בקשה סיפורים שמחים על אפילפסיה בילדים

[מיכל ב']

אבל אף אחד לא הביא לי שם של נורולוג
שמומחה לאפלסיה

תודה

אפה את גרה? במרכז?

יש את פרופסור בן זאב משיבא,
אוליאל מאיכילוב או לחילופין- הדסה גולדברג
או את אלי הימן מאסף הרופא. הם נחשבים לטובים במרכז.

 

[חדזי]

יש בהדסה מרפאת אפילפסיה

 

[מיכל ב']

והפרכוסים הכי הכי מסוכנים הם הפרכוסים המוחיים שלא רואים
כיוון שזה עלול כמו הניתוקים להגיע לפרכוס קשה של אובדן הכרה חלילה ולא נוסיף...

דווקא הרופאים פחות מייחסים חשיבות לפרכוסים שנצפים רק באיאיג'י.
אלא יותר לפרכוסים קליניים- שרואים אותם.
בנוגע להיפסאריתמיה זה כבר סיפור אחר וקשה יותר. כי הוא עלול לפגוע גם אם לא רואים בחוץ.
יש כלל שלא מטפלים בEEG אלא רק בבן אדם...
במטופלים שגילו EEG לא תקין וזה הדבר היחיד, כן ינסו לאזן את האיאיג'י.
אבל אם לא יצליחו לאחר כמה ניסיונות, לא יתעקשו על כך.
אם הרופאים צודקים? אלוקים יודע.

 

[ניחוחות]

ה ממש לא נכון שניתוק לא מסוכן. אני התלוננתי שלתינוק /שלי יש ניתוקים לפני שהתחיל ופצח בסדרת הפרכוסים. ובגלל שחשבו שאני מדמיינת פספסו את המצב. רק כשהתחיל ממש לפרכס אחרי חודש שאני אומרת שמשהו לא בסדר עם הילד שלי התייחסו אלי ברצינות. ואני יודעת איך נראים ניתוקים אני חובשת. ועשו ממני צחוק .

אני מכירה בחורה שהיה לה ניתוקים,
והרופאים טענו שזה נפשי, eeg היה תקין,
הלכו על כיון פסיאכטרי,
עד שהתייעצו עם עסקנים ששלחו לתל השומר, ששם תוך כמה ימים יצאו עם אבחנה של גידול במוח

 

[חדזי]

אני מכירה בחורה שהיה לה ניתוקים,
והרופאים טענו שזה נפשי, eeg היה תקין,
הלכו על כיון פסיאכטרי,
עד שהתייעצו עם עסקנים ששלחו לתל השומר, ששם תוך כמה ימים יצאו עם אבחנה של גידול במוח

מאד הגיוני . פסיכיאטר טוב כשמגיע משהו עם חשש פסיכוזות והזיות שולח דבר ראשון לMRI

 

[מי מכיר מי יודע]

אבל אף אחד לא הביא לי שם של נורולוג
שמומחה לאפלסיה

תודה

ד"ר שמרית אוליאל מאיכילוב
פרופסור הדסה גולדברג משניידר
פרופסור בן זאב מתל השומר

 

[ארבעים וחמש]

אנחנו מאזור ירושלים.
ד"ר בנט בשערי צדק
מוכרת?

 

[ארבעים וחמש]

ערב טוב.
אשמח מאד אם יש הורים עם ילדה או ילד עם אפילפסיה ניתוקים.
שיסכים לדבר איתי בטלפון ולעזור לי קצת

סודיות מובטחת...

תודה רבה

 

[מי מכיר מי יודע]

ערב טוב.
אשמח מאד אם יש הורים עם ילדה או ילד עם אפילפסיה ניתוקים.
שיסכים לדבר איתי בטלפון ולעזור לי קצת

סודיות מובטחת...

תודה רבה

את יכולה לשלוח הודעה בפרטי? אם כן בשמחה

 

[ארבעים וחמש]

תודה רבה
אני לא מצליחה לשלוח הדעות בפרטי
המייל שלי <לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>

 

[Harmonyapro]

לא יודעת למה קפץ לי פתאום האשכול הזה,
ועד כמה יהיה רלוונטי עבורך מה שאגיב כאן-אבל אולי אם מישהו ייראה בעתיד...

יש מרפאה מקסימה בשניידר עם צוות מדהים ואנושי.
וכמובן את פרופסור קראוס שהוא בנ''א מקסים ומומחה גדול בתחום בעיקר עם ילדים צעירים.
אבל הוא ממש ממש עמוס בד''כ מגיעים אליו רק המקרים ה''פעילים'' יותר ואז הוא מטפל ונותן הוראות המשך לצוות שלו.
הפלוס הגדול של המרפאה הזו שהם עמוסים לצערנו אבל זמינים ממש לכל שאלה כל הזמן.
גם אם נזכרנו שניה לפני פסח לבדוק שהתרופה כשרה לפסח (והיא לא..) הם נתנו שירות מכל הלב וישר בדקו חלופה טובה אחרת.

בשורות טובות ורפואה שלמה!

 

[מי מכיר מי יודע]

לא יודעת למה קפץ לי פתאום האשכול הזה,
ועד כמה יהיה רלוונטי עבורך מה שאגיב כאן-אבל אולי אם מישהו ייראה בעתיד...

יש מרפאה מקסימה בשניידר עם צוות מדהים ואנושי.
וכמובן את פרופסור קראוס שהוא בנ''א מקסים ומומחה גדול בתחום בעיקר עם ילדים צעירים.
אבל הוא ממש ממש עמוס בד''כ מגיעים אליו רק המקרים ה''פעילים'' יותר ואז הוא מטפל ונותן הוראות המשך לצוות שלו.
הפלוס הגדול של המרפאה הזו שהם עמוסים לצערנו אבל זמינים ממש לכל שאלה כל הזמן.
גם אם נזכרנו שניה לפני פסח לבדוק שהתרופה כשרה לפסח (והיא לא..) הם נתנו שירות מכל הלב וישר בדקו חלופה טובה אחרת.

בשורות טובות ורפואה שלמה!

אנחנו גם בשניידר ומדי כמה חודשים פרופסור גולדברג מקבלת אותנ
קראוס פענח לנו תשובות של EEG

 

[פודרה המלך]

אז כשכולם בתוך המקרר והקידישיק.
אנחנו בילנו בבית החולים , עם תינוק מטריף וחכם בן שבע שחודשים
שביום בהיר,
התחיל לפרכס פרכוס אחר פרכוס.
האבחנה הלקונית: אפילפסיה

הוא מתוק שאין דברים
חכם ומגניב.
ואני מכירה סביבי רק אפילפטיים בעיתיים קוגנטיבית.
הנוירולוג הבטיח לי שיש ילדים חכמים במיוחד, עם אפליפסיה.
איפה הם?

האם תואילו לשתף אותי
בסיפורים שמחים על אפלפסיה?
על ילדים שחיים איתה באיזון ובשלום
ויש להם חיים יפים ושמחים?

תודה גדולה מראש
אמא כואבת.

אני בן30 כמעט אובחנתי בגיל תשע אני מאוזן ונראה לי שאני די חכם ושמח

 

[מתמחה בפרוג]

אז כשכולם בתוך המקרר והקידישיק.
אנחנו בילנו בבית החולים , עם תינוק מטריף וחכם בן שבע שחודשים
שביום בהיר,
התחיל לפרכס פרכוס אחר פרכוס.
האבחנה הלקונית: אפילפסיה

הוא מתוק שאין דברים
חכם ומגניב.
ואני מכירה סביבי רק אפילפטיים בעיתיים קוגנטיבית.
הנוירולוג הבטיח לי שיש ילדים חכמים במיוחד, עם אפליפסיה.
איפה הם?

האם תואילו לשתף אותי
בסיפורים שמחים על אפלפסיה?
על ילדים שחיים איתה באיזון ובשלום
ויש להם חיים יפים ושמחים?

תודה גדולה מראש
אמא כואבת.

 

[מתמחה בפרוג]

@תמי'לה מצטערים לשמוע
לא יודע אם כתבו לך ברור .אבל אכן - יש מחלקה לאפילפסיה בעזר מציון .יש את "קמנו" של הר' רייס ויש קבוצת מייל של נשים חרדיות שהן לעזר רב... וכמו שציינו פה הכי חשוב לא לוותר ולהגיע למומחים הכי גדולים שיהיה מטופל אצלם כדי שימנע בעז"ה בעיות... רפואה שלמה !

 

[טובי קאס]

שלום,
יש מי שיודע אולי את המייל של פרופ' הדסה גולדברג,
אני מנסה מלא זמן להשיג אותה במרפאה הפרטית ואף אחד לא חוזר...

 

[מי מכיר מי יודע]

שלום,
יש מי שיודע אולי את המייל של פרופ' הדסה גולדברג,
אני מנסה מלא זמן להשיג אותה במרפאה הפרטית ואף אחד לא חוזר...

בבקשה
<לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>

 

[בת המלך]

האם מישהו מכיר מנסיון נוירולוג מומחה לאפילפסיה ילדים שמקבל בהדסה?
או שבשביל מומחה צריך להגיע למרכז?