מידע שימושי קרניוסינוסטוזיס - איחוי מוקדם של עצמות הגולגולת

[perfect לי]

רק מציינת לגבי ההגנה על הראש, ראיתי אצל מטופל שלי כובע שמזכיר גימבורי, כמו קסדה עם חורים אבל יותר רכה מקסדה, כמו מזרן גימבורי. יכולה לברר אצלם אם רלוונטי

זה מיועד לילדים שעברו טיפול מוח ו/או עם אפילפסיה
לא משתמשים בזה בשביל ניתוח פשוט כמו קרניוסינוסטוזיס

 

[perfect לי]

בינתיים - זה לא מפחיד כמו שזה נראה...

נכון...
הם עשו ביחד איתנו עוד חמישה ניתוחים כאלו באותו שבוע וכולם עברו חלק והשתחררו בזמן

 

[אסתי H]

זה מיועד לילדים שעברו טיפול מוח ו/או עם אפילפסיה
לא משתמשים בזה בשביל ניתוח פשוט כמו קרניוסינוסטוזיס

V

 

[הני מושקוביץ]

אוקיי, פורשת...
חשבתי שזה משהו מורכב כמו ניתוח מוח
פשוט אחותי סיפרה לי על אישה שפגשה שסיפרה לה על ניתוח של קרניוסינוסטוזיס, והיא הפכה את זה למשהו טראגי ומוגזם, אז חשבתי שמדובר במשהו מורכב בהרבה...

 

[הני מושקוביץ]

לא, לא רוט
זה היה שם אחר
מתמחה
ראינו אותו
בחור צעיר
הניתוח הזה הוא ניתוח קוסמטי לגמרי
אם עשיתי אותו בשביל אסטטיקה והוא לא יצא מושלם
אז בשביל מה עברנו את כל הסיוט הזה?

מותר לשאול אם זה היה אחד שחצן דתי? כי לכל אורך האישפוז, היה איזה נוירוכירורג שחצן ברמות כאלו.... הוא התיחס אלינו כאילו אנחנו ברברים מהמעברות, ודיבר אלינו באיטיות כמו שמדברים לעולה חדש, ואני בנ"א מאוד אינטיליגנט, בטח במינוחים רפואיים, ממש התעצבנו רוב הצוות נתן לנו מידע מקצועי.
או שזה ג'ון? כי אם זה ג'ון, רוט אמר עליו שהוא עוד יהיה מנתח מוח ענק, איזה לב טוב, והחיוך והרוגע שלו....

 

[ילילי]

לא, לא רוט
זה היה שם אחר
מתמחה
ראינו אותו
בחור צעיר
הניתוח הזה הוא ניתוח קוסמטי לגמרי
אם עשיתי אותו בשביל אסטטיקה והוא לא יצא מושלם
אז בשביל מה עברנו את כל הסיוט הזה?

מי אמר שהוא עשה את הניתוח?
אולי הוא רק צפה?

 

[perfect לי]

מי אמר שהוא עשה את הניתוח?
אולי הוא רק צפה?

זה היה כתוב בדוח האמיתי
שיצא מחדר ניתוח
רק שתדעו
אם זה השיקול שלכם אל תהיו בטוחים

 

[ילילי]

ומקבלים את הדוח הזה?
או שצריך לבקש אותו?

 

[perfect לי]

מותר לשאול אם זה היה אחד שחצן דתי? כי לכל אורך האישפוז, היה איזה נוירוכירורג שחצן ברמות כאלו.... הוא התיחס אלינו כאילו אנחנו ברברים מהמעברות, ודיבר אלינו באיטיות כמו שמדברים לעולה חדש, ואני בנ"א מאוד אינטיליגנט, בטח במינוחים רפואיים, ממש התעצבנו רוב הצוות נתן לנו מידע מקצועי.
או שזה ג'ון? כי אם זה ג'ון, רוט אמר עליו שהוא עוד יהיה מנתח מוח ענק, איזה לב טוב, והחיוך והרוגע שלו....

זה היה כל כך מזמן שאני כבר לא זוכרת פרטים...
אבל השם של רוט מנצנץ לי כאחד סימפטי
(בניגוד לקונסטנטיני...)

 

[ילילי]

אבל ת'כלס...
כל מי שהילד שלה עבר ניתוח כזה-
אתם מרוצים?
רואים על הילד שהוא שונה?

 

[perfect לי]

אוקיי, פורשת...
חשבתי שזה משהו מורכב כמו ניתוח מוח
פשוט אחותי סיפרה לי על אישה שפגשה שסיפרה לה על ניתוח של קרניוסינוסטוזיס, והיא הפכה את זה למשהו טראגי ומוגזם, אז חשבתי שמדובר במשהו מורכב בהרבה...

ההחלמה די מלחיצה כי מנסרים את הגולגולת ומסדרים אותה מחדש מה שיוצר בצקות כאבים וחום
העיניים נסגרות
החתך גדול וזה נראה הרבה יותר מלחיץ מניתוח מח
ההחלמה לא מאד קלה
אבל תכלס מחלימים ושוכחים מזה
כמה ביקורות וזהו
זה ניתוח קוסמטי

 

[perfect לי]

אבל ת'כלס...
כל מי שהילד שלה עבר ניתוח כזה-
אתם מרוצים?
רואים על הילד שהוא שונה?

בסך הכל אין ספק שהיה שווה
המצח קצת גדול יחסית (בקרניוסינוסטוזיס מטופי- זה תלוי איזה תפר נסגר כנראה) אבל לא משהו שייראה מוזר או שונה למי שלא יודע
השינוי הוא מדהים ומרגש כבר מהרגע הראשון

 

[perfect לי]

ומקבלים את הדוח הזה?
או שצריך לבקש אותו?

לא מקבלים ולא ניסיתי לבקש
זה פשוט היה מונח על המיטה מיד אחרי הניתוח והצצתי
אחר כך זה נעלם ולנו הגישו גרסה אחרת
עכשיו כשאני חושבת על זה זה שערוריה

 

[perfect לי]

זה היה כל כך מזמן שאני כבר לא זוכרת פרטים...
מה שכן זה לא היה ג'ון אותו אני דווקא זוכרת
וגם לא רוט
זה היה שם שמתאים גם לחרדי אם אני לא טועה

 

[הני מושקוביץ]

ההחלמה די מלחיצה כי מנסרים את הגולגולת ומסדרים אותה מחדש מה שיוצר בצקות כאבים וחום
העיניים נסגרות
החתך גדול וזה נראה הרבה יותר מלחיץ מניתוח מח
ההחלמה לא מאד קלה
אבל תכלס מחלימים ושוכחים מזה
כמה ביקורות וזהו
זה ניתוח קוסמטי

כלומר, אין את תופעות הלוואי שיש לניתוחי מוח, כמו-קשיים בבליעה, חוסר שיווי משקל, הפרעות קשב וריכוז, אפילפסיה משנית, זיהומים, דימומים מחודשים, הפרעות תחושה ובקיצור כל מה שהמוח מכיל ויכול להיפגע, ניתוח חוזר?
דווקא אצל הבן שלי היה מאוד מלחיץ, חצי ראש סיכות (23, ספרנו) ועוד חור בגב בשכמות לניקוז cfs עם תפרים מסביב

מה הכוונה החלמה לא קלה? החלמה פיזית או קוסמטית?
זה כלל גם אמאראיי וסיטי כל הזמן?

 

[ילילי]

לבת שלי יש קורונלי
באיזה גיל הילד שלכם נותח?
ואיך גיליתם את זה?

הבת שלי בת 8.5 חודשים והניתוח עוד שבועיים.
מצאתי מידע באינטרנט שבוע שעבר (אחרי שכבר חיפשתי בעבר ולא ראיתי כלום) ופניתי לרופא משפחה וכו'...
למרות שהבת שלי הייתה אצל מלא רופאים אף אחד לא זיהה שזה זה.
לא בבית חולים אחרי הלידה, לא רופא ילדים, לא רופא עיניים ,לא במיון עיניים תל השומר, לא בפיזיותרפיה ולא האוסטופט.
והקטע שיש חלק שראו שהגולגולת עקומה והעין בולטת ואמרו לנו שאולי זה ישתפר עם הגיל.
האוסטופט אמר שנראה לו שצד ימין יותר קטן משמאל.

נשמע לכם הגיוני שאף אחד לא מכיר את זה?

ממש תודה על התגובות.
זה עוזר לנו לעכל שלבת שלנו יש ניתוח ראש עוד פחות משבועיים ולפני שבוע בכלל לא ידענו על הבעיה.

 

[ילילי]

כלומר, אין את תופעות הלוואי שיש לניתוחי מוח, כמו-קשיים בבליעה, חוסר שיווי משקל, הפרעות קשב וריכוז, אפילפסיה משנית, זיהומים, דימומים מחודשים, הפרעות תחושה ובקיצור כל מה שהמוח מכיל ויכול להיפגע, ניתוח חוזר?
דווקא אצל הבן שלי היה מאוד מלחיץ, חצי ראש סיכות (23, ספרנו) ועוד חור בגב בשכמות לניקוז cfs עם תפרים מסביב

מה הכוונה החלמה לא קלה? החלמה פיזית או קוסמטית?
זה כלל גם אמאראיי וסיטי כל הזמן?

קרניוסינוסטוזיס זה לא ניתוח מוח.
זה ניתוח גולגולת.
הרבה יותר פשוט מאיך שזה נשמע ונראה.
אבל עושים חתך מאוזן לאוזן(תלוי בסוג)
ובהחלמה צריך להשגיח שלא יקבלו מכה בראש. זה הכל.

זה ממש שונה מניתוח מוח.

 

[הני מושקוביץ]

לבת שלי יש קורונלי
באיזה גיל הילד שלכם נותח?
ואיך גיליתם את זה?

הבת שלי בת 8.5 חודשים והניתוח עוד שבועיים.
מצאתי מידע באינטרנט שבוע שעבר (אחרי שכבר חיפשתי בעבר ולא ראיתי כלום) ופניתי לרופא משפחה וכו'...
למרות שהבת שלי הייתה אצל מלא רופאים אף אחד לא זיהה שזה זה.
לא בבית חולים אחרי הלידה, לא רופא ילדים, לא רופא עיניים ,לא במיון עיניים תל השומר, לא בפיזיותרפיה ולא האוסטופט.
והקטע שיש חלק שראו שהגולגולת עקומה והעין בולטת ואמרו לנו שאולי זה ישתפר עם הגיל.
האוסטופט אמר שנראה לו שצד ימין יותר קטן משמאל.

נשמע לכם הגיוני שאף אחד לא מכיר את זה?

ממש תודה על התגובות.
זה עוזר לנו לעכל שלבת שלנו יש ניתוח ראש עוד פחות משבועיים ולפני שבוע בכלל לא ידענו על הבעיה.

להרגיע אותך-
אנחנו ידענו 5 ימים לפני הניתוח שהמצב שלו קשה ומסוכן ביותר ושהוא לא ישרוד את השבוע-שבוע וחצי...
ב"ה הוא כאן.
אצלנו יכלו לראות עוד לפני הלידה ואף אחד לא ראה ולא שם לב לכלום, פתאום האחות של טיפת חלב שמה לב שהקף הראש שלו קפץ בכמה ס"מ בחודשיים
וזהו
מאז הכל היסטוריה

 

[ילילי]

להרגיע אותך-
אנחנו ידענו 5 ימים לפני הניתוח שהמצב שלו קשה ומסוכן ביותר ושהוא לא ישרוד את השבוע-שבוע וחצי...
ב"ה הוא כאן.
אצלנו יכלו לראות עוד לפני הלידה ואף אחד לא ראה ולא שם לב לכלום, פתאום האחות של טיפת חלב שמה לב שהקף הראש שלו קפץ בכמה ס"מ בחודשיים
וזהו
מאז הכל היסטוריה

לא הבנתי,
הבן שלך עבר ניתוח מוח? או קרניוסינוסטוזיס?
זה שני דברים שונים מאוד.

 

[הני מושקוביץ]

לא הבנתי,
הבן שלך עבר ניתוח מוח? או קרניוסינוסטוזיס?
זה שני דברים שונים מאוד.

נכון.
אבל בתחילה חשבתי שכן מדובר במוח
אח"כ הבנתי שמדובר בניתוח קוסמטי ובעצם אין מגע במוח.

או שאולי כן?
מה הסיכונים?
אמרו לכם?