צליאק

[rosmarin]

אבל אם ישמעו בשידוכים על זה, השידוך של האחות יידפק (כששידוך נדפק בגלל דבר כזה, אז כנראה שאלה שהורידו אותו - דפוקים בעצמם)

או שזה פשוט לא השידוך שלהם, ולכן זה לא הצליח.

 

[כוכב103]

רגישות קשה לחלב היא מחלה בדיוק כמו ציליאק (מה הבעיה בהגדרה מחלה, גם פסוריאזיס היא מחלה וחיים איתה מצוין)
זה שאין לזה הגדרה ומודעות בציבור לא הופכת את הענין לשונה.
ואגב- גם בשידוכים רגישות ברמה גבוהה אנשים מבררים וגם חוששים לגשת.
לגבי הבעייתיות בשידוכים בנושא זה כמו לגבי נושאים אחרים - אנחנו נמצאים בבועה של הזיות,
אנשים באמת מאבדים פרופורציות בנוגע ל"פגמים" שקיימים ושלא קיימים רק בגלל מה יגידו וכדו', בכלל בלי לחשוב פעמיים איזה משמעות יש ל"פגם" הנידון בחיי היום-יום.

 

[שירהה]

הצליאק זו תופעה שתלך ותתרחב, ככל שהמודעות גבוהה כך החשיפה גדלה.
כך שכל אותם אלו שכ"כ מפחדים להשתדך עם צליאקים, קחו בחשבון שבסוף תיפגשו בזה.
אז עדיף שלא תדברו בלי שאתם מכירים את זה מקרוב!

נכון שבעולם הרפואה צליאק מוגדרת כמחלה, אבל מה שברור הוא שא"א בשום אופן לכנות את מי שנמנע מלאכול גלוטן כ"חולה", איפה זה בא לידי ביטוי? הוא רק בריא יותר כי אוכל תזונה יותר איכותית. זו המציאות ואין מה להתווכח על זה.

וגם אם הם נחשפים לגלוטן אז מקסימום הבטן תכאב להם, ויהיו גם כאלו שלא ירגישו כלום! הם רק מודעים לזה שלטווח הרחוק חשוב שיימנעו.

לכן, א"א להשוות את זה למחלות אוטואימוניות אחרות, זו "מחלה" שאין לה שום השלכה על איכות החיים מלבד ההימנעות מגלוטן (שאגב היום יש תחליפים לכל מאכל) .
אין להם התקפות כמו בקרוהן, והם לא צריכים כל הזמן לשמור על איזון כמו הסוכרתיים. הצליאקים אפילו לא צריכים לערוך בדיקות שגרתיות , לגמרי כמו כל אדם בריא ונורמלי. הם רק לא אוכלים גלוטן. זהו.

גם ההשוואה לפסוריאזיס היא לא נכונה, כי בפסוריאזיס המצב לפעמים יכול להיות קשה ולגרום לסלידה, בצליאק זה לא מסתכם בשום דבר חוץ מתזונה שונה שהיום היא אפשרית ולא קשה.

אז אם הם אוכלים לחמניה אחרת מכולם? לכן הם צריכים להיחשב סוג ב'? זה לא פוגם באיכות חייהם בשום כיוון!

 

[שמואל גרינשטיין]

ולמה את בטוחה שהתזונה שלהם יותר בריאה?
תפו"א, קמח תפו"א - זו פחמימה ריקה, סוכרים.
סוכר, אבקת מרק, מחזקי טעם וכו' הם יכולים לאכול בדיוק כמוני.
אז בריאים יותר - לא בטוח.
מחלות אוטואימוניות אחרות - ג"כ אם שומרים על תזונה יכולים לחיות בבריאות עד 120 (מכירה מקרוב חולה קרואהן שכל עוד הוא שומר על דיאטה הוא מרגיש מצוין. להגיד שהוא לא חולה? ממש אי אפשר. ברגע שהוא אוכל לחם הבטן מתחילה לדבר....

חני

 

[שירהה]

ולמה את בטוחה שהתזונה שלהם יותר בריאה?
תפו"א, קמח תפו"א - זו פחמימה ריקה, סוכרים.
סוכר, אבקת מרק, מחזקי טעם וכו' הם יכולים לאכול בדיוק כמוני.
אז בריאים יותר - לא בטוח.
מחלות אוטואימוניות אחרות - ג"כ אם שומרים על תזונה יכולים לחיות בבריאות עד 120 (מכירה מקרוב חולה קרואהן שכל עוד הוא שומר על דיאטה הוא מרגיש מצוין. להגיד שהוא לא חולה? ממש אי אפשר. ברגע שהוא אוכל לחם הבטן מתחילה לדבר....

חני

כי הם לא מתבססים על הלחם. ולחם שעשוי מקמח חומוס וכו' הוא יותר בריא מלחם רגיל.
בקרוהן ההתקפות יכולות להיות קשות מאד ולהביא עד מצב של אשפוז בבי"ח
עם צליאק אפשר לחיות בלי שום התקפה וללא חשש להתקפה.
שוב, מקסימום הבטן יכולה לכאוב והרבה פעמים בכלל לא.
מכירה גם כאלו שאבחנו אצלם צליאק והם לגמרי לא שומרים על דיאטה ולמרות זאת הם חיים כבריאים לכל דבר. רק שהרופאים טוענים שלטווח הארוך זה לא בריא לגוף.

 

[zahav1]

מבחינת תזונה- הייתי בהרצאה של תזונאית שאמרה שלחולי ציליאק יש חוסרים מכיון שלא אוכלים מוצרי גלוטן.
לגבי הבעיה של המילה מחלה- אני תמיד אומרת שאין לי בעיה עם כך שהבת שלי נקראת חולת צילאיק, וב"ה שזוהי המחלה שלה ולא משהו אחר.

 

[יואל ארלנגר - קקטוס]

כי הם לא מתבססים על הלחם. ולחם שעשוי מקמח חומוס וכו' הוא יותר בריא מלחם רגיל.
בקרוהן ההתקפות יכולות להיות קשות מאד ולהביא עד מצב של אשפוז בבי"ח
עם צליאק אפשר לחיות בלי שום התקפה וללא חשש להתקפה.
שוב, מקסימום הבטן יכולה לכאוב והרבה פעמים בכלל לא.
מכירה גם כאלו שאבחנו אצלם צליאק והם לגמרי לא שומרים על דיאטה ולמרות זאת הם חיים כבריאים לכל דבר. רק שהרופאים טוענים שלטווח הארוך זה לא בריא לגוף.

לא רק שלא בריא לטווח הארוך, אלא בסיכון לממאירות.

 

[שירהה]

לא רק שלא בריא לטווח הארוך, אלא בסיכון לממאירות.

הסיכון הוא מזערי
אומרת על בסיס דבריו של גסטרואנטרולוג מנהל מחלקה בבי"ח
ויש עוד מליון ואחת דברים בעלי סיכון לממאירות.

 

[האיה]

מבחינת תזונה- הייתי בהרצאה של תזונאית שאמרה שלחולי ציליאק יש חוסרים מכיון שלא אוכלים מוצרי גלוטן.
לגבי הבעיה של המילה מחלה- אני תמיד אומרת שאין לי בעיה עם כך שהבת שלי נקראת חולת צילאיק, וב"ה שזוהי המחלה שלה ולא משהו אחר.

כפי שציינתי יש לי 2 אחים חולי צליאק והרופא המטפל שלהם אמר פעם לאמי שאם היו אומרים לו איזה מחלה הוא בוחר לילדיו/נכדיו ללא שום היסוס הוא היה מעדיף צליאק על כל שאר המחלות...

 

[GRN]

לגבי קצבת ביטוח לאומי, מי שכתבה שאין קצבת נכות לתת פעילות של בלוטת התריס - זה לא נכון.

 

[dafdefet]

אפשר למנוע מראש מילד שנולד לחלות בזה? אפילו שבמשפחה קיים ילד אחד כזה?

 

[BRO]

ניקית אחת שלחה לי הודעה פרטית, מצטטת אותה:
"לקרובת משפחתי גילו לאחרונה ציליאק בגילאי הילדות המאוחרים, שזה אומר שבמשך שנים היא הייתה רגישה (או חולה, איך שתקראו לזה) אבל לא שמרו על הרגלי אכילה נטולי גלוטן, וכעת כשגילו, הרופאה אמרה להם שזה בהחלט השפיע על הגוף, ויתכן מאד שיהיו לה בעיות פוריות ל"ע.
רציתי לכתוב את זה כמענה לאלו שכותבים שלא קורה שום דבר אם לא שומרים על הדיאטה הנכונה."

 

[Shaniart]

מכירה 2 נשים שחוו אינספור הפלות ובעיות בהריונות, עד שנתגלה הצליאק..
ולא יאומן - לאחר שמירה על תזונה נכונה הכל עבר חלק ובשלום - ב"ה

 

[DigiTali]

כמעט בכל מקום אני שומעת על כאלו אם צליאק,
לדעתי זה בגלל המזון המתועש

זה משהו מולד בד"כ וגנטי! לא קשור לאוכל...
פעם פשוט לא הכירו את המושג ולכן לא היה לכאורה את המחלה...הילדים היו פשוט מתים בחלק מהמקרים או מרגישים זוועה משך שנים

 

[DigiTali]

ובקשר לשידוכים - אם הצליאק הוא לבחורה זה לגמרי לא צריך להיות בעיה בשביל בחורים כי ממילא היא מכינה את האוכל וזה לא יגע לו בשום פינה בחיים....
יש כ"כ הרבה מאכלים פשוט מצויינים - נטולים גלטן, עוגות טעימות שא"א להרגיש הבדל...לחמים טעימים וכו....
אם מדובר בבחור רגיש - אז הבחורה כמובן תצטרך להתאמץ טיפל'ה וללמוד להכין מאכלים ללא גלוטן....
אז לגמרי אני לא מבינה את הבעיתיות.
ולכל מי שטוען בתוקף שזו מחלה - זה כזה טפשי ולא נכון!! כ"כ מצער שבעולם הגדירו את זה כמחלה...אבי חי 60! שנה בלי לדעת שיש לו צליאק...רק לאחרונה גילו לו....
כמובן שהבנו עכשיו למה ל2 מנכדיו (מתוך 20) יש..אבל בזכות אותם נכדים כבר היתה במשפחה מודעות וכבר הכירו את כל המתכונים והמוצרים וכו..אז הכל היה הרבה יותר קל...
דרך אגב - אושר עד החליטה לאחרונה להלחם בתופעת היוקר במוצרי הצליאק והמוצרים אצלה ממש זולים.

 

[יואל ארלנגר - קקטוס]

ולכל מי שטוען בתוקף שזו מחלה - זה כזה טפשי ולא נכון!! כ"כ מצער שבעולם הגדירו את זה כמחלה...אבי חי 60! שנה בלי לדעת שיש לו צליאק...רק לאחרונה גילו לו....

טפשי ולא נכון ככל שזה יהיה, זאת עדיין מחלה, עוד לפני שאביך אובחן, וגם אחרי שהוא אובחן.
יש רמות שונות לכל מחלה, ואביך ככל הנראה לא סובל ממחלה באופן קשה.
אבל שתראי ילדים שנראים כמו צל, עם עיגולים שחורים סביב העינים, לא תוכלי להכחיש שמדובר במחלה.

 

[userit]

כפי שציינתי יש לי 2 אחים חולי צליאק והרופא המטפל שלהם אמר פעם לאמי שאם היו אומרים לו איזה מחלה הוא בוחר לילדיו/נכדיו ללא שום היסוס הוא היה מעדיף צליאק על כל שאר המחלות...

ואיזו מחלה היה בוחר לעצמו?...

 

[zahav1]

חבל להכחיש- מדובר במחלה, וכך היא גם נקראת במונחים רפואיים,
רק ב"ה שיחסית קל להתמודד עם מחלה זו לעומת מחלות אחרות.

 

[שרה כהן]

צליאק היא בפירוש מחלה זה כמו שנגיד שהרפס זה לא מחלה כי בחלקים מסוימים
אין סכנת חיים...

 

[Shaniart]

O.K. הבנו! - צליאק זו מחלה...!

ולפי הסקר שלמעלה קיימת אצל 50 אחוז מהאוכלוסיה לפחות....

ובעניין סכנת החיים - בכל מקרי הצילאק גם הקיצוניים שבהם - אין סכנת חיים,

בעבר לא הכירו את המחלה שגורמת לאינספור תסמינים...
ומסתמא יש לכם איזה סבא או סבתא מבוגרים שסבלו מבעיות כרוניות של בעיות בקיבה וכו' וכו' - אולי זה היה צליאק..!