צליאק

[יוגורט]

לעניות דעתי...
להגיד שצליאק זו מחלה זה כמו להגיד שאלרגיה לחלב זו מחלה.

 

[צילומנציה]

לעניות דעתי...
להגיד שצליאק זו מחלה זה כמו להגיד שאלרגיה לחלב זו מחלה.

דעתם של הרופאים שונה אבל אולי את מבינה יותר.
אגב אלרגיה קיצונית לחלב- היא מחלה קשה. לא מזמן נפטר ממנה בחור ישיבה.

 

[Shaniart]

דעתם של הרופאים שונה אבל אולי את מבינה יותר.
אגב אלרגיה קיצונית לחלב- היא מחלה קשה. לא מזמן נפטר ממנה בחור ישיבה.

ההבדל הוא שצליאק גם במקרה הכי קיצוני שלו, לא מגיע למצב של סכנת חיים,

 

[פקאן]

נכון. יש מחלות קשות ויש מחלות קלות. אבל זה עוד לא מוציא אותו מן ההגדרה- "מחלה"
זוהי מחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי. אל תתווכחו עם עובדות.
למשל קרוהן היא מחלה יותר קשה- והדיאטה שלה נוקשה הרבה יותר מציליאק, אבל אני מכירה אישית מישהי שאובחנה כחולת קרוהן לפני 15 שנה, שומרת בקפדנות על דיאטה (קשה) וכמעט לא ראתה רופא בשנים אלו.

באותה מידה גם אלרגיה לחלבון חלב היא מחלה, ברוב המקרים זה כרוני (להבדיל מאי סבילות ללקטוז שזו תופעה הרבה יותר מצויה וחולפת עם השנים בד"כ), לא ניתן לריפוי, ואם נמנעים מחשיפה יכולים לחיות עד 120 בעז"ה.
ההבדל המהותי, מה קורה במקרה של חשיפה, דגנתי שנחשף לדגן הכי הרבה זה כאבי בטן, שלשולים ואי נוחות, אלרגי לחלבון חלב שטועם גרגר חלבי זו סכנת חיים. לאחרונה גם הכירו בזה בביטוח הלאומי כנכות למטרת קבלת קצבת נכות! הלואי שבצליאק מישהו היה מכיר לצורך קבלת קצבה כלשהיא.. היה מקל על המשפחות שמשלמות על כיכר לחם 20 שקלים.

 

[lmaof]

אם יש אנשים שנהנים להגדיר שמה שיש לשני זה מחלה שיערב להם,

פשוט נראה שיש ניקים שממש הולך להם שזה מחלה

מהיכרות קרובה ההבדל הכי מהותי וחשוב מכל הדברים שהוזכרו לעיל שהדיאטה לא לוקחת לך שום דבר משמעותי זה לא לחיות בלי סוכר ומתוק וכדו'
לקמח יש תחליפים הרבה יותר מעולים מהתחליפים שיש לסוכר וכדו'
ושנית שזה לא רגישות מסכנת ממעידה חד פעמית הילד לא מסתכן בכלל מה שלא נכון באלרגיות למיניהם

חוץ מזה שמישהו שישמור ולא יאכל גלוטן יהיה יותר ברים מחבירו שיאכל הרבה מזון מתועש

 

[גלבוע]

אם יש אנשים שנהנים להגדיר שמה שיש לשני זה מחלה שיערב להם,

פשוט נראה שיש ניקים שממש הולך להם שזה מחלה

דווקא נראה לי שהניקים שהתעקשו הם אלה שכן מכירים מקרוב.

 

[BRO]

א
ושנית שזה לא רגישות מסכנת ממעידה חד פעמית הילד לא מסתכן בכלל מה שלא נכון באלרגיות למיניהם

חוץ מזה שמישהו שישמור ולא יאכל גלוטן יהיה יותר ברים מחבירו שיאכל הרבה מזון מתועש

אם זה כך, אני שואלת באמת, לא בציניות, למה הרופאים מבקשים דיאטה חמורה כ"כ, הכוללת שטיפת כלים,מניעה מכל גרגיר או שמץ אבק של גלוטן? מה הסיכון בלאכול את המאכלים שכתוב עליהם עלול להכיל?

 

[שוהם]

אם זה כך, אני שואלת באמת, לא בציניות, למה הרופאים מבקשים דיאטה חמורה כ"כ, הכוללת שטיפת כלים,מניעה מכל גרגיר או שמץ אבק של גלוטן? מה הסיכון בלאכול את המאכלים שכתוב עליהם עלול להכיל?

כיוון שהחשפות לגלוטן יכול לגרום לאלף ואחד תסמינים... (צליאק נקרא גם מחלת אלף הפנים..)
ואם יש אפשרות למנוע אותם - מה טוב!

 

[צילומנציה]

אני באמת מחוממת על זה ובואו אסביר לכם למה- סיפור טרי מהחודשים האחרונים נשמע מה אתם אומרים:
הייתי מעורבת בשידוך- הציעו בחור עם ציליאק לבחורה בריאה שיש לה אח קטן עם ציליאק. (המציעה חשבה לתומה שמשפחה שיש בה ילד עם ציליאק היא פתוחה יותר לשידוך הזה) המשפחה פסלה מיידית וגם טרחה לשגר מסר שהם נפגעו מאד. בשלב הזה שלחו אותי להתערב (מילא השידוך- משמים, אבל היה איכפת להם שהם כעוסים ופגועים כי הם ידידים טובים) אמרה לי האמא- כשהבן שלי יגדל - אסכים לשמוע לו שידוך בחורה עם ציליאק (כל הכבוד כפיים) אבל הבת שלי בריאה לחלוטין למה הציעו לה בחור חולה ציליאק?
אח"כ התקשרתי לשדכנית פופולרית לשמוע האם זה היה דבר כל כך גרוע- ואמנם כן היא טוענת שזה באמת כך כי לא מציעים בחור חולה לבחורה בריאה רק בגלל שאחיה חולה.
לא הזוי?????
ואח"כ ברגע שמזכירים את המילה מחלה בקשר לציליאק- כולם קופצים עצבנים.

 

[userit]

דעתם של הרופאים שונה אבל אולי את מבינה יותר.
אגב אלרגיה קיצונית לחלב- היא מחלה קשה. לא מזמן נפטר ממנה בחור ישיבה.

בלי קשר לציליאק,
העובדה שאפשר למות ממשהו לא הופכת אותו למחלה.
עוד לא שמעתי על אדם ש'חולה באלרגיה'

 

[sara100]

צליאק היא לא מחלה, ויעדו על כך ביטוח לאומי שאין על הצליאק שום קצבה.
עם צליאק אפשר לחיות בשקט, ולא קורא כלום אם אוכלים משהו.
BRO אם את מבררת על הצליאק-אז יש רופאים שאומרים גם לא לאכול עלול וגם לא פחות מ20PPT. אנחנו לא מקפידים על זה!
וב"ה הגלוטן יורד.
ואם זה מענין אותך, אז שמעתי בשם מישהו מוסמך, שזוהי לא מחלה!

 

[פקאן]

אם זה כך, אני שואלת באמת, לא בציניות, למה הרופאים מבקשים דיאטה חמורה כ"כ, הכוללת שטיפת כלים,מניעה מכל גרגיר או שמץ אבק של גלוטן? מה הסיכון בלאכול את המאכלים שכתוב עליהם עלול להכיל?

לא כל הרופאים מחמירים כך, יש שתי אסכולות ברפואה, אחת מחמירה עד כדי כלים ותבלינים נפרדים וכן כל מאכל שרשום עליו "עלול להכיל"= כמעט כל מאכל שלא כשר לפסח, כי החברות רוצות להסיר מהן אחריות אז הן רושמות "עלול להכיל". האסכולה השניה פחות מחמירה, אין צורך להפריד כלים, ואם לא מופיע ברשימת הרכיבים גלוטן ניתן להשתמש במוצר.
תכלס, אפשר לעקוב אחרי הערכים בבדיקות הדם ואם הם מגיעים לרמה תקינה ודאי שאין בעיה להקל.

 

[האיה]

לא כל הרופאים מחמירים כך, יש שתי אסכולות ברפואה, אחת מחמירה עד כדי כלים ותבלינים נפרדים וכן כל מאכל שרשום עליו "עלול להכיל"= כמעט כל מאכל שלא כשר לפסח, כי החברות רוצות להסיר מהן אחריות אז הן רושמות "עלול להכיל". האסכולה השניה פחות מחמירה, אין צורך להפריד כלים, ואם לא מופיע ברשימת הרכיבים גלוטן ניתן להשתמש במוצר.
תכלס, אפשר לעקוב אחרי הערכים בבדיקות הדם ואם הם מגיעים לרמה תקינה ודאי שאין בעיה להקל.

סתם אנקדוטה בהקשר לגישה המחמירה...
חמותי מורה בתיכון חילוני לגמרי וחלק מהמורים הם ממש "אנטי",
אחת המורות היתה מתווכחת המון עם המורים הדתיים על נושאים ביהדות וממש התריסה כנגד בשר וחלב ואיזה "מטופש" שהכלים צריכים להיות נפרדים...
לא מזמן גילו שלבת שלה יש צליאק ברמה גבוהה, והיא נגשה לחמותי בבושת פנים וסיפרה לה שהרופאה שהסבירה לה על הצליאק הזהירה אותה שתקפיד על סירים נפרדים "כמו שהדתיים מקפידים על בשר וחלב כי זה בולע ויכול לסכן את ביתה..."

 

[zahav1]

אני הייתי אצל פרופסור מומחה,
שלא בדיוק הסכים עם הגישה שאסור לאכול גם גם מה שעלול להכיל.
לגבי שידוכים- יש לי בת ציליאק, ולא תהיה לי שום בעיה לקחת לאחד מהילדים שלי בחור \בחורה בעלי צילאיק,
והלוואי שזה יהיה החסרון היחיד שלהם...
ההפך, ילדים שלמדו להתמודד עם הדבר הזה(שברגע שמתרגלים אליו ממש לא מקשה על האורח חיים),הם ילדים מחושלים יותר,ילדים שלומדים להתאפק, ולוותר הרבה לשני.
הבעיה שבציבור שלנו יש חוסר פתיחות ומודעות לדברים שהם קצת שונים מהנורמה ומהמסגרת. וכל החשיבה היא מה יגידו אם ישמעו...

 

[kopi]

צריך לדעת שצליאק זו "מחלת" הדור החדש.
מחלה שמגיעה מתזונה בעיתית ומהונדסת, שאיבדה כל קשר למאכל אדם.
גם מי שלא רגיש לגלוטן, כדאי להעדיף תחליפי חיטה, שלא טובה לאף אחד,
ולהנות מקמחי כוסמין, שיפון ושיבולת שועל.
אם הדרישה בשוק תהיה בעיקר לסוגי מזון אלו,
באופן אוטומטי, ירדו נמחירים חסרי הפרופורציה לצליאקים.

 

[יואל ארלנגר - קקטוס]

לא יודע מי המציא את ההגדרה "רגישות"
בלקסיקון הרפואי צליאק מוגדרת כמחלה.
לא מצאתי אפילו איזכור מקצועי למונח "רגישות" בכל הנוגע לצליאק.

סתם ציטוט מתוך "ויקירפואה" (כמו ויקיפדיה, אבל משתמשת במונחים מקצועיים יותר)

מחלת צליאק היא מפגע אוטו-אימוני של המעי הדק בבני-אדם, המושרה על ידי חשיפה ישירה לחלבון gliadin המופיע בחיטה, לחלבון horedin הנמצא בשעורה, לחלבון secalin הנמצא בשיפון ואולי אף לחלבוני avenin הנמצאים בשיבולת שועל. המחלה מתאפיינת בנזק במעי הדק עם הניוון של סיסי המעי (villi) והיפרפלזיה של הקריפטות מה שגורם לספיגה לקויה. בנוסף לחסך תזונתי והפרעה בצמיחה, מחלת צליאק שאינה מטופלת זמן ממושך כרוכה אף בסיכון מוגבר לממאירות, בעיקר ללימפומה של תאי T במעי. הסתבר שהקשר בין מחלת צליאק למפגעים אוטו-אימוניים אחרים, דוגמת תרומבוציטופניה אוטואימונית, נמצאת במתאם ישיר למשך החשיפה לגלוטן.
הקריטריון המעודכן לאבחון צליאק כולל את אי הסדירויות האופייניות למחלה זו בבצוע ביופסיה, בנוסף לגילוי נוגדנים למספר מוגדר של אנטיגנים, וזאת כאשר הנבדק נחשף באופן שגרתי למזון המכיל גלוטן, או כאשר חלה ירידה משמעותית בתסמינים הקליניים או בטיטר של נוגדנים אלה כאשר הנבדק נגמל ממזון מכיל גלוטן לתקופה משמעותית. החיפוש אחר מבחנים סרולוגיים ספציפיים, רגישים ופשוטים לביצוע התעורר כדי להימנע במידת האפשר מביצוע בדיקות חודרנית כביופסיה או אנדוסקופיה לגילוי המפגע. למרות שביצוע ביופסיה של המעי הדק נותר "מדד זהב" לאשרור אבחון של צליאק, הזמינות של מבדקי נוגדנים לאנטיגנים סגוליים לצליאק הפחיתה משמעותית ביצוע ביופסיות בשגרת ההתנהלות עם מחלה זו.
למרות שההערכה היא ש-0.6-1.0% באוכלוסייה נגועים במחלת צליאק, רובם המכריע של הנושאים את המפגע הזה, נותרים ללא אבחון. זאת או כיון שהתסמינים מתונים או אף חסרים לעתים, גם כאשר הנזק במעי הדק מתגלה בדיעבד בביופסיה. סיבה אחרת לחסר באבחון צליאק, נובע מכך שאחדים מהתסמינים של מפגע זה עלולים להיות מיוחסים למפגעי מעי אחרים.

גם באתר של עמותת "צליאק ישראל" המחלה מוגדרת כמחלה.
http://www.celiac.org.il/
מכבסת המילים שנפתחה כאן, לא עושה חסד עם החולים, אלא רק עם קרוביהם.
החולים יודעים טוב מאוד שהם חולים.
אבל אם ישמעו בשידוכים על זה, השידוך של האחות יידפק (כששידוך נדפק בגלל דבר כזה, אז כנראה שאלה שהורידו אותו - דפוקים בעצמם), לכן ממציאים כל מיני מונחים שלא היו ולא נבראו.
מי ש"רגיש" לצליאק, חולה במחלת בת היענה.
(מכיר את המחלה מקרוב מאוד - מי שרוצה מתכונים בלי גלוטן, מוזמן.)

 

[יואל ארלנגר - קקטוס]

מתוך הרצאתו של ד"ר יוסף פבר, מנהל היחידה לגסטרואנטרולוגיה ילדים, המרכז הרפואי שערי צדק, ירושלים

מחלת הכרסת מוגדרת כמחלה לכל החיים, גם אם אין סימנים של אי-נוחות בעת אכילת גלוטן (החלבון הראשי שמזיק במחלה; למעשה כוללים בשם הזה גם חלבוני דגנים אחרים שמזיקים במחלת הכרסת). הדרך הוודאית לאבחן את המחלה היא על ידי ביופסיות חוזרות מן המעי הדק - פרוצדורה לא מסוכנת, אבל לא נעימה. יש מאמצים מרובים למצוא דרך לאבחן את המחלה על ידי בדיקה פשוטה שלא כוללת את הביופסיות, או לפחות לעשות כמה שפחות ביופסיות. סקירתנו מוקדשת למאמצים האלו ולתוצאותיהם.

 

[זלפה]

צליאק היא מחלה כרונית בדיוק כמו שתת פעילות בלוטת התריס כרונית (ברוב המקרים)
ולא הקצבה בביטוח לאומי היא המוכיחה, (כי על שניהם לא מקבלים שום קצבה)
רק שיש מחלות כרוניות שקל יותר להתמודד איתן והן פחות מורגשות בחיי היומיום.
צליאק היא ב"ה לא מחלה קשה, אבל היא בהחלט משפיעה על חיי היוםיום.

 

[שמואל גרינשטיין]

ולגבי שידוכים - דווקא משפחה שיש בה צליאק - כדאי שלא ישתדכו עם צליאק היות שאז הסכוי של ילדיהם גדל פי כמה ללקות בצליאק.
כן זו מחלה תורשתית - משפחתית. כשמגלים אחד במשפחה שחולה - שולחים את כל המשפחה להבדק.
ואני מדברת מנסיון עם שידוך שניסיתי להציע, לבחורה שאחותה דגניתית (המונח העברי לצליאק) בחור שאמא שלו דגניתית והם שאלו רופא ובעקבות תשובתו גם רב והורו להם לא לגשת מהסיבה הנ"ל.

רפואה שלמה
חני

 

[גלבוע]

ולגבי שידוכים - דווקא משפחה שיש בה צליאק - כדאי שלא ישתדכו עם צליאק היות שאז הסכוי של ילדיהם גדל פי כמה ללקות בצליאק.
כן זו מחלה תורשתית - משפחתית. כשמגלים אחד במשפחה שחולה - שולחים את כל המשפחה להבדק.
ואני מדברת מנסיון עם שידוך שניסיתי להציע, לבחורה שאחותה דגניתית (המונח העברי לצליאק) בחור שאמא שלו דגניתית והם שאלו רופא ובעקבות תשובתו גם רב והורו להם לא לגשת מהסיבה הנ"ל.

רפואה שלמה
חני

או שכן יגשו, ויביאו בחשבון את האופציה שבבית שלהם בכלל לא ייכנס גלוטן....