צליאק

[mirier]

כאמא לילד עם צליאק, חייבת לומר שכשקראתי את התגובה בעיתון מאד התקוממתי.
הבן שלי ילד שמח ומאושר, מתמודד בצורה נפלאה ומיוחדת ומגלה כוחות של איפוק מדהימים. יש לו כל מה שהוא רוצה (כמעט...) ואנחנו זורמים עם המגבלה ב"ה ברוגע ונינוחות.
אין לי ספק שזו התמודדות עבורו ועבורנו, ואכן יש צדק בדברייך שהשוואה לסבל גדול יותר של אחרים הוא לא אמפתי ולא הוגן. אבל מכאן ועד תאורים ותחושות קשות כ"כ- היה לי קשה להזדהות עם העמדה. בסופו של דבר ביחס למחלות אחרות- זו באמת מגבלה קלה, מה לעשות.

 

[zahav1]

אם כבר הנושא עלה שוב, מענין לשמוע את דעתכן,
הבת הבכורה שלי בת 6 'ציליאקית' מגיל שנתיים.
האוכל המבושל ביום יום מותאם לה, ויש לנו בבית מצבור של ממתקים, עוגות,עוגיות קורנפלקס וכו' שמתאימים לה( כבר נהיה מבצ שהבן השני ממש מקנא בה)
לפני כשנה +היתה תקופה שגילינו אותה אוכלת מאכלי גלוטן בהסתר, הסברנו לה שלא כדאי ומה הסיכון והיא הבינה והפסיקה,
כעת שוב קיבלתי דש"ים מהגננות שמוצאות אותה מסתתרת ואוכלת מאכלי עם גלוטן(שלה עצמה יש בתיק אותה דבר ללא גלוטן,
מדובר בילדה מאד מאד חכמה ב"ה.איך מתמודדים עם זה? אני כבר מיואשת, לא רוצה מידי לכעוס עליה בשביל לא לגרום לה דווקא.
יש לכם עצות?

 

[bbr]

אם כבר הנושא עלה שוב, מענין לשמוע את דעתכן,
הבת הבכורה שלי בת 6 'ציליאקית' מגיל שנתיים.
האוכל המבושל ביום יום מותאם לה, ויש לנו בבית מצבור של ממתקים, עוגות,עוגיות קורנפלקס וכו' שמתאימים לה( כבר נהיה מבצ שהבן השני ממש מקנא בה)
לפני כשנה +היתה תקופה שגילינו אותה אוכלת מאכלי גלוטן בהסתר, הסברנו לה שלא כדאי ומה הסיכון והיא הבינה והפסיקה,
כעת שוב קיבלתי דש"ים מהגננות שמוצאות אותה מסתתרת ואוכלת מאכלי עם גלוטן(שלה עצמה יש בתיק אותה דבר ללא גלוטן,
מדובר בילדה מאד מאד חכמה ב"ה.איך מתמודדים עם זה? אני כבר מיואשת, לא רוצה מידי לכעוס עליה בשביל לא לגרום לה דווקא.
יש לכם עצות?

אם היא מרגישה טוב, מה איכפת לך ?

 

[zahav1]

ההשפעה של הציליאק היא לטווח ארוך.

 

[שוהם]

אם כבר הנושא עלה שוב, מענין לשמוע את דעתכן,
הבת הבכורה שלי בת 6 'ציליאקית' מגיל שנתיים.
האוכל המבושל ביום יום מותאם לה, ויש לנו בבית מצבור של ממתקים, עוגות,עוגיות קורנפלקס וכו' שמתאימים לה( כבר נהיה מבצ שהבן השני ממש מקנא בה)
לפני כשנה +היתה תקופה שגילינו אותה אוכלת מאכלי גלוטן בהסתר, הסברנו לה שלא כדאי ומה הסיכון והיא הבינה והפסיקה,
כעת שוב קיבלתי דש"ים מהגננות שמוצאות אותה מסתתרת ואוכלת מאכלי עם גלוטן(שלה עצמה יש בתיק אותה דבר ללא גלוטן,
מדובר בילדה מאד מאד חכמה ב"ה.איך מתמודדים עם זה? אני כבר מיואשת, לא רוצה מידי לכעוס עליה בשביל לא לגרום לה דווקא.
יש לכם עצות?

מזדהה איתך מאוד....
קרה לי משהוא דומה לפני חצי שנה בערך, כהצליאקית החמודה שלי היתה בת שנתיים וחצי,

אני מכינה לה פסטה שונה משל כולם אמנם, אבל עם התחליפים שיש היום, היא נראית אותו הדבר בדיוק..(וגם טעימה.. טעמתי)
בזמן הארוחה ראיתי אותה ניגשת בשקט בשקט לאחת הצלחות עם הגלוטן, לוקחת פסטה אחת ביד במהירות, רצה אל מאחורי הספה.. ו-- מכניסה לפה במהירות...

דמעות ירדו לי מהעניים... כ"כ ריחמתי עליה... היה נראה שזהו, נשבר לה היא כ"כ רוצה לטעום מהפסטה האסורה...

חיבקתי אותה והסברתי לה שלא כדאי לה לטעום וכו' וכו' ויהיה אח"כ כאבי בטן ושלה הרבה יותר טעים..

זהו, מאז ב"ה לא נתקלתי שוב בכזה דבר, אבל אני מאמינה שיהיו עוד כאלו מקרים..

אחרי הכל אלו ילדים קטנים, וכמה שנעריך את יכולת ההתבגרות וההתגברות שלהם חייבים להיות נפילות...

הרבה תפילות והתמודדויות קלות

 

[sara100]

אתן רציניות? הילדים שלכם מוכנים לאכול את הפסטה? הבת שלי משום מה ממש לא!!!! (היא ניראית כזו ג'ילי.....)
אני מכינה אורז תפוח אדמה... (גם קודם היא היתה מאד בררנית באוכל.... ועכשיו....) ב"ה!
אני תמיד אומרת שמי שכתב לה את הצליאק-לקח גם אותי בחשבון, זה לא נפל עלי בלי כוונה.
וב"ה אני לא מתמודדת עם אוכל אסור. אצלי זה הפוך לפעמים אני אומרת לה-תאכלי. אבל היא לארוצה. אני רואה את המלחמה שלה, ואת הנחונות שלה, ואני מצדיעה לה!!!
מה שכן, יש לי הכל בבית!
אפילו קניתי בפסח פסק זמן כזה גדול בלי קמח! ואחרי פסח אמרו לי שהיה לקנות גם ופלים של עלית בלי גלוטן, וגם חבילה של פסק זמן וכיף כיף קטנים בלי גלוטן. אז לפני פסח הבא אני בעז"ה אלך לקנות.

 

[mirier]

אולי את קונה את הפסטה של משובח ע"ב קמח תפו"א.
יש פסטה ע"ב אורז, משהו מחו"ל, והיא הרבה יותר מוצלחת. ממש דומה לפסטה הרגילה!

 

[נחמדת]

אפשר עוד שאלה בעניין הצליאק?
בתי בת ה-3 (צליאקית כמובן) לא מוכנה בשום אופן לאכול שום סוג של לחמים/ לחמניות/ פיתות בשום צורה שהיא (טוסט, מטוגן וכו') ואפילו לחמניות ביתיות. ניסיתי כמה מתכונים והיא לא מסכימה בשום אופן!!!
האם יש לכם רעיון מה יכול להוות כתחליף ללחם לארוחת בוקר וערב?
בינתיים היא אוכלת יום יום פריכיות מטוגנות בביצה. היא מאד אוהבת את זה אבל נמאס לי ל-ח-ל-ו-ט-י-ן!
תודה

 

[פראדי אנגלרד]

הגזמתם! קחו את החיים בפרופורציות

רק עכשיו קראתי את כל האשכול ופשוט נדהמתי
יש לי שתי ילדים עם צליאק
וילד עם אלרגיה קשה ברמת סכנת חיים
תאמינו לי שהאלרגיה הרבה יותר קשה כי אין לו תחליפים
אבל בשום אופן אף אחד מילדי לא מסכן
ילד מסכן כשמשדרים לו מסכנות.

(גם אני הייתי הרבה זמן בדיאטה בשביל הילד האלרגי כשהנקתי אז כן, אני יודעת במה זה מדובר לא נגעתי בגלוטן סתם כי פחדו אולי יש לו צליאק ולפני גיל שנתיים א''א לבדוק לא בחלבי ולא בביצים ועוד... יותר קצר היה להגיד מה הרופאה כן נתנה לי לאכול)
כמעט שנתיים הייתי בדיאטה מחמירה וכן... המשכתי לחיות.

הרבה אנשים עושים דיאטה להרזיה עוד מעט תגידו שהם חולי שמנת

ילד עם צליאק ששומר על הדיאטה הוא ילד בריא לחלוטין(אין שום סיבה להתפשר בשידוך)
גם ילד אלרגי שנשמר לא קורה לו כלום - הוא אוכל רק מה שאני מכינה לו שום דבר מחוץ לבית

הם לא יותר גרועים ממי שיש לו נטיה להשמנה

ואת כל זה אני כותבת מניסיון

יש הרבה נשים שאוהבות לבלות במטבח גם אני...

 

[sara100]

אולי את קונה את הפסטה של משובח ע"ב קמח תפו"א.
יש פסטה ע"ב אורז, משהו מחו"ל, והיא הרבה יותר מוצלחת. ממש דומה לפסטה הרגילה!

קניתי גם את זה...
בנתיים אני מדלגת על זה, והשכנים שלנו זוכים. (יש לנו שכן גם צליאקי

אפשר עוד שאלה בעניין הצליאק?
בתי בת ה-3 (צליאקית כמובן) לא מוכנה בשום אופן לאכול שום סוג של לחמים/ לחמניות/ פיתות בשום צורה שהיא (טוסט, מטוגן וכו') ואפילו לחמניות ביתיות. ניסיתי כמה מתכונים והיא לא מסכימה בשום אופן!!!
האם יש לכם רעיון מה יכול להוות כתחליף ללחם לארוחת בוקר וערב?
בינתיים היא אוכלת יום יום פריכיות מטוגנות בביצה. היא מאד אוהבת את זה אבל נמאס לי ל-ח-ל-ו-ט-י-ן!
תודה

רק כדי להרגיע. הבת שלי מאז ומעולם לא היתה משוגעת על לחם, ומאז שהיא שומרת-שנה וחצי, כמעט כל יום היא לוקחת לבית הספר חבילת פרכיות, אני כבר מקיאה. לחם כמעט לא הולך אצלי. (אני עושה ממנו לחם מטוגן עם סוכר, או פרורי לחם)
לפעמים היא קצת מגוונת עם פריכיות קטנות, לחמית, ופלים (חלבי של כרמית טעימים מאד!) ועד החודש האחרון היא לא הסכימה לא פיצה שמכינים לבד ולא טוסט.
בחודש האחרון ב"ה היא הסכימה לטעום טוסט עם גבינה צהובה-והיא אהבה, הודו לה'!(וגם זה רק בלחמניה של גרין לייט עם שומשום)
והנס שלנו שכאן באשדוד ניתן להזמין פיצה ללא גלוטן- מפיצה פצץ. היא אוהבת את זה. ב"ה!
ומישהו הביא לנו מאחד החלוקות בסיסים לפיצה ועליהם אני מכינה זה גם משהו שהולך.

 

[אלף100]

יש לילדים חולי צליאק הטבות בביטוח לאומי?

 

[mirier]

לא

 

[סטודיו פלאש]

...

 

[סטודיו פלאש]

מתמודדת עם צליאק? חדש! סביבה תומכת לאימהות חרדיות

אחרי שפתחתי כבר פורום, אפשר לנצל אותו לעוד דברים חשובים:

כאמא לבת בגן חובה המתמודדת עם רגישות לגלוטן, אני נתקלת בקשיים קטנים יותר וקטנים פחות וגם לפעמים קשיים גדולים
פתחתי פורום שידבר אלינו האמהות לילדים בעלי רגישות לגלוטן, נוכל לשתף אחת את השניה בתובנות, מתכונים ולתת כח לנו ולילדים להתמודדות היומיומית ה(לא) קלה הזו
בגלל שזהו פורום לנשים בלבד, הכניסה היא לציבור הנשים בלבד

הכניסה לפורום:
http://yofi-yehudi.net/

ההרשמה קלה ביותר, אם יש לך תקלה בכניסה לפורום, אנא פני אלי למייל: <לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>

בהצלחה לכולנו!

 

[מנדי שלום]

האתר הראשי, יופי.נט
חסום באתרוג,
רק הפרום פתוח

 

[סטודיו פלאש]

אני באתרוג מסלול יעיל אם אפשרות למתקדם וגם לי חסום האתר משום מה,
הפורום נפתח לי רק במתקדם בתוספת הנטו שלי..
אמנם הם אמרו שבמסלול יעיל האתר פתוח (הפורום סגור ופתוח במתקדם, כי במסלול יעיל זה רק אתרים מקצועיים ותורניים, האתר נכלל כאתר תורני, הפורום לא)
בנתיים המציאות שונה ממה שהם אומרים...
תודה על העדכון, אבדוק

 

[מנדי שלום]

יש מילה לא ראויה בדף הבית,
תבדקי

 

[מרמורשטין]

אני קוראת עכשיו את האשכול ומרגישב גרוע.
אני עצמי לא צליאקית אבל מכירה המון כאלו ויש גם במשפחתי הקרובה.
מהכרות שלי עם הצליאקים, הדבר האחרון שאפשר לומר עליהם זה שהם מסכנים.
אלו שמגלים את זה אצלם בגי צעיר, קשה אמנם בהתחלה אבל באיזשהו שלב הם שוכחים את טעם הקמח הרגיל. סיפרה לי מישהי חולת צליאק שתמיד גירה אותה הרוגלעך עד שהחליטה לטעום למרות הכל וזה כל כך הגעיל אותה. כל סגנון הטעם של המאכלים ללא גלוטן הוא שונה. וכשמתרגלים לטעם, זה טעים מאד! מנסיון. (אני באופן אישי אוהבת הרבה מאכלים ללא גלוטן יותר מהרגילים)

בטח הצלחתי להכעיס כאן כמה צליאקים, אבל אני מכירה את הנושא קרוב מאד מהשטח.
צליאק היא באמת מחלה קלה. היא הכי קלה מכל האלרגיות והרגישויות למינהן.
אני למשל, רגישה מעט לחלב וסובלת הרבה יותר ומעולם לא חשבתי שאני מסכנה רק בגלל שאין לזה שם מפוצץ.

 

[Ruti Kepler]

אני קוראת עכשיו את האשכול ומרגישב גרוע.
אני עצמי לא צליאקית אבל מכירה המון כאלו ויש גם במשפחתי הקרובה.
מהכרות שלי עם הצליאקים, הדבר האחרון שאפשר לומר עליהם זה שהם מסכנים.
אלו שמגלים את זה אצלם בגי צעיר, קשה אמנם בהתחלה אבל באיזשהו שלב הם שוכחים את טעם הקמח הרגיל. סיפרה לי מישהי חולת צליאק שתמיד גירה אותה הרוגלעך עד שהחליטה לטעום למרות הכל וזה כל כך הגעיל אותה. כל סגנון הטעם של המאכלים ללא גלוטן הוא שונה. וכשמתרגלים לטעם, זה טעים מאד! מנסיון. (אני באופן אישי אוהבת הרבה מאכלים ללא גלוטן יותר מהרגילים)

בטח הצלחתי להכעיס כאן כמה צליאקים, אבל אני מכירה את הנושא קרוב מאד מהשטח.
צליאק היא באמת מחלה קלה. היא הכי קלה מכל האלרגיות והרגישויות למינהן.
אני למשל, רגישה מעט לחלב וסובלת הרבה יותר ומעולם לא חשבתי שאני מסכנה רק בגלל שאין לזה שם מפוצץ.

לצערי רוב מוחלט של הציבור הנבון לא מבין את ההבדל בין 'מסכנים' (שהצליאקים לא) ובין 'יש להם התמודדות רצינית'.
וברגע שאני כותבת: 'יש לצליאקים התמודדות', כולם עונים כנגדי: 'הם לא מסכנים'.
מי דיבר על מסכנות בכלל?
דיברנו על התמודדות רצינית. לא על מסכנות.
והצליאק, לילדים צעירים, הוא התמודדות רצינית. להם ולהוריהם.

 

[mirier]

מסכימה איתך, רותי שזו התמודדות. אבל מאמינה שהגישה שלנו לכל הענין מאד משפיעה על התחושה של הילד.