלה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #76
יש לי אח דאון ואבא שלי אומר שכמו שלא שואלים אם נולד ילד רגיל אם לקחת אותו ככה אם יש ילד מיוחד. הרב מבין שאם באים לשאול אותו זה אומר שיש קושי לקבל את הילד והם רוצים הרבה פעמים לשמוע את האישור למסור
 
  • הוסף לסימניות
  • #77
ראיתי לפני כמה שנים מחקר
שנערך בארצות הברית
והוסבר שם,שבגלל שיש פחות לידות בגיל
מבוגר יש יותר דאון
ןהובר והורחב שם עי גרפיים
וזה שיכנע
תסמונת דאון זה כרומוזון נוסף
ועובדה שקורה גם בלידה ראשונה
ובגיל צעיר
לא יודעת לגבי מחקרים וכד'.
בעבר וגם כיום קצת יצא לי להתעסק המון עם חנ''מ.
ודווקא מאד עניין אותי הסטטיסטיקה הזו, ובדקנו את זה בשטח. (ברשות גמורה ולא ח''ו..)
כמה אחוז מהילדים הם בכורים/שניים וכ' שהגיעו להורים בגיל צעיר וכמה כאלו הם ילדי זקונים או/שהגיעו בגילאים המאוחרים יותר.

מסתבר שיש הרבה לכאן ולכאן.
אומנם באמת יש יותר בגיל המבוגר אבל הפער לעניות דעתי כבר לא משמעותי כמו שהיה בעבר.
מה שכן ראיתי במוחש שאלו שהגיעו בגיל מבוגר בד''כ היו מורכבים יותר.
לדוג' ת.ד עם אוטיזם וכ'

לגבי השאלה שנשאלה כאן-
האמת שאין לי מה לומר, לא התנסו עם דבר כזה במעגל הקרוב ב''ה.
אומנם התנסינו עם דברים אחרים כמו בת משפחה שילדה ילד חולה וכ' אבל לדעתי זה לגמרי לא אותו הדבר כי בסופו של דבר הילד בריא שכלית וזה לפעמים מעודד ומנחם יותר מהכל.
מאחלת לכם הרבה כוחות ושמחה שיהיו חזקים ושמחים תמיד ושהקב''ה ייתן גם לך ולכל המסביב הרבה כוחות לתת להם לכל אורך הדרך.
 
  • הוסף לסימניות
  • #78
היא משדרת חוזק אבל היא ובעלה עצובים מאד.וכמובן אמא שלי.
מה אנחנו כמשפחה יכולים לעזור ולהקל על ההלם?
להביא מתנה מושקעת עם כל הלב!
בגד או שמיכה שלא קונים לכל תינוק.
 
  • הוסף לסימניות
  • #79
יש לי אח דאון ואבא שלי אומר שכמו שלא שואלים אם נולד ילד רגיל אם לקחת אותו ככה אם יש ילד מיוחד. הרב מבין שאם באים לשאול אותו זה אומר שיש קושי לקבל את הילד והם רוצים הרבה פעמים לשמוע את האישור למסור
ויש כאלה שמוסרים בגלל הוראה של רב
ונורא עצוב להם על כך
מכירה מקרוב סיפורים כאלה
 
  • הוסף לסימניות
  • #80
2 דברים שחשוב לי להגיד בתור הורה (אין לי כח לצטט, בסדר?)
* לידות של ילדים עם תסמונת דאון בתדירות גבוהה יותר בגיל מבוגר הן בעקבות תהליכים פיזיולגיים שין כאן המקום לפרטם. זה לא סותר שבשנים האחרונות יש גם ריבוי לידות כאלה בגילאים צעירים ממש.
*לכל המציעים לשלוח לאומנה- כנראה שאינכם מכירים מקרוב ילדים כאלו או שלא חוויתים מקרוב פרידה מילד קטן (גם אם זה לשבוע ובשבת נפגשים....)
אינני יודעת בוודאות לגבי האדמורי"ם, אך אצל הרבנים הליטאיים נדיר מאוד למצוא רב שיורה לשלוח לאומנה אלא אם כן הוא רואה שמצד ההורים מנוי וגמור לעשות את הצעד הבלתי פשוט הזה.
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת
מצב
הנושא נעול.

פוסטים חדשים שאולי לא קראת....

אשכולות דומים

שכנה שלי, שהיא גם חברה קרובה. אישה חמה, מצחיקה, סופר-אכפתית מהילדים שלה. יש לה כמה בנות, כולן מתוקות, והיא תמיד עטופה בהן – חיבוקים, צחוקים, הקשבה. ממש מרגישים את החום שלה.

אבל אצל הבן הבכור שלה, בן 8 או 9 זה אחרת.
מתוך המפגשים בגינה, והשיחות, והתצפית מהצד – הלב שלי קצת מתכווץ. כי הוא קצת שונה מהן ובהתאם לזה גם היחס שלה כלפיו.
הוא מאוד תלותי בה, שואל אותה המון שאלות, כמעט לא משחק עם ילדים אחרים, תמיד יושב לידה, כמעט נצמד, די פחדן ולפעמים חסר טאקט. וכל פעם כשהוא מדבר איתה – היא מגיבה בקוצר רוח, בגלגול עיניים, לפעמים גם מתעצבנת מול האמהות האחרות ("הנה, עוד פעם עם השאלות הנודניקיות שלו" או "ראיתן עכשיו? יואו אין לי כח..").
אני אף פעם לא רואה חיבוק, ליטוף, או רגע של רוך ביניהם, כמו עם הבנות.

ויש בי תחושת בטן כזו – שאולי יש לילד הזה קושי כלשהו, רגשי או התפתחותי (אולי הוא אפילו על הרצף), ואולי גם לה קשה עם זה, והיא לא יודעת לזהות למה ומה. יכול להיות גם שאני טועה..

אני מתלבטת כבר הרבה זמן , אבל היום אחרי מקרה נוסף חריג שממש כאב לי לראות עוד יותר– איך אפשר לפתוח את זה מולה? האם בכלל נכון להגיד משהו?
ואם כן – איך עושים את זה בלי לבייש, בלי לפגוע, בלי לגרום לה לנתק איתי קשר?
אני באמת באה מהמקום הכי אוהב שיש – גם כלפיו, וגם כלפיה כאמא. אני יודעת שהיא אמא מדהימה – ואני מרגישה שדווקא בגלל זה, חבל לי לראות את הפער הזה ביניהם.

אשמח לשמוע מה אתם אומרים- האם ואיך לגשת? או שעדיף לא לגעת?..

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה