בקשה צליאק בתלמודי התורה - קצת מחשבה אם אפשר

[קוביית קרח]

והשאלה שלי- לא קוראים הצהרות בריאות? או אישורי טיולים? למה אני צריכה לרשום שם על מגבלות אם לא מתייחסים אליהן? ואם חלילה היה נעקץ?
ובהקבלה לנושא האשכול- למה ילד צריך להיות חריג ולהשאר עם איזה מדריך לא מוכר כשכל החברים שלו בתוך אתר כלשהו (בלי להתייחס לסכנה להשאיר אותו עם אדם זר)

גם אני שואלת
וכל אלה פה שכותבים שאי אפשר לדון את מי שלא מכיר
זה לא רלוונטי
מוסד חינוכי תפקידו לדאוג לכל ילד וילד בשווה וזה אמור להיות במודעות שלו לפני כולם
לא חסר מה לחלק, בטח בקטגוריית הממתקים.

 

[rivkiy]

אני חושבת שמתפקידכם לפנות להנהלה ולדרוש ממנה מענה לענין.
יש מוסדות היום שהמודעות שם היא גבוהה.
מכירה בת ספר עם ארון מלא ממתקים לל"ג לכל צרה שלא תבוא, כנ"ל בענין כיבוד מטעם בית הספר (אפילו פיצה שמש, בהשגחת בד"צ עד"ח לל"ג ב25 ש"ח יש)
אחינית חמודה שהתעקשה ללכת לחוג אפיה מטעם בית הספר וברוב השיערןים המורה דאגה לה לתחליפים (בסקויטים, קמח וכו')

 

[חיהלה מהדרום]

ושנה אחר כך כשחשבנו שכדאי לתת תזכורת נוספת...

לאמהות של בנות כיתה XXX, שלום וברכה!

תודה מיוחדת לכולכן על ההתחשבות המדהימה בXXX לאורך השנה.

עברו ימים, שנה חלפה,
ולצליאק, לצערנו, עדיין לא נמצאה תרופה.

כמו בשנה שעברה, XXX לא יכולה לאכול מוצרים המכילים גלוטן. הגלוטן הוא חלבון שנמצא בחמשת מיני דגן - חיטה, שעורה, כוסמין, שיפון ושיבולת שועל. כל המאכלים שמברכים עליהם 'מזונות' או 'המוציא' - מכילים גלוטן.

כמו כן, הגלוטן נמצא גם בכל סוגי החמצוצים, ברוב ממתקי הגומי, ב'קליק'ים לכל סוגיהם, ובממתקים שיש בהם שברי עוגיות או פצפוצי דגנים.

נודה מאד למי שתוכל לשלוח לכיתה, בימי הולדת ובמסיבות, ממתקים שאינם מכילים גלוטן, או - כאשר מחלקים לכל הכיתה ממתק עם גלוטן / עוגה - לשלוח תחליף כלשהו בשביל XXX, או להודיע לנו מראש, ואנחנו נכין לה בבית משהו מתאים.

בברכת נחת ובריאות לכולן,

זה לא המקום המתאים
אבל לצליאק כיום נמצאה תרופה
יש כרגע מחקר שמחפשים לו מתנדבים גם בסורקה וגם בתל השומר
מעל גיל 18, מאובחנים על ידי ביופסיה

 

[חיהלה מהדרום]

אני הייתי אלרגי לחלב במש שנים ברמה שלא מסכנת חיים אפילו אפיפן לא היה לי עד שפעם אחת ללא התראה קיבלתי התקף חמור מאוד עד-כדי עירפול הכרה.
אגב לאחר האירוע הנל ובהתייעצות עם רבנים עשיתי טיפולים באסף הרופא וב''ה היום אני אוכל חופשי ללא הגבלה---ממליץ בחום שוה כל שקל וכל נסיעה.

התשובה הזאת מדברת על אלרגיה ולא על צליאק.
רגישות גבוהה לצליאק זה כאלה שהערכים לא מתאזנים ויש תופעות מאוד קשות אחרי אכילה קטנה, אבל זה לא קשור לאפיאן אלא למערכת העיכול
שילשולים, הקאות , כאבי ראש, פצעים בפה

 

[סטודיו פלאש]

ברוך הבא למועדון ...
חוסר מודעות במוסדות וכו' זה אחד המכשולים
הלוואי שנצליח להגביר מודעות
זה גם מאוד תלוי כמה צליאקים יש במוסד/ בבית כנסת/ במשפחה המורחבת וכו'
כשמדובר באחד ההתמודדות שלו תהיה הרבה יותר מעייפת, מאשר אם יש כמה.
לילד עם צליאק עדיף להיות במוסד גדול יותר (אם יש אפשרות לבחור...)
קצת להקטין את ההתמודדות..

לצליאק כיום נמצאה תרופה
יש כרגע מחקר שמחפשים לו מתנדבים גם בסורקה וגם בתל השומר
מעל גיל 18, מאובחנים על ידי ביופסיה

מדברים על התרופה הזו כבר לפחות 3 שנים, ועדיין לא יצאה לציבור, הלוואי והיא תביא בשורה, בינתיים הציבור נקרא להתחשב.

אני חושבת שזה לא הגיוני מצד מוסד לראות ילד יושב וצם בשעה שכל התלמידים חוגגים
אפשר בטלפון שתיים, הוספת 3-4 מוצרים לקניה, והיו יכולים להפוך גם אותו לחלק מהחגיגה ולא לגרום לו להתכווץ
יש חנויות פיצה לל"ג, יש קורנפלקס וכריות לל"ג, יש היום הרבה תחליפים
מוסדות יכולים לבזבז מאות ואלפי שקלים על תפאורה וקשקושים, ולשכוח שיש כאן ילד שבסכום צנוע היה נהפך מסובל למאושר.

איך אומרים? גדלות נמדדת במעשים קטנים
גם כאן, אנושיות נמדדת במעשים קטנים
להשקיע במסיבה מפוארת כשכולם נהנים ויש אחד בצד סובל, יש בזה טעם לפגם
עדיף להשקיע במסיבה ששמים בה לב גם לרגישים, זה בן אדם לחברו אמיתי וזה השקעה נכונה.

במהלך השנים שלביתי יש צליאק, נתקלתי באנשי צוות ומשפחה מדהימים שהספיק פעם אחת שאמרתי להם שלביתי אסור גלוטן
והיא כבר היתה בידיים טובות
ויש כאלה שגם כשדיברתי, ושוב דיברתי, חוסר הרגישות חגג...

מה שבטוח, הכי חשוב שבבית יש הבנה ותחליפים ואמא מסורה, כי לזה אין תחליף.

 

[ירחמיאל שני]

בת"ת של הבן שלי יש תמיד תחליף
ופעם אחת קרה שהלכו למתנס וחילקו רוגאלאך ושכחו להביא משהו ללא גלוטן
המנהל קרא לצליאקים, התנצל
ביקש מהם להתגבר והבטיח שמחר הם יקבלו משהו ענק כפיצוי על ההתגברות
והם קבלו משהו שבאמת היה שווה.

 

[Ruti Kepler]

זה לא המקום המתאים
אבל לצליאק כיום נמצאה תרופה
יש כרגע מחקר שמחפשים לו מתנדבים גם בסורקה וגם בתל השומר
מעל גיל 18, מאובחנים על ידי ביופסיה

המכתב הוא מלפני 12 שנים...
ואגב כבר אז אמרו לנו כל פעם ש'אוטוטו יוצאת תרופה'... עדיין מחכים.
בכל אופן אשמח לקבל פרטי קשר לגבי המחקר, מכירה כאלו שאולי ירצו להשתתף.

 

[סטודיו פלאש]

אשמח לקבל פרטי קשר לגבי המחקר, מכירה כאלו שאולי ירצו להשתתף.

מצורף, מפורום צליאק במייל

 

[שרפ]

יש לנו ילד שלומד בתלמוד תורה שנקרא כמוסד פטור (בישראל לומדים כ 51000 ילדים במוסדות פטור כ"י)
המדינה במוסדות אלו לא ממנת הזנה מכיתה ג ומעלה והחיידרים לוקחים קייטרינגים פרטיים
וכמובן שאין להם אוכל מותאם לילדים צליאקים ואלגרניים

1 האם אתם מכירים גם את הבעייה ויש לכם פתרון
2 האם מישהו מכיר יותר טוב את הנהלים של משרד החינוך
3 האם מישהו רוצה לאגד את כל ההורים בפנייה מרוכזת למשרד החינוך / משרד מבקר המדינה

 

[אופססס ;)]

יש לנו ילד שלומד בתלמוד תורה שנקרא כמוסד פטור (בישראל לומדים כ 51000 ילדים במוסדות פטור כ"י)
המדינה במוסדות אלו לא ממנת הזנה מכיתה ג ומעלה והחיידרים לוקחים קייטרינגים פרטיים
וכמובן שאין להם אוכל מותאם לילדים צליאקים ואלגרניים

1 האם אתם מכירים גם את הבעייה ויש לכם פתרון
2 האם מישהו מכיר יותר טוב את הנהלים של משרד החינוך
3 האם מישהו רוצה לאגד את כל ההורים בפנייה מרוכזת למשרד החינוך / משרד מבקר המדינה

קודם כל תגידו תודה שיש לכם הזנה מעל היתה ג. אצלינו שולחים מהבית. סיוט.

בחיידר של הבן שלי יש אפשרות בכיתות הגבוהות להזמין מהקיטרינג של ההזנה (נראה לי ביכורים זה נקרא) במחיר יותר גבוה. הבן שלי בכיתה ב' מקבל מנת אלרגניים והמזכיר שאל אותי אם גם הילד בד' צריך מנה מיוחדת.
תבדקו אם יש אפשרות להביא לו מהקיטרינג של הצעירים.
(אם הבנתי נכון- נשמע ממכם שיש 2 קיטרינגים לכיתות הגבוהות והנמוכות)

 

[שרפ]

עד כיתה ג מקבלים דרך הצהרונים שזה יש לכל המוסדות כולל מוסדות פטור ומכור שאינו רשמי

אין כזה דבר להזמין פרטי זה חברה מסחרית אולי בתשלום מאד גבוה הם יסכימו לא נראה לי

 

[אופססס ;)]

עד כיתה ג מקבלים דרך הצהרונים שזה יש לכל המוסדות כולל מוסדות פטור ומכור שאינו רשמי

אין כזה דבר להזמין פרטי זה חברה מסחרית אולי בתשלום מאד גבוה הם יסכימו לא נראה לי

תבדקו מול החיידר.
בחיידר של הבן שלי נתנו אופציה להזמין לכיתות גבוהות יותר דרך הקיטרינג של הצהרונים.
הפסקנו לילד בכיתה ד' כי הוא התבייש להיות היחיד בכיתה. (אולי רשמו אותו על ילד מכיתה נמוכה שלא מקבל מההזנה? אני לא יודעת)

 

[בת של הקב"ה!!!]

בבית יעקב רמה ד' בבית שמש
שנה שעברה ממש התחשבו.
חילקו ארטיקים חלביים.
לבנות האלרגיות לחלבי הביאו ארטיק אבטיח.
ולבנות עם צליאק הביאו מגנום.
ממש ממש נהנתי שפעם אחת הם הרוויחו משהו הרבה יותר גדול בגלל ההתמודדות שלהם.

 

[איזון]

הצטרפתי למועדון, גם לבן שלי יש צליאק. הלם של התחלה, חיפוש מתכונים ברשת, רישום לצליאק בקהילה, לפורום צליאק (יותר מידי הודעות שם, תרגיעו...), מבינים שהחיים משתנים, מבינים שהם בעצם לא משתנים, רק דורשים יותר, מבינים שזה הרבה יותר. אם חוויתם את זה, אתם מבינים, אם לא חוויתם תאמינו לי.

בגדול, זה בסדר, היום זה שונה מפעם, ככה כולם אומרים. יש הרבה מתכונים, קמח מולינו שזה ממש כמו קמח רגיל (שמעורבב עם דבק נגרים), עוגות, מאפים, ביום יום אנחנו מסתדרים.

הבעיה מתחילה באירועים של הילדים. היום הייתה מסיבת פורים, החיידר פינק את הילדים, כמויות של עוגות, קוגל ירושלמי, חטיפים, מה לא. אבל לילדי הצליאק? עשרות ילדים בחיידר, לא אחד, לא הביאו כלום, לא חשבו איך הם אמורים להרגיש כשכולם אוכלים והם מסתכלים. אז ברור ששלחנו לו עוגות ולחמניה ומה לא. אבל ראיתי אותו בכיתה (יין ומעטפה לרב'ה בכל זאת), כולם עם קוגל, והוא מוציא לחמניה מהבית.

נכון, זה לא זול, צריך מחשבה איפה לקנות, אי אפשר להזמין מהספק הרגיל. זה לארגן שולחן נפרד ולדאוג ששאר הילדים לא יאכלו משם, הקושי ברור, אבל העולם השתנה, היום ברור שצריך לאפשר לילדים חוויה שווה, בבתי ספר וגנים יש מודעות לעניין, למה יש תלמודי תורה נשארים מאחור?

יש תלמודי תורה שכבר דואגים לזה, שמעתי על כמה, אבל עדיין אנחנו הרבה מאחור בתחום. פניתי למפקח, הוא הבין את העניין, זו לא פעם ראשונה שמדברים איתו על זה, הוא מסכים שצריך לדאוג לזה וכו' וכו', למעשה, הורים אחרים פנו לפני שנים ועדיין דבר לא נעשה.

מסיבות חברים, אין כיתה בלי ילד רגיש, הוא לא יגיע עם שניצל בשקית למסיבת חברים. אז יש לחמניה ושניצל, וילד שיושב בין כולם, שר, משתתף, וצם. יש בכל מקום אפשרות לקנות לחמניות ללא גלוטן, תבררו עם בנכם מה קורה אצלו בכיתה, כמה ילדים רגישים יש, ותקנו להם לחמניות, אולי תחליפו את השניצל בחזה עוף (אפשר גם לטגן בפירורים מותאמים, עוד חמישה שקלים חד פעמי, לא נורא), נראה לכם סביר לארח ילדים אצלכם בבית ולא להגיש להם אוכל? זה מה שקורה.

משלוחי מנות לילדים, הכנתם איתם את המשלוח לחברים עם הבאגסי הצהוב והוופל מצופה, את זה אתם הולכים לשלוח לילד רגיש לגלוטן, איך זה נשמע? הוא צריך לחלק בסוף היום חצי מהממתקים לאחיו ואחיותיו, אסור לו לאכול את זה, ויכולתם לחסוך את זה ברבע מחשבה, לשים סוכריה וצ'יפס במקום וופל וביסלי.

זה נכון גם בקידושים בבית כנסת. אין בית כנסת בלי כמה ילדים רגישים, היום זה סטנדרט, אתה עושה קידוש? תביא משהו שמתאים גם להם, משהו. אפשר קוגל תפוחי אדמה, אפשר עוגות ללא גלוטן, אל תביא רק מוצרי חמץ, יש כאן ילדים סובלים.

מצחיק אותי להעביר ביקורת, עד לפני תקופה קצרה לא חשבתי על זה בכלל, הייתי כמו כולם. עכשיו, מהצד השני הדברים נראים אחרת, מקווה שתבינו אותי גם מנקודת מבטכם.

בלת’’ק חלקי
ומה תגידו אם המחנכת של הבת שלי האלרגית לחלב ברמה מסכנת חיים ומחזיקה אפיפן בכיתה, נותנת לה שוקולד חלבי כשביתי מביאה לה משלוח מנות?
מה תגידו אם ביתי, כבר לא ילדה קטנה אלא בכיתות היסודי הגבוהות, מקבלת משלוחי מנות עם שוקולדים חלביים ובקבוקי שוקו?
והרי זה ידוע ומפורסם ולא איזה דבר סודי או לא ידוע...
אני דנה לזכות שעם כל העומס של משלוחי מנות לא מצליחים לתת לזה תשומת לב ולקנות משהו אחר, אבל אולי עדיף לא לשלוח? גם חוסר רגישות וגם סיכון...
וכמובן שהאחריות עלינו ההורים והילדה, אבל משלוח מנות שמטרתו לקרב לבבות, באופן הזה יוצר ההיפך....

 

[Ruti Kepler]

והרי זה ידוע ומפורסם ולא איזה דבר סודי או לא ידוע...

פניתם לכל ההורים, ולכל הבנות, כל שנה?
אנשים נוטים לשכוח מה שלא קשור אליהם.

 

[איזון]

פניתם לכל ההורים, ולכל הבנות, כל שנה?
אנשים נוטים לשכוח מה שלא קשור אליהם.

לא מדובר בילדת גן או כיתות נמוכות
והעניין שהעליתי כאן הוא בעיקר לא הסיכון הרפואי אלא הלב והמחשבה,
אם זה לא בא מהם, אין עניין לדרוש...
הרי לילדה לא חסר מבחינת הפינוקים כלום, חסרים הלב והמחשבה, ואם אין את זה, לא דורשים כזה דבר... אין לזה טעם.... ככה בהסתכלות שלי...

 

[שחרית]

ואצלי האמהות ניסו להיות נחמדות והחליטו במקום ממתקים להכין לחמניה עם נקניקית סויה!!! תודה חמודות! שני דברים שהוא לא יכול לאכול!
ובנוגע לעוגות... עוד לא מצאתי אחת באמת אכילה.
ומה אעשה והיום יומולדת?????

 

[ש. סופר]

בישיבות גם מודעים לכך
בישיבת פונביז יש מקרר ומיקרוגל לציליאקים
גם סיר טשולנט מיוחד עבורם
מי כעמך ישראל

מכיר מקרוב רשת ישיבות של אלפי תלמידים,
שהצליאקים מקבלים יחס VIP,
יש להם מפתח למטבח-
(שזה כידוע משאב נדיר בישיבה)
ומכינים להם מנות מיוחדות עבורם,
בדרך כלל הם אוכלים טוב יותר מכולם...

 

[לכאורה.]

כל כך חשוב!
ואם כבר נפתח אשכול שמראה את שתי הצדדים של המטבע
חייבת לשתף וללכת.
למה? כי רוצה להוציא את זה מהלב זה למה.
אחיין יקר שלי לומד באחד מהחיידרים החושבים מאוד מאוד! בב"ב.
והיה סיום של פרק כלשהו בלימוד, וכל פעם המלמד מפנק ממש את התלמידים.
אחיין שלי שיושב בכיתה פעם אחר פעם ועינו כלות! לראות את כל הפינוקים, והוא יודע שלא יכול לגעת בכלום, כבר לא יכל לעוד סיום כזה, אז הוא הרים את האצבע בחשש (ביישן ושברירי האחיין הזה) ושאל: הרבה' אולי הפעם תקנה לי משהו ללא גלוטן?... מה עשה המלמד? אמר לו עכשיו אני בכוונה! יקנה רק דברים עם גלוטן!
ויום למחרת שעשה קניות לסיום הוציא מהשקית עוגת הבית של אסם צעד לכיוונו, ודחף לו מול העיניים! ואמר לו זה מה יש לאכול. (עוד פעם מדגישה, אחד החיידרים שכבר אי אפשר להתקבל אליהם מרוב שחשובים, כן?)
הילד הלך וסיפר לאמא שלו שכמעט התעלפה.
זה הגיע עד לסבתא, אז הם החליטו ביחד להכין לו עוגה ענקית ללא גלוטן כמובן, ולהזמין פיצה ללא גלוטן ולחגוג לו בבית ולשמח אותו כמה שניתן. כמובן שהדברים נאמרו למנהל, האם דברים השתנו? לא בטוח...
אני ששמעתי את זה בשבת שכל המשפחה הייתה ביחד, לא הצלחתי להרדם כל הלילה, נשרטתי מזה.
ונכון שאנחנו במגזר עם כל כך הרבה פלוסים ומודים לה' יום יום שנולדנו למציאות שלהיות חרדים,
אבל עם כל הפלוסים זה לא סותר שתמיד אפשר להתקדם עוד, לכבוש עוד מטרות, ולהגדיל את המודעות בדברים האלו..
בשביל שהילד שלך @לבחור בטוב כבר יגיע למקום עם הרבה יותר מודעות מאשר המקרה המצער מאוד הזה.

 

[Ruti Kepler]

לא מדובר בילדת גן או כיתות נמוכות
והעניין שהעליתי כאן הוא בעיקר לא הסיכון הרפואי אלא הלב והמחשבה,
אם זה לא בא מהם, אין עניין לדרוש...
הרי לילדה לא חסר מבחינת הפינוקים כלום, חסרים הלב והמחשבה, ואם אין את זה, לא דורשים כזה דבר... אין לזה טעם.... ככה בהסתכלות שלי...

התזכורת להורים ולחברים לא באה 'לדרוש', אלא בדיוק כמו שכתבתם - לעורר את הלב והמחשבה.
להורה חרדי ממוצע יש מאות ילדים בכיתות של חבריו, קשה לזכור מי רגיש למה, ותזכורת מסודרת פעם בשנה יכולה רק להועיל.