צליאק

[צילומנציה]

O.K. הבנו! - צליאק זו מחלה...!

ולפי הסקר שלמעלה קיימת אצל 50 אחוז מהאוכלוסיה לפחות....

ובעניין סכנת החיים - בכל מקרי הצילאק גם הקיצוניים שבהם - אין סכנת חיים,

בעבר לא הכירו את המחלה שגורמת לאינספור תסמינים...
ומסתמא יש לכם איזה סבא או סבתא מבוגרים שסבלו מבעיות כרוניות של בעיות בקיבה וכו' וכו' - אולי זה היה צליאק..!

את לא כל כך יודעת לקרוא את הסקר. 50% מהאוכליסיה נתקלו בציליאק בסביבתם הקרובה או הרחוקה. דהיינו אם אחד מ-60 אחי/אחיותי/ילדי אחייני ואחיניותי הוא חולה אז הצבעתי.....

 

[userit]

את לא כל כך יודעת לקרוא את הסקר. 50% מהאוכליסיה נתקלו בציליאק בסביבתם הקרובה או הרחוקה. דהיינו אם אחד מ-60 אחי/אחיותי/ילדי אחייני ואחיניותי הוא חולה אז הצבעתי.....

והלוואי שהסקר היה מדגם מייצג של האוכלוסיה...
הרי הכותרת משכה אליה יותר אנשים שענו בסקר תשובות א' וב',
הסקר מדבר על ידיעה- ולא האם אכן קיימת.

אפילו א"א להסיק ממנו על רמת ההיכרות/ מודעות של האוכלוסיה עם המחלה, בטח שלא על מידת התחלואה באוכלוסיה.

 

[שירהה]

טפשי ולא נכון ככל שזה יהיה, זאת עדיין מחלה, עוד לפני שאביך אובחן, וגם אחרי שהוא אובחן.
יש רמות שונות לכל מחלה, ואביך ככל הנראה לא סובל ממחלה באופן קשה.
אבל שתראי ילדים שנראים כמו צל, עם עיגולים שחורים סביב העינים, לא תוכלי להכחיש שמדובר במחלה.

ילדים שנראים כמו צל, אלו ילדים שלא עלו על זה שיש להם צליאק
מהרגע שהם ישמרו ויימנעו מגלוטן הם ייראו כמו כל הילדים.
ופה צריך לשים את ההבדל, מי ששומר על דיאטה (גם אם מדי פעם עושה המוציא על חלה בשבת) הוא חי כאדם בריא לכל דבר, מה שאין כן בשום מחלה אחרת.
ולכן כל ההשוואות לבלוטת התריס, סוכרת וכו' הן לא רלוונטיות, כי בהן החולה צריך לשמור כל הזמן על איזון וצריך לבדוק את עצמו תקופתית (ובסוכרת הבדיקות בתדירות הרבה יותר גבוהה) לעומת אלו שיש להם צליאק, שמרגע שהם נמנעים מגלוטן יכולים לשכוח מהכל, ולתפקד כמו כולם.
שוב, בסה"כ אוכלים כל מאכל שהוא רק עם קמח ללא גלוטן.
אז כדאי לראות כל דבר בפרופורציה!

 

[mirier]

לגבי קצבת ביטוח לאומי, מי שכתבה שאין קצבת נכות לתת פעילות של בלוטת התריס - זה לא נכון.

באמת?
את אומרת מידיעה?

 

[האיה]

ואיזו מחלה היה בוחר לעצמו?...

חחח
לעצמו כנראה שכלום או שכבר יש לו משהו...)
הוא רצה להסביר כמה זה מחלה/רגישות פשוטה ולא כמו סכרת וכד'.

 

[GRN]

באמת?
את אומרת מידיעה?

לגמרי.
אבל מכיוון שבד"כ זו תופעה שלא מפריעה למהלך החיים, זה עוזר כדי לצבור אחוזי נכות, אבל בפני עצמה קשה להגיע לאחוזי נכות משמעותיים.
אצל מי שמדובר במצב שמפריע באופן משמעותי לתפקוד - יש על זה אחוזי נכות גבוהים.

 

[mirier]

סתם בשביל האינטלגנציה, איך תת תפקוד של בלוטת התריס יכול להגיע למצב של הפרעה לתפקוד?

 

[GRN]

סתם בשביל האינטלגנציה, איך תת תפקוד של בלוטת התריס יכול להגיע למצב של הפרעה לתפקוד?

כשהגוף לא מצליח להתאזן, גם עם כדורים.

 

[צילומנציה]

והלוואי שהסקר היה מדגם מייצג של האוכלוסיה...
הרי הכותרת משכה אליה יותר אנשים שענו בסקר תשובות א' וב',
הסקר מדבר על ידיעה- ולא האם אכן קיימת.

אפילו א"א להסיק ממנו על רמת ההיכרות/ מודעות של האוכלוסיה עם המחלה, בטח שלא על מידת התחלואה באוכלוסיה.

צודקת מליון אחוז אבל להגיע למסקנה שלפחות חצי מהאנשים חולים בציליאק?....
אין מחלה בעולם שחצי מהעולם חולה בזה ובציליאק עפ"י הויקפידיה חולים בין 1-2% מכלל האוכלוסיה.
ואגב, למה אי אפשר לצלצל לך?

 

[אסתי-בראון]

אשמח מאד אם תענו לסקר קצר בנושא: מחלת הצליאק.
תודה מראש.
כמובן, שהסקר הוא אנונימי, ולא ניתן לדעת לאיזו אפשרות הצבעתם.

עד איזו דרגת קרבה מתכוונים ב"משפחה המורחבת"?

 

[Shaniart]

צילומנציה - אין צורך להלחץ... זו סתם היתה הפרזה שבסופה נשכח הסמיילי..
אך כוונתי היתה לומר שיחסית למחלות מסוימות אחרות תוצאות הסקר מראות בהחלט עליה ומודעות מאוד מאוד גבוהה.

 

[BRO]

עד איזו דרגת קרבה מתכוונים ב"משפחה המורחבת"?

אחינים, בני דודים ראשונים, דודים וכו'.

 

[sara100]

אני מקפיצה את האשכול הזה בעקבות תגובה שפורסמה בעיתון "בתוך משפחה" נראה לי על הסיפור סודות מן החדר-אשה שיש לה צליאק וסוכרת.
קראתי, מצד אחד הזדהיתי עד דמעות, ומצד שני- לא הבנתי מה האשה הזו רוצה? שיגידו לה שהבת שלה מסכנה??? ואז??? פרודוקס!!!
תקראו ותשפטו...

כתבתי משהו בעקבות הסיפור ואשמח אם תפרסמו.
"הי, סוכרתיות סוג 1. שלום לכן.
אתן לא מבינות כמה המחלה שלכן קלה ופשוטה.
היא מתגמדת ליד סרטן, למשל.
חשבתן פעם כמה קשה לחולי סרטן? הם בסכנת חיים יומיומית, והכימותרפיה כל כך קשה!
אתן? מה יש לכן אתן, מה זה סוכרת בכלל?
היום עם משאבות האינסולין, אתן בכלל לא מרגישות את זה!
ובכלל, מותר לכן לאכול הכל, אתן רק צריכות להקפיד על הכמויות והזמנים והאינסולינים"

דממה. כולן מזועזעות. וכי ככה עונים את המועקות? הרי ברור לכולנו, שגם אם יש מחלות נוראיות יותר-לא מדברים כך לבני אדם. לא מגמדים באוזניהם את הסבל והחולי שלהם3 ולחולי סוכרת סוג 1 קשה וכואב והם מוגבלים לפעמים, ויש למחלה גם סיבוכים אפשריים ומלחיצים, והעובדה שיש בעולם חולים במחלות קשות יותר-ממש לא עוזרת להם.
אחרי שסיכמנו שלא יפה לדבר כך, אני באה ושואלת: למה מה שאסור לומר לחולה סכרת מותר לומר לצליאקי?
ואני מצטטת, מילה במילה מתוך הסיפור "סודות מן החדר" את הדברים שנאמרו שם לטובי זילברמן חולת הצליאק. וכמותם שמענו, אני וביתי הצליאקית, פעמים רבות מדי: 'צליאק זה לא מחלה...' עד כמה מתגמד הצליאק וכמעט אינו נראה בצל הסוכרת'...
מתגמד הצליאק.
מתגמד. אתם שומעים את זה? מתגמד.
הבת שלי רעבה שש שנים, וזה 'מתגמד'.
החברות של הבת שלי מביאות חמצוצים לכיתה, והיא ילדה בת שמונה ששש שנים לא אכלה חמצוצים בכלל, שאסור לה ואסור לה עד שבא לי לבכות, אבל הצליאק 'מתגמד'. למה? כי יש בעולם חולות סוכרת אללי.
אני יודעת שאני בוטה עכשיו, אבל נמאס לי די. כל מי שתאמר באזניים שלי שצליאק מתגמד ליד סוכרת, תשמע מייד באוזניים שלה, שהסוכרת גם היא מתגמדת ליד מחלות אחרות.

כי הבת שלי מגיל שנתיים מתאפקת ומתאפקת בגבורה שאין כמוה, ושאיש לא יעז לגמד אותה, לעולם, לא לידי, בכל אופן.
אני רואה סביב נשים בנות ארבעים וחמישים, עם' משקל עודף', בלשון המעטה, שיושבות בחתונה ואוכלות בורקס. זה לא בריא להן, והן אמורות להוריד במשקל לפי כל פרמטר הגיוני, אבל הן רעבות עכשיו ולא מסוגלות להתאפק. אז קדימה בורקס ושניצל.\אני רואה סביב נשים רעבות בכינוס או במסיבה שעטות על מגש הרוגלך, אף על פי שהן יודעות שחוץ ממרגרינה וסוכר אין בו הרבה.עטות ואוכלות לתיאבון.
אתן לא מסוגלות להתאפק, ואתן בנות ארבעים וחמישים!
והבת שלי מגיל שנתיים לא אוכלת את זה!
והבת שלי מגיל שנתיים רואה איך מגישים בגן עוגת יום הולדת והיא מקבלת תחליף יבשושי ששלחנו לה מהבית. והבת שלי רואה איך אופים בצהרון עוגיות-והיא לא יכולה להשתתף בחגיגה ('הוי, סליחה שכחנו שאסור לה. מסכנה, והיא ישבה ככה שעתיים והייתה מאד עצובה')
והבת שלי לא אוכלת שום סוג של קליק אף פעם אחת, ושום פסק זמן וכיף כיף. וכמעט שום סוג של דגני בוקר. ועוד כל כך הרבה דברים.
לפעמים היא רק יושבת ומריחה. מריחה לחם, מריחה לחמניות, מרחרחת את הקורנפלקס שאחיותיה אוכלות-והלב שלי נשבר.
באותם הרגעים העובדה שיש בעולם חולי סוכרת-מועילה לנו כמו חמש כוסות רוח לשלושה מתים.
חולי הצליאק נהיים רעבים מהר מאד. הגלוטן הוא שנותן תחושת שובע, ובלעדיו קשה להגיע אליה. כך הם יכולים להיות רעבים אחרי שעתיים מהארוחה. ומי מדבר בכלל על הרגעים הקטנטנים, שבהם אני לא יכולה לשלוח אותה ספונטנית לאכול אצל חברה, ועל זה שאפילו לשמחות הכי קרובות אנחנו יוצאים עם שקיות מאורגנות של אוכל בשבילה, כי היא לא יכולה לקחת כלום מהבר, חוץ מאבטיח.
ועל זה שאני לא אופה חלות בכלל. לא יכולה לאפות חלות בבית. לא יכולה שהריח המדהים הזה יתפשט בבית, והבכורה המקסימה, הבוגרת והרגישה שלי, תוכל רק להריח ולא לטעום.
ואני לא מדברת על ההון תועפות שהצליאק עולה כי זה באמת שטויות. הייתי מוכנה לשלם פי ארבעה. בשביל שהיא תוכל לאכול כאחד האדם.
'שמענו שיש תחליפים מצוינים בלי גלוטן', אומרים לי כל דורשי טובתנו ומגמדי הצליאק למיניהם. באמת, איזה יופי ששמעתם חבל שרק שמעתם ולא טעמתם.
תטעמו, יקירים בסדר? תחיו שבוע בלי תחליפים. לא דורשים מכם חודש. לא שבועיים, לא שש שנים, כמו הבכורה שלי. רק שבוע תחיו בלי גלוטן, אבל בלי. אפילו לא אבקת מרק. סגרנו?
אחרי שבוע בלי גלוטן, אבל מוחלט בלי גלוטן, אני מרשה לכל המעונין להתקשר אלי ולומר לי את דעתו המגמדת על הצליאק.
(סתם לידיעה: אם דעתו תכלול אצת המילה 'סוכרת' תשובתי תכלול את המילה ' סרטן').
ואגב, אני לא חושבת שנכון לקרוא לצליאק 'רגישות', אבל בנקודה הזו שיעשה כל אחד כרצונו ויקרא לצליאק שלו איך שבא לו. 'רגישות', 'אלרגיה קלה', 'אי נוחות קלילה' או אפילו 'דגדוג בגב'. באמת, איך שאתם רוצים תקראו לזה.

(לשדכנים-אם שומרים דיאטה ב100%, הצליאקי בריא כמו אדם רגיל, ואפילו יותר, כי התזונה שלו בריאה יותר. לידעתכם לשדכנים-הבת שלי שומרת דיאטה ב100%)
(לדודה רוזה-זה בסדר, כתבתי להם שאם שומרים דיאטה זה בסדר והבת שלי שומרת.)
אמא כואבת

 

[Ruti Kepler]

האשה הזו, (שהיא אני, אגב) לא מעוניינת שאנשים יגידו לבתה ולה 'צליאק זה לא נורא, יש ילדות עם סכרת וסכרת זה הרבה יותר גרוע'.
דט'ס אול.
כאמור, מי שרוצה לומר לי משהו בנושא - מתבקש קודם להימנע שבוע מגלוטן באופן מוחלט. אח"כ אשמח לשמוע את תגובתו. (לפני שבוע כזה - הוא פשוט לא מבין על מה הוא מדבר.)

 

[שוהם]

אני רוצה לאמר לך משהו..בנושא
ויש לי את הזכות כי לאחרונה התחלתי להמנע מגלוטן מטעמי הזדהות עם ביתי הקטנה בת ה- 3.

מבחינה טכנית ופרקטית זה היה קל ופשוט, כי כבר יש לי הכל בבית..
אך מבחינה רגשית, המחשבה שיש מאכלים וניחוחות שמאוד מאוד מגרים, ולא ניתן להכניסם לפה - היא הקשה.

אבל אני לא משדרת לביתי מסכנות כלל.. להפך אני מספרת לה שהיום יש רופאים שממליצים לכולם להימנע מגלוטן, וכשיש איזו פרסומת ברדיו שמפרסמת מוצרים נטולי גלוטן, ונאמר שם שרצוי שכולם ימנעו מגלוטן וכו' אני מסבירה לה שלה הכי קל, כי כבר אסור לה ממילא.. ולאחרים קשה.
וזה עושה לה טוב!!

לא הצלחתי להבין למה האמירה שזה קשה לה ונורא לה אמורה להקל על ההתמודות הקשה???

 

[Ruti Kepler]

הבת שלי גאה בצליאק שלה מגיל שנתיים, ומשוויצה איתו לכולם... אין בה שמץ של מסכנות, והיא יודעת שהיא בריאה יותר מכולם בזכות זה.
אבל עדיין, האמירה: 'כן, אנחנו יודעים שקשה לך' - הרבה יותר נעימה מהאמירה 'הוי, מה זה כבר להמנע מגלוטן? לאחרים קשה יותר'.
(ואגב, לדעתי, ככל שהילדה גדלה זה הולך ונהיה משמעותי יותר. כל כך הרבה מהחיים בביה"ס סובבים סביב אוכל. והיא מתחילה גם לבוא לשמחות ולאירועים).

 

[GRN]

נו, באמת
מה הקשר להיות "גאה" בצליאק?
זה מזכיר לי כל מיני גאוות טפשיות, כמו "ספרדי גאה" או אהממ אהממ ******

אפשר לומר שהיא מקבלת את הציליאק בצורה בריאה ונעימה. וזה טוב.

 

[Ruti Kepler]

...

 

[sara100]

ואוו- רותי זוהי הכתיבה שלך??? מיוחדת!!
גיסתי כתבה לי, אחרי ששלחתי לה: קראתי את זה עם דמעות בעיניים. והזדהיתי עם כל מילה!
וחבל שלא ידעתי שזו את ככה לא הייתי צריכה לשבת ולהקליד את זה.....

אבל המשפט שהכי מבהיר אותך- ואיתו אני מסכימה:

ואבל עדיין, האמירה: 'כן, אנחנו יודעים שקשה לך' - הרבה יותר נעימה מהאמירה 'הוי, מה זה כבר להמנע מגלוטן? לאחרים קשה יותר'.

וד"א כאשר שואלים את הבת שלי-(כמעט בת 10-שומרת שנה וחצי) מה היא מעדיפה עם צליאק או בלי, היא אומרת עם! "כי זה מה שהאייבשטער נתן לי, והוא יודע מה טוב לי!!!"

 

[יועצת]

אני מקפיצה את האשכול הזה בעקבות תגובה שפורסמה בעיתון "בתוך משפחה" נראה לי על הסיפור סודות מן החדר-אשה שיש לה צליאק וסוכרת.
קראתי, מצד אחד הזדהיתי עד דמעות, ומצד שני- לא הבנתי מה האשה הזו רוצה? שיגידו לה שהבת שלה מסכנה??? ואז??? פרודוקס!!!
תקראו ותשפטו...

תקראו ותשפטו?!

אמא כואבת,
האם את בטוחה שאת רוצה שישפטו?
נראה לי שהתכוונת: תקראו ותבינו אותי... תתחברו קצת לכאב שלי על הילדה היקרה שלי שבלי סוף צריכה להתגבר...
את וכולנו אוהבים וחשוב לנו הא-מ-פ-ת-י-ה
אנחנו מתבטאות ואומרות בצורות שונות: די, אני רוצה שפעם בחיים כבר יבינו אותי, את הקושי שלי, שישמעו אותי ושיהיו איתי ויתחברו אלי במקום שבו אני נמצאת כרגע

אני מנצלת את ההזדמנות להרחיב מעט כי התובנה הזאת לגבי האמפתיה עוזרת המון ומחוללת פלאות ,

ננסה לחשוב על עצמנו,
את חוזרת הביתה נכנסת למפתן הדלת ופולטת אנחה אחרי יום עמוס ומתיש, לא משנה הסיבה: הבוס כעס, היה לחץ בעבודה, נשארת שעות נוספות, מישהו פגע בך וכו'

ואת אומרת לבעלך/ חברה: די אין לי כ-ח אני מ-ו-ת-ש-ת...
אם בעלך/ חברה אומרים לך: לכי לישון! / יש אנשים שעייפים בגלל ריצות לבי"ח/ ב"ה יש לך עבודה וכו' / זה לא כזה סיפור תגידי לבוס.../ תורידי שעות.../ תהיי קצת יותר...
איך את מרגישה בעקבות תגובות שכאלו??

ולעומת זאת יאמרו לך: ואו, אני לא מבינה איך את עושה את זה/ יו כמה זה קשה כשמרגישים ש.../ אני מבינה שנפגעת כי /את מדהימה ש...
או אפילו הקשבה בלי תגובה רק המהום קל שמראה שמישהו שמע אותך.
איך את מרגישה אז?

ואיך תגיבי בד"כ אם תקבלי את היחס שאת מצפה?
טוב זה לא כזה נורא, אני אתקשר ל... אני אשים קצת יותר גבולות
הרבה פעמים נמצא ונאמר את משפט ההשלמה והפתרון למציאות מעצמנו.

ובמשפט אח"כ שאת אומרת לבת שלך : "כן אנחנו יודעים שקשה לך"...

את, רותי, בעצם מביעה את השתתפות והתחברות למקום שבו הילדה נמצאת באותו רגע, נותנת לה את הכח ואז הילדה כבר מרגישה טוב ומעצמה אומרת אני מרויחה אורח חיים בריא יותר וכד' ומתמודדת עם הנסיון בשמחה וממילא הילדה יכולה לומר ולהרגיש גאה בנסיון שה' נתן לה...


זה לא סותר את מה ששוהם כותבת על ההסתכלות ואוירה חיובית שבאופן כללי אכן תורמות לגישה וליכולת התמודדות אבל בשעת הכאב והצער רק אמפתיה מועילה.

באחת הקבוצות שהנחיתי חששו המשתתפות שאם נביע אמפתיה הילד יחשוב שאנחנו מסכימים עם דעתו, אך אם נשים לב אנשים אמפתיים מתחברים לרגש שעומד מאחורי ההתבטאות לא למציאות כפי שהיא מצטיירת בעיני הילד ולכן הם לא יאמרו: המצב נורא, החבר הזה לא בסדר, אלא: "אנחנו מבינים שקשה לך כי נראה לך ש"...
הרבה פעמים לא צריכים ולא רצוי הרצאות אלא רק לעמוד ליד /התבטאות של אויש, ומבט מקשיב ומרוכז בילד...

מקווה שלא הלאיתי אתכם בדברים ורק התחברתי מעט...